NF1-Kind Astrozytom? Zu klein für OP--Vorstellung baseni (Mutter e.betr. Kind)

[baseni]

Hallo,

mein Name ist Sabine. Unser jüngster Sohn Jonathan, 9 Jahre alt, hat NF1, Neumutation, genetisch bestätigt. Diese Diagnose bekamen wir im Januar 2010. Seit etwa Ende 2010 hat er unregelmäßig auftretende Kopfschmerzen, z.T. so heftig, dass Paracetamol keine Besserung bringt. Zeitweise erwacht er mit Schmerzen, die so stark sind, dass er nur noch weint.
Zuerst hieß es, dass Kopfschmerzen typische Begleiterscheinung von NF1 sind, er damit leben muss. Da aber auch seine Schulbesuche darunter leiden, er manchmal erst später zur Schule gehen kann, manchmal die Schule früher verlassen muss, drängte ich auf Aufklärung. Die Augen werden sowieso halbjährlich untersucht. Eigentlich alles in Ordnung, evtl. Microschielen oder zu geringer Leseabstand...
Anfang des Jahres wieder in der Sprechstunde beim NF-Professor: ihm kam das ganze jetzt auch nicht mehr so normal vor und er regte ein EEG an. Das EEG war nicht in Ordnung, zeigte aber keine Hinweise auf Epilepsie. Der untersuchende Arzt regte ein Schädel-MRT an.
Im April wurde das erste MRT gemacht. Der Röntgenarzt zeigte uns einen weißen Fleck in Jonathans Gehirn und meinte, er wüßte nicht, was das sei, wahrscheinlich hänge das mit der NF1 zusammen.
Da bei NF1-Kindern häufig Läsionen im Gehirn, meist spiegelbildlich, auftreten, die keinerlei Krankheitswert haben (sogenannte UBOs), machten wir uns keine Gedanken. Im Arztbrief empfahl er eine Kontrolle nach ca. 3 Monaten. Im August wurde dann das zweite MRT gemacht. Der Röntgenarzt wies darauf hin, dass der Fleck nicht größer geworden war und dass das ja positiv sei.
Ich schickte die Bilder beider Untersuchungen zum NF-Professor. Schon am nächsten Tag rief er an und meinte, er sei der Meinung, es handele sich um ein Marklagergliom links parietal und wir sollten Jonathan in der Neurochirurgie vorstellen. Dann könnte es in den Herbstferien entfernt werden, falls keine neurologischen Bedenken gegen eine Entfernung sprechen. Sofort rief ich bei der vom Professor empfohlenen Kinderchirurgin an, da sich diese auch mit NF1 auskennt. Der Termin war drei Wochen später (letzten Donnerstag).
Was gefühlsmäßig bei meinem Mann und mir in diesen drei Wochen los war, brauche ich hier nicht zu erzählen, ich denke, jeder hier hat Ähnliches durchgemacht.
Die Chirurgin kam sehr kompetent rüber. Sie teilt die Einschätzung, dass es sich um einen Tumor handelt, ihrer Meinung nach ein pilozystisches Astrozytom. Einerseits liege es günstig, da nur etwa 2cm vom Gehirnrand weg, andererseits sind dort die Bezirke für die Steuerung der rechten Hand und für die Sprache. Außerdem sei der Tumor erst klein (Durchmesser ca. 8 mm) und daher schlecht lokalisierbar (unter der OP). Daher empfiehlt sie sechmonatige Kontrolle, wenn der Tumor gewachsen ist, soll dann operiert werden, also kein "Ende mit Schrecken", sondern "Schrecken ohne Ende" für uns.

Hat es hier bei irgendwem auch schon mal die Aussage gegeben, dass der Tumor zu klein zum operieren ist? Ich bin so unsicher!

