stPNET im ZNS - Welche Therapie - brauche Rat

[Anni]

Hallo,


am 16.12.09 wurde bei unserer Tochter, 14 Jahre, ein Hirntumor festgestellt. Nach starken Hirndruckzeichen wurde in MRT gemacht und festgestellt, dass sie ein ca. 3 x 4 cm großen Tumor am linken Thalamus hat. Eine Not-OP wurde gemacht um den Hirndruck wieder zu stabilisieren, dabei wurde auch gleich eine Biopsie durchgeführt, da  die Ärzte sich nicht wagten, gleich den Tumor zu entfernen.
Zwei Tage später wurde ihr dann zusätzlich ein Shunt gelegt. Beide OP´s hat sie super überstanden. Nach 11 Tagen stand denn der Befund fest, es ist ein stPNET im ZNS WHO Grad IV. Die Behandlung fand bis jetzt im Helios Klinikum Buch statt. Nach 9 Tagen wurde unsere Tochter dann nach Hause entlassen und ein Termin vereinbart in der darauffolgenden Woche, um einen Therapieplan aufzustellen.
 In dieser Zeit haben wir nun versucht uns weitere Meinungen einzuholen. Wir waren also zuerst in der Charité Virchow Berlin bei Prof. Vajkoczy. Er würde operieren und 80 bis 90 % des Tumors entfernen wollen. Nach Rücksprache mit der Onkoligie allerdings, die wiedrum wollen eher eine Chemotherapie machen.
Dann waren wir ebenfalls bei Prof. Vogel im St. Gertrauden Khs. Sein Vorschlag ist ebenfalls die OP mit größtmöglicher Entfernung und danach die Behandlung mit Thalidomid anstatt einer üblichen Chemo.
Mittlerweile hatte nun das Helios Klinikum Buch auch seinen Plan vorgestellt. 1 Block Chemo 8 Wochen- gucken ob sich was getan hat und dann evt. OP ansonsten weiter mit Chemo.
Also im Endeffekt drei unterschiedliche Meinungen. Mittlerweile haben wir uns nun soweit entschieden, dass wir zuerst die OP bei Prof. Vogel durchführen lassen wollen, denn jetzt ist unsere Tochter noch fit und nicht durch Chemos angeschlagen. Aber wie weiter danach.
Wie kann der Rest bekämpft werden? Die Hit2000 Studien sagen nicht viel darüber aus. Fullpower Chemo und Bestrahlung und hoffen das sich was tut. Deshalb überlegen wir, es vielleicht zuerst mit der Thalidomid Variante zu probieren, denn Chemo und Bestrahlung ist ja dann trotzdem als Option noch offen oder nicht ?
Meine Frage ist nun, gibt es Leute hier, die bereits über längere Zeit Thalidomid nehmen? Und wenn ja, was hat es letztendlich bewirkt?

Ich hoffe, mir kann jemand weiterhelfen, dankeschön


viele Grüße Frank

[fips2]

Hallo Frank

Aus dem Bauch heraus, finde ich eure Entscheidung zu Prof. Vogel die vernünftigste. Ich würde genau so entscheiden.

Ich bin der Auffassung, natürlich ohne Gewähr der Richtigkeit der Therapie da ich kein Arzt bin, dass man ,wenn möglich zuerst möglichst viel des tumorösen Gewebes entfernt und den Rest dann bestrahlt oder mit Chemo behandelt.
Ich geh einfach als Laie davon aus, dass je geringer das Restgewebe ist das man behandeln muss, weniger an zusätzlichen Belastungen auf den Körper des Patienten zukommen werden.
Obs wirklich so ist weis ich nicht sicher.

Das ist natürlich Ansichtssache. Andre werden sicher auch gegenteiliger Meinung sein. Das ist auch in Ordnung so.

Ich wünsche euch, dass eure Entscheidung sich als die letztendlich Sinnvollste herausstellt.
Man weis es leider erst hinterher.

igB
Fips2

[Bluebird]

Hallo Frank,

es sollte Euch klar sein, dass  Thaliomid (ehem. Contergan) wie jede Chemo nicht ohne Nebenwirkungen ist. Erfahrungswerte sind immer individuell, niemand ist in der Lage, eine gesicherte Prognose zu stellen. Ich würde abwarten, wieviel Tumorgewebe letztendlich wirklich entfernt werden konnte und dann gemeinsam mit den Ärzten entscheiden.



Ich wünsche Eurer Tochter eine erfolgreiche Behandlung.

Gruß
Bluebird

[Jo]

Hallo Frank,
seid ihr auf der Liste angemeldet?
Da könnte es einige Rückmeldungen zu Thaliomid geben und auch Eltern von  Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren tauschen sich dort aus.

http://www.hirntumor.de/liste/

Hier:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e10566/e16325/index_ger.html

wird Hamburg-Eppendorf als Studienzentrale für die HIT 2000-Studie genannt, Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski,
vielleicht eine Anlaufstelle zum Erfragen von Erfahrungen.

