Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!

[Nature]

Hallo,

am 07.03.2012 wurden mein Mann , unsere 17 jährige Tochter und ich ganz plötzlich aus einem sehr intensiven , glücklichen" Miteinander" gerissen!

Mein Mann, 73 Jahre alt, war KHK Patient mit einer 70% Karotisstenose,aber durch unsere angemessene Lebensweise mit guter Ernährung und viel Bewegung in Form von täglichen längeren Wanderungen topfit.

Nun an dem besagten Tag klagte er plötzlich über eine Lähmungserscheinung
in der rechten Hand. Da ein Verdacht auf Schlaganfall bestand, hatte in der Notarzt sofort mit ins Krankenhaus genommen.
Nach einem CT war sehr schnell klar,dass es sich um eine Tumor handelte.
Mein Mann wurde eine Woche nach  dem folgenden MRT operiert.

Alles ist hervorragend verlaufen! Keine neurologischen Ausfälle nach der Entfernung eines 1,.6 cm großen G L I O B L A S T O M S !

Nur hatten wir alle nach dieser Diagnose " totale psychische Ausfälle",
Schock -   konnten nicht mehr klar denken.

Dann wurden wir ,meiner Meinung nach total überrumpelt mit "schnell schnell" bestrahlen und  eine Chemo mit Temadol.

Eigentlich wollten wir Mitte Mai unseren geliebten Wanderurlaub im Schwarzwald antreten,aber uns wurde in unserem desolaten Zustand die Dringlichkeit der Behandlung so suggeriert,,dass wir den Urlaub stornierten.

Über die bürokratischen,menschenunwürdigen Begleitumstände möchte ich mich nicht näher auslassen!!!

Nach 3 Wochen Strahlen/Chemotherapie ist das Immunsystem meines Mannes zusammengebrochen und er ist 6Tage später nach ständig zunehmender Schwächer in der Nacht friedlich eingeschlafen.

Es war ein großer Schock,da wir noch mit  mehr Lebenszeit gerechnet hatten.

Nun nach  etwas Trauerbewältigung ,und intensiven  durchforsten der Foren,
und den darin berichteten langen Leidenswegen, bin ich mir nicht sicher ,ob der schnelle schmerzlose Tod meines Mannes, ohne längeres Sichtum nicht doch ein Segen war!!!!

Denn ,ganz realistisch! Es gibt diesem "Teufel" im Kopf kein entrinnen!!!!!

Heute , mit meinem jetzigen Wissen nach intensiver Rechereche,würde ich bei dieser Diagnose und bei einem Alter von 73 Jahren keinerTheraphie mehr zustimmen.

Mein Mann hätte wenigsten noch einen sehr schönen Schwarzwaldurlaub erleben dürfen!!!

Denn nach so einer Diagnose zählt nur noch "den Augenblick zu leben"
Und den noch mit etwas Lebensqualität,die durch die Theraphien genommen werden.

Was nützt es 2-3 Monate länger zu leben in einem Sichtum aufgrund der Theraphien.!!!!!

Leider muss man so eine Diagnose annehmen, und kann das bittere Ende nicht verdrängen!!!!!!

[Bea]

Hallo und herzlich illkommen hier im Forum, nature!

Es ist schlimm, was deinem Mann und somit auch euch zugestoßen ist.
Die Entscheidungen fallen schon mal schnell - aber das hat man selbst in der Hand. Wie hilflos und machtlos man sich dabei fühlt, das können wir hier alle gut verstehen.

Du wirst hier im Forum - wenn du dich ein wenig umschaust, auch andere Erfahrungen lesen.

Dieses Forum soll informieren und unterstützen.

Niemand ist schuld an seiner Krankheit und niemand kann die Zeit dieses endlichen Lebens beeinflussen.
Bitte habe, wenn du deine Beiträge verfasst, die Menschen im Kopf die hier kämpfen und die Rubrik der "Langzeitüberlebenden" anstreben.