Vielen Dank für jede Rückmeldung

Sabine

Überschrift editiert Mod

[fips2]

Hallo Sabine
Willkommen im Forum.
Es gibt, so weit ich weis einen guten Neurochirurgen der sich gerade mit Kindern befasst.
Leider fällt mir gerade der Name des Arztes nicht ein.
Ich will dir aber zumindest die Hoffnung geben, dass es gute Ärzte gibt die deinem Kind helfen können.
Ich meine es wäre die Kinderklinik der Charitè, bei der dieser Arzt war.

Hoffentlich meldet sich schnell ein Elternteil eines ebenfalls betroffenen Kindes hier, die einen solchen Arzt kennen und dir die Adresse nenne können.

Drück den Kleinen ganz lieb von mir.
Ich nehme den Link zu diesem Notruf-Thread in mein Profil als Hinweis auf, da es dann öfter auch von andren gelesen wird.

Gruß Fips2

[baseni]

Hallo Fips2,

vielen Dank für die schnelle Rückmeldung und die Aufnahme in den Notruf-Thread.
Die Ärzte vermitteln uns den Eindruck (gewollt oder ungewollt), dass alles gar nicht schlimm ist. 

Bei der Krebsberatung im Ort habe ich weder auf telefonische noch E-Mail-Anfrage irgendeine Reaktion bekommen (in 10 Tagen). Man macht sich Sorgen und fühlt sich, als würde man nur Panik machen.

Leider bin ich da etwas vorbelastet, da Jonathan nach der Geburt etwa 2 Jahre immer wieder in der Klinik war und mir zeitweise unterstellt wurde, seine Daten (er wurde bilanziert und nachts "verschwand" Gewicht) zu manipulieren. Daher reagiere ich empfindlich,wenn mir nicht geglaubt wird oder wenn etwas verharmlost wird.
Leider hat mein "Bauchgefühl" bisher immer Recht behalten, wenn mit meinen Kindern etwas nicht stimmte. Einzig unser Kinderarzt fragt mich: "Und was denken Sie darüber? Sie kennen die Kinder am besten und haben als dreifache Mutter die Erfahrung."
Darum nochmal Danke fürs Ernstnehmen!

Sabine

[fips2]

Hallo sabine
Noch was.
 Oben, in der schwarzen Leiste, findest du eine Lupe mit suchen.
Klick das mal an und gib dort Kinderneurochirurgie ein. Da erhältst du einige Treffer aus unsrem Forum.
Vielleicht ist da schon mal ne gute Adresse dabei, bei der du dir zumindest eine Zweitmeinung holen kannst.

Sorry. Mehr kann ich im Moment nicht für dich/euch tun.


Gruß Fips2

[KaSy]

Dr. Vogel wagt sich auch an Hirntumore von Kindern, die als inoperabel gelten.
(Es könnte sein, dass er nicht mehr an diesem KH ist, dann würde man aber dort erfahren, wo er zur Zeit tätig ist.)

Sankt-Gertrauden Krankenhaus         Anfahrt:
                     Heidelberger Platz  U- Bahn- Linie 1
Paretzer Straße 12               S- Bahn- Linien 45 und 46
                     Brabandter Platz   Bus- Linie 249
                     Blissestraße   Bus- Linie101
10713 Berlin (Wilmersdorf)

Neurochirurgische Abteilung

Chefarzt Prof. Dr. med. Siegfried Vogel
Oberarzt Dr. med. M. Tschigrjai
Oberarzt Dr. med. S. Öztürk

Chefarztsekretariat (Frau Emmer)    Tel. 030-82722580    Fax 030-82722180
Station 53/54                   Kinderbereich:
Stationsleitung Schwester Renate          Schwester Angelika
Tel. 030-82722608               Tel. 030-82722379

Beitrag aus Cpyrightgründen gekürzt Mod

[KaSy]

Liebe Forumianer,

in der Zeit vom 22.-25.Februar 2012 fand im ICC Berlin der 30. Deutsche Krebskongress statt.  Mehr als 5000 Mediziner nahmen an diesem alle zwei Jahre stattfindenden Kongress teil.

