Muss man sich für seinen Hirntumor schämen??

[Sigi]

Hallo, auch ich melde mich seit langer Zeit mal wieder. Ich bin jetzt ein Jahr nach OP, immer noch tumorfrei. Ich bin darüber natürlich mehr als froh, da ich weiss, dass es sich jederzeit wieder ändern kann. Mich bewegt aber im Augenblick etwas sehr, und zwar meint mein jetzt fast 19jähriger Sohn, dass ich zuviel über meine Krankheit rede. Also er ist davon genervt, dass ich frei von der Leber darüber reden kann. Er sagte zu mir, ob ich nicht merken würde, dass die Leute das nicht hören wollen und das es ihnen peinlich ist. Ich muss dazu sagen, wenn mir die Leute schon mal ihr Leid klagen, dass sie die dritte Blasenentzündung in diesem Jahr hatten, dann sage ich auch schon mal, wir können ja tauschen. Dann wiederum fühlen sich die Leute vor den Kopf gestoßen. Aber ich kann mir diese kleinen Wehwechen manchmal echt auch nicht immer anhören und dazu schweigen. Mein Sohn meint natürlich, ich merkte nicht, dass die anderen das nicht hören wollten. Aber warum soll ich schweigen. Wie gesagt ich würde sofort tauschen. Ich merke das natürlich schon, dass es bei den anderen nicht immer gut ankommt. Aber muss ich mich dafür schämen, dass ich einen HT hatte, und darf oder sollte ich nicht darüber reden? Mein Mann sagt, wenn es dir gut tut, dann rede darüber, aber mein Sohn kann und will nichts mehr darüber hören. Natürlich denke ich auch darüber nach, ob es eine Art von Verdrängung ist. Aber nach seinem Ausspruch war ich doch etwas irritiert und traurig. Vielleicht sollte ich mich in Zukunft auch etwas mehr zurückhalten und die Leute damit nicht überfordern. Krebs ist nach wie vor ein unbeliebtes Thema, aber leider Realität. Jedenfalls bin ich jetzt etwas vorsichtiger geworden und spreche nicht mehr so leicht darüber.

Lebt euer Leben so gut wie es geht und bleibt stark,

bis bald

Silvia

[Bea]

Hallo Silvia,

du musst dich selbstverständlich nicht schämen und auch ich bin der Meinung, dass du von deiner Krankheit erzählen kannst.

Die Reaktion deines Sohnes kann ich aber auch verstehen. Jeder hat das Recht selbst zu bestimmen, wie er verarbeiten möchte.
Und wenn jemand z.B. ein Blasenentzündung hat, dann hat er ein Problem. So wie wir ernst genommen werden wollen und um offene Ohren bitte, so darf es unser Umfeld auch. Und dieses Umfeld darf genau so verstanden werden wie wir es von ihm erwarten. Geben und nehmen.

Jeder hat sein Päckchen zu tragen und es ist sicher eine Gratwanderung.

Meine Freunde erzählen und denken dabei an meine Krankheit. Dann kommt der Satz "naja, was sage ich dir das, du hast viel Schlimmeres zu tragen." Aber ich will es hören, weil für sie ist gerade deren Problem arg. Und genau dafür mag ich auch da sein, das war doch immer so.

Was ich dir damit sagen will: reduziere und fokussiere dich nicht ausschließlich auf deine Krankheit. Du bist immer auch noch du selbst; Frau, Mutter, Freundin und all das, was du schon immer in deinem Umfeld warst. Und das ist auch gut so. Du siehst, du wirst gebraucht und du sollst ein Teil bleiben.

Ich hoffe, das klingt nicht nach negativer Kritik - denn so ist es nicht gemeint. Es soll einfach mal mein Blickwinkel nach einigen Jahren Erfahrung sein.

Alles Liebe,
Bea

[Meike]

"Eine interessante Fragestellung!"...., denke ich.
Oh je...ich glaube, Söhne sind echt gebeutelt mit uns.
Meiner (14 Jahre) will auch nix darüber hören, und wenn das Thema
auf den Tisch kommt, geht er meistens raus.

Aber schämen???
Schämen kann man sich, wenn man was extrem Peinliches auf's Parkett gelegt hat, oder
sich einfach nicht benehmen kann, aber ich schäme mich doch nicht für etwas, auf das ich keinen Einfluss habe.
Auch glaube ich, dass wir uns doch schon ziemlich sensibilisiert Menschen suchen, die mit unserer Erkrankung umgehen können.
Ich händele es mittlerweile so, dass ich meinem Sohn seine Befindlichkeiten lasse und schneide das Thema "Hirntumor" in seiner Gegenwart nicht an.
Hab ja genügend andere Leute, die mir "zuhören wollen."
Und wer weiß, vielleicht kommt er ja irgendwann und will alles ganz genau wissen....

