HirnTumor-Forum

Autor Thema: Kleinhirnbrückentumor Meningeom oder Neurinom Vorst. Gudde (betroffener)  (Gelesen 12595 mal)

Offline Gudde

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Bei mir wurde am Feitag bei einem MRT ein Kleinhinbrückentumor  1,8x1,8x1,5 cm festgestellt, mit Ausdehnung in den Meatus acusticus internus, beurteilt als Menigeom/Neurinom (AKN).
Das MRT wurde gemacht, weil ich schon seit 6 Wochen rechtsseitige Kopfschmerzen und Ohrenschmerzen habe. Der Ohrenarzt meinte es wäre ein Tubenverschluß, ich sollte 1 Woche Nasenspray nehmen. Seid 3 Wochen habe ich ein taubes Gefühl in der Ober- und Unterlippe, alles nur rechtsseitig.
Einen Termin beim Neurochirurgen habe ich nächste Woche im Alfred Krupp Krankenhaus in Essen und im Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer. Hat jemand Erfahrung mit diesen Kliniken? Welches ist die beste Klinik in Nrw für mich? Ich würde mich über Hilfe sehr freuen. Mein Hausarzt kann mir auch nicht helfen.

Überschrift geändert und Thema verschoben Mod
« Letzte Änderung: 25. September 2012, 14:03:22 von fips2 »

Offline Löwenzahn

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Re:Kleinhirnbrückentumor Meningeom oder Neurinom Vorst. Gudde (betroffener)
« Antwort #1 am: 25. September 2012, 20:14:21 »
Hallo Gudde, habe gerade deinen Beitrag gelesen und erinnere mich an meine Anfänge.
Auch ich hatte Probleme mit dem Gesichtsnerv ins Auge, in die Lippen oder die Wange. Aber zum HNOArzt bin ich eigentlich weil ich das Gefühl hatte mit dem Ohr stimmt was nicht. Nach verschiedenen Untersuchungen landete ich dann im MRT und mit der Diagnose Akustikusneurinom.
Letztendlich war es aber dann ein Menigeom, das bis in den Gehörgang gewachsen war.
Diesen Verdacht äußerten als erste der Neurochirurg in Würzburg. Dort wurde ich operiert. Aus deiner Gegend kann ich dir leider nichts sagen, aber ich denke wenn du deine Besprechung dort hast , wirst du sehr schnell ein Gefühl bekommen ob du dich da "niederlassen" kannst oder nicht.
Ich wünsche dir viel Mut und Hoffnung für deine Gespräche, Löwenzahn

Offline Bluebird

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Re:Kleinhirnbrückentumor Meningeom oder Neurinom Vorst. Gudde (betroffener)
« Antwort #2 am: 25. September 2012, 22:20:40 »

Hallo Gudde,

ein herzliches Hallo! Ich komme aus der Meningeom-Ecke, mein Tumor in der Falx links-frontal wird seit 2005 beobachtet und ist inzwischen ca. 2,9  x 3,0 cm groß.  Innerhalb der nächsten Monate soll er operativ entfernt werden.
Nun zu Deiner Klinikfrage, da ich in NRW lebe: Da gibt es bei den Betroffenen verschiedene Präferenzen, sei es, dass sie sich nur in einer Klinik informiert haben oder aus mehreren Beratungen wählten. Ich habe mich in drei Kliniken im Rhein-Ruhrgebiet informiert und tendiere  zum Alfried-Krupp-Krankenhaus, wo ich sehr kompetent, unaufgeregt und menschlich informiert wurde. Meine Schwester wurde  dort vor einigen Jahren wegen eines Hirnaneurysmas notoperiert  und hat keine Folgeschäden davon getragen. Das Team ist überschaubar, alle sind  freundlich und hilfsbereit.  
Zu diesem Thema bekommst Du noch eine PN.

Viel Glück für Deine Vorgespräche und weitere Behandlung.

LG
Bluebird
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Offline Sanne68

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Re:Kleinhirnbrückentumor Meningeom oder Neurinom Vorst. Gudde (betroffener)
« Antwort #3 am: 26. September 2012, 08:23:46 »
Hallo Gudde, auch von mir herzlich Willkommen.

Ich würde mal auf der Internetseite der Krankenhäuser schauen, ob die Neurochirurgen auch auf diese Art Hirntumore spezialisiert sind und im Gespräch fragen, wie oft die sowas operieren. Ich wurde in Köln operiert, hat alles gut funktioniert. Aber es gibt da sicherlich noch viel bessere Adressen. Ich lese oft, daß es sehr gute Neurochirurgen in Münster und Hannover geben soll.

