Habe große Angst !!!!!

[maxi]

Hallo,

Mein Mann hatte heute wieder MRT (Glio seit 9/2009), leider ist da wieder was zu sehen.
Jetzt wird nächsten Mittwoch im Tumorboard besprochen, wie es weiter geht.
Unser Onkologe sagte es sei nicht viel, aber es war bei der letzten Kontrolle nicht da.
Auch ist es nicht an der alten Stelle sondern tiefer dort wird man wahrscheinlich nicht operieren.

Ich hab solche Angst, könnte nur noch heulen. Mein Mann tröstet mich, eigentlich müßte es doch umgekehrt sein. Wenn ich meine Kinder anschaue kommen mir schon wieder die Tränen, sie brauchen doch ihren Papa noch.

Es tut mir so weh, mein Mann wollte doch noch so viel in seinem Leben machen.
Zur Zeit hab ich wieder die gleichen Horrorgedanken in meinem Kopf, wie bei Diagnosestellung.
Ich wußte irgendwann wird es so kommen, aber habe nicht gedacht, dass es mich so fertig macht.

Traurige Grüße
Maxi

[Tanja]

Liebe Maxi,

tut mir so leid, das bei Deinem Mann wieder was gewachsen ist Ich kann gut verstehen, das Du Angst hast, hätte ich auch wenn ich an Deiner Stelle wer. Meine Mutter müsste mich auch trösten, so wie es Dein Mann bei Dir macht. Aber warte doch erst mal bis nächsten Mittwoch die Besprechung ab, vielleicht bekommen Sie es wieder hin. Ich würde es Dir so wünschen.

In welcher Verfassung ist denn jetzt Dein Mann, geht es Ihm gut?

Drück Dich mal ganz lieb
Tanja

[maxi]

Hallo Tanja,

Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Ist nur sehr oft müde. Schläft fast jeden Nachmittag einige Stunden.
Er macht sich auch noch nicht so die großen Sorgen wegen dem Rezidiv.
Er glaubt weil es noch so klein ist, genügt eine Chemo und alles ist wieder in Ordnung.

Ich weiß, fast 3 Jahre Rezidivfrei ist eine lange Zeit für ein Glio VI, und ich bin für diese Zeit auch sehr dankbar.  Gestern meinen Kindern zu sagen, da ist wieder was, war schon furchtbar. Die Große (17) ist sehr sehr traurig, hat geweint, die Kleine(14) ist in ihr Zimmer gelaufen, Fernseher an und will nicht darüber reden.

Mein Mann will eigentlich auch nicht darüber reden, er redet auch nicht mit den Kids darüber.
Er ist  heute zum normalen Tagesablauf übergegangen. Will am Sonntag einen Ausflug machen, morgen bei meinem Bruder Geburtstag feiern. Es fällt mir schwer da mitzumachen.

Ich weiß, das Leben geht weiter und die Hoffnung stirbt zuletzt. Also erstmal bis nächsten Mittwoch warten.

Danke
Maxi

[Paujo]

Liebe Maxi.....
ich wünsche dir viel viel Kraft und das es gut wird für deinen Mann.
Fühl dich gedrückt.
LG
paujo

[anderle]

Maxi,ich weiß es ist nicht leicht aber mach den Tagesablauf.Feiere den Geburtstag schalte einfach ab...es geht du mußt es nur wollen.
Macht euch einen schönen Tag,denke an jetzt und nicht an nächste Woche,die kommt von alleine.
Alles Liebe Anderle

[chucks]

Oh nein Maxi.

das tut mir sehr sehr leid, dass wieder etwas da ist.Aber vielleicht läßt sich trotzdem noch wieder alles für eine lange Zeit in Ordnung bringen. Kann mann denn schon wieder bestrahlen?  Wann wißt Ihr genau, wie es weiter geht?

Drücke Euch sehr die Daumen.

Denke an Euch!

LG

Carola

[maxi]

Hallo Ihr Lieben da draußen,

Danke.

Wir bekommen Donnerstag Bescheid wie es weiter geht.
Unser Onkologe hat sich bei der Besprechung nicht wirklich viel entlocken lassen, will erst mit seinen Kollegen besprechen. Habe Ihnen auf eine OP angesprochen, Antwort: er glaubt nicht. Hat aber gesagt er sehe noch genug Möglichkeiten für eine gute Behandlung.
Trotzdem der Schock sitzt tief, irgendwie war doch schon wieder sowas wie " Normalität" in unser Leben gekehrt.

LG Maxi

[Lara]

[
Hallo Maxi,

mein Mann hat seit 01/2009 seine Diagnose. Bei der letzten Besprechung wurde uns gesagt, wir sollten auch mit einem Rezedit rechen. Das wäre jetzt aber auch wieder mit der selben Behandlung wie  vor 3,5 Jahren möglich. Er sagte falls möglich OP, sowie Strahlentherapie und Chemo. Ich hoffe, das es bei Euch auch so ist. Ein Teil des Tumors meines Mannes ist noch da (jedoch zu dicht am Sehnerv). Gott sei dank wächst dieser seit 3,5 Jahren nicht ( Darstellung Tumorrest unverändert).
 Ich wünsche Dir viel Kraft und Glück.

