Vorstellung von Vanessa ( Angehörige) Vater Glio.

[VF96]

Hallo, mein Name ist Vanessa und ich bin 16 Jahre alt. Bei mir gibt es keine Diagnose sondern nur eine Vermutung. Deswegen habe ich mich in diesem Forum angemeldet,damit ihr, als Erfahrene, mir Tipps geben könnt. Nun zu meiner Geschichte:
1991 erkrankte mein Vater an einem gutartigen Hirntumor. 1990 wurde bei ihm ein CT gemacht, aber die Ärzte vermuteten das es Narbengewebe ist. Seine Blutwerte und das EEG waren unauffällig und die einzigen "Symptome" die er hatte waren Schwindelanfälle und gelegentlich mal Kopfschmerzen. Ein Jahr später hatte er einen schweren Krampfanfall. Das damals festgestellte "Narbengewebe" war gewachsen. Er bekam eine Biopsie und es stellte sich raus das er an einem Hirntumor erkrank ist. Dieser wurde entfernt und es war 15 Jahre Ruhe. Bei einer Kontrolluntersuchung 2006 entdecke man wieder einen Tumor. Er bekam eine Bestrahlung. Die Ärzte hatten die ganze Sache ziemlich gut unter Kontrolle. 2009 erkrankte mein Vater an einem Glioblastom. Am Anfang waren wir guter Dinge, da die Behandlung gut angeschlagen hatte. Doch irgendwann wuchs er weiter. Mein Vater verstarb am 10.06.2011.
2009 wurde bei mir eine Autoimmunhepatits festgestellt. Zurzeit nehme ich Kortison,Azathioprin,Ursofalk,Ideos,MCP-Tropfen und Omeoprazol.
Am 30.08.2012 kam ich wegen starken Bauchschmerzen ins Krankenhaus. Die Medikamente haben meinen Magen angegriffen. Da ich aber noch Probleme mit meinem Darm hatte/habe, wurde ich nach Bonn verlegt. Dort bekam ich einen Schwindelanfall mit starken Sehstörungen. Ich sah alles nur noch verschwommen. Die Ärzte kontrollierten meine Augen, machten ein EEG, alles ok! Ich habe aber schon länger Probleme mit diesen Symptomen. Öfters gab es Situationen in denen ich nur noch schwarz gesehen habe, wenn ich aufgestanden bin (nach dem Sitzen,Liegen) wurde mir schwarz vor Augen und schwindelig, so das ich erstmal ruhig stehen bleiben musste. Auch bekomme ich manchmal auf einmal starke Kopfschmerzen,die aber auch nach wenigen Minuten wieder verschwindet. Es wurde ein MRT von meinem Kopf gemacht, in dem man im rechten Ventrikel einen weißen linsenförmigen "Fleck" gesehen hat. Leider wurde im Krankenhaus damit sehr 'schlampig' umgegangen. Man hatte mir die ganze zeit gesagt, dass auf dem MRT nichts gesehen wurde. Gestern hatte man uns dann aber die Wahrheit gesagt. Es kam eine Ärztin zu uns, die noch nicht mal ein Radiologe war und erzählte uns, dass sie glauben, dass es Narbengewebe ist. Sie musste manchmal überlegen was überhaupt sagt, da sie keine Ahnung hatte. Meine Mutter war total aufgelöst wegen der Vorgeschichte meines Vaters. Die Ärzte meinten " Sie hat nichts, weil das EEG und Blut unauffällig waren. " Meine Mutter zweifelt daran sehr, das es Narbengewebe ist, da ich noch nie eine Verletzung oder einen schlimmen Sturz hatte. Sie findet es unmöglich wie Ärzte sich manchmal verhalten. Am Montag habe ich einen Termien bei einem Spezialisten, der auch meinen Vater betreut hat. Auch dieser sagte, dass es nicht sein kann, das kein Radiologe zu uns kam und uns erklärte, wie sie auf das Ergebnis kommen, dass es ein Narbengewebe ist. Natürlich habe ich große Angst. Diese wird auch noch davon unterstützt, dass mein Vater, die Tante meines Vaters und der Vater meines Vaters an Krebs erkrankt sind.
Meine Fragen sind nun: Wie entsteht ein Narbengewebe?
Soll ich mir nicht so viele Gedanken machen oder besteht die Möglichkeit?

Ich habe mir die Bilder des MRT's heute angeguckt und dieser "Fleck" ist deutlich zu sehen.

Schreibt mir einfach eure Meinung und sagt mir, was ihr dazu denkt.

Liebe Grüße!

Überschrift geändert und Thema verschoben Mod

[krimi]

Hallo Vanessa,

die Geschichte deines Vaters ist sehr traurig und ich verstehe deine Ängste und dass du jetzt in deinem Fall nach Antworten suchst.