Ganz unten auf der Hauptseite ist die Klinikbewertung und ein Fragenkatalog. Vielleicht wirst du dort fündig.

Auf jeden Fall solltest du auf deinen Bauch hören und dich wirklich gut aufgehoben und beraten fühlen. Du hast ja zwei Adressen/Meinungen, was sicher nicht verkehrt ist.

Alle guten Wünsche für dich, Sanne68

groha2012

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Hallo Gudde,

habe deinen Bericht in der Reha gelesen.
 Am 2. Oktober wurde ich im Brückenwinkel wegen eines kleines Meningeoms was sich dann, während der OP als ein größeres Neuronom herausgestellt hat operiert. Es ist alles gut gegangen. Großhadern hat ein Wunder vollbracht, denn es war, wie sich erst bei der Op herausstellte für meine Gesichtsnerven schon nach 12 Uhr. Die Ärzte waren selber begeistert und auch auf der Reha wurde mir bestätigt, dass meine Mimik noch voll vorhanden ist.
Falls du noch einen Tipp brauchst. Mein Mann , selbst Mediziner, hat recherchiert und es gibt nur vier Krankenhäuser, die eine ganz spezielle Methode anwenden unter dem Mikroskop mit Nervenreizung die Nervenzellen zu differenzieren.
Es sind die Unikliniken Großhadern, Tübingen, Freibung und Hannover. Nur sie verfügen über diese Technik.
Obwohl das "Nachher" in Großhadern  ziemlich scheusslich war zählt das nicht´s im Gegensatz zu dem Ergebnis der OP.
Viel Mut und gute Nerven

Offline Gudde

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Vielen dank für Eure Erfahrungen und Hilfen. In zwei Kliniken wurde mir geraten erst einmal abzuwarten. In jetzt noch 6 Wochen soll ein weiteres MRT, zur Kontrolle. gemacht werden. Hören kann ich noch ganz gut, das Gleichgewichtsverhalten ist rechts etwas schlechter, merke ich aber nicht, wurde beim HNO-Arzt gemessen durch kaltes Wasser ins Ohr einlaufen lassen (ich weiß leider nicht wie der Test heißt). Danke für den Tip mit den 4 Kliniken in Deutschland. Wenn es soweit ist, werde ich mich schlau machen und dann eventuell für eine OP nach Freiburg gehen. Es sind zwar auch 5 Stunden Anreise, aber es wäre die nächste Klinik. Ich werde mein MRT mal dort hinschicken.
Viele Grüße und Gesundheit/Genesung
Gudde

fips2

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Freiburg ist ne gute Wahl für Akustikus.
Frag mal Userin badscha.
Hier ein Thread von ihr:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3462.0.html
Vollentfernung des Tumors, trotz Inoperabeleinstufung in andren Kliniken.

Nachwirkungen der OP waren zeitweise Trigeminuslähmungen, welche aber bei dieser OP fast die Regel sind, weil dieser Nerv gereizt wird, da er im Operationsfeld liegt. So weit ich weis ist diese Lähmungserscheinung bei ihr vollig ausgeheilt. Schon in der Reha machte sie sehr große Fortschritte. Zufällig war ich der selben Einrichtung in dieser Zeit in Reha, als badscha dort ebenfalls in Behandlung war. Das ist jetzt 3 1/2 Jahre her.

Warte aber bitte nicht zu lange. Schädigungen des Ohres und Gleichgewichtsorgans sind sehr unangenehm und oftmals irreparabel. Mit einseitiger Taubheit kann man gut leben.
Aber.
Dauerschwindel ist ekelhaft. Anders kann man es gar nicht nennen.
Stell dir vor du läufst immer herum, wie mit einem Gefühl, dass du ne Flasche Wein auf ex oder nen Kasten Bier intus hättest. Brrrrrrrr :P
Beim Alk hörts irgendwann auf. Aber bei nem kaputten Gleichgewichtsorgan?