Liebste Grüße,
Meike

[Pem34]

Natürlich musst du dich NICHT dafür schämen.

Aber dennoch sollte man seine Antennen ausfahren und schauen, wie es im Umfeld ankommt. In meinem privaten Umfeld gibt es eigentlich nur vierLeute, mit denen ich ganz (fast) offen darüber reden/schreiben kann: Meine beste Freundin, eine Freundin von der Arbeit, eine Freundin, die ich hier im Forum gewonnen habe und meine Schwiegermutter (darum das "fast", weil sie auch nicht alles realisiert).

Eine Arbeitskollegin kann das z. B. überhaupt nicht ab. Da fange ich auch gar nicht davon an, es sei denn sie fragt... und das kommt 1 Mal im Monat vor. Grund bei ihr ist aber nicht desinteresse, sondern dass in der Familie auch schon dramatisch mit Krebs zu kämpfen war. Sie kann es nicht ab.

Ich denke, dass es viele gibt, die dieses Thema nicht aushalten können. Das gilt aber auch für die 3. Blasenentzündung etc. Allerdings finde ich es persönlich auch schlimm, wenn man kaum noch andere Gesprächsthemen als die "gesundheitlichen Problemchen" findet. Darauf sollte man sich nicht reduzieren.

Als sich der Gesundheitzustand meines Mannes so verschlechterte, war meine Tochter gerade 9 Jahre. Z. B. wollte sie immer, dass - wenn ihre Freunde zu Besuch kamen, mein Mann seine Mütze trägt, weil ihm die Haare ausgegangen waren. Sie hat sich da schon "geschämt". Inzwischen hat sich das normalisiert. Dazu hat auch ein bisschen die Psychologin beigetragen, die uns gesagt hat, dass wir nach dem Motto handeln sollen: "Bei uns ist das eben so". Halt selbstverständlich mit allem umgehen.

Ich handle danach: Wer fragt bekommt eine Antwort, wer nicht fragt, will auch nichts wissen.

LG
Pem

[TinaF]

Hallo Silvia,

nein, natürlich musst Du Dich nicht schämen. Wir können nichts dafür, dass wir einen Hirntumor bekommen haben. Hätten wir die Wahl gehabt, hätten wir uns wohl alle für einen Schnupfen entschieden, nur hatte keiner von uns die Wahl.

Mir geht es schon auch oft so, dass ich absolut genervt reagiere, wenn irgendjemand mir erzählt, er hätte ja auch solche Kopfschmerzen, der Ärmste. Aber ich weiß auch, dass das oftmals ganz anders gemeint ist. Manche denken nicht bei solchen Sätzen, aber manche wollen einen damit sogar aufbauen. Ich habe das erst kürzlich erlebt: Mein Kopf war kurz vorm Platzen und dann durfte ich mir anhören, dass es meinem Gegenüber ähnlich geht. Was der damit aber zum Ausdruck bringen wollte, war, dass es vielleicht nur an der extremen Hitze und Schwüle lag und nicht bedeuten muss, dass da wieder irgendwas Böses in meinem Kopf passiert.

Und was unsere Söhne angeht: Meiner ist sieben Jahre alt, hat aber damals meine Erkrankung schon sehr bewusst miterlebt, dass die Mama weg war und nach dem Krankenhaus so komisch aussah und seitdem öfters mal eine Auszeit braucht. Wenn er mitbekommt, dass es mir nicht so gut geht oder wenn mal wieder der Begriff Hirntumor fällt, dann kommt er, drückt sich an mich und sagt, dass ihn das traurig mache. So einen kleinen Mann zu trösten ist leicht. Wenn aber einer junger Mann mit 19 Jahren nichts darüber hören will, dann kann ich das gut verstehen. Ich war 19 als ich angefangen habe zu studieren. Ich wollte feiern, meinen Spaß haben, um die Häuser ziehen, aber ganz bestimmt nichts von Krankheiten, vielleicht sogar dem Tod und so widerlichen Dingen wie einem Hirntumor hören . Und ich glaube, dass in dem Verhalten unserer Kinder - unabhängig vom Alter - immer auch die Angst um die Mutter steckt, egal, ob sie dann kuscheln wollen, das Zimmer verlassen oder tierisch genervt sind. Sie sind jung, sie wollen und sollen leben.