Alles Liebe, Jo

[Anni]

Hallo,

danke vorab schonmal für die schnellen Antworten.
Wir denken immer einen Schritt nach dem anderen und hoffen zunächst einmal, daß unsere Tochter die OP gut übersteht. Die OP ist für den 26.01.10 angesetzt. Danach haben wir ja noch einige Tage, um uns dann für eine behandlung zu entscheiden.

in Hamburg bei Prof. Rutkowski habe ich schon angerufen und hoffe bzw. warte auf einen Rückruf. Mit der Hirntumorhilfe habe ich ebenfalls schon telefoniert.

werde mich gleich mal auf der liste anmelden.

viele Grüße Frank

[Daniela]

Hallo Frank,

habe deinen Post leider erst heute gefunden.

Meine Mutter wurde auch bei Herrn Prof. Vogel operiert und bekommt jetzt Thalidomid zusammen mit Themodal. Das nächste MRT ist in 2 Wochen.

Falls du Fragen hast, kannst du gern Bescheid sagen. Bisher hat meine Mutter (wohl außer Verstopfung) keine besoderen Nebenwirkungen des Thalidomids.

Sie nimmt es oral, abends nach dem Essen.

Liebe Grüße und alles Gute!
Daniela

[kakismile70]

Hallo Frank,

bei meinem 15-jährigen Sohn wurde am 03.09. die gleiche Diagnose gestellt.
Wir sind also noch ganz am Anfang ....
Mein Sohn ist im Virchow Wedding, die 2. OP mit dem Ziel den Resttumor (bei der 1. OP ist leider was übrig geblieben) zu entfernen, steht in 4 Tagen auf dem Plan.
Dann soll eine Chemo starten, danach Bestrahlung, dann wieder Chemo. So ganz seh ich da noch nicht durch.
Wie weit seid ihr? Wie geht es deiner Tochter?
Viele Grüsse und viel Kraft,
Kathrin

[Anni]

Hallo Ihr Lieben,

am Freitag den 08.06.12 ist unsere Anni für immer gegangen. Im engen Kreise Ihrer Familie und Ihrer zwei besten Freundinnen ist sie leise und ganz friedlich zu Hause eingeschlafen.

Diese Leere reißt so ein unendlich großes Loch in unsere Herzen und wir vermissen sie so sehr, aber nun muss sie nicht mehr leiden und kann wieder Kind sein, wo auch immer sie jetzt ist. Annilein wir lieben Dich.

Ich möchte mich hier im Forum bei allen bedanken, ich konnte viele wertvolle Tips hier erhalten.
Ich möchte mich auch hier nochmal bei den Leuten der Björn Schultz Stiftung bedanken, die uns auf dem letzten Weg so herzlich und hilfreich begleitet haben.

Wenn ein bisschen Zeit verstrichen ist, werde ich nochmal die gesamte Krankengeschichte schreiben, vielleicht kann Diese anderen Eltern die noch am Anfang stehen hilfreich sein.

Ich wünsche Euch alles Gute
LG Frank

[krimi]

Eines Morgens wachst du nicht mehr auf.
Die Vögel aber singen, wie sie gestern sangen.
Nichts ändert diesen neuen Tagesablauf.
- Nur du bist fortgegangen -
Du bist nun frei und unsere Tränen wünschen dir Glück.

- Johann Wolfgang von Goethe -

Ein stiller Gruß

krimi

[Sylvia]

In stillem Gedenken und mit viel Kraft für Euch, diese Zeit zu Überstehen

Sylvie

[gaby56]

Lieber Frank,

ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Ein stiller Gruß
Gaby56

[kakismile70]

Lieber Frank, .... was soll ich sagen .... es tut mir unendlich leid - ich wünsche euch viel Kraft für die Zeit, die vor euch liegt.

Fühlt euch gedrückt
Kathrin & Pascal

[kakismile70]

Hallo Frank,
ich hoffe, es ist in Ordnung, wenn ich hier nochmal für alle Medulloblastom-Leser erwähne, dass es sich bei der endgültigen Histologie von Annis damals entfernten Tumor um ein Glioblastom handelte.

Es ist so unfaßbar, dass diese Glioblastome einfach stärker sind, als wir.

Ich denk an Euch.

Kathrin

[Anni]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die Anteilnahme. Die Berdigung war am 22.06.12. Es ist noch alles sehr unrealistisch und immernoch nicht begreifbar. Wir haben immer das Gefühl, als wenn Anni zur Klassenfahrt wäre. Diese Endgültigkeit ist noch nicht greifbar und zu verstehen. Den einzigen Trost, den wir haben ist der, daß sie nicht mehr leiden muss und erlöst ist.

Da der Platz für die ganze Krankengeschichte nicht hier ins Forum passt, habe ich angefangen eine Homepage zu basteln. Sie ist noch nicht fertig, aber ich bemühe mich, sie bald zu vervollständigen. Hier der Link www.annikatraetow.npage.de

Vielleicht hilfts ja dem Einen oder Anderen, grade in bezug auf Kinder mit einem Glioblastom.

PS: ist es vielleicht einem Admin Möglich diesen Thread in den Bereich Glioblastom oder Krankengeschichte zu kopeiren? Vielen Dank, Angefangen hatte es ja mit der Diagnose PNET

alles Liebe
Frank

[fips2]

PS: ist es vielleicht einem Admin Möglich diesen Thread in den Bereich Glioblastom oder Krankengeschichte zu kopeiren? Vielen Dank, Angefangen hatte es ja mit der Diagnose PNET

Dein Wunsch ist mir Befehl Anni