keilbeinigeom erblindung-gibt es therapien um wieder etwas mehr sehen zu können?

[Biene100]

hallo alle miteinander,
ich habe einige fragen und ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.
meine mutter hatte vor 14 jahren ein keilbeinmeningeom.
die damalige augenklinik,behandelte zich monate auf sehnerventzündung.
keiner kam mal auf die idee ein mrt zu machen,trotz doppelbilder die immer schlimmer wurden.
ihr hausarzt war es letztendlich,der sie in die radiologie überwiesen hat.
dann kam die diagnose,ein nicht gerade kleines keilbeinmenigeom.
sie wurde sofort in die uniklinik überwiesen wo sie auch kurze zeit später operiert wurde.
der tumor hatte eine sehr schlechte lage,hatte sich um den sehnerv gewickelt und auch schon auf den anderen sehnerv übergegriffen.
meine mutter verlor durch die operation auf dem einen auge komplett ihr augenlicht,ihren geschmacks-/geruchssinn, und 75% ihres augenlichtes auf dem anderen auge.der tumor konnte komplett entfernt werden.
es war für sie eine sehr schlimme zeit.sie musste das beste daraus machen und heute hat sie gelernt damit zu leben und umzugehen.
wir hatten letztens ein gespräch über ihr "sehen" und ich habe sie gefragt warum sie nicht irgendwas probiert hat,die 15% die sie noch sieht irgendwie auszubauen,das gesichtsfeld weiter auszubauen.die wissenschaft forscht ja immer weiter.aber damals war die medizin wohl noch nicht so weit.
sie hat glaub ich die hoffnung auch aufgegeben.ich war damals noch sehr jung und habe nicht mehr so viele erinnerungen an diese zeit.das problem ist auch,weil es so lange her ist,gibt es auch keine unterlagen mehr in der uniklinik in denen ich mich belesen könnte....
ich möchte mich jetzt gerne informieren,was es für möglichkeiten gibt,dass meine mutter vielleicht wieder etwas mehr sehen kann.
kann mir jemand einen tipp geben,an welche uniklinik ich mich wenden kann,die sich vielleicht auf so was spezialisiert haben oder ist sogar jemand im forum hier,der so was schon hinter sich hat und von seinen erfahrungen berichten kann?
ich bin über jede antwort dankbar!!

lg

[fips2]

Hallo Biene
Willkommen im Forum erst mal.
Schade