Mein Bedürfnis, über meinen Hirntumor zu reden, hat sich im Laufe der drei Jahre sehr geändert. Anfangs konnte ich nicht darüber reden, dann konnte ich fast nicht mehr aufhören, darüber zu reden (das war auch die Zeit, als ich mir hier angemeldet hatte) und jetzt rede ich, wenn es nötig ist und konzentriere mich auch wieder auf andere Dinge. Es sei denn, es geht mir sehr schlecht, dann steigt auch mein Redebedürfnis wieder. Aber dafür habe ich einige wenige Leute, die es ertragen können.

LG TinaF 

[Sanne68]

Ich vermute, er kann mit dem Thema nicht gut umgehen und will es deshalb nicht hören. Es ist ja auch sehr schwer, sich in deine Lage zu versetzen, grade als junger, gesunder Mensch, der sein Leben noch vor sich hat.

Wenn du Brustkrebs hättest, dann gäbe es da viele Frauen, die das selbe Schicksal teilen. Bei Hirntumor kriegen die meisten Angst, weil einfach zu wenig darüber bekannt ist, welche Formen es gibt usw.

Ich versuche das Thema mittlerweile zu vermeiden, erstens weil es mir gut geht und zweitens, eben weil fast keiner weiß, wie man sich damit fühlt. Bei mir in der Nachbarschaft wohnen noch zwei Neurinom-Patienten, mit einer kann ich mich austauschen. Ich brauch mich aber mit dem Thema nicht zu verstecken.

Wir brauchen Menschen, die verstehen, wie das ist, welche Ängste einen begleiten. Die finden wir hier im Forum. In der realen Welt wird von einem oft erwartet, daß man gefälligst wieder am Leben teilzunehmen hat und nach vorne schauen soll.

Ach noch ein kleines Anekdötchen kurz vor der OP. Ich saß da aufm Gang im KH und machte den Voruntersuchungsmarathon und immer mit dabei eine Frau, die zwei Wirbel versteift bekommen sollte. Die jammerte den ganzen Tag, wie groß ihre Angst sei und wie schrecklich das doch alles ist und sie am liebsten weglaufen würde. Sie würde ja wenn der Arzt nicht aufpaßt im Rollstuhl landen. Ich habs mir brav angehört. Zum Schluß fragte sie mich, ob ich auch was am Rücken hab. Darauf antwortete ich, nee ich hab nen Hirntumor, ich hab keine Alternative zur OP.  Da war sie auf einmal stumm

Kopf hoch liebe Sigi, hier brauchst du dich nicht zu verstellen

[enie_ledam]

Hallo,

ich denke da auch so wie du. Wenn ich jmd. Höre der Krank ist denke ich nur"deins geht wieder weg". Am Anfang habe ich es Leuten erzählt. Da ich meine Haare abrasiert habe habe ich den Leuten die mich nach meiner neuen Sommerfrisur gefragt haben gesagt nötig ich hätte ne Op. Da haben die natürlich blöd geguckt und ggf. Entschuldigt. Ist nett aber es kann ja keiner was dafür. Ich habe durch das erzählen das auch verarbeitet und zum Teil von Leuten gehört die früher Epilepsie hatten. War auch interessant.

Da aber auch die anderen nichts für ihre kleinen Wehwechen können sollten auch wir darauf nett und offen reagieren. Wir möchten ja auch das uns zugehört wird. Also die die es nicht hören wollen sag einfach nichts drüber und sonst kannst du ja weiterhin drüber reden. Bei deinen Kindern würde ich aber aufpassen und versuchen raus zu bekommen in wie weit sie das nicht hören wollen. Nicht das die denken sie  können da nicht offen drüber reden. Nach dem Motto ich finde das blöd und du sagst "ich kann aber nichts ändern".

p.s.ich habe gerade eine schlimme Erkältung
Wer tauscht mit mir? Und mein Kopf soll nochmal aufgemacht werden aber das gehört zu meiner rankengeschichte...

Ich sehe gerade neuer Beitrag. Ich gebe sanne 68 Recht

[Sigi]

Hallo nochmal,

danke für euer Interesse und eure Anworten.
Ich stimme sehr vielen von euch zu und ihr habt in vielen Dingen wirklich recht. Ich möchte nur noch einiges dazu sagen, und zwar möchte ich nicht das ihr glaubt ich bin so eine Zicke, die nur an sich und ihre Krankheit denkt und andere damit zutexten möchte, ob sie wollen oder nicht. Natürlich höre ich jetzt genauso wie vor der Krankheit den Anderen zu, wenn sie von ihren Wehwechen berichten und bringe auch Verständnis dafür auf, dass in diesem Moment für die Leute eben ihr Problem groß und wichtig ist. Es ist nicht so, dass es für mich nur meine Krankheit gibt.

