NF1-Kind Astrozytom? Zu klein für OP--Vorstellung baseni (Mutter e.betr. Kind)

[fips2]

Hallo Baseni
Du weist, dass es zur Hilfestellung der Familie schwer erkrankter Kinder, Hilfe zur ortsnahen Unterbringung von Mc Donalds gibt?
Vielleicht befindet sich auch ein solches Haus in der Nähe eurer Klinik.
Ronald Mc donalds Häuser findest du hier:
http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/was-wir-machen/ronald-mcdonald-haeuser/

Ob und in wie fern ihr in Frage kommt, welche Voraussetzungen erfüllt sein müssen, könnt ihr sicher per Kontakt zu MC Donalds erfahren.

Gruß Fips2

[Anni]

Hallo Baseni,

Ich verstehe sehr gut wie es dir im Moment geht, aber ich kann dir nur raten, mach dich nicht jetzt schon verrückt, auch wenns schwer fällt. So wie ich herausgelesen habe, ist da zwar was im Kopf, aber wächst nicht bzw. nicht sehr schnell und es wird ein Astro vermutet. Das bedeutet für dich, du hast Zeit dich umzuschauen und die richtige Behandlung für deinen Kleinen zu suchen. Anscheinend ist ja auch nicht raus, was es denn wirklich ist, vielleicht sollte dies mal genauer geklärt werden. Für Berlin würde ich die Bilder zu

Prof. Siegfried Vogel
Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy oder
Prof. Dr. Dag Moskopp

schicken. Alle operieren auch Kinder, falls dies nötig werden sollte.
Kinderkrebszentren habe ich in Berlin auch zwei kennengelernt und muss allerdings sagen, da wo ich es mitbekommen habe, Kinder mit Hirntumoren, die gleiche Behandlung wie Erwachsene bekommen, nur angepasst auf ihr Alter und Gewicht bei Medikamenten zb.
Das es bei einer Operation nicht zu Ausfallerscheinungen kommt, darauf wird dir ein Neurochirurg niemals eine Garantie geben können.

Zum Thema Kinderhospiz kann ich dir raten, sprich dort mal vor und schau dir alles in Ruhe an. Kinderhospiz bedeutet nicht Endstation. So dachte ich vorher auch, aber so ist es ganz sicher nicht. Viele Kinder werden dort schon über viele Jahre betreut und du wirst feststellen, daß dort Ärzte und Schwestern von einem anderen Schlag sind. Hier in Berlin, haben wir die Björn-Schulz-Stiftung. Hier wirst du sogar zu Hause betreut, vielleicht gibt es sowas ja auch in deiner Nähe. Übrigens, so wie fips schrieb, kontaktiere ein Ronald Mc Donald Haus und dir wird sicher geholfen, dann könntest du auch mit der ganzen Familie anreisen, auch wenn Behandlungen länger dauern, diese Häuser wurden extra dafür ingerichtet.

Ich wünsche dir und vor allem deinen Söhnen alles Gute
Frank

[baseni]

Lieber Frank,

vielen Dank für Deine Worte.
Manchmal gelingt es mir schon ganz gut, mich nicht verrückt zu machen. Ändern können wir im Moment sowieso nichts.

Besonders danke ich Dir für Deine Hinweise bezüglich Kinderhospiz. Wahrscheinlich werde ich Deinem Rat folgen. Bei uns im Ort gibt es ein ambulantes Kinderhospiz.

Gestern abend habe ich mir Eure Geschichte angesehen. Es tut mir sehr leid, dass Anni Euch so früh verlassen musste. Ich wünsche Euch viel Kraft, besonders auch für die kommenden Monate. Gerade Feiertage sind immer besonders schwer. Mein Vater starb vor zwei Jahren im Alter von 70 an COPD, einer chronischen Lungenkrankheit. Wir vermissen ihn jeden Tag. Daher fühle ich mit Euch. Noch schlimmer ist, das Kind zu verlieren. Umso beeindruckter bin ich, dass Du Dir immer noch die Zeit nimmst, hier mitzulesen und anderen zu helfen.

