Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!

[BumbleBee]

Ich habe schon die verschiedensten Verläufe bei vielen Erkrankungen gesehen. Privat und beruflich. Es gab Erkrankte, die eine hervorragende Prognose hatten und trotzdem schnell starben genauso wie Erkrankte, die eine infauste Prognose hatten und immer noch GUT leben.

Sicher ist es richtig, dass das Glioblastom nicht gerade als prognostisch gut eingestuft wird, ganz im Gegenteil. Erkrankten und Angehörigen zu sagen, dass es gut ist, wichtige Dinge zu regeln und jeden Tag so schön wie möglich zu leben, finde ich auch in Ordnung und bin genau dieser Meinung.

Angehörigen und Betroffen hingegen eine verbale Ohrfeige zu verpassen, dass "alles eh hoffnungslos ist, weil ein Glioblastom unweigerlich ein bitteres Ende nimmt" finde ich hingegen ehrlich gesagt weder gesundheitsfördernd noch passend zum Thema "Lebensqualität" und "sich jeden Tag möglichst lebenswert und schön machen".

Ich verstehe, dass Du wütend und verbittert bist. Aber bedenke bitte, dass auch gewonnene Zeit etwas bringen kann - wie schon von den anderen erwähnt in Bezug auf besondere Ereignisse o. ä. aber auch, weil die Forschung voranschreitet. Wer weiß schon, ob es nicht schon bald ein Mittel geben wird?!Damit will ich keine "unrealistischen Hoffnungen" schüren, sondern nur meine Gedanken ausführen... Noch vor wenigen Jahren gab es nicht mal Temodal... Und heute gehört es zum Gold-Standard und hiflt vielen Betroffenen. Wer weiß schon, was morgen ist? Oder nächstes Jahr?

[Pem34]

@Mr. Cool: Besser hätte es niemand formulieren können!

[Nature]

"Botschaften " verbreitet hier wohl jeder der dieses Forum nutzt!
Nochmal,ich möchte keinem Betroffenen irgend welche Hoffnungen nehmen,aber auch keine machen. Das wäre genauso unfair.
Natürlich soll jeder den "Weg" gehen den er für sich angemessen findet.
Wir haben nur die Erfahrung gemacht,dass der "Weg " durch die Therapien für uns nicht
der richtige war. Mein Mann konnte und wollte  den Verlust seiner Lebensqualität
nicht akzeptieren,nicht mit dem realistischen Hintergrund vielleicht einige Monate Zeit zu gewinnen zu diesem Preis.
Für meinen Mann und mich waren die vielen "falschen" Hoffnungen die uns suggeriert worden nicht hilfreich,vielleicht weil wir beide fühlten,dass es anders ausgeht.
Warum soll es mir nicht genauso möglich sein dies Alles in einem Forum zu äussern.
Nur weil Viele es nicht lesen, "hören" wollen?

[anderle]

Guten Abend Nature!
Botschaften verbreitet jeder hier,gebe ich dir recht!Danke du brauchst auch niemanden Hoffnungen machen,ich glaube keine einzige Zeile hier im Glioblastomforum gelesen zu haben wo jemand sagte,du wirst wieder gesund!!
Wenn man Euch falsche Hoffnungen suggeriert hat so tut mir das leid.Aber kein seriöser Mediziner sagt bei der Diagnose Glioblastom sie werden wieder gesund.
Du kannst hier alles äussern dafür ist der Forum gedacht.
Nur wie du das rüberbringst gefällt mir nicht!
Ich kann deine Bitterkeit sehr gut verstehen,aber du bist nicht die einzige ,die um einen Angehörigen trauert!!!

Mir gefällt einfach deine Art und Weise nicht wie du schreibst.
Du schreibst als wären wir alle Idioten nein meine Liebe das sind wir nicht!

Mein Weg war sehr weit und sehr lange und ich könnte Geschichten erzählen die würden alles sprengen,aber wozu?Ich frage mich was du hören willst?

Nur manchmal ist es besser,auch hier die Klappe zu halten!
Guten Abend

[Kielerin]

Hallo Nature,

mein Vater war 72 als er die Diagnose Glio IV bekam, inoperabel. Ein Jahr danach war der Tumor so gewachsen, dass er sich doch operieren ließ und hat dann leider auch nur noch ca. 4 Wochen gehabt.

Wir haben uns auch lange gefragt, ob es nötig war, ihn noch zu operieren, weil die Lebensqualität danach wirklich gleich Null war. Aber ich bin ehrlich: ich glaube das ist eine Art der Trauerbewältigung. Denn wäre er nicht operiert worden, dann hätten wir gedacht: wäre er doch bloß operiert worden.