Ich habe jung geheiratet und hatte schon damals alte Schwiegereltern, die ich von Anfang an bis zu ihrem Tod, zuletzt Schwiegermutter (erst Pflegestufe 2, dann 3), gestorben 2010 mit 95 Jahren, gepflegt habe. Es war nie ein Thema, dass einer von den beiden Eltern ins Altenheim gekommen wäre, obwohl der Schwiegervater dement war und um sich schlug, das es nur so krachte. Er konnte ja nichts dafür. Schwiegemutter war sehr lieb und dankbar, die hätte ich nie im Stich lassen können. Aber es waren sehr anstrengende 25 Jahre. Heute bin ich stolz, dass ich die beiden nicht weggetan habe, auch wenn es an mein absolutes Limit gegangen ist.

 Entschuldigt das jetzt kommende, aber ein wenig Sarkasmus  muss erlaubt sein.
Für die 25 Jahre bin ich ja dann 2011 mit einem HT belohnt worden.  Entschuldigung nochmals, aber das musste jetzt sein.

Als ich meine Diagnose bekommen habe,  da war meine Tochter dabei, und dass sie die Diagnose mithören musste war für mich viel schlimmer zu ertragen, als die Tatsache, dass ich einen HT habe. Mir kommen heute noch die Tränen, wenn ich an diesen Augenblick zurückdenke, wie schrecklich diese Nachricht für mein Kind war.  Ich  habe in den letzten Tagen sehr viel darüber nachgedacht und habe auch ein Einsehen, über dieses Thema mit  meinen Kindern jetzt weniger zu sprechen und auch die anderen Leute nicht unnötig damit zu strapazieren. Ich bin nun mal ein sehr offener Mensch und sage alles ziemlich grad heraus. Vielleicht muss ich lernen mich ein wenig zurückzunehmen, um andere Menschen nicht vor den Kopf zu stoßen. Ich denke ich bin auch mit 50 noch lernfähig.

Bis bald und viel Kraft

Silvia  

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[Pem34]

Hi Sigi,

was du schreibst ist wirklich bitter. Wahrscheinlich kann sogar hier keiner annähernd erahnen, was es heißt 25 Jahre jemanden zu pflegen. Das ist eine Wahnsinnsleistung, die meinen totalen Respekt verdient.

Ja, und dann kommt so eine Ungerechtigkeit... Ich frage mich auch des Öfteren, wonach diese Sch.. Krankheit verteilt wird. Es rennen so viele - Tschuldigung - A.-Lö... da draußen rum, denen es gut geht, ja- die noch nicht mal einen Schnupfen kriegen! Und wenn ich dann meinen liebenswerten Mann dagegen betrachte, frage ich mich auch ständig "Womit hat er das verdient? Womit hat unsere ganze Familie das verdient?". Aber es geht nicht danach... und NIEMAND AUF DIESER WELT hat diese schreckliche Krankheit verdient, wirklich niemand.

Für uns, die Angehörigen und besonders die Betroffenen, dreht sich halt alles um diese Krankheit, weil es wirklich das einschneidenste Ereignis unseres bisherigen Lebens ist. Aber die Erde dreht sich weiter... mit uns... und wenn es schlimm kommt auch ohne uns. So ist das. Und so sind halt auch für unser Umfeld deren (Mini-)Probleme riiiiesengroß und auch sie wollen Gehör finden. Ich denke auch ganz oft im Stillen "Wenn Du nur einen Bruchteil von meinen Problemen hättest..." hat der jenige aber nicht und für ihn ist halt die nicht erhaltene Antwort-SMS (mein Lieblingsbeispiel!) die schlimmste Katastrophe des Tages. Und du wirst es nicht glauben, dass man darüber auch den ganzen Tag wettern kann. In solchen Situationen bin ich auch am Rande dessen, was ich ertragen kann.

Aber wenn ich ganz ehrlich bin, kann ich auch nicht verlangen, dass mein ganzes Umfeld nur auf mich, meinen Mann und unsere Situation bedacht ist, ständig mitfühlt und keine anderen Gedanken mehr fassen kann.

Sigi, sei nicht zu enttäuscht, dass dein Sohn so reagiert hat. Du hast 25 Jahre deines Lebens "geopfert" und sicherlich haben deine Kinder das auch alles mitbekommen und mussten auch ettliches entbehren. Vielleicht hat dein Sohn einfach auch jetzt Angst, dass denn das nie aufhört.

Nochmals LG
Pem