Dafür bewundere ich Dich. Fühl Dich umarmt und fest gedrückt. Danke

Sabine

[Socke75]

Hallo Sabine,
Ich weiß gar nicht mehr genau wie groß der Tumor zur Zeit der OP war, Ehr klein, unter 10 mm. Er befindet sich am/im Stammhirn am Boden des 4. Ventrikels. Dadurch konnte der Großteil damals gut entfernt werden, nur der Teil der im Stammhirn sitzt musste bleiben. Sie sprachen damals von einer Resthülle oder so ähnlich. Er war dann auch 2 Jahre ruhig, Dan wurde leider erneutes Wachstum festgestellt.
Unsere Tochter konnte damals nach 14 Tagen das KH verlassen. Man hatte uns gesagt das Es Den Kindern 2-3 Tage nach der OP besser geht, wenn die Luft absorbiert wurde. Bei unserer Tochter waren es leider Ehr 5 Tage in denen sie teilnahmslos im Bett lag u. sich übergeben musste sobald sie saß o. Zur Toilette gegangen war. Danach ging es aber schnell bergauf. Zuhause bekam sie Krankengymn. Ergotherapie und Logopädie (bei der OP wurde der Gesichtnerv angekratzt, dadurch erholt er sich rasch). 4 Monate nach der OP haben wir eine Familienreha gemacht was uns allen gut getan hat. Sie hat keine Schäden durch die OP erlitten, sie war schnell wieder ganz die alte.
Bei unserer Tochter fing alles mit Doppelbildern an. Quasi von einen auf den anderen Tag. Im ersten KH war man der Meinung das eine Abduzensparese bei einer (damals) 4jährigen immer was entzündliches, z.b Borreliose sei. Unser Kinderarzt schickte uns weiter in die Uniklinik Münster, da man keine Tumormarker fand auf den MRT Bildern aber deutlich was sehen konnte wurde erst Cortison probiert für den Fall das es doch eine Entzündung war. 3 Monate u. etliche MRTs später viel die Entscheidung zur OP. Es gab ein Wachstum u. die Ärzte wollten wissen womit sie es zu tun haben.
Wir fühlten uns im UKM immer wohl von Anfang an u auch jetzt während der Chemotherapie.
Hoffe ich konnte helfen, Drücke euch die Daumen
LG Socke75

[jannopeter]

Hallo Sabine,
auch ich habe zwei betroffene Kinder. Mein Sohn hatte einen Glioblastom und ist im Februar mit gerade mal 11 Jahren gestorben. Meine Tochter hatte ebenfalls einen Glioblastom an der Sehrinde, ein pilozytisches Astrozytom im Kleinhirn und hat dann im Laufe der Therapie zusätzlich eine Leukämie bekommen. Sie ist so weit recht fit und geht voll zur Schule.

Wir waren in der Kinderonkologie in Homburg und wurden dort auch immer umfassend behandelt. Als Familie! Der Tumor bei meinem Sohn war leider bei der Entdeckung schon sehr groß, dennoch wurde er operiert und es konnten 98% des Tumor entfernt werden. Drei Monate später war nochmals eine OP notwendig. Beide Operationen verliefen ohne große Komplikationen, keine neurologischen Folgen. Mein Sohn hat bei der zweiten OP bereits nach 5 Tagen das Krankenhaus verlassen.

Auch die OP meiner Tochter war problemlos. Aktuell ist der Astrozytom wieder nachgewachsen und 4mm groß. Am Freitag haben wir MRT und dann wird entschieden ob oder ob nicht operiert werden soll. Auch ich habe Angst.

Zum Thema Hospiz: wir haben unseren Sohn Zuhause mit Hilfe eines ambulanten Hospiz gepflegt und dies war eine große Hilfe für uns. Allerdings denke ich, dass dies noch viel zu früh bei euch ist.

Zum Thema Leukämie: wenn ihr eine Knochenmarkpunktion hattet müsste doch die Diagnose feststehen - oder? Wir hatten die vorläufigen Ergebnisse bereits am Abend der Untersuchung!