Ich selbst war beim dazu organisierten Krebsaktionstag und konnte dort viele Informationen aufschnappen, die ich Euch gern weiter gebe.

PD Dr. med. Pablo Hernaiz-Driever, Kinderonkologe an der Charité Berlin sprach sehr bewegt und  eindrucksvoll über Hirntumoren im Kindesalter bis 18 Jahren.

Jeder Hirntumor ist böse!

Wir reden nicht von „gutartigen“ Hirntumoren!

Die Kinderkrebszentren (für alle Krebsarten) sind bereits sehr gut ausgestattet. Es muss gelingen, dass möglichst alle krebskranken Kinder in jedem Zentrum gleich gut behandelt wird. Es geht um eine Optimierung der Behandlung.

Besonders wichtig war ihm hervorzuheben, dass Tumoren im Kindesalter nicht mit den gleichnamigen Tumoren bei Erwachsenen zu vergleichen sind!

Kinder sollten auf keinen Fall von Neurochirurgen behandelt werden, die für Erwachsene ausgebildet sind. Sie müssen zu den Kinderkrebszentren!

Hier gibt es nicht nur die optimalen Behandlungen, die auch zwischen den Zentren abgesprochen werden.
Es gibt dort bereits viele Möglichkeiten, den Kindern eine kind- / altersgerechte Umgebung für die Krankheitsphase und die kurzen oder längeren Zeiten dazwischen zu bieten. Für die Erholungszeiten stehen spezielle Räume zur Verfügung, in denen sich die kranken Kinder besonders wohl fühlen.

Und noch mehr: Der Kinderonkologe sagte:
„Alle glücklichen Familien Ähneln einander. Jede unglückliche Familie ist auf ihre eigene Art unglücklich.“
Davon ausgehend werden die gesamten Familien in die Betreuung einbezogen.
Eltern und Geschwisterkinder benötigen dringend gute Bedingungen und auch gezielte Behandlungen für den direkten Umgang mit dem kranken Kind und für ihr eigenes Wohlbefinden nach einer solch lebensbedrohenden Diagnose.
So werden die Familien in den Kinderkrebszentren untergebracht, die Geschwister nehmen an den schönen Sachen teil, die für das kranke Kind ermöglicht werden.
In Rehakliniken werden die Familien gemeinsam geschickt.
.......

Patientenfrage:

Werden diese Kinder nach ihrer überstandenen Krebserkrankung im späteren Leben weitere Tumore haben?

Diese Kinder sind mehr gefährdet als gesunde Kinder, auch später Krebserkrankungen zu erleiden.
Das sind immer seltener Spätfolgen der Therapien im Kindesalter.
Aber diese Kinder sind eben „keine unbespielte Platte“.


KaSy

[baseni]

Hallo an alle und vielen Dank für Eure Antworten.
Über die Lupe habe ich eine Adresse gefunden, bei der ich kostenlos eine Zweitmeinung einholen kann. das werde ich bald tun.

Leider bin ich im Moment etwas zerrissen. Wäre nur Jona das Thema, könnte ich mich da voll reinhängen, wobei Ihr mir viel helft. Danke an alle.

Jonas Bruder (15 Jahre) hat neben vielen anderen Sachen im Moment Probleme, was das Blut betrifft. Seine Werte sind nicht in Ordnung (schlechter geworden zu heute), so dass nächsten Mittwoch eine Knochenmarkspunktion gemacht wird. Ich weiß garnicht, wo mir der Kopf steht. Zwei Kinder mit solchen Diagnosen. Doppelt Angst. Aber nur abwarten möglich. Wie schaffe ich das?

