Hallo - bin neu hier Glio im Kleinhirn

[hope52]

Hallo miteinander,
seit einigen Monaten lese ich hier still mit und hab mittlerweile das Bedürfnis, meine Geschichte einzubringen.
Ich heiße Isolde und bin 52 Jahre alt. Im Juni 2011 wurde bei mir ein Glioblastom im linken Kleinhirn festgestellt. Davor hatte ich monatelang extreme Kopfschmerzen, Schwindel und musste mich oft übergeben. Nachdem ich erfolglos am Halswirbel behandelt wurde, kam ich nach mehrmaligem Umfallen auf der Straße endlich in die Röhre mit dem dann niederschmetterndem Ergebnis. Nach erfolgreicher OP erhielt ich Strahlenbehandlung und Chemo. Temodal nehm ich bis heute. Alle MRT's waren bislang gut, es ist noch kein neuer Tumor gewachsen.
Ich hab zwei Kinder im Alter von 23 und 25 Jahren und eine vierjährige Enkeltochter. Emily ist mein Sonnenschein und gibt mir sehr viel Kraft.
Arbeiten kann ich nicht mehr, ich krieg nur mit Mühe meinen Haushalt in den Griff. Das größte Problem ist die extreme Erschöpfung und Kraftlosigkeit. Ansonsten geht es mir sehr gut und dafür bin ich dankbar.

Liebe Grüße
Isolde

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen, Isolde!

Es ist schön,dass Du uns teilhaben lässt und ich hoffe, Du kannst weiter für Dich viel aus diesem Forum gewinnen.

Hast Du Dich berenten lassen?

Die Probleme Erschöpfung und Kraftlosigkeit kennen wir hier nur zu gut. Ich hoffe Du hast Möglichkeiten Deinen Alltag so zu gestalten, dass Du genau damit einigermaßen gut zurecht kommen kannst.

Bei mir ist es immer der Nachmittag, der mich - nachdem ich auch meine Arbeiten zwischendurch unterbrechen musste - zur Ruhe zwingt.

Was mich allerdings immer wieder positiv stimmt ist die Tatsache, dass die Medizin in unseren Krankheiten offensichtlich weiter fortschreitet. Somit gewinnen wir neue Hoffnungen und erhalten - hoffentlich - immer mehr Lebensqualität.

Alles Liebe und weiterhin stabile Befunde wünscht Dir,
Bea

[probastel]

Ein herzliches Willkommen Isolde!

Ich freue mich, dass Du nach langem lesen nun auch aktiv teilnimmst und dann auch gleich mit einem so positiven Bericht!

Ein Gliosarkom im Kleinhirn ist wahrlich keine Kleinigkeit und ich freue mich, dass Du dennoch Deinen Haushalt schaffst, auch wenn es nur mit Mühe ist. Bitte vergiss nicht, dass neben der OP und deren Folgen auch noch das Temodal Deinen Körper belastet, muss er doch immer gegen diese leichte Vergiftung der Chemo ankämpfen. Aber Deinem Ex-Tumor scheint es ja noch viel schlechter zu gehen, denn wenn er es bis dato noch nicht geschafft hat wieder Fuß zu fassen, dann ist es ein super tolles Ergebnis!
Genieße die Zeit mit Deinem Sonnenscheinchen, sie gibt Dir Kraft und Lebensfreude und das ist es was wir HT-Patienten am meisten gebrauchen können!

Beste Grüße

Probastel

[hope52]

Hallo Bea, hallo Probastel,

danke für Eure nette Begrüßung.
Berentet bin ich noch nicht, erhalte noch bis Dezember Krankengeld. Ich hab schon etwas Angst davor, weil es dann vermutlich finanzielle Probleme geben wird. Aber ich will abwarten und noch nicht so weit denken.
Das hab ich mir sehr schnell angewöhnt, dass ich eigentlich nie weiter als eine Woche denke oder plane.
Ich würde noch sooo gerne die Einschulung meiner Kleinen aktiv miterleben - das sind noch knapp zwei Jahre.

[probastel]

Wir alle kennen dieses Problem, man traut seinem eigenen Körper nicht mehr und lebt nur noch von MRT zu MRT. Die große Kunst ist es dieses kurzfristige Denken zu überwinden und wieder große und langfristige Pläne zu schmieden.

Warum ist dies so?

Ich kann diese Frage natürlich nur aus meiner Perspektive beantworten, aus der Perspektive eine HT-Patienten mit einem vergleichsweisen "Kindergarten-Hirntumor" (eines Meningeoms). Und dennoch hatte auch ich dieses Problem - ich konnte und wollte immer nur noch bis zum nächsten MRT Termine machen, weil ich ja nicht wusste was nach dem MRT passieren würde.

Ich habe erkannt, dass ich mich damals selbst beschnitten habe, da ich langfristige Perspektiven und Träume nicht zugelassen hatte. So habe ich Urlaubszusagen immer nur sehr kurzfristig gemacht, entweder es ging dann noch oder aber ich blieb zu Hause. Ich konnte mich daher nie auf den Urlaub freuen. Mittlerweile habe ich dies überwunden und habe schon die ganze Wintersaison durchgeplant und das obwohl ich ende November mein MRT habe, welches mir im Zweifelsfall alles verhageln könnte. Aber ich habe jetzt etwas worauf ich mich freuen, etwas worauf ich mich konzentrieren und worauf ich hinarbeiten kann. Ich halte es für mich als ganz ganz wesentlich diese Perspektive zu haben.

Dein Ziel ist es Deine Kleine in die Schule zu bringen und aufwachsen zu sehen und Du solltest Dich um nichts in der Welt von diesem Ziel abbringen lassen! Es bringt Dir die Energie, die Kraft und den Lebensmut, den Du brauchst um noch viel viel weiter zu kommen.

Natürlich ist es insgesamt kein leichter Weg, speziell dann wenn auch noch finanzielle Probleme drohen, aber diese Probleme sind alle lösbar und es wird einen Weg geben. Die Hauptsache ist, dass wir die Lebenslust und den Lebenswillen nicht verlieren. Den "Rest" schaffen wir dann auch!

Beste Grüße
Probastel