Sabine, mach dich nicht verrückt und kämpfe weiter. Es wird nie leichter, denn ein Kind leiden zu sehen oder ein Kind zu verlieren ist das schlimmste was einem passieren kann. Aber selbst dann wird es einem helfen, wenn man die Zeit genutzt und nicht mit Sorgen vertan hat. Das hört sich leicht an - aber leider klappt es mal besser mal schlechter. Aber der Kopf im Sand nützt weder dir noch deinen Kindern.

Drück Dich
Jannopeter

[baseni]

Liebe(r) Socke, lieber jannopeter,

vielen Dank für Eure Beiträge. Es ist ermutigend, zu hören, dass die Kinder mit einer solchen OP gut zurecht kommen.

@jannopeter: Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Zweimal so eine schreckliche Diagnose. Es tut mir unendlich leid, dass ihr euren Sohn verloren habt. Er war noch so klein. Gut, er würde sagen, ich bin schon gross. Aber für uns Eltern sind 11 Jahre noch klein. Für morgen drücke ich ganz fest die Daumen, dass das Astrozytom nicht gewachsen ist und erst mal abgewartet werden kann.

Zur Knochenmarkpunktion: Eine Leukämie kann man (Arzt) wohl direkt unter dem Mikroskop erkennen, dies wurde auch sofort ausgeschlossen. Leider gibt es aber Knochenmarkerkrankungen, die unter anderem genetische Untersuchungen des Knochenmarks erfordern. Bei denen laut Arzt eine "Dekalzinierung" nötig ist, um sie zu diagnostizieren bzw. auszuschließen. Daher dauert es vier Wochen bis zur Auswertung. So wie es aussieht, hat Bene sich eine ziemlich seltene, schwer diagnostizierbare Krankheit ausgesucht. (Meine Einschätzung, von den Ärzten bisher nur blabla)

Nach der ersten KP haben wir mitgeteilt bekommen, dass erstens im Knochenmark zu wenig Zellen sind, zweitens, dass bei einigen Zellen die Zellreifung nicht funktioniert und drittens, dass missgebildete Zellen vorhanden sind.

Hört sich für mich nicht wirklich gut an. Am 04.12. wird erneut eine Knochenmarkuntersuchung stattfinden. Mich stört, dass die Ärzte mir nicht sagen, was sie vermuten oder befürchten. Als Laie bin ich natürlich im Internet unterwegs, was man dort zu nicht funktionierendem Knochenmark findet, ist ziemlich heftig. Ich habe bisher jedenfalls noch nichts gefunden, was eine solche Störung erklärt und harmlos ist oder wieder von allein verschwindet. Auf dem Anforderungsschein zur ersten Knochenmarkuntersuchung habe ich zufällig lesen können: Ausschluss von MDS: Myelodysplastisches Syndrom. Aplastische Anämie  ist eine andere Möglichkeit. Aber ich fürchte, es läuft darauf hinaus, dass er eine Knochenmarktransplantation oder Stammzellentransplantation benötigen wird. Andererseits kann ich natürlich absolut daneben liegen. Ich bin ja keine Ärztin. Aber vom Bauch her habe ich einfach Angst.


Aber hier sind wir im Hirntumorforum. Das war jetzt nur ein Ausflug für jannopeter.
Hirntumor betreffend sind wir weiterhin in Wartestellung.

Aber auch vielen Dank an Leser wie jannopeter, die eventuell mehrere Baustellen haben.

Ganz liebe Grüße, besonders an jannopeter und socke,

Sabine

[baseni]

Hallo Ihr Lieben,

das letze MRT ergab kein Größenwachstum  , allerdings ist im Bericht des Radiologen erstmals ein kleines Ödem erwähnt. Der NF1-Prof empfahl daraufhin, einen erneuten Termin zur Befundbesprechung bei der Neurochirurgin. In fünf Wochen ist der Termin.

Ich lasse mich aber nicht verrückt machen, die Bilder sind für mich identisch und von einer leichten Signalanhebung war in den vorigen beiden Berichten auch die Rede. Ich denke, er hat es diesmal nur anders formuliert.