OK, ich bin im Anfangsstadium bei beiden. Es wird sich alles relativieren. Irgendwann kann ich wahrscheinlich (hoffe ich) den augenblicklichen Zustand genießen und das Kommende abwarten.
Aber noch bin ich nicht so weit. Ich bin verzweifelt. Meine Kinder! Sie sollen das nicht ertragen müssen. Sie sollen gesund und glücklich groß werden! Aber sie dürfen nicht. Aber wir müssen.

Gut, ich bin noch neu in dieser extremen Lage. Vielleicht klärt sich ja noch einiges. Aber ich bin sehr erstaunt, wie allein gelassen man ist. Hier im Forum habe ich Hilfsbereitschaft kennengelernt.
Vielen Dank an alle.

So, halbwegs ausgeheult, viel mehr in Kopf und Herz, bin ich dankbar, für jeden, der mich an seinen Erfahrungen teil haben läßt.

Vielen Dank an alle, die bis hierher gelesen haben.

Baseni

[fips2]

Hallo Baseni
Darf man mal nachfragen wies momentan steht und ob du von den Tipps was verwerten konntest.

Gruß und gute Befunde
Fips2

[Socke75]

Hallo Sabine,
unsere Tochter hat ein Astrozytom und ist daran in der Uniklinik Münster operiert worden. Es ist alles gut verlaufen und wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben.
Da nicht alles entfernt werden konnte hat es jetzt ein erneutes Wachstum gegeben. Daraufhin haben wir uns weiter schlau gemacht und erfahren das auch die Uniklinik in Tübingen und die Charite in Berlin diesbezgl. einen guten Ruf haben.
LG

 

[baseni]

Hallo zusammen,

hier ein Update: Bei Benedict wurde inzwischen die Knochenmarkbiopsie und -stanze durchgeführt. Der Arzt bot mir an, Jonas MRT-Bilder für eine Zweitmeinung mitzubringen. Das war vor etwa zwei Wochen. Diese Woche musste ich wieder mit Bene zur Blutbildkontrolle in die Klinik und habe die MRT-CDs mitgenommen.

- Ich bin immer noch wütend über diesen Besuch! - Ich versuche, mich kurz zu fassen. Diesmal hatten wir einen Assistenzarzt, den ich vorher nie gesehen hatte (typisch UNI-Klinik!). Auf Benes Blutwerte ging er überhaupt nicht ein, statt dessen will er uns wieder auf die Schiene Gastro schieben, Nebenwirkungen von einem Medikament entdeckt haben, die längst ausgeschlossen sind. Er hat tatsächlich 20 Minuten die Krankenakte gelesen, während wir dabei saßen!!! Unmöglich!

Als ich ihn auf die Zweitmeinung zu den MRTs ansprach, war er verblüfft und meinte, ich solle sie den Radiologen zeigen (Bene musste erneut zum Ultraschall). Der Radiologe hingegen lehnte eine Stellungnahme ab, da Jona nicht in dieser Klinik behandelt würde. Alles sehr unbefriedigend!

@Socke75:
Ich habe massenhaft Fragen an Dich. Wie groß war das Astrozytom, wo genau war es, seit wann habt Ihr die Diagnose? Danke, dass Du Dich gemeldet hast.
Hat Eure Tochter Einschränkungen durch die OP? Welche Hinweise führten zur Diagnose?

Ich könnte immer weiter fragen. Nachher suche ich mal Deine Einträge, da wird bestimmt schon einiges beantwortet.

Jetzt muss ich mich ums Essen kümmern, die Kartoffeln sind fertig

Bis später

Baseni

[KaSy]

Liebe Baseni,

danke für Deine laufenden Informationen zu Deinen beiden erkrankten Kindern.
Ich war aus Deinem letzten Beitrag überrascht, dass die Kinder in verschiedenen Kliniken behandelt werden, Benedict in einer Uni-Klinik, Jonathan bei einer Kinderchirurgin.