Keiner weiß ob mit oder ohne OP eine Verbesserung oder Verschlechterung eintritt, auch danach nicht. Wir müssen es einfach leider so hinnehmen. Uns bleibt nur die Hoffnung, das es egal wie die richtige Entscheidung war und ohne OP es noch schlimmer gewesen wäre - wer weiß?

[Morgenroete]

Hallo Nature,

jede/r – hier speziell die Ehefrauen – kann Deinen Schmerz, Deine ohnmächtige Wut und Deinen unbändigen Hass auf diese Krankheit und die Begleitumstände sehr gut nachvollziehen.

Mein über alles geliebter Ehemann ist vor über 5 Jahren mit 56 Jahren an einem Glioblastom gestorben.

Das Gefühl der rasenden Wut und des Schmerzens sind mir daher bestens bekannt (und auch heute noch ein Bestandteil meines Gefühllebens – sie werden es auch bleiben bis zum letzten Atemzug).

Ich habe dieses Forum unmittelbar nach der Diagnose gefunden – und mich darüber hinaus in allen mir zur Verfügung stehenden Publikationen „weltweit“  intensiv informiert.

Ich kannte also die Tragweite dieser Krankheit und die äußerst schlechte Prognose – auch und gerade durch die hier beschriebenen Leidensgeschichten - vieles stand und steht ja auch „zwischen den Zeilen“.

Es gibt bei dieser furchtbaren Krankheit für jeden Patienten und seine Angehörigen den Punkt – wo er unbedingt mit Operationen, Therapien, Diäten, Tees, Heilwässerchen - und was die Esoterik sonst noch auf Lager hat - aufhören MUSS und das Unabwendbare akzeptieren!!

Mein Mann hatte sich für den Kampf entschieden und ich habe ihn darin unterstützt - mit aller mir zur Verfügung stehenden Kraft.

Sein Wille war mir Maßstab der Dinge.

Als er zu schwach wurde weiter zu machen, habe ich die Dinge bestimmt – und ich habe ganz sicher nicht mehr alles getan und zugelassen, was evtl. noch machbar gewesen wäre…

Der Weg bis dahin ist je nach Verlauf hart, sehr hart – aber was wäre die Alternative?

Ich habe alles in meiner Macht und Kraft stehende getan – ich bin meinem Mann nichts schuldig geblieben.
Das söhnte und söhnt mich in meiner Trauer aus.

Ich lese auch über 5 Jahre nach Günters Tod noch hier im Forum - und weiterführend in Sachen Glioblastom – weil ich persönlich unbedingt die Ursache erfahren möchte und inständig hoffe, dass ein Mittel gefunden wird.

Es ist erschütternd und frustrierend, dass sich in all den Jahren  nichts bahnbrechend Neues ergeben hat…

Ja, es geht buchstäblich um Leben und Tod – dessen sind sich die Betroffenen - in den meisten Fällen - sehr wohl im Klaren.

Der Respekt vor den Menschen die hier kämpfen wie die Löwen verbietet es in meinen Augen -  diesen ihren – letztlich sehr individuellen Kampf - in Frage zu stellen.

Damit möchte ich Deine persönlichen Ansichten nicht rundweg abschmettern.

Viele Grüße Elisabeth

[Paujo]

@alle die hier schon länger unterwegs sind : vielen Dank für eure zutreffenden Worte.
@anderle: ich liebe deine Beiträge

@nature: uns hat man mit der Diagnose glio in einer Uniklinik keine falschen Hoffnungen gemacht.
Wir hatten verdammt viel Pech aber falsche Hoffnung in einer Klinik die sich auskennt gibt es nicht!!!!
Sorry.....aber mich machen Deine Worte echt sauer. Verdammt nochmal dein Mann war 73!!!!
Meiner ist morgen 2 Wochen tot. Er wäre morgen 46 geworden. Fast 30 jahre Unterschied.
Wieviele hier sind weit jünger als Dein mann war. Natürlich ist auch Dein Verlust sehr schmerzlich und auch Deine Wut aber um das los zu werden bist du hier falsch.
Wir, Betroffene und Angehörige, finden hier einen Ort wo man sich versteht, wo getröstet wird, wo geholfen wird.
Wir können dir deine Wut nicht nehmen.
Mein Mann hat sich für die letzten Therapien selbst entschieden weil er gesagt hat wenn er es nicht probiert dann weiß er nicht ob es geholfen hätte. Die letzten Therapien haben vielleicht ein paar wochen mehr gebracht aber er hat es so gewollt.
Und verdammt nochmal sei froh das es so schnell gegangen ist......weißt du wie lange ein 45 Jahre altes gesundes Herz kämpft?? Nee, weißt du nicht und sei froh das du es nicht erleben musstest!!!!!
Tu Deine Meinung kund aber lass die Wut woanders raus. Geh boxen oder squashen oder mach irgendwas wo du deine negative Energie lassen kannst nur bitte hier nicht.
Hier brauch niemand eine Aufklärung denn mit der Diagnose Glio läuft der Rechner heiß und jeder weiß in etwa was auf ihn zukommt und spätestens in der richtigen Klinik gibts wahre Worte.

