HirnTumor-Forum

Autor Thema: Weiterbehandlung nach OP?  (Gelesen 20372 mal)

ray

  • Gast
Weiterbehandlung nach OP?
« am: 02. März 2004, 14:35:14 »
Mein Vater wurde kurz vor Weihnachten 2003 an einem Glioblastom IV operiert.
Die Bestrahlungen dauern noch bis zum 4. März. Man sagte uns, dass danach die Strahlen noch ca. 4 bis 6 Wochen nachwirken, weshalb keine Kontrolle durch Kernspintomografie durchgeführt werden kann.
Leider sagt uns keiner genau, wann eine Kontrolle mit MRT erfolgt: weder die Strahlentherapeuten noch die Neurochirurgen.

Kann mir jemand anhand eigener oder familiärer Erfahrungen sagen, wann die erste Kernspintomografie nach den Bestrahlungen durchgeführt werden sollte? In welchem Zeitabstand erfolgen die weiteren Kontrollen? Wie häufig (oder überhaupt?) läuft es bei der Chemotherapie?
Spielt es eine Rolle, wenn man "nur" gesetzlich krankenversichert ist und dadurch eventuell seltener eine MRT machen kann?

Ulrich

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #1 am: 02. März 2004, 15:01:07 »
Aus unserer Selbsthilfegruppe weiß ich, daß frühestens 3 Monate nach der Bestrahlung ein MRT gemacht werden kann (Strahlennekrose, Ödem etc.). Die weiteren MRTs werden auch in 3-monatigen Abständen gemacht.
« Letzte Änderung: 02. März 2004, 15:04:13 von Ulrich »

pady

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Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #2 am: 02. März 2004, 22:51:53 »
Hallo,
bei meinem Mann wurde in der 1. Januarwoche des Jahres 2001 GB IV multiforme diagnostiziert. Die OP folgte 1. Februarwoche. Anschließende Bestrahlungsserie und Chemo. Die MRT- Kontrollen erfolgten immer im Abstand von 6 Wochen. Mein Mann war Kassen- Patient, trotzdem wurde der sechswöchige Rhythmus während der gesamten Zeit seiner Erkrankung eingehalten.
Gruß Monika

pit007

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #3 am: 03. März 2004, 06:14:54 »
In welchem Zeitabstand erfolgen die weiteren Kontrollen? Wie häufig (oder überhaupt?) läuft es bei der Chemotherapie?
Spielt es eine Rolle, wenn man "nur" gesetzlich krankenversichert ist und dadurch eventuell seltener eine MRT machen kann?

Der Zeitabstand wird bestimmt engmaschig, d.h. nach Bestrahlungsende eine Wartezeit von 8-12 Wochen, dann in 3 monatigen Abständen.
Die Versicherung spielt prinzipiell keine Rolle. Es kommt auf den Hausarzt (und dessen Budget) an. Bei so einer akuten Erkrankung sollte der Hausarzt genügend Spielraum haben.

pady

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #4 am: 03. März 2004, 22:38:55 »
Hallo Pit,
habe gerade Deinen Beitrag gelesen, im Prinzip stimmt das schon, was Du schreibst. Doch ich glaube, der Hausarzt ist ganz einfach überfordert mit der Diagnose Hirntumor. Wir, das heißt in diesem Fall mein Mann hatte einen wirklich sehr guten Hausarzt, der ihm schon in vielfacher Weise therapeutisch und diagnostisch hatte helfen können. Doch nach Diagnosestellung GB IV multiforme hat er uns gesagt, dass mein Mann der 1. Hirntumor-Pat. für ihn war seit bald 15 Jahren und er gar nicht auf dem Laufenden sei bei dieser Art der Erkrankung. Er riet uns einen Onkologen aufzusuchen, der häufig mit dieser  Erkrankung konfrontiert würde und erklärte sich bereit mit diesem zusammenzuarbeiten, was sehr gut geklappt hat.
Gruß Monika
w

ray

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #5 am: 04. März 2004, 18:01:08 »
Danke für all die Antworten!
Wir haben nun einen Konroll-MRT-termin für den 15.04. erhalten.

Leider verlief das Abschlussgespräch nicht so, wie wir es erhofft hatten: uns wurde nicht gesagt, OB und ggf. WANN mit einer Chemotherapie begonnen werden sollte. Vor der Bestrahlug sagte man uns noch, dass dies wahrscheinlich auch noch drankäme. Auch wissen wir nicht, wie es im Fall einer Chemo mit dem zuständigen Arzt läuft. Wer macht das? Wir sollten unseren Hausarzt fragen, aber der ist, wie er selbst zugab, in deisen Fragen schlicht überfordert.
Muss es ein niedergelassener Onkologe veranlassen und durchführen?