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 16. Oktober 2012, 20:36:10 von fips2 »

Offline Gudde

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Hallo,
ich möchte heute über mich berichten. Da mein AN immer größer wurde, und die Nebenwirkungen wie kribbeln an Mund, Nase und Wange immer schlimmer wurden, habe ich mich im September 2013 in Bielefeld, bei Prof. Sepehrnia, operieren lassen. Da ich auch nieren-transplantiert bin, hieß es immer abwarten oder Bestrahlung, was aber aus verschiedenen Gründen für mich nicht in Betracht kam.
Nach der OP ging es mir nicht so gut, mein Blutdruck war sehr hoch, und wollte auch mit Medikamenten nicht runter gehen. Ich hatte zu Anfang schlimme Kopfschmerzen und Übelkeit, und habe mich am OP-Tag und am Tag danach, häufig übergeben. Dazu kamen die Gleichgewichtsstörungen, die Gesichtslähmung und nach 3 Tagen die Taubheit auf einem Ohr. Durch meine Nierenerkrankung kam noch eine Überwässerung und leichte Entzündung der Lunge hinzu, so dass ich ein paar Tage nur im Sitzen schlafen konnte. Laufen konnte ich nur in Begleitung oder mit Rollator. Nach 7 Tagen konnte ich wieder nach Hause. Die Reha war angemeldet, aber weil meine Krankenkasse Probleme mit meiner Wunschklinik hatte, kam ich erst 3 Wochen nach der OP in die Rehaklinik. Zuhause habe ich meine Übungen für die Gesichtslähmung gemacht und ansonsten fast nur liegend den Tag verbracht. Ich ging fast ein vor Selbstmitleid. In der Reha in Bad Driburg angekommen, waren dort fast nur Knie- und Hüftgeschädigte ab 75 aufwärts. Nach dem Essen, ab 18.15 Uhr, war die Klinik nur noch menschenleer. Ab der zweiten Woche waren dann auch Leute ab 50 dort, so dass man abends auch einmal etwas Unterhaltung hatte und etwas spielen konnte. Die Klinik war eigentlich nicht für meine Krankheitsbild geeignet, auch hatten sie Personalmangel, so dass viele geplante Anwendungen ausfielen. Ich habe dort jedoch wieder Energie bekommen, und für mich viel Training für mein Gesicht und Gleichgewicht gemacht. Ich habe wieder angefangen walken zu gehen, aber wegen des Schaukelns, nur mit Stöcken. Nach der Reha habe ich zu Hause weiterhin Physio für das Gleichgewicht, und Logopädie-Anwendungen wegen des Gesichts bekommen. Durch meine Übungen bin nach 6 Monaten wieder "normal". Die Gleichgewichtsstörungen/Gangunsicherheiten  sind noch nicht ganz weg, aber ich habe sie gut im Griff. die Gesichtslähmung ist für andere Leute nicht mehr zu sehen. Was noch geblieben ist, ist das ich auf dem einen Auge keine Tränen weinen kann, es aber häufig grundlos tränt, und das ich auf einem Ohr taub bin. Das MRT nach 6 Monaten nach OP war unauffällig. Trotz der Probleme die ich nach der OP hatte, kann ich nur betonen, dass ich mich auf jeden Fall richtig entschieden habe, die OP zu wagen. Ich war in dem einen Jahr vor OP mit den Nerven fertig, immer die Angst wächst der Tumor oder nicht? Wenn ich ich bestrahlen lasse, wächst der Tumor trotzdem weiter, was ja passieren kann? Werden meine miserablen Hirngefäße durch die Bestrahlung beschädigt? Wann ist es zu spät, noch mit gutem Gewissen zu operieren? Und vor allem wo soll ich mich operieren lassen? Ich habe festgestellt, dass alle das empfehlen, was sie gerade anbieten können, und andere hoffen sich durch so eine OP zu privilegieren. Ich habe lange gesucht, und mit Prof. Sephernia, in Bielefeld, den für mich besten Operateur gefunden. Nochmals vielen Dank an ihn. Ich kann ihn sehr empfehlen.

Offline Sanne68

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Hallo Gudde, schön nochmal von dir zu hören/lesen.

Professer Sephernia hat einen sehr guten Ruf und schön, daß du dich gut bei ihm aufgehoben gefühlt hast. Da hast du ja eine Menge mitgemacht nach der OP. Das mit der Übelkeit und den Kopfschmerzen ist denke ich normal, das verging bei mir nach einigen Wochen. Aber schön ist ja anders.

Mir wurde beim meinem Rezidiv unterschiedlich geraten, die Neurochirurgen im KH haben sich ständig widersprochen. Der eine meinte abwarten, der andere wollte unbedingt nochmal operieren (ja danke) und ich wollte Bestrahlung. Hab meinen Willen aber bekommen. ;D

Gehst du denn wieder arbeiten, oder bist du noch zuhause?

Weiterhin alles Gute

Sanne68

 



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