Euch allen wünsche ich weiterhin viel Kraft und danke dass Ihr mich so aufgefangen habt.

Liebe Grüße

Baseni

[baseni]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war nun der Termin bei der Neurochirurgin. Sie bestätigte mir, dass die Bilder bezüglich des Ödems gleich sind. Allerdings sagte sie, dass der Tumor stärker strahle, mehr Kontrastmittel aufgenommen habe.  Jetzt bin ich etwas ratlos, da ich irgendwie nirgendwo etwas dazu finde, was das bedeuten könnte. Bei Kindern ist das ja, soweit ich gelesen habe, anders als bei Erwachsenen.

Allerdings hat die Ärztin uns insoweit beruhigt, dass sie zur Zeit keinen Anlass sieht, unserem Kind die Strapazen und Folgen einer OP zuzumuten. Etwas seltsam ist jedoch auch, dass sie gern ein MRT in drei Monaten gehabt hätte. Da der NF1-Prof meinte, erst in neun Monaten, meinte sie dann, ok, in sechs Monaten (ich hatte eben schon Mühe, einen sechs-Monatstermin bei unserem Radiologen zu bekommen. Drei Monate wären gar nicht möglich gewesen).

Langsam bin ich soweit, dass ich gelassener bin. Ich kann jetzt besser mit der Zeit bis zur nächsten Untersuchung umgehen. Das tägliche Zittern bis zum nächsten Termin ist viel weniger geworden. Allerdings ärgere ich mich darüber, dass mir so wenig (nichts) abgenommen wird. Ich sorge dafür, dass die entsprechenden Ärzte die Untersuchungsergebnisse erhalten, ich koordiniere die Termine, für alles bin ich zuständig. Manchmal überrollt mich das alles und ich fürchte, irgendwas wichtiges vergessen zu haben, einen Termin nicht vereinbart zu haben, nicht alle Ärzte mit den Untersuchungsergebnissen versorgt zu haben.

Dazu kommt Ärger mit dem SPZ. Am liebsten würde ich da gar nicht mehr hingehen. Der Kleine wird eine oder zwei Stunden von jemandem begutachtet, der ihn noch nie zuvor gesehen hat. Schon beim Abgeben wird dir als Mutter gesagt, dass das, was untersucht werden soll, nicht zutrifft (bevor überhaupt das Kind untersucht wurde). Natürlich fällt dann die Diagnose entsprechend aus. Da soll einer sagen, das wäre objektiv! Das ist jetzt zweimal bei unterschiedlichen Untersuchern zu unterschiedlichen Fragestellungen geschehen. Langsam werde ich echt sauer. Vor allem, da auch andere die Probleme sehen (Ergotherapeuten, Lehrer). Aber laut SPZ existieren diese Probleme nicht.

Über diese Thema könnte ich jetzt stundenlang schreiben, mag ich aber nicht. Ich überlege, zu einem anderen SPZ zu wechseln, dabei weiß ich gar nicht, ob das möglich ist, da es wohl festgeschriebene Einzugsgebiete gibt. Aber irgendwie muss da etwas anders laufen.

Allen, die hier lesen, wünsche ich erholsame Ostertage.

Liebe Grüße baseni

[KaSy]

Was ist eigentlich ein "SPZ" ?
KaSy

... habs gegoogelt:
= Sozial-Pädiatrisches Zentrum,
- interdisziplinäre Einrichtung für chronisch kranke Kinder
- verbindet die medizinische mit der psychosozialen Versorgung
- soll den Eltern ganzheitliche Unterstützung bieten, indem (gemeinsam?) geeignete Ärzte, Therapeuten, Beratungsstellen und Einrichtungen für das Kind gefunden werden und die bestehenden Sorgen über Wege, die möglicherweise in alle Himmelsrichtungen führen, verringert (abgenommen?) werden

Ich interpretiere das mal so:
Das SPZ soll also eigentlich eine große Hilfe sein als helfender Wegweiser durch den Dschungel der Zuständigkeiten in allen das chronisch kranke Kind betreffenden Stellen. Das SPZ müsste dann doch auch dafür sorgen, dass alle, die mit dem Kind wegen dessen Krankheit zu tun haben, von sich aus miteinander kooperieren und die Eltern in den Gesamtprozess einbeziehen. Sicher ist das für die Eltern eine große Aufgabe, der sie sich nicht entziehen können und es natürlich auch nicht wollen. Aber wenn es wie bei baseni zu einer übermäßig belastenden Zusatzverpflichtung wird und sie trotzdem alle Koordination allein durchführen muss, dann erfüllt dieses SPZ seine Aufgabe nicht.