Wir sind ratlos :-(



Ulrich

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #6 am: 04. März 2004, 18:12:04 »
Jetzt such' Dir halt mal eine "anständige" Klinik. An "unserer" Klinik (und - soweit ich weiß - gibt es das an mehreren Uni-Kliniken) gibt es eine "neuro-onkologische Sprechstunde", da sind Chirurgen dabei, Onkologen, Radiologen, von jedem Spezialgebiet eine(r). Jeder Fall wird interdisziplinär behandelt.

So wie das bei Euch läuft, das ist ja noch 19. Jahrhundert. Man stelle sich das vor: der Patient soll sich einen Onkologen suchen, am besten noch aus den gelben Seiten im Telefonbuch...

Als Onkologe wird hier immer wieder der Dr. Dresemann empfohlen. Gib' oben im Forum in der Suchfunktion seinen Namen ein, dann erhältst Du ein paar Informationen.

Nachtrag: Der Chefarzt unserer nächstliegenden neurochirurgischen Klinik hielt im Rahmen einer Veranstaltung unserer Selbsthilfegruppe ein Referat, in dem er (unter anderem) das Konzept der neuro-onkologischen Sprechstunde vorstellte: Es kann jeder hinkommen, ob dort operiert oder nicht, ob er sich überhaupt operieren lassen will oder nicht, ob einer eine Chemotherapie macht, gemacht hat oder ablehnt... Jeder Fall wird interdisziplinär diskutiert. Man muß nur die MRT-Bilder und eventuell den Op-Bericht mitbringen. So etwas sollte es auch in Deiner Nähe geben.
« Letzte Änderung: 05. März 2004, 14:45:44 von Ulrich »

pit007

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #7 am: 05. März 2004, 13:06:30 »
Doch nach Diagnosestellung GB IV multiforme hat er uns gesagt, dass mein Mann der 1. Hirntumor-Pat. für ihn war seit bald 15 Jahren und er gar nicht auf dem Laufenden sei bei dieser Art der Erkrankung. Er riet uns einen Onkologen aufzusuchen, der häufig mit dieser  Erkrankung konfrontiert würde und erklärte sich bereit mit diesem zusammenzuarbeiten, was sehr gut geklappt hat.

Der Hausarzt sollte bei so einer akuten Erkrankung mit dem Patienten und den Angehörigen zusammen arbeiten. Er stellt die "Schnittstelle" zu all den anderen Ärzten (Neurologen, Chirurgen, usw..) dar.

An eine Überforderung des Arztes glaube ich weniger. Es liegt wohl eher daran, dass dieses Thema Hirntumore sehr heikel sein/werden kann. Ich finde es aber sehr toll, dass euer Arzt sich "externe" Unterstützung geholt hat, das macht nicht jeder (zumindest so "offen" ).

ray

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #8 am: 09. März 2004, 19:34:21 »
Wenn ich lese, dass es auch "anders" geht und man als Patient bzw. Angehöriger besser/gut informiert und betreut werden kann, wird mir bewusst, wie alleingelassen, macht- und orientierungslos man letztendlich ist. Ich habe leider nicht den Eindruck, dass die uns behandelnden Ärzte interdisziplinär arbeiten und kooperieren. Mir bleibt daher nichts übrig, als allein Informationen einzuholen und nach anderen/neuen Wegen zu suchen.

Ich habe einiges über das Grönemeyer Institut für Mikrotherapie in Bochum gelesen. Dieses Institut bietet eine s.g. Hyperthermiebehandlung an, die mit Wärme arbeitet (die ausschliesslich die Tumorzellen töten soll). Wie ich erfahren habe, gibt es dau aber keine Studien und keine Statistiken über die Wirksamkeit dieser Behandlung.
Man will nichts unversucht lassen, aber andererseits keine wirkungslosen Versuche unternehmen. Ich frage mich, ob dieses Veffahren tatsächlich lebenverlängernd ist, so wie es mir gegenüber telefonisch angedeutet wurde.

Weiss jemand etwas über die Hyperthermie und das Grönemeyer Institut? Ist es überhaupt sinnvoll, das durchzuführen?
Es soll an der Charité in berlin ein ähnliches Verfahren geben - etwa doch das Gleiche?

Ulrich

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #9 am: 09. März 2004, 20:30:08 »
Weiss jemand etwas über die Hyperthermie und das Grönemeyer Institut? Ist es überhaupt sinnvoll, das durchzuführen?
Es soll an der Charité in berlin ein ähnliches Verfahren geben - etwa doch das Gleiche?