Viele Grüße

Lara

[Iwana]

Hallo Maxi
Wie lange hat er Temodal genommen? Wenn es nur ein halbes Jahr gewesen ist, wäre ein erneuter Therapiestart damit eine Option die ich gewählt habe nach der Rezidiv-OP. Es braucht Zeit. Ich kenne deine Gefühle, auch meine Welt ist ein zweites Mal zusammen gebrochen und der Aufbau ist härter als beim ersten Mal wo man noch die Hoffnung auf einmal und nie wieder hat. Aber bleibt dran. Wenn das Rezidiv früh entdeckt wird hat man auch mehr Zeit um sich ev. noch eine Zweitmeinung einzuholen, ihr habt euch mit der Materie schon vertraut gemacht und seit keine "Anfänger" mehr. Ich drück dich fest... Gruss Iwana

[Tanja]

Liebe Maxi,

das es noch genügend Möglichkeiten für eine gute Behandlung gibt freut mich. Kann mich aber auch gut in Dich hineinversetzen, das Ihr darüber sehr geschockt seit. Auch diese Behandlung wird Dein Mann überstehen, da es Ihn ja sonst gesundheitlich gut geht. Ich denke an Euch und drück Dich mal ganz lieb.

Viele lieben Grüße
Tanja

[maxi]

Hallo ihr Lieben,

Mein Mann hat heute mit unserem Arzt telefoniert, er wird in einer Studie aufgenommen.
Am 4.9. gehts los. Leider hat er nicht nachgefragt um was es sich dabei handelt. Er wollte aber auch nicht, dass ich nochmals nachfrage. Er vertraut dem Arzt voll.
Meine Frage: er hat ja 2009 die Standarttherapie, mit Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal bekommen und das hat ja gut angeschlagen, ist nun so eine Studie besser, warum wird nicht wieder Temodal gegeben?
Werde am 4.9. den Arzt diesbezüglich löchern.
Das Warten geht leider weiter. Wir werden nächste Woche 3 Tage nach Berlin fahren, hoffentlich kann ich es etwas genießen. Mein Mann will unbedingt fahren, ich hätte storniert.

Danke
Maxi

[Paujo]

Hallo Maxi.

Als bei meinem Mann das Rezidiv kam da gab es auch kein Temodal mehr. Erst ne andere Chemo und dann avastin.
Ne Studie hat man ihm nicht angeboten.
Ich denke das Temodal  irgendwann nicht mehr greift und darum was anderes probiert wird.
Mit denen ich bisher gesprochen habe da waren die studien und das Ergebnis recht positiv.
Ihr schafft das schon. Kopf hoch und nach vorne schauen.
Ich wünsche euch viel Erfolg und vorallem Kraft.
LG
Paujo

[chucks]

Hallo Maxi,

fragt den Arzt nach der dosisintensivierten Chemotherapie mit Temodal. Wird bei Rezidiven gegeben oder bei Wachstum oder neu auftretenden Tumoren unter Primärtherapie mit Temodal. Hat bei meinem Mann bislang gut gewirkt. Its zumindest eine Frage wert.

Kopf hoch

Liebe Grüße

Carola

[maxi]

Hallo ihr Lieben,

hatten ja gestern große Besprechung wegen Rezidiv bei meinem Mann.
Es wurde ihm eine Studie angeboten. Hatte deshalb gestern eine Menge Untersuchungen.
In dieser Studie wird man per Computer ausgewählt in welchen Zweig man kommt.
Heute haben wir Bescheid bekommen, mein Mann bekommt Avastin.
Hatte schon vorher Befürchtungen wegen dem Avastin, da ich oft gelesen habe, dies sei eigentlich die letzte  Option. Habe darauf unseren Arzt angesprochen, es sagte uns, daß wir auch nach Avastin noch Möglichkeiten hätten.
Mein Mann hat ja Standardtherapie bekommen und war nun fast 3 Jahre Rezidiv frei, ich wollte eigentlich lieber, es würde wieder mit Temodal behandelt, da es ja gut geholfen hat. Aber mein Mann
vertraut seinem Arzt voll und will die Studie mit Avastin machen. Ich habe Angst, große Angst.
Der Turmor ist auch in den letzen 2 Wochen gewachsen. Der Beginn der Behandlund ist nächste
Woche.
Bin zur Zeit völlig fertig, muß viel weinen. Meinen Mann geht es gut, er macht sich noch nicht die großen Sorgen.

LG Maxi

[Tanja]

Liebe Maxi,

das es Deinen Mann trotz allem gut geht freut mich Ihr schafft das auch, davon bin ich fest überzeugt.

Drück Dich mal ganz lieb :*

Viele lieben Grüße
Tanja