Habe große Angst !!!!!

[anderle]

Guten Abend Maxi!
Es ist gut wenn dein Mann Avastin bekommt.Es ist mit Temodal nicht zu vergleichen.Sei froh das er bei der Studie dabei ist.Da der Tumor gewachsen ist und dein Mann seinem Arzt vertraut,dann mach es auch.
Sei nicht zu traurig drei Jahre Rezidiv frei, ich hätte dem Teufel dafür meine Seele verkauft!!
Warte jetzt ab Avastin ist sehr gut!!!
Umarme dich,ich weiß es ist schwer...
Bis bald Andrea

[Pem34]

Hi Maxi,

lies mal hier im Forum. Gerade in letzter Zeit haben einige hier sehr gute Ergebnisse mit Avastin erzielt. Alexandras Mann ging es schon sehr schlecht und auch de-las bruder. Die sind beide fast wieder topfit! Hoffe, habe die Namen jetzt richtig im Kopf. Und auch bei meinem Mann ist seit Behandlungsbeginn der Tumor gut zurückgegangen, wenn wir auch körperlich nicht so tolle Ergebnisse haben wie die beiden o. g.

Einen Versuch ist es Wert.

Drücke euch die Daumen. Wäre schön, wenn du uns hier auf dem Laufenden bzgl. der Avastin-Therapie hältst.

LG
Pem

[maxi]

Hallo ihr Lieben,

mein Mann hatte heute seine erste Avastin Infusion. Es gab keine Probleme, hat bis jetzt keine
Nebenwirkungen. Hoffe es bleibt so.
Irgendwie schwirt mir immer noch im Kopf, dass Avastin die letzte Chance ist. Unser Arzt hat aber heute wieder gesagt, man kann auch dann noch was anderes versuchen.
Hat jemand Erfahrung damit?
Wie lange wird Avastin gegeben, unser Arzt meinte bei einem stabilen Befund könnte auch schon mal ausgesetzt werden.

Wünsch euch noch einen schönen Abend.

Lg Maxi

[milan]

Liebe Maxi,

mich hat deine Erzählung sehr berührt, ich bin selber betroffener, wenn auch ganz am Anfang - vor 2 monaten Op, und gerade vor der letzten Woche Strahlentherapie und Chemo - danach sollen noch 5 Zyklen folgen.

ICh bin überzeugt das Ihr das eh tut - aber lass deinen Mann an deinen Ängsten teilhaben, an deinen Sorgen und Tränen. Vielen von uns betroffenen geht es so das wir oft die um uns herum trösten müssen/dürfen - daraus entwickelt sich aber oft auch ein gefühl des "Stärke zeigen" - eine Art innere Verpflichtung für unsere lieben Stark und tapfer zu sein - aber aus jüngster Erfahrung kann ich sagen das es unendlich gut tut sich auch mal ausheulen zu können, und einfach mal kurz schwach zu werden.

Ihr hört Euch ach echten Kämpfernaturen an, und ich hoffe und bete für Euch das alles einen guten Weg geht - solange wir den Kampf kämpfen gibt es IMMER noch Möglichkeiten, immer noch Hoffnung.

Ich wünsche Euch alles gute,

Milan

[maxi]

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann bekommt ja jetzt alle 2 Wochen Avastin. Es geht ihm gut dabei. Nur ist ihm 1-2mal pro Tag für 2 Minuten total schlecht. Unser Arzt meinte dies würde nicht mit Avastin zusammenhängen.
Kann sich den Grund für die Übelkeit auch nicht erklären.
Am Mittwoch haben wir das erstemal nun MRT, ich bin total nervös.
Hoffe so sehr, dass die Therapie anschlägt und wir noch viel Zeit miteinander haben.

Mein Mann ist ja erst seit einigen Monaten in Pension, ich glaube er genießt es sogar, gottseidank.
Dafür gehe ich jetzt mehr arbeiten, irgendwie muß ja das Finanzielle ausgeglichen werden.
Leide aber darunter nicht so viel Zeit mit meinem Mann verbringen zukönnen, hatte anfangs Gewissensbisse, aber dafür können wir uns auch noch so manchen schönen Urlaub leisten, und wir geniessen diese sehr.

Bemühe mich sehr jeden Tag zugeniessen, nicht Monate nach vorne zuschauen, denn würde ich dies immer machen, ich glaube ich würde mich verrückt machen. Doch glaubt mir es gibt diese Momente wo ich total verzweifelt bin, aber der Mensch denkt und Gott lenkt.