Alles Liebe, Mut und viel Kraft wünscht dir,
Bea

[Anni]

Hallo nature,

ich kann deine gedanken sehr gut nachvollziehen. im nachhinein fragt man sich oft, was hätte man anders machen können, was wäre wenn gewesen, oder was wäre gewesen hätten wir dieses oder jenes nicht gemacht. aber darauf wird man nie eine antwort bekommen. mit einem hast du vollkommen recht, es gibt kein entrinnen vor diesem teufel. nur wie lang oder kurz dieser weg ist, kann leider niemand voraussagen.

in den meisten fällen sieht es doch so aus, dass dem tod ein langer leidensweg vorausgeht. vielleicht kannst du glücklich sein, auch im sinne deines mannes, daß ihm dieser lange qualvolle weg erspart blieb und er schnell und sanft erlöst wurde. ich habe immer die leute beneidet und mich für sie gefreut, die berichtet haben, sie seien operiert worden und ein paar wochen später wieder zur arbeit gegangen.

es sind und bleiben eben nur wenige, die einige wenige jahre schaffen und noch viel weniger noch ein paar mehr. das sieht man allein schon an diesem forum, wieviele haben sich hier angemeldet und beiträge geschrieben und dann waren sie weg, ich bezweifle mal, dass sie wieder gesund sind und deshalb nicht mehr ins forum schauen. es fällt ja auch auf, daß mehr angehörige als betroffene schreiben, jedenfalls kommt es mir so vor und das eben auch oftmals aus dem grund, dass angehörige diese große verlustangst haben, einen geliebten menschen zu verlieren oder der betroffene selbst garnicht mehr in der lage ist, sich selbst zu informieren.

und zum thema ärzte und schnell,schnell bestrahlung und chemo hinterher, sehe ich es heute im nachhinein ähnlich. ich kann mich immernoch an ein gespräch mit prof. vogel erinnern wo er mir erklärte, dass der übliche weg in deutschland eben op, bestrahlung und chemo ist. er würde die bestrahlung ans ende der therapie setzen, denn sie wirkt wenn überhaupt nur bei 4 von 5 Patienten. wer weiß ob man damit nicht mehr schaden anrichtet als das es was nützt, aber wenn man kämpfen will muss man alle geschütze auffahren, die zur verfügung stehen um den tumor zu bekämpfen. man hofft natürlich der eine zu sein bei dem bestrahlung wirklich draufhaut.

im endeffekt muss jeder betroffene selbst entscheiden, wie der persönliche weg aussehen soll. bei angehörigen habe ich so manchmal meine zweifel, da geht manchmal der blick dahingehend verloren, was man würde selber für sich wollen und die verlustangst überwiegt dann.

ach und liebe bea, deinen hinweis im letzten absatz finde ich sehr unpassend, denn ich denke das ist ein forum, welches sich rundum mit dem thema hirntumor befasst und natürlich auch die dunklen seiten anspricht. auch das ist wichtig für alle beteiligten und nicht nur; ja mein mrt war heute wieder toll, mutti konnte heute kuchen essen und gestern waren wir mit papa spazieren. natürlich gehört sowas auch dazu, aber wenn man hier liest, erst recht wenn man neu ist, will man, so denke ich auch fakten lesen und muss mit der realität konfrontiert werden so denke ich, gerade in hinblick auf langzeitüberleben.
ich hoffe das wird nicht zur diskussion, denn ich finde, auch diese beiträge gehören ins forum.

LG
Frank

[anderle]

Hallo Nature!
Deine Frage Fluch oder Segen!
Für jeden der die Diagnose Glioblastom bekommt ob Betroffener oder Angehöriger ist es ein Schock.
Nach dem Schock kommt der Kampf, nein Kampf ist vielleicht das falsche Wort, der Wille zu leben.
Man macht das was einem die Ärzte bei einem Glioblastom anbieten können. OP, Strahlentherapie Chemo. Und für viele ist  ist es schon ein Segen wenn der Tumor oberabel ist.
Und so beginnt der Weg und keiner weiß wie er endet. Es sind hier sehr viele junge Menschen mit Hoffnungen, Träumen Wünschen. Denen die Langzeitüberlebende Hoffnung geben. Ich freue mich immer sehr wenn ich lese, die MR sind gut ausgefallen oder der Tumor ist derzeit stabil. Und das ist gut so. Ich würde die Therapie wie du sagst nicht als Sichtum bezeichnen, ich glaube das hier jeder weiß wie lange er eine Therapie haben möchte und wann er beschließt zu sagen jetzt ist es genug.
Jeder hat das Recht das zu tun was er für richtig hält. Und man ist in diesem Forum ,um sich mit Menschen auszutauschen ,man spürt man ist nicht alleine.
Wie oft bin ich spät von der Klinik nachhause gekommen, traurig, verzweifelt und es war immer wär da, der mich umarmt und verstanden hat.Und mein Mann musste einen sehr harten Weg gehen.
Dein Mann war 73.Viele würden sagen ein schönes Alter, du würdest sagen zu jung.
Meiner war 47 als er starb.
Ich denke, dass jeder Betroffene und Angehörige die richtige Entscheidung zum richtigen Zeitpunkt trifft.
Aber ich denke auch, dass jeder Mensch leben möchte solange es möglich ist.
Dein Mann ist friedlich eingeschlafen, sieh dies als Segen.
Ich wünsche dir alles gute  Anderle