Paujo

[Bluebird]

Hallo Nature,

da das PN-Schicken nicht funktioniert, hier meine Antwort:
Als Patient und Angehöriger ist man in so einer Situation zunächst einmal schockiert und überfordert, was die medizinischen Möglichkeiten betrifft.
Man weiß nicht, wieviel Zeit bleibt, eine Entscheidung zu treffen und verlässt sich dann auf die erstgenannte Medizinmeinung. Ich kann nicht beurteilen, ob andere Kliniken andere Therapievorschläge gemacht hätten. Ich erfahre gerade bei meinem gutartigen Meningeom, dass die Evaluationen und Empfehlungen gleichlautend sind.
Kein Arzt hätte Euch eine verlässliche  Prognose der Überlebenszeit geben können, weder mit noch ohne Therapie. Es gibt hier einen jüngeren Mann, der die Chemo abbrechen musste aufgrund einer  Funktionsstörung und der trotzdem schon über 5  Jahre ohne Glio lebt.

Und das Bauchgefühl ist nicht immer verlässlich, weil es auch vom bewussten oder unbewussten Wünschen gelenkt wird. Einem 14 jährigen mit Glio wurde von weiteren Therapien abgeraten, das Bauchgefühl des Vaters sagte jedoch "weiter Chemo, weiter Bestrahlungen".  Er fand eine Klinik, die die Therapien weiterführte, der Junge hat es nicht überlebt.

Du hast nicht Unrecht, dass auch wirtschaftlicher Druck in den Kliniken eine Rolle spielt. Trotzdem erlebe ich die meisten Ärzte als engagiert und empathisch, im Interesse der Patienten handelnd.Welche andere Chance haben schwerkranke Menschen als auf die Hilfe der Mediziner zu vertrauen?
Wir wissen leider, dass Wunder nur sehr selten eintreten und es unter den Wunderheilern  hauptsächlich raffsüchtige Scharlatane gibt

Ich hoffe, Du schaffst es, irgendwann die quälende Ungewissheit -was wäre wenn - abzulegen.

In diesem Sinne
alles Gute
Bluebird

[Paujo]

Huhuuu
und ich schon wieder......
liebe nature : um Dir nochmal nahe zu bringen welch ein Segen es für dich und deinen geliebten Mann war und ist das er nicht lange leiden muß setz ich noch einen oben drauf. Ich breche quasi ein Tabu denn etwas ähnliches habe ich nur andeutungsweise hier gelesen bzw nur mit schönen worten umschrieben.
Der Tumor meines Mannes hat unser intensives, harmonisches und glückliches Miteinander sehr belastet. Aus meinem sanftmütigen und geduldigen Mann wurde ein unberechenbarer und aggressiver jähzorniger Mann.
In den 2 Jahren der Erkrankung mußte ich einige Male um das Wohl unserer Hunde,um das Wohl meiner Arme und einmal um mein Leben fürchten. Mein Mann konnte diese Wut nicht steuern und Schuld war der Tumor aber ein lautes Geräusch konnte zur Katastrophe führen. Er wurde rasend und nur schwerlich zu bremsen.
Der große Wutanfall war durch eine Kleinigkeit ausgelöst und mein mann schmiss mit allem was er in die Finger bekam um sich. Wir waren in der Scheune. Spaten, Hammer und Mahlstein flogen mir um die Ohren. Gott sei Dank war die Axt weiter hinten. Ich hab mich an sein Bein gehängt und gefleht er möge aufhören......nach endlosen Minuten war es vorbei. Später haben wir darüber gelacht......wahrscheinlich der schock und um dem ganzen den schrecken zu nehmen. Von dem Tag an habe ich gelernt mich lautlos zu bewegen kein Gläser klirren, nichts runter fallen lassen und kein plötzliches Lachen.....