Ich hoffe, es ist auch einmal ein Scherz erlaubt: Grönemeyer ist mir höchstens als Pop-Sänger bekannt. Ich verfolge aber seit etwa 35 Jahren diese "Musik"-Richtung nicht mehr.

Jetzt ernst: Grönemeyer-Klinik kenne ich nicht.
Zum Thema Hyperthermie gibt es im Forum verschiedene Beiträge. Du mußt oben (auf der Startseite) in die Suchfunktion gehen.

Hyperthermie gibt es verschiedene Arten. Die Geschichte mit den magnetischen Nanopartikeln wirst Du bei Deiner Suche finden.

Ich denke, es sind zwei paar Stiefel. Der Grönemeyersche Ansatz und die magnetischen Nanopartikel. Frag die Grönemeyers, wie sie das "Fieber" erzeugen. Dann reden wir weiter.
« Letzte Änderung: 09. März 2004, 20:31:13 von Ulrich »

ray

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #10 am: 11. März 2004, 10:02:01 »
Ulrich, danke für Deine Antwort!!!

Mir wurde am Telefon gesagt, dass die Wärme mit hochfrequenten Straheln erzeugt wird. Dabei wirkt sich die Wärme angeblich nur auf das Innere aus, d.h. die Kopfhaut wird wohl gesondert gekühlt.

Auf der Homepage (www.microtherapy.de) wird diese Elektrohyperthermie-Methode genauer beschrieben:
Mit der locoregionalen Elektrohyperthermie wird ein örtlich begrenztes und definiertes Gebiet behandelt. Sie ist insbesondere bei tiefliegenden Tumoren geeignet. Dabei wird der Patient weniger belastet und am Tumor kann leichter die wirksame Temperatur erreicht werden. Das Tumorgewebe wird mittels Hochfrequenzwellen (13,56 MHz ) etwa 60 min auf 42 - 44 °C Grad überwärmt, und die Haut des Patienten abgekühlt. Bei der Therapie mit Hochfrequenzwellen (Kapazitive Hyperthermie-Therapie 13,56 MHz ) werden nur Tumorzellen geschädigt. Dieser Mechanismus kann wie folgt erklärt werden:
Die extrazelluläre Flüssigkeit um die Tumorzelle (sogenanntes gebundenes Wasser) hat eine Absoptionsbreite von 10-14 MHz, was der Frequenz von diesem Hyperthermiegerät entspricht (13,56 MHz ). Damit wird nur die extrazelluläre Flüssigkeit der Tumorzellen angeregt und erhitzt. Die Wärme diffundiert in die Tumorzelle. Durch die Wärme findet eine Eiweißdenaturierung und infolgedessen der Zelltod statt.


Was hälst Du davon? Ich weiss nicht, wen ich noch fragen soll, da jeder Arzt scheinbar eine andere Meinung hat und die behandelnden Ärzte ihr Konzept ohnehin für das beste halten.

Ulrich

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #11 am: 11. März 2004, 13:57:10 »
Was man jetzt immerhin schon sagen kann, ist, daß diese Hyperthermie und die mit den Nanopartikeln (Jordan, Charité, Berlin) zwei paar Stiefel sind.

Was mir spontan an der beschriebenen Grönemeyer'schen Therapie mißfällt ist, daß nicht klar ist, wie sie die Hyperthermie räumlich exakt den Tumorkonturen anpassen (wollen). Ein GBM ist ja nicht einfach eine Kugel im Raum, sondern häufig verästelt bzw. verzweigt.

Wie schon öfters erwähnt: ich bin kein Arzt und habe durch diesen Beitrag zum ersten Mal von dieser Art Hyperthermie gehört. Wenn ich der Patient wäre, ich denke, ich hätte Angst, daß die mir mein Hirn verbruzzeln.

Hier wird sich also intensive Nachfrage lohnen. Eventuell in der neuro-onkologischen Sprechstunde der nächstliegenden Uniklinik.

pit007

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #12 am: 11. März 2004, 18:31:55 »
Ich habe leider nicht den Eindruck, dass die uns behandelnden Ärzte interdisziplinär arbeiten und kooperieren. Mir bleibt daher nichts übrig, als allein Informationen einzuholen und nach anderen/neuen Wegen zu suchen.