Ich weiß nicht, wie weit ein richtiges Kinderkrebszentrum von Euch entfernt ist, aber für Jonathanwäre das genau das richtige. (siehe auch mein Beitrag vom 30. September; 00:34 Uhr)

Es ist Euch zwar überhaupt nicht zu wünschen, aber das, was Du über Benedict schreibst, klingt danach, dass eine Leukämie ausgeschlossen werden soll. Sollte er aber tatsächlich an Leukämie erkrankt sein, wäre auch für ihn das Kinderkrebszentrum am besten geeignet.

Für Dein anderes Kind wird sich bestimmt eine Lösung finden.

Nutze die bestmögliche Behandlung für Deine Kinder, vor allem eine, wo auch psychologisch auf die Kinder und Eltern eingegangen wird.

Kinderkrebszentren gibt es in:
Augsburg, Berlin, Frankfurt/Main, Hamburg, München.

Ich wünsche Euch viel Erfolg dabei.
KaSy

[baseni]

Liebe KaSy,

mein Problem, welches in Deinem Beitrag sehr deutlich angesprochen wird, ist, dass die Koordination bei beiden Kindern bisher komplett bei mir liegt.

Jonathan, der den Hirntumor hat, ist in Behandlung bei unserem Kinderarzt, Beim SPZ, bei seinem NeurofibromatoseProf, bei der Gehirnchirurgin, bei der Ergotherapie. Der/die Einzige, die alle Fäden in der Hand hat, bin ich als Mutter und fühle mich (manchmal, häufig, öfters) überfordert.

Bene ist seit Monaten an einer Klinik in Behandlung, leider eine Uni-Klinik. Damit habe ich in den vergangenen Jahren sehr ambivalente Erfahrungen gemacht. Ist Dein Kind ein Sonderfall, spricht sogar der Professor mit Dir, aber sobald das Interesse erlahmt, hast du jedesmal einen anderen Assistenzarzt, der erst noch lernen muss.

Bei Jonathans Hirntumor wurde bisher alles sehr locker genommen. Ich fühle mich da schon etwas allein gelassen, auch wenn die Ärzte sehr nett waren. Der Tumor ist sehr klein, ok, 8 mm Durchmesser. Aber im Großhirn; Astrozytom ist nur eine Verdachtsdiagnose. Nicht typisch für Stelle, wo der Tumor sitzt (zumindest nach dem. was ich so im Internet gelesen habe). Aber da fehlt mir wieder das Gespräch mit einem Arzt, der Jonas Befund kennt und mit mir über alles redet. Bisher ist im Zusammenhang mit Jona ja auch noch nie das Wort "Krebs" gefallen. Geschweige denn, dass uns irgendwelche Angebote oder Möglichkeiten zur Hilfe genannt wurden.

Man könnte problemlos die Diagnose Hirntumor gegen Prellung wechseln. Mehr Hilfe oder Info habe wir bisher nicht bekommen.

Leider verschwindet ein Hirntumor nicht durch Kühlpacks wie eine Prellung. Dazu kommt Jonas Grunderkrankung Neurofibromatose Typ 1. Bestrahlung ist bei ihm deshalb ausgeschlossen.

Wir müssen wohl leider einfach abwarten. Auch wenn das so unbefriedigend ist. Ich weiß nicht, was ich zur Zeit noch tun soll.

Wenn Ihr Ideen habt, bitte her damit.

Verzweifelte Grüße

Sabine

[baseni]

KREBS ist so ein mächtiges Wort. Bedrohlich, einschüchternd. Das betrifft doch andere, oder?
Hat Jona Krebs? Er hat einen Tumor im Gehirn, klein, nicht wachsend - bisher, niemand weiß, was da in seinem Kopf tatsächlich ist. Ein Fleck im MRT, der Kontrastmittel aufnimmt. Im Großhirn, im Marklager, links parietal. Ein kleiner Fleck, vielleicht tut er ja garnichts, vielleicht lebt Jona mit diesem Fleck sein ganzes Leben und wird uralt. Ich bin so unsicher, wie beeinflusst dieser kleine "Fleck" Jonas und unser Leben?
Zählt dieser Fleck wirklich zu Krebs? Und was bedeutet das?
So unsicher