ich kann nur wiederholen sei froh das er es schnell geschafft hat und euch solche Veränderungen erspart blieben....so behält eure Tochter den Papa so in Erinnerung wie er war.

in diesem Sinne
paujo

[Paujo]

uupppssss
hab ich nature jetzt verjagt?
Mhmmmm. Das war nicht meine Absicht
Passiert eben schon mal
lg
paujo

[chucks]

@Nature,

mein Mann ist 46 Jahre alt. Wir bekamen die Diagnose Ende April 2011, damals waren unsere Kinder 7 Monate und genau 3 Jahre alt! Hätte er sich gegen die Therapie entschieden wäre er bereits tot, denn er hatte nicht einen 1,6cm großen Tumor, sonder einen 4 x4 x4cm großen! Schon wegen der Kinder hat es sich für ihn, für mich und für die Kids gelohnt zu kämpfen und die wahrlich belastende Therapie durchzustehen. Und wir werden auch weitere Therapien mache, so lange....wie Mr. Cool es fomuliert hat.

Du hast jedes Recht hier über diesen Verlauf zu schreiben, aber versuch nicht, den Menschen die Hoffnung zu nehmen, die hier kämpfen! Für Euch wäre es vielleicht besser gewesen, keine Tehrapie zu machen, für viele andere gibt es doch noch einge Monate/Jahre, die wohllebenswert sein können.Meinem Mann geht es derzeit bis auf kleine Einschränkungen gut und diese Zeit lassen wir uns auch nicht nehmen.

Bitte versuch Deine Wut, Deine Trauer zu verarbeiten, aber nicht in dem Stil hier anderen die HOffnung nehmen zu wollen oder an ihren Therapien zweifeln zu wollen. Sei lieber Dankbar dafür, dass deinem Mann ein langer Leidensweg ersparrt gebileben ist.

VG

Carola

[Iwana]

Hallo zusammen
Dass jemand an der Chemotherapie selber sterben kann, darf meiner Meinung nach auch nicht ausgeblendet werden. Zum Glück sind es wenige Einzelfälle, von denen man noch weniger hört.
@nature:
Mir tut es unglaublich leid, dass dein Mann an der Chemotherapie gestorben ist (so wie ich das verstanden habe) und verstehe deine Wut.
 Ja im Nachhinein hättet ihr lieber eure Schwarzwaldreise gemacht. Im Moment von so einer Diagnose stellt sich immer die Frage was tue ich jetzt zuerst und die Aerzte halten sich an den Standart (sofort OP, Bestrahlung und Chemo) der sich ja auch bewährt hat.
Je nach individueller Situation soll man sich aber auch mal andersrum entscheiden dürfen als Patient, es braucht aber die ganze Stärke die man aber oft in so einem Moment der Ueberforderung nicht hat.

Ich hoffe dass ihr jetzt in der Trauerphase viel Hilfe erfahrt und aber auch einfach eure Wut zuallererst leben dürft, denn die muss ja erst mal raus.

Alles gute und liebe Grüsse Iwana

[sonnenlicht]

auch ich möchte einen kleinen beitrag zu diesem thema abgeben.

es war zwar nur meine schwiegermutter aber wie viele andere hier schon deutlich machten (besonders paujo), wie eheparnter leiden oder gelitten haben oder noch dabei seind.
es ist eine schwere situationen für alle beteiligten.
die krankheit ertragen zu können und vor allem realistisch zu akzeptieren, was es nicht auszuradieren oder zu beschönigen ist, ist das schwere an allem was sich um "glio" handelt.

zur lebzeiten war meine schwiegermutter sehr agressiv.
wir lebten mit mehreren generationen in einem haus, daher bekam ich alles hautnah mit und das wünsche ich niemanden.
daher kann ich paujo sehr gut verstehen.

schwiegermutter war nicht nur agressiv oder jähzirnig, sondern auch verbittert, verhasst, rachsüchtig, nachtragend usw.
und alles bevor sie wusste was sich in einem kopf abspielte.
nach der diagnose hatten alle angehörigen versucht, es etwas leichter zu nehmen warum sie war, wie sie nun mal war aber geändert hatte es nicht viel.

letztenendes........ wurde sie mehrere mal operiert und quälte sich ohne ende, wer weiß wie es gewesen wäre, wenn sie die letzte operationen ausgelassen hätte.
wenn und aber hätte und täte....
immerhin hatte sie ca.4 jahre geschafft gegen die bestie zu kämpfen, was ohne nicht möglich gewesen wäre.