[anderle]

@Frank,
habe deinen Beitrag erst nach meinem Eintrag gelesen. Natürlich gebe ich dir Recht, aber weißt du man freut sich halt über den gegessenen Kuchen oder den Spaziergang. Oder um eine geschluckte Schmerztablette (zu der man eine Stunde brauchte).
 Auch ich bin ein Realist. Die Langzeitüberlebenden sind sehr wenige. Ich weiß ja was du meinst und dennoch ohne Hoffnung und Träume wäre das Leben ein Irrtum….. 

[Pem34]

Hallo Anni,

Ja... für Euch war das sicher das Schockerlebnis pur innerhalb so kurzer Zeit einen Menschen zu verlieren. Ihr hattet quasi keine Zeit zum Abschied nehmen und die Ereignisse haben sich sicher nur so überschlagen. Ja, ich denke, dass deinem Mann viiiel Leid erspart geblieben ist. Einen Geschmack davon habt ihr ja in den 3 Wochen Therapie erhalten.

Auch ich stelle mir des Öfteren diese Frage was nun besser ist: Innerhalb von ein paar Wochen weg vom Fenster oder das ganze scheibchenweise. Ich glaube, man kann das ganze so pauschal nicht beantworten. Natürlich... es gibt kein Entrinnen, aber die Frage, wie lange jemand leben wird, wie sein Lebens- oder Leidensweg aussieht, kann niemand beantworten.... auch nicht bei einem gesunden Menschen. Genau das habt ihr ja erlebt, denn ihr habt bis zur Diagnose Hirntumor deinen Mann ja als gesund und fit eingestuft. Natürlich ist man hinterher immer schlauer, ob die Therapie oder Nicht-Therapie das Richtige oder Falsche war, weil man eben den Verlauf, den die Krankheit genommen hat, kennt.

Du stellst dir beispielsweise euren Schwarzwaldurlaub als entronnenen Abschluss eures schönen gemeinsamen Lebens vor, jedoch weißt du auch nicht, was dort passiert wäre. Vielleicht wäre dein Mann dort ins Koma gefallen, mitten auf dem Berg beim Wandern (im Funkloch) und du hättest dir dann Vorwürfe gemacht, dass er wohl in einer Therapie besser aufgehoben gewesen wäre. MAN WEISS ES NICHT... und alles ist nur Spekulation.

Mein Mann gehört leider zu dem Personenkreis, denen scheibchenweise immer mehr Lebensqualität (eigentlich kann man davon gar nicht mehr sprechen) verloren geht. Von seinem Tumor wissen wir seit 10 Jahren, seit 3 Jahren ist er ein Pflegefall. Ich wünschte mir des Öfteren für ihn so einen Verlauf, wie ihr ihn erlebt habt. Das kannst du mir glauben. Aber dennoch: Wenn es ihm an manchen Tagen besser geht, er mit am Kaffeetisch sitzen kann und sich über unsere Unterhaltungen amüsiert (den Inhalt erfasst er nicht mehr), dann wird mir klar: Ich habe kein Recht so zu denken! Man kann für niemanden anders festlegen wo die Grenze zwischen lebenswert und nicht lebenswert liegt.

Die meisten kämpfen hier um jeden lebenswerten Tag. Und das ist auch gut so. Es gibt hier unter den Forenmitgliedern einige, die zu Langzeitüberlebenden zählen. Sie sollten Vorbild und Hoffnung für alle Neuerkrankten sein.

Ich wünsche Euch alle Kraft, das für Euch so schockierende Erlebnis zu verarbeiten und die ganze Sache so anzunehmen, wie sie geschehen ist. Wie schon gesagt: "Hätte.. wollte... wäre" werden immer nur Spekulationen bleiben.