...einen Schwindelanfall mit starken Sehstörungen. Ich sah alles nur noch verschwommen. Die Ärzte kontrollierten meine Augen, machten ein EEG, alles ok! Ich habe aber schon länger Probleme mit diesen Symptomen. Öfters gab es Situationen in denen ich nur noch schwarz gesehen habe, wenn ich aufgestanden bin (nach dem Sitzen,Liegen) wurde mir schwarz vor Augen und schwindelig, so das ich erstmal ruhig stehen bleiben musste. Auch bekomme ich manchmal auf einmal starke Kopfschmerzen,die aber auch nach wenigen Minuten wieder verschwindet.

Die Beschreibungen deiner Symptome können auch auf Probleme mit dem Blutdruck hindeuten.
Der emotionale Stress dem du in Verbindung mit der Erkrankung und dem Tod deines Vaters schon als Kind ausgesetzt warst, ist evtl. nicht außer Acht zu lassen.

Es wurde ein MRT von meinem Kopf gemacht, in dem man im rechten Ventrikel einen weißen linsenförmigen "Fleck" gesehen hat.

Bei einem MRT meines Kopfes wurden auch solche Flecken in der rechten Gehirnhälfte entdeckt. Nach weiteren Untersuchungen wurde festgestellt, dass es sich dabei um Mikroangiopathien handelt. Das sind geringe Einblutungen, die durch geplatzte Äderchen entstanden sind. Sie sind nicht Besorgnis erregend.

Narben im Gehirn können durch einen Schlaganfall, Hirnblutungen bei geplatzten Arterien, Entzündungen im Gehirn oder Unfällen mit Kopfverletzungen entstehen. Das Letzte scheint bei dir ja ausgeschlossen zu sein, lt. Aussage deiner Mutter.
Wie kommen denn die Ärzte darauf zu sagen, dass es sich bei dir um Narbengewebe handelt? Dafür müssten spezielle Untersuchungen gemacht worden sein, wenn andere Ursachen auszuschließen sind.

Bei deiner Familiengeschichte verstehe ich deine Angst. Warte das Gespräch am Montag mit dem Spezialisten ab.
Du hast auch noch die Möglichkeit dir weitere ärztliche Meinungen einzuholen. Bitte deine Mutter dich in eine weitere Klinik oder einem weiteren Arzt zu begleiten.

Bei aller Panik, die sehr verständlich ist, versuche bis Montag Ruhe zu bewahren.
Unternehme mit Freundinnen oder deiner Mutter etwas Schönes. Macht es euch gemütlich.

Ich drücke dir die Daumen, dass die Untersuchungen eine plausible und nicht schlimme Erklärung für diesen hellen, im MRT sichtbaren Fleck ergibt.

Viele Grüße

krimi

[KaSy]

Liebe Vanessa,
was Du in Deinen so jungen Jahren bereits erleben und durchmachen musstest, ist sehr hart und ich möchte Dir auch jetzt noch mein Beileid zum Ableben Deines Vaters aussprechen.
Es muss für Deine Mutti und Dich besonders schlimm sein, die gleichen Worte gesagt zu bekommen wie Dein Vater damals, dessen schlimme Entwicklung Euch ja zu gut bewusst ist.

Ich habe bereits im ersten Teil Deiner Schilderung nicht verstehen können, wie die Ärzte auf "Narbengewebe" kommen, vor allem aber nicht, dass sie es von Blutwerten und einem EEG abhängig machen, ob das, was zu sehen ist, ein Tumor sein könnte.

Von welchem Fach-Arzt kam der MRT-Antrag?
Wurde das erste MRT Deines Vaters nur vom Radiologen begutachtet?
Dieser ist sicher Spezialist für viele/fast alle Röntgen-/CT-/MRT-Bilder, aber nicht unbedingt für die Krankheiten, die sich dahinter verbergen. Da sollte schon ein Fachmann draufschauen. Und das ist für den Kopf der Neurochirurg!

(Ich habe selbst im Zusammenhang mit mehreren Meningeom-OPs viele MRT-Befunde gelesen, in denen  es mitunter Unrichtigkeiten gab. Das ging soweit, dass der Radiologe "unverändert" schrieb und der Neurochirurg sah einen zu operierenden Tumor, der sich dann als WHO III herausstellte und zusätzlich zu bestrahlen war.)

Es ist also auch für Dich nicht der verlässliche Facharzt für die Befundung dessen, was in Deinem Kopf als "weiße Stelle" sichtbar ist. Da muss jeweils unmittelbar nach dem MRT der Neurochirurg draufschauen, da er sich am besten mit allem, was im Kopf ist, auskennt.
(Der Radiologe kann doch nicht alle Krankheiten, die durch ein Röntgen-/CT-/MRT-Bild festgestellt werden, selbst so genau kennen wie die vielen spezialisierten Fachärzte. Er ist ein sehr wichtiger Partner, aber nicht der ausschlaggebende.)