Baseni

[KaSy]

Liebe Sabine,
das Wort Krebs nehmen die (oder manche) Ärzte nicht gern in den Mund, da es so schrecklich tödlich klingt und das ist all das, was man landläufig unter Krebs versteht, heutzutage oft nicht mehr. Es gibt viele, die nach ihrer diesbezüglichen Diagnose durch Therapien viele, sehr viele Jahre gut leben. Auch ich habe das Wort Krebs nie gehört, hatte 5 Operationen am Kopf (Meningeome, WHO I und viermal WHO III) sowie zwei Bestrahlungsserien. Natürlich kann man dazu Krebs sagen und wenn ich das irgendwem gegenüber sehr deutlich machen möchte, wieso es mir so geht, dann sage ich dieses Wort ganz bewusst. Seit meiner Erstdiagnose 1995 habe ich bis Mitte 2011 gearbeitet - mit den 6 - 9-monatigen Ausfallzeiten wegen der Operationen.

Also, dass das Wort Krebs bei Jonathan nicht gefallen ist, heißt nicht, dass es kein Krebs ist. Und ein Hirntumor hat, wenn er wächst, irgendwann keinen Platz mehr im Kopf. Erst verdrängt er Gehirn, aber irgendwann dringt er in das Gehirn ein und richtet Schäden an. Bei Kindern ist das so besonders, weil sich Kinder, je kleiner sie sind, im schnelleren Wachstum befinden und so teilen sich auch die Tumorzellen rascher als beim Erwachsenen, wodurch die Tumorerkrankung rascher voranschreitet und in kurzer Zeit gefährlich werden kann.

Wenn Du mit der Behandlung unzufrieden bist, den Überblick verlierst, befürchtest, den Kindern nicht mehr gerecht zu werden, dann wende Dich doch wirklich an ein Kinderkrebszentrum, das alles unter einem Dach hat. Hier wird auch für Geschwisterkinder gesorgt, denn sie leiden auch sehr darunter, dass in der Familie schwer erkrankte Kinder sind, um die die Mama sich besonders kümmern muss.

Du musst Übermenschliches tun und tust es mit Deiner ganzen Kraft und Mutterliebe - und fühlst Dich trotzdem immer so, als hättest Du nicht genug getan, würdest nicht alles Notwendige schaffen, wüsstest viel zu wenig, brauchst Hilfe und wirst nicht Ernst genommen ...

KaSy

[baseni]

Liebe KaSy,

genau so fühle ich mich. Danke, es tut gut, dass irgendjemand, in diesem Fall Du, mitempfinden kann, was in mir vorgeht.

Danke auch für die Anstöße. In den nächsten Tagen werde ich versuchen, in der Nähe ein Kinderkrebszentrum zu finden.

Was hältst Du von Hospizen? Mir wurde von verschiedenen Seiten vorgeschlagen, mich ans Kinderhospiz zu wenden. Im Moment denke ich noch, was soll ich da? Mein Kind stirbt ja noch nicht. Es geht ihm gut.
Man merkt es ihm ja nicht an, dass eine Zeitbombe in seinem Kopf ist.

Ich bin so unsicher, was ich tun soll. Und noch unsicherer, was ich empfinden soll. Mache ich mich selbst verrückt oder ist es gerechtfertigt, dass ich mir Sorgen mache?

Ich hab solche Angst. Jona ist erst neun. Eigentlich sollte er noch ein langes Leben vor sich haben, jedenfalls länger als meins. Ich will mein Kind nicht sterben sehen, auch nicht in wer weiß wie vielen Jahren. Ich weiß nicht, was ich schreiben soll, ich bin so verzweifelt.

Dumm, ich will eigentlich nicht drüber nachdenken, aber es passiert.

Danke für Eure Anteilnahme

Baseni