LG
Pem

[Pem34]

Upps... das sollte natürlich an Nature

[Nature]

Hallo,

naürlich ist es ein ganz persönlicher Umgang mit dieser Krankheit und ihren Folgen.
Aber ich lasse es mir auch nicht nehmen, meine für mich sehr realistischen
Erfahrungen in diesem Forum darzustellen.
Ich möchte keinem,ob Betroffenen oder Angehörigen seinen Hoffnungen "berauben".Vielleicht sollte  so mancher Betroffener sich  einmal mit dem "Hier und Jetzt" auseinandersetzen und es zu "Leben" versuchen. Denn das kann viel erfüllender sein als ein ständiges Hoffen!!!!

[Pem34]

Weißt Du, als mein Mann vor 10 Jahren das erste Mal an seinem Tumor operiert wurde, eigentlich alles gut ging und bis auf fokale epileptische Anfälle und Leistungseinschränkung eigentlich keine Auswirkungen zu spüren waren, haben wir das Ding im Kopf bis auf die Zeitpunkte der halbjährlichen MRT-Kontrollen vergessen. OK... man offerierte uns auch nicht, was das für ein Monster im Kopf war. Uns erklärte man, es ist ein Astro II und es kann durchaus 30 Jahre dauern, bis das wieder so groß ist, wie es jetzt war.

Aufgrund dieser Aussage lebten 7 Jahre unser ganz normales Leben. Betrachteten das Gewächs zwar als vorhanden aber absolut nicht als solch eine große Bedrohung als die ich es jetzt einordne. Ich weiß nicht, was wir getan hätten, wenn wir das Ausmaß dieser Krankheit im Vorfeld erahnt hätten. Wären wir schon damals von Klinik zu Klinik? Hätten vielleicht andere Spezialisten irgendetwas verhindern können? Darauf werden wir nie eine Antwort bekommen.

Natürlich sollte man das Hier und Jetzt leben. Ich glaube, das tut ein jeder (Krebs-)Kranker. Das schließt doch aber nicht aus, dass man Hoffnung hat!

LG
Pem

[BumbleBee]

Natürlich sollte man das Hier und Jetzt leben. Ich glaube, das tut ein jeder (Krebs-)Kranker. Das schließt doch aber nicht aus, dass man Hoffnung hat!

LG
Pem

Vielen lieben Dank für diesen Satz, Pem!

[Nature]

Selbstverständlich sollte man die Hoffnung nicht aufgeben!
Aber man sollte doch wirklich abwegen zwischen "Wirkung" und "Nutzen".
Niemand kann exakt den Verlauf  nach so einer Diagnose vorrausagen.
Aber letzenendlich ist es auch nach neusten Behandlungsmöglichkeiten nicht möglich ein Glioblastom zu heilen .
Dies sollte man als Betroffener lernen anzunehmen.
Selbstverständlich ist möglich noch viele mehr oder weniger angenehme Jahre zu erleben.
Ich denke,wenn man sich der Realität stellt und sie annimmt erleichtert das
ungemein!
Jeder intensiv gelebte Tag ist meiner Ansicht mehr wert, als viele verkrampfte
Monate oder Jahre zwischen Hoffen und Bangen!

[anderle]

Hallo Nature!
Ich muss nochmal schreiben.Den exakten Verlauf kann dir natürlich niemand genau sagen.
Das man ein Glioblastom nicht heilen kann,wissen wir alle und doch gibt es Langzeitüberlebende.
Eva ist nach wie vor eine große Bereicherung in diesem Forum.
Ich glaube auch das es die Betroffenen und Angehörigen sehr wohl wissen und auch annehmen bezw.annehmen müssen.
Und richtig jeder intensiv gelebte Tag ist sehr viel wert und ich denke alle hier versuchen es!!!
Ich habe jeden Tag gelebt und wer meine Geschichte kennt,kennt auch meine Einstellung!

Ich kann auch deinen Zorn verstehen,wir alle kennen das Gefühl Traurigkeit ,Zorn, Hass ,Wut, Verzweiflung und vieles vieles mehr.......viele von uns sind bis an die Grenze gestoßen!!

Und es waren nicht nur verkrampfte Monate die ich und mein Mann und viele von und erlebt haben.Es waren wunderschöne Zeiten,die ich niemals missen möchte.