Haben heute mit Freunden einen wunderschönen Ausflug gemacht und bis Mittwoch sind noch ein paar Tage.

Wünsch euch noch einen schönen Abend und allen Betroffenen und deren Angehörige eine schöne Woche.

Lg Maxi

[wolken]

Liebe Maxi,

auch ich kenne sie gut: diese Momente der totalen Verzweiflung einerseits und die der
unglaublichen Glücksgefühle andererseits. Beides gehört zum Leben. Freue Dich darüber,
dass Du das Glück noch wahrnehmen kannst und Du Dich nicht von all dem anderen auffressen
lässt. Und dass Dein Mann das auch noch kann. Wo wollt Ihr denn Euren nächsten Urlaub verbringen ?

Bis zum nächsten MRT sind es zum Glück nur noch ein paar Tage und nicht noch Wochen
des Bangens. Die kriegt Ihr auch noch rum und könnt dann den Flug buchen.

LG
Christian

[maxi]

Hallo

Bin total verzweifelt, hatten ja heute MRT, leider ist der Turmor trotz Avastin gewachsen.
Mein Mann hatte ja 3 Behandlungen mit Avastin und der Arzt meinte da müßte sich schon was getan haben. Ja leider in die falsche Richtung, er bekommt jetzt zu Avastin noch Chemo (konnte mir leider heute den Namen nicht merken). In 6 Wochen ist wieder MRT. 6 Wochen Angst, Hoffnung und wieder Angst.
Habe ja schon geschrieben, dass ihm 2-3 mal täglich so übel ist, er ganz weiß im Gesicht wird und Schweißausbruch auf der Stirn, jetzt wird vermutet, dass dies vielleicht leichte fokale Anfälle sind.
Wird nächste Woche  abgeklärt, auch ist sein Zuckerspiegel wieder erhöht.

Bin diesmal eigentlich mit keiner so großen Angst zum MRT gefahren, da viele hier so gute ERfolge mit Avastin haben. Dann der Schock !!!!

Mein Mann tut mir so unendlich leid, er ist aber so tapfer, tröstet mich auch noch.
Wie solls nur weitergehen, heute dreht sich alles bei mir.

Traurige Grüße
Maxi

[chucks]

Hallo Maxi,

tut mir sehr leid, dass zu hören!!! Ich weiß gar nicht, was ich Dir tröstendes sagen kann!
Vielleicht hilft Euch doch noch die Kombination aus Avastin und Chemo.

Wie kommen die Ärzte darauf, dass es fokale Anfälle sein könnten, wenn ihm übel wird. Ist er dabei bei vollem Bewußtsein? Meinem Mann war ja im Juli auch eine Zeit so übel und nachdem ein Arzt seine Übelkeitsanfälle gesehen hatt, hat er fokale Anfälle ausgeschlossen gehabt. Hatte Dein Mann schon ein EEG? Zeigt das Krampfanfälligkeit?

Ich drücke Dich mal genaz fest und bin in Gedanken bei Euch - nochmal: tut mir so leid, dass das Avastin bislang keine Wirkung zeigt.

LG

Carola

[Pem34]

Hallo Maxi,

das tut mir sehr leid. Vielleicht bringt ja die Kombination was?! Gebt den Mut nicht auf. Die fokalen Anfälle meines Mannes haben sich so geäußert, mit kurzzeitiger Übelkeit.

Wünsche euch viel Kraft. Wenn dein Mann ansonsten noch gut drauf ist, dürft ihr berechtigt Hoffnung haben.

LG
Pem

[Lara]

Hallo Maxi,

da fehlen einem die Worte. Hoffentlich hilft die Komination. Verliert nicht die Hoffnung.
Ich wünsche Euch viel Glück.

Viele Grüße
Lara

[maxi]

Hallo,

Meinem Mann geht es eigentlich relativ gut. Er muß jetzt Keppra nehmen, der Neurologe hat laut EEG leichte Anfälle feststellen können. Es war ihm nur mal kurz übel. Dies ist jetzt besser.

Er ist ja schon oft sehr müde, macht auch nur mehr, was ihm Spaß macht (ist auch richtig so).

Ich gehe ja jetzt mehr arbeiten, mach mir so meine Gedanken ob ich nicht mehr bei meinem Mann sein soll. Aber einerseits ist es finanziell nötig und andererseits tut es mir auch gut. Wie macht ihr den das? Mein Mann sagt mir auch immer wieder für ihn ist es in Ordnung, da er ja nun endlich alle die Dinge machen kann, für die er vorher keine Zeit hatte, und somit ihm auch nicht langweilig ist.

