HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom Grad III  (Gelesen 21015 mal)

bunny

  • Gast
Astrozytom Grad III
« am: 02. März 2004, 15:09:14 »
  Hallo ,

 Ich heiße Stefanie und habe mal eine Frage an euch. Mein Mann hat vor vier Wochen erfahren, dass er einen Tumor hat er ist auch gleich ein Paar Tage später operiert worden aber sie konnten nur Fasern entfernen. Jetzt bekommt er Bestrahlung und gleichzeitig Chemo. Die Ärzte sagen, sie können den Tumor nur auf bestimmte Zeit aufhalten und damit sein Leben verlängern.meine Frage ist gibt es denn nichts was den Tumor zerstört und ihn schrumpfen lässt?
Ich bin total am Ende, es kann doch nicht sein das ich zuschauen muß, wie er stirbt. Wir haben drei kleine Kinder, wie soll ich denn damit umgehen, man muß doch was machen können. Vielleicht könnt ihr uns helfen.  Danke Stefanie

Ulrich

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #1 am: 02. März 2004, 19:00:59 »
Traurig, das zu hören. Zur ersten Information solltest Du das hier lesen. Dann vielleicht noch die homepage von Dennis Schmidt anschauen, er lebt schon seit einigen Jahren mit einem Astro III. Außerdem sind in diesem Forum einige Mitglieder mit einem Astro, die sicher noch gute Ratschläge geben können.

Vielleicht kannst Du zu dem Hirntumor-Kongreß (Berlin) am 24.4. fahren?

bunny

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #2 am: 03. März 2004, 21:15:04 »
 
Hallo Ulrich,

Vielen Dank das du mir geantwortet hast es hat mir ein wenig geholfen was ich gelesen habe. Ich habe jetzt einen Artikel über die uni in Köln die hatten schon erfolg mit "seed" vieleicht ist das ja auch was für meinen Mann.
Wenn es was neues gibt oder dir (euch) noch was einfällt würde ich mich freuen.  Danke Stefanie

Ulrich

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #3 am: 03. März 2004, 22:31:11 »
Zu den Jod-Seeds gibt es hier einen Link. Ich kenne persönlich jemand, dem es (bis jetzt...) geholfen hat. Es gibt aber auch neuere Entwicklungen, die findest Du hier.

Nachtrag: Jod-seeds gehören zur Brachytherapie (Bestrahlung aus der Nähe). Dazu mehr hier.
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2008, 20:05:58 von Ulrich »

Jens

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #4 am: 07. April 2004, 13:29:59 »
Hallo Stefi,

tut mir sehr leid das du dich auch mit diesem traurigen thema auseinandersetzten mußt. viell. findest du hier ein paar hilfestellungen.

um dir besser helfen zu können mußt du uns ein bisschen mehr vom tumor berichten. lage, diagnose, prognose.  wo ist dein mann denn operiert worden, wo wird er bestahlt?
es ist immer wichtig, sich eine 2. meinung einzuholen bevor man so wichtige entscheidungen trifft. außerdem ist es wichtig zu wissen, das nicht jeder tumor gleich ist, das heißt es gibt auch keine ultimative behandlungsmethode. (das einsetzten von seeds ist auch nur bei bestimmten tumoren möglich)

bei einem hirntumor hat man selbstverständlich das bedürfnis schnell zu handeln. bei einem grad III astro ist das zwar auch angesagt, allerdings will jedes handeln wohlüberlegt sein.
wenn du ein paar berichte hier liest wirst du feststellen das auch ärzte nicht unfehlbar sind. ich will dir keine angst machen, trotzdem schreib uns mal deine geschichte dann können wir dir besser zur seite stehen.

viel glück und kraft
für dich und deinen man
LG
Jens



« Letzte Änderung: 07. April 2004, 20:08:18 von Ulrich »

bunny

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #5 am: 09. Mai 2004, 18:18:17 »
Hallo

Danke erst mal für deine Antwort . Ich habe mich wegen seeds erkundigt das ist bei meinem Mann nicht mehr möglich.
Er ist in Murnau operriert worden und Bestrallung hat er in Garmisch hinter sich gebracht.In ein paar Tagen wird kontrolliert ob die Bestrallung etwas gebracht hat,wir hoffen das der Tumor nicht weiter gewachsen ist. Der Tumor nimmt schon fast die ganze linke gehirnhälfte ein und drückt auf die rechte seite.
Mein Mann gibt sich in die Hände der Ärzte egal was ich vorschlage (weitere Behandlunsmethoden) schläg er aus mit dem Satz die wissen was sie tun. Auch die Chemo hat er abgebrochen und will auch nie wieder damit anfangen egal was die Ärzte sagen. Ich weiß nicht mehr wie ich an ihn rankommen soll. Ich glaube er ist sich nicht richtig bewusst wie krank er ist. es ist auch für mich manchmal erschreckend wie gut es ihm geht. Die Ärzte haben gesagt es ist ein wunder das er noch stehen und reden kann. Aber ich bin über jeden Tag froh an dem es ihm gut geht. Ich habe schon Angst vor dem nächsten Arzttermin ich fühle mich so hilflos. Ich und die Kinder können nur hoffen das es ihm weiter gut geht.