Aber nicht Du, nicht ich und kein Anderer hier hat das Recht einem Anderen Menschen die Hoffnung zu nehmen auch nicht bei der Diagnose GLIOBLASTOM.
Einfach die Hoffnung auf einbißchen Zeit!!
Anderle








 

 

[Pem34]

Nature, ich verstehe jetzt nicht, worauf du hinaus möchtest. Sollen alle Glioblastomerkrankten sich nicht mehr behandeln lassen, weil sie ja lt. Prognose sowie so in spätestens 15 Monaten plus/minus weg vom Fenster sind?

Vielleicht wäre in eurem Falle eine Nicht-Behandlung die bessere Variante gewesen. Kann sein. Aber wissen tust du es eben nicht. Und nicht jedes Sterben geht so ratz-batz und friedlich wie bei deinem Mann genauso wenig wie bei jedem durch Bestrahlung und Chemo sofort das Immunsystem komplett zusammenbricht.

Ich verstehe durchaus deine berechtigte Frage: Fluch oder Segen... und ich habe dir auch geschrieben, dass das aus jedem Blickwinkel eben anders aussieht. Ich denke, dass es nicht viele Menschen (ob Tumor-Patienten oder nicht) gibt, die sich einen langen Sterbeweg wünschen. Ich denke, die meisten Menschen wünschen sich einen schnellen Tod.

Aber zu diskutieren, ob Hoffnung passend oder unpassend ist, ist hier nicht der richtige Ort. Es gibt ein altes Sprichwort: "Die Hoffnung stirbt zuletzt". Bei Kranken mit der Diagnose Glioblastom ist es auch bestimmt nicht die Hoffnung auf Heilung.... das ist ja utopisch. Es kann aber durchaus die Hoffnung auf Zeit sein, die Hoffnung noch bestimmte Dinge zu erleben, zu regeln was auch immer. Die Hoffnung auf einen ganz bestimmten tollen Tag... ES GIBT VIELE DINGE, AUF DIE MAN AUCH KRANK NOCH HOFFNUNG HABEN KANN.

LG
Pem, die nicht ganz versteht, was für eine Botschaft du hier rüberbringen möchtest.

[Mr.Cool]

Solange mich die Behandlung nicht über die maßen einschränkt wird behandelt (.) aus fertig erst wenn das Behandeln schlimmer wird als das Sterben dann denken wir noch mal neu.

[menno-meningo]

Mit Botschaften habe ich so meine Schwierigkeiten.

Aber wenn ein naher Angehöriger so schnell gestorben ist,verstehe ich schon, daß man sich im Nachhinein so eine Art Absolution wünscht, alles richtig gemacht zu haben. Mit der Op, der NichtOp, der Bestrahlung, der Chemo, dem Dabeisein, den Worten in den letzen Stunden, den letzten Dingen eben. Und niemand kann einem diese Absolution erteilen, außer man sich selbst.
 
Es gilt, auszuhalten und dasein bei dem Kranken.
Für die Angehörigen ist das mit das Schwerste, das "einfach da sein". Der erkrankte Mensch braucht in jedem Fall Hoffnung. Wenn er alles wissen will über seine Krankheit ist das sein gutes Recht, sein Nicht-Wissen-Wollen aber auch. Respekt vor seinem Lebenswillen und ebenso Respekt wenn er entscheiden möchte, daß es genug ist.

Es gibt hier einfach kein richtig oder falsch, man muß oft aus dem Augenblick, unter großem Stress entscheiden. Es ist menschlich, daß sich im Nachhinein manches als ungut, gar falsch  herausstellt. Und vieles eben auch als gut und richtig!

Vier Wochen vor meiner Meningiom-Diagnose habe ich einen Glioblastom-Erkrankten und seine Angehörigen über längere Zeit bis in seinen Tod begleitet. In meiner Hospiz-Arbeit waren viele Krebserkrankte, es gehört zu jedem dieser Menschen seine ganz eigene Geschichte. Einschließlich Hoffen, Bangen, Angst, Tapferkeit, Freude. Was das Leben halt so bietet.
Für meine eigene Erkrankung haben mich diese Erfahrungen recht bescheiden gemacht.

Sorry, wenn es jetzt lang wurde.

LG
menno-meningo