Inwieweit Neuro?? untereinander "kooperieren" ist auch von Klinik zu Klinik verschieden. Es kommt da auch auf die "Politik" des Klinikums an.
Die Informationen ziehe ich mir auch größtenteils aus dem WWW. Ich bespreche dies mit meinem HA, dieser prüft das (bei Bedarf) dann "medizinisch" ab. Ob dann die Therapie letztendlich durchgeführt wird/werden kann, entscheidet dann der Spezialist (Neuro usw..).

ray, w/ Hyperthermie: Bad Aibling soll da recht gut sein.
Adresse:
Klinik St. Georg (http://www.klinik-st-georg.de)
Rosenheimer Str.6-8
83043 Bad Aibling
Telef. Vorabinfo: Frau Dr. Stinzhoff / Fr. Mayer
Tel. Sprechstunde Mo-Fr v. 8:20-9:20
Tel.: 08061/398-427 (428 )
Fax: 08061/398-454

ray

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #13 am: 12. März 2004, 09:49:09 »
Ulrich, Du kannst Dir wahrscheinlich vorstellen, wie das Urteil über die Grönemeyer`sche-Hyperthermie-Methode durch die uns behandelnden Ärzte (ohne sie jetzt schlecht machen zu wollen) ausfallen wird, wenn ich Dir schreibe, dass uns unmittelbar nach der Diagnose von der Ärzteschaft eröffnet wurde, dass man in diesem Fall nichts mehr machen könne, ihre Therapie international gesehen anerkannt und mehr oder weniger überall identisch sei und dass man Versuche, sich beispielsweise im Ausland für teures Geld mit einem neuem, "revolutionärem" Verfahren behandeln zu lassen, letztendlich aussichtslos sei.
Klar, werde ich die Ärzte fragen, aber ich erwarte kein ermutigendes "Ja, machen sie das, denn...". Ich habe selbst Zweifel, da ich bei der Bochumer-Methode unweigerlich den Eindruck bekomme, dass man da etwas macht, was viel kostet, aber deren Wirkung anhand keinerlei Studien oder Statistiken belegt ist und man den/die Patienten/Angehörigen "lockt", indem man ihnen sagt, dass man bei einem Glioblastom alles versuchen sollte, was lebenverlängernd ist. Wird man dabei eventuell zu einem Versuchskaninchen, das die Versuche noch selbst bezahlen muss? Ich weiss es nicht.
Die von Dir vorgeschlagenen Fragen sind gut - ich werde sie den Ärzten in Bochum und meinen Ärzten stellen.
Die Therapie in der Charité Berlin scheint erfolgversprechender zu sein, da deren Beschreibung auf der Homepage darauf hinweist, dass Wärme alein zwar die Tumorzellen abtötet, letztendlich aber der Tumor irgendwann doch wieder zu wachsen beginnt - dies würde gegen Grönemeyer sprechen, da sie nur mit Wärme arbeiten, während es in Berlin eine Verbindung aus Wärme und[/u] Nanopartikeln ist (was eventuell mehr verspricht). So zumindest meine Schlussfolgerung.


An Pit: kannst Du mir sagen, ob es sich bei Bad Aibling um eine "normale" Hyperthermie handelt (vergleichbar der in Bochum), oder um ein anderes Verfahren? Hast Du dort selbst Erfahrungen gesammelt?


Vielleicht kann mir von Euch jemand sagen, ob Ihr schon mal von dem Problem Schluckauf bei Glioblastom-Patienten gehört habt. Mein Vater hat immer wiederkehrenden Schluckauf, der sich tagelang (!) hält - was für eine Belastung das für ihn (physisch und psychisch) ist, muss ich wohl nicht beschreiben.
Wir wissen nicht, womit das zusammen hängen könnte (was die "Götter in weiss" dazu sagten, war recht dürftig). Ratschläge?

Ulrich

  • Gast
Re:Weiterbehandlung nach OP?
« Antwort #14 am: 12. März 2004, 13:38:55 »
Hyperthermie halte ich eher für eine Außenseitermethode.

Ich denke, es haben bei der GBM-Therapie nur Verfahren einen Sinn, die "irgendwie" direkt an den Tumor drankommen, z.B. durch immunologische Verfahren (spezifische Antikörper für Antigene auf der Tumorzelloberfläche).

Was die Berliner Hypothermie anbetrifft: die Wärme wird durch die magnetischen Nanopartikel erst erzeugt, spezifisch am Tumor hoffentlich. Jedenfalls klingt das meilenweit besser, als ganze Partien des Gehirns unspezifisch "abzukochen".

Suchbegriffe: Nanopartikel, magnetisch, Hyperthermie, Nanotherapie
« Letzte Änderung: 15. Dezember 2004, 20:16:55 von Ulrich »

 



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