Danke das ich meine Gefühle jemanden sagen konnte

Stefanie

bunny

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #6 am: 15. August 2004, 14:17:48 »
Bei der Abschlußuntersuchung hat sich ergeben das der eine Tumor fast vollständig zerstört worde und der andere zur hälfte reduziert wurde.Wir waren so glücklich. Ich bin am 06.06. ins Krankenhaus gekommen meine Lunge war von einen Lungenentzündung sehr angegriffen.Ich war zwei Monate im Krankenhaus.Nach den ersten vier Wochen ist Mein Mann umgekippt er hatte alles mit den Kindern und dem Haus alleine gemacht und war am ende seiner Kräfte.Er konnte nicht mehr sprechen und hat seine linke seite nicht mehr gespürt.Im krankenhaus haben sie fest gestellt das der Tumor schon wieder über das doppelte gewachsen ist. 3*2cm war der Tumor und jetzt mehr als das doppelte, in nicht einmal 5 Wochen ist er so schnell gewachsen.Mein Mann muß wieder Chemo nehmen denn Bestrahlen können sie ihn nicht mehr.Ich hoffe so sehr das alles gut geht und der tumor verschwindet.Ich weis nicht wie viele Chemos mein mann noch übersteht.

Könnt ihr mir mal sagen was der Grund sein kann das der tumor so schnell wächst??

Danke Stefanie

bunny

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #7 am: 21. Dezember 2005, 13:50:15 »
hallo ihr alle
mein letzter beitrag ist jetzt über ein jahr her und meinem Mann geht es zur Zeit sehr schlecht die letzten 6 monate hat eine Polychemotherapie gemacht aber als es ihm vor vier wochen immer schlechter ging (kaum noch sprechen und rechte seite taub) haben die ärzte ein MRT gemacht und gesehen das noch zwei tumore gewachsen sind und er wieder eine mittellinien verschiebung hat. der arzt hat gesagt das es keine hoffnung mehr gibt und ich mich an den gedanken das mein mann bald sterben muß gewöhnen muß .ich kann das alles nicht glauben ich begreife das alles nicht
ich habe drei kinder gehe arbeiten halbtags und mein mann geht es immer schlechter ich habe sehr große angst ihn alleine zu lassen
wenn mir jemand sagen kann wie ich alles meinen kindern beibringen soll und wenn jemand auch in so einer situation ist meldet euch bitte bei mir

vielen dank

Berit

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #8 am: 21. Dezember 2005, 20:39:05 »
Liebe Stefanie,
ich bin nicht selber betroffen aber meine Freundin, deren Mann ein Glioblastom hat. Sie ist in ähnlicher Situation wie du, hat zwei Kinder und ihr Mann wird nächstes Jahr sterben. Auch sie ist oft sehr verzweifelt und ist gerade dabei sich zu informieren was man am besten den Kindern sagt.
Wenn du magst dann schreibe mir doch in mein Postfach. Ich würde versuchen zwischen dir und meiner Freundin zu vermitteln. Vielleicht möchte sie sich auch gerne mit jemanden in ihrer Situation austauschen.
Liebe Grüße
Berit