Am 5.12. haben wir wieder MRT. Ich hab solche Angst, dass auch die jetztige Behandlung nicht wirkt. Was wird dann, wie soll es dann weitergehen. Ich bin so verzweifelt, wie soll ich das alles schaffen?
Ich weiß wir werden unseren Weg gehen, wie so viele hier, aber es ist ein verdammt steiniger Weg.

Wie glücklich wir doch waren, aber seit Sept. 2009 ist alles anders. Angst, Hoffnung, Trauer, Wut, Dankbarkeit, Verzweiflung,.. all diese Gefühle erlebe ich nun so intensiv.

Maxi

[Pem34]

Hallo Maxi,

will dir nur kurze die Frage nach der Arbeit beantworten. Ich mache das auch so. Auch ich hatte immer wieder Phasen, wo ich gezweifelt habe, was sollst du jetzt machen? Arbeiten gehen oder krank schreiben lassen oder was und wie überhaupt? Ich habe mich dann für arbeiten entschieden, denn die Familie muss ja irgendwie auch was zum Beißen haben. Und es ist gut, dass ich mich so entschieden habe. Der akute Pflegezustand meines Mannes dauert ja nun schon seit 3 Jahren an - ebenfalls September 2009.

Solange wir die Betreuung innerfamiliär geregelt bekommen, gehe ich auch weiter arbeiten, auch um für mich ein Stückchen Alltag zu wahren.

Hoffe, dass euer MRT gut ausfällt.

LG
Pem

[sabeth]

Hallo Maxi,

ich fühle mich auch so zerrissen, wenn ich zum Arbeiten das Haus verlasse. Mit dem Gefühl der Endlichkeit... Aber es ist finanziell nötig und hilft mir auch durch dieses Alltagserleben durchzuhalten.

Wir müssen nur den Punkt finden, wann es besser ist , zuhause zu bleiben!

mitfühlende Grüße
sabeth

[Lara]

Hallo Maxi,

ich finde es toll, dass du es schaffst trotz der Probleme mehr arbeiten zu gehen. Ich denke es tut Dir gut. Wenn es für Deinen Mann in Ordnung ist und es finanziell hilft mach es solange es geht.
Mir hat das arbeiten gehen auch sehr geholfen. Ich mache es solange es geht und mein Mann oder die Kinder damit zurechtkommen, bei uns seit 01/09.
Für das MRT drücke ich Euch die Daumen.

Viele Grüße

Lara

[maxi]

Hallo ihr Lieben,

nach langer Zeit melde ich mich wieder zurück, hab zwischenzeitlich immer mitgelesen, aber es fehlte mir an Kraft zu schreiben. Diese vielen Schicksale machen mich sehr traurig.

Aber nun das Erfreuliche von uns. Wir hatten am Mittwoch MRT und der Tumor ist jetzt in Verbindung Avastin und Chemo kleiner geworden. Mein Mann bleibt also weiterhin in der Studie und in 6 Wochen ist wieder Kontrolle.

Ich hatte so große Angst, dann kam die große Freude und dann wiederum war ich körperlich völlig kaputt, seit Tagen bin ich total verspannt.
Da es meinem Mann ja noch sehr gut geht, er eigentlich meine Hilfe noch nicht viel benötigt, macht es mir schon Angst, ob ich dies mal alles meistern kann.
Ich habe großen Respekt von all den Angehörigen, die ihre  Lieben auf diesen schweren Weg begleiten.

Ich weiß man soll jeden Tag genießen, nicht mehr so weit in die Zukunft planen, aber irgendwie schaff ich das nicht immer und große Angst wie es weitergehen wird, raubt mir den Schlaf.

Ich versuch halt jetzt die Adventszeit so wie immer zu gestalten, schon wegen den Kindern.
Wir haben schon viele Kekse gebacken, das Haus geschmückt und jetzt mit dem guten MRT können wir uns ja auch wirklich sehr auf Weihnachten freuen.

Alles, alles Gute und eine schöne Adventszeit wünsch ich euch allen von ganzen Herzen.
Glaubt mir es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an euch alle denke. Obwohl wir uns nicht persönlich kennen, hat uns das Schicksal leider mit etwas  Unerfreulichem verbunden.

LG
Maxi