Ich weiß keine Schlussfolgerungen jetzt, aber vielleicht andere, die wegen ihrer Kinder auch mit SPZ zu tun hatten?

KaSy

[baseni]

Hallo KaSy,

ein SPZ ist ein Sozailpädiatrisches Zentrum. Dort sind Kinderärzte, Ergotherapeuten, Kinderpsychologen und was weiß ich noch für Spezialisten unter einem Dach. Sie kümmern sich um Kinder, die Entwicklungsstörungen oder Behinderungen haben oder davon bedroht sind. Dort werden z.B. Frühchen betreut oder eben Kinder mit irgendwelchen Einschränkungen.

Bei uns ist es so, dass das SPZ darüber entscheidet, ob weiterhin Ergotherapie verordnet werden darf oder nicht. Da wir längst außerhalb des normalen Verordnungsbereichs sind, muss sich der Kinderarzt über das SPZ absichern. Immerhin haben wir schon seit ungefähr sieben Jahren Ergotherapie. Dummerweise zählt die Einschätzung des NF1-Arztes nicht, der der Meinung ist, dass Ergotherapie präventiv nötig ist, um Rüchschritte zu vermeiden. Daher ist jährlich das Gutachten des SPZ nötig.

Viel Bürokratie, viel Zeitaufwand und jedes mal Ärger mit wieder neuen Untersuchern, die das Kind und seine Geschichte nicht kennen.

Aber gut, für diese Jahr haben wir es wieder geschafft. Ich hab mich nur so aufgeregt, dass angeblich kein Förderbedarf mehr im motorischen und feinmotorischen Bereich vorhanden ist (das sehen seine Ergo-Therapeutin und ich anders). Aber immerhin darf er weiterhin aufgrund von Konzentrationsproblemen Ergo bekommen.

Naja, lästige Umständlichkeiten halt.

Liebe Grüße

baseni

[baseni]

Hallo an alle,

am 22.7. haben wir wieder MRT. Bei mir laufen schon seit einigen Tagen Horrorzenarien im Kopf ab. Bei den letzen Bildern meinte die Gehirnchirurgin ja, dass der Tumor heller strahle. Ich habe vergeblich gegoogelt, was das bedeuten kann. Irgendwo fand ich dann den Hinweis, dass die Kontrastmittelaufnahme mit der Aktivität der Tumorzellen zunimmt.
Nun mache ich mir Gedanken. Je heller es strahlt - umso aktiver der Tumor. Aber er war ja beim letzten Mal nicht gewachsen, nur heller. Leider mache ich mich total verrückt und habe Angst vor dem nächsten MRT-Termin.

Vielen Dank fürs Lesen

baseni

[Yvchen]

Für das MRT am 22.7. drücke ich auch hier die Daumen! Ich bin auch immer angespannt, wenn mein Mann MRT hat...
LG Yvonne

[baseni]

 
Vielen Dank fürs Daumendrücken.

Keine Änderung zum letzten Mal laut Radiologen. Dass die Hirnchirurgin eine Kontrastmittelanreicherung gesehen hat, kommentierte er mit: "Aha, wenn Sie das sieht..."

Statt eines Erdbebens wegen vom Herzen fallender Steine gab es die Geburt des kleinen Prinzen von England.
Herzlichen Glückwunsch dorthin. Möge er immer gesund bleiben!

An alle hier: Weiterhin viel Kraft und auch immer wieder solche Tage, wie für uns heute.

Alles Liebe

baseni