Ependymom III bei meinem 15 Monate alten Neffen --Vorst Tara (Angehörige)

[Tara]

Hallo liebes Forum,
meinem Neffen ist vor 2 Wochen ein Hirntumor diagnostiziert und auch gleich in einer Not-OP komplett entfernt worden. Das Rückenmark ist wohl auch in Ordnung. Der Tumor war am Gehirnstamm und Moritz hat seine Sinne noch nicht im Griff, d. h. er kann sich nicht gezielt bewegen, der Blick kreist und der Würgereflex hat noch nicht wieder eingesetzt.
Die Ärzte würden am liebsten nächste Woche mit der Chemo beginnen und wir fragen uns nun ob es nicht sinnvoller wäre erstmal zu schauen. dass Moritz neurologisch fitter wird. Uns ist auch nicht ganz klar wie dringend die Chemo ist zumal zum Glück keine Metastasen entdeckt worden sind.
Vielleicht kann uns jemand weiterhelfen der ähnliches erlebt hat?
Vielen Dank!
Cornelia

Überschrift geändert Thema Verschoben Mod

[Anni]

Hallo Cornelia,

erstmal herzlich willkommen hier im forum, trotz des traurigen umstandes.

du schreibst von einem who grad III der leider bösartig ist und das gesunde hirngewebe infiltriert. man kann also davon ausgehen, daß nicht alle bösartigen nicht sichtbaren zellen entfernt werden konnten. daher wollen die ärzte frühzeitig mit der chemo beginnen, um auch diese zu erwischen.
als meine tochter das erste mal operiert wurde, ihr tumor lag am thalamus, konnte sie nach der op auch nicht ihren körper kontrollieren. wir waren total geschockt und hatten angst um sie, aber ca. 4 monate später konnte sie dann fast alles wieder, hatte noch probleme mit den augen und war etwas langsamer.
in der kinderonkologie wird neben der chemo auch viel ergo- und physiotherapie angeboten. kinder regenerieren in der regel schneller als erwachsene.
uns wurde damals gesagt 2 wochen früher oder später mit der chemo zu beginnen machen nicht so viel aus, aber dann sollte man schon beginnen.

schau mal hier: http://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/kinderkrebsinfo.de/Ependymom_Kurzinfo_21-09-2009_ger.pdf
oder hier: http://www.kinderkrebsinfo.de/index_ger.html

dort wirst du wahrscheinlich mehr infos bekommen.

meine daumen sind fest für den kleinen moritz gedrückt und ich wünsche euch alles gute.
lg
frank

[Tara]

Hallo Frank,

vielen Dank für Deine Antwort! Die ganze Thematik erscheint mir wie eine Black box, man muss sich echt durchbeißen um an Infos zu kommen.
Wie alt war Eure Tochter denn als der Krebs "ausgebrochen" ist? Was war das für ein Tumor? Und wie ist die Chemo dann verlaufen?
Gleich 3 Fragen auf einmal ... Vielen Dank für Deine Antworten!

1000 Grüße
Cornelia

[KaSy]

Liebe Tara,
ich bin als Erwachsene betroffen, aber weiß zumindest so viel, dass bei Kindern, je jünger sie sind, sich die Zellen schneller teilen, da sich die Kinder ja im Wachstum befinden. Das trifft natürlich auch auf die Gehirnzellen zu. Wenn sich nun dazwischen Tumorzellen des WHO-Grades III auch recht schnell teilen und so in das gleichzeitig wachsende Gehirngewebe eindringen, kann sich ein Schaden viel schneller entwickeln als beim Erwachsenen. Aber selbst bei Erwachsenen wird eine erforderliche Chemotherapie möglichst rasch nach der OP begonnen, sogar gleichzeitig mit einer Strahlentherapie. 

Du solltest aber den Tumor Deines Kindes nicht mit den gleichnamigen Tumoren von Erwachsenen vergleichen. Tumore im Kindesalter entwickeln sich generell anders und werden auch anders therapiert. Es gibt spezielle Kinder-Onkologiezentren, in denen die Erfahrungen mit der Kinder-Tumor-Therapie zusammen"geballt" sind.

Auf dem Berliner Krebskongress im Februar 2012 gab es ein Patiententreffen, wo auch ein Kinderonkologe sprach. Dieser Arzt wäre sicher auch für eine weitere Meinung und Informationen zu Deinen Fragen bereit.
siehe: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7780.msg60130.html#msg60130

Ich wünsche Dir alles Gute für Dein Kleines und sei optimistisch! vielen Kindern kann gut geholfen werden. Aber es ist zunächst eine sehr schwere Zeit zu überstehen. Ihr wedet es schaffen!

KaSy