Ein weißer Fleck kann durchaus ein Zeichen für einen Tumor sein.
Wieso Narbengewebe?
Die Blutwerte werden genommen, um festzustellen, ob überhaupt und in welchem Maße sich ein eventueller Tumor bereits auf das Blut ausgewirkt hat. (War bei mir nie der Fall.)
Auch das EEG ist zur Abklärung da, ob ein eventueller Tumor bereits zu (vom Patienten unbemerkten) Anfällen geführt hat. Aber auch das ist keine Vorraussetzung für einen Tumor, sondern eine eventuell auftretende Folge. (Bei mir wurde in den EEGs nie etwas festgestellt - allerdings habe ich ganz kurze Episoden, also Minianfälle, die ich ohne Medis gut beherrsche.)
Wenn ein Tumor vermutet wird, sollte das MRT unter Kontrastmittelgabe erfolgen. Dann kann immerhin festgestellt werden, ob und wieviel und wie gleichmäßig das Kontrastmittel vom vermuteten Tumor aufgenommen wird. (Es wird nach den ersten Aufnahmen durch die Vene in den Körper gespritzt und ist auf den weiteren Aufnahmen sichtbar oder eben nicht.)

Wie Narbengewebe außer durch eine OP im Kopf oder eine Kopfverletzung mit Blutungen innerhalb des Kopfes entsteht, weiß ich nicht - aber Krimi hat es ja aufgezählt.

Es kann sein, dass Deine Schwindelanfälle mit einem Tumor zu tun haben, es muss aber auch nicht sein. Immerhin nimmst Du ziemlich viele Medikamente, die in ihrer Zusammenwirkung und unter irgendwelchen äußeren Bedingungen so etwas auslösen können. Oder Dein Wachstums-/Reifeprozess.

Das ist auch mit dem Schwarz-werden vor den Augen so. Das kann von einem vorübergehend niedrigen Blutdruck hervorgerufen werden, was für Dein Alter nicht ungewöhlich wäre. Es könnte auch von einem Hirntumor stammen.

Für die Ursache des Tumors spricht der weiße Fleck im MRT, der abgeklärt werden muss.

Und da Du aus diesem und weiteren schwer wiegenden Gründen (Vater, Tante, Großvater, Deine Beschwerden) einen Hirntumor befürchtest, darfst Du mit dieser Angst nicht allein gelassen werden!

Die eigenartigen Erfahrungen, die Deine Familie mit dem Radiologen gemacht haben, würden mich allerdings dazu bewegen, entweder andere Ärzte zu suchen oder zumindest Zweitmeinungen einzuholen. (Z.B. aus Bonn, weitere Vorschläge werden Dir andere nennen.)

Mich würde interessieren, wie groß dieser "linsenförmige" Fleck ist.
Und geh unbedingt zu einem Neurochirurgen mit dem MRT.
Wegen der anderen Symptome solltest Du einen Neurologen aufsuchen. Bei Deinem begründetetn Verdacht reicht der Hausarzt nicht mehr. Obwohl er besonders wichtig als Vertrauensperson ist und als die Stelle, wo die Befunde aller Fachärzte zusammentreffen.

Kläre den Verdacht unbedingt ab! Lasst Euch nicht abspeisen! Macht Eure Bedenken, Befürchtungen, deutlich. Hier solltet ihr es sagen!

Viel Glück!
KaSy

[VF96]

Vielen Dank für eure Antworten!

Wie die Ärzte darauf kommen, dass es Narbengewebe ist, wissen wir leider auch nicht. Niemand hat uns irgendwas erklärt.
Der MRT-Antrag kam von einem Facharzt aus der Pädiatrie. Er ist für die Behandlung meiner Leber verantwortlich.
Leider weiß ich nicht ob das erste MRT meines Vaters nur von Radiologen begutachtet wurde. Aber so wie es abgelaufen ist, könnte es gut sein.

Allein heute hatte ich zwei Schwindelanfälle mit Sehstörungen. In solchen Situationen steigt mein Blutdruck in die Höhe. Das wurde im Krankenhaus schon beobachtet, da ich an einem Montior angeschlossen war. Als ich heute einen Schwindelanfall mit Sehstörungen bekommen habe, lag mein Blutdruck bei 169/93. Nach einer halben stunde war er 134/94. Habe in den letzten 3 1/2 Wochen 7 KG abgenommen und nach dem Essen immer mit starker Übelkeit zu kämpfen.
Als mir wieder schwindelig wurde, habe ich mich hingelegt und sah total schlecht aus. Sobald ich aufstehen wollte war alles verschwommen. Außerdem habe ich für ein paar Sekunden wieder Druck auf meinem rechten Ohr bekommen und ein Stechen im Kopf. Ist irgendwie alles etwas seltsam.

Naja mal abwarten was der Arzt am Montag sagt. 

Liebe Grüße! 

[VF96]

Puh ich kann mich endlich beruhigen. Hatte heute den Termin beim Arzt und es war super!
Sie befürchten das sich kein Tumor oder sonstiges schlimmes am entwickeln ist. Sie vermuten eine Zyste. Wenn diese in 3 Monaten größer geworden ist, werde ich operiert, aber bin erstmal froh, dass es nichts Tumorartiges oder sonstiges ist.