milan

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #9 am: 21. Dezember 2005, 22:48:14 »
Liebe Stefanie, Du bist nicht allein. Mein Bruder Sascha, immer stark wie ein Bär liegt in seinem Krankenbett zuhaus, ohne sich bewegen zu können. Manchmal öffnet er seine Augen einen Spalt und seine rechte Hand drückt die meine. Keiner weiss, wie es in ihm aussieht, was er denkt. Wir, seine Frau (und 2 jährige Tochter) und die große Familie drumherum wissen, wie es bald ausgehen wird. Er bekommt auch keine Nahrung mehr, nur der Tropf läuft und die Schmerzpumpe,  beides gibt uns ein trügerisches Gefühl... Angefangen hat es vor 7,5 Jahren mit einem frontalen Oligodendrogliom, erst Grad II, dann im Jahre 2004 nach anfänglicher OP Grad III. Im April diesen Jahres multifokale Rezidive, die in allen Klinken Berlins als inoperabel abgelehnt wurden. So stehen wir fassungslos vor dem Schicksal unseres geliebten Bruders. Die Symptomatik der letzten Wochen war ähnlich wie bei Deinem Mann, ich kann Dir ja soo nachfühlen. Man wird direkt neidisch auf die Menschen um einen herum, die die Gnade haben, so etwas nicht erleben zu müssen. Es gibt keinen vollständigen Trost. Nur Häppchen davon. Dein Mann wird weiterleben, in Euren Kindern ist er, nicht nur genetisch, aber aus biologischer Sicht (Ich bin Biologe) ist das der Fall. Er ist also trotz seines Schicksals ein "Gewinnertyp" der sich durchgesetzt hat in die nächste Generation, dank Dir. Das ist wirklich das Allerwichtigste! Und solange es Menschen gibt, die ihn geistig leben lassen, ist er auch nicht verschwunden, wenn er diesem Biest im Kopf erlegen sollte. Solange Dein Mann körperlich noch da ist, stehe ihm bei und trauere  mit ihm und feiere die letzten Tage, lass den Tod nicht sein makaberes Spiel spielen, atme immer wieder tief durch und sage Dir "Ich kämpfe um das Glück des Lebens ansich".    

Berit

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #10 am: 28. Dezember 2005, 17:51:53 »
Hallo Stefanie,
leider habe ich noch nichts von dir gehört. Nicht schlimm, sicher hast du deine Gründe dafür. Aber wenn du magst, dann melde dich doch bei mir. Meine Freundin hätte Interesse an einem Austausch.

Viele liebe Grüße
Berit

bunny

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #11 am: 10. Januar 2006, 22:33:10 »
hallo berit
tut mir leid das ich mich so spät melde aber meinen mann geht es zu zeit sehr schlecht er ist die treppe herrunter gefallen und liegt im Krankenhaus.würde auch gerne kontakt mit euch haben aber seid nicht böse wenn ich nicht so schnell antworte
werde mir aber mühe geben versprochen

Viele liebe grüße steffi

bunny

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #12 am: 10. Januar 2006, 22:39:14 »
Hallo milan

Auch vielen dank für deine nachricht hat mir wircklich sehr geholfen hast du schön geschrieben . ich muß einfach versuchen auch mal an die zukunft mit meinen kindern zu denken das fällt mir sehr schwer . aber kopf hoch da müssen wir jetzt durch die hoffnung stirbt zuletzt.

bis bald steffi

Berit

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #13 am: 11. Januar 2006, 09:08:16 »
Liebe Stefanie,
ich schreibe dir nun gleich in dein Postfach. Schau doch mal rein.
Viele liebe Grüße
Berit

ilona40

  • Gast
Re:Astrozytom Grad III
« Antwort #14 am: 18. Januar 2006, 22:40:21 »
Hallo Steffi, heute habe ich deine Zeilen über deinen Mann gelesen. Meine Gedanken sind mit Dir!Ich kann Dich verstehen, denn mein Sohn Florian 11 J. hat auch einen Anaplastischen Astrozytom WHO III seid Oktober 04.
Er konnte Gotts sei Dank operiert werden! Nun ist unsere Therapie im Februar 06 endlich zu Ende. Er nimmt an der GBM HIT Studie teil. Hat also volles Programm Therapie. Ich habe jeden Tag Angst, daß uns die Krankheit ihn mir nimmt. Jeden Tag das Tal der Tränen. Ich freue mich über jeden Tag an dem es ihm gut geht. Aber die Angst wächst.
Die Angst, was nach der Therapie kommt ohne Chemo,ohne Bestrahlung...
Florian, mein Mann und ich setzen uns bewußt mit dem Sterben auseinander. Letztens sagte er mir, daß er keine Angst mehr hat vor dem Sterben (was beinahe im febr.05 geschehn wäre). So schrecklich es sich anhört, aber alles hat seine Bestimmung. Auch, wenn man es nicht verstehen mag, und fragt warum gerade er und nicht ich!
In dieser schweren Zeit schrieb ich all meine Wut, Angst und Trauer in mein Tagebuch. Das hat mir sehr geholfen. Vielleicht versuchst Du es auch mal deine ganzen Gedanken zu Papier zu bringen. Das hat vielen Menschen geholfen. Aber vor allem mußt Du versuchen mit deinen Kindern und deinem Mann darüber zu reden. Jeder Tag ist kostbar! Laßt Euch nicht von der Krankheiheit beherrschen! Lebt euer Leben!
Wir versuchen es jeden Tag.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Liebe für deine Familie!
Liebe Grüße Ilona,Oliver u. Florian aus Falkensee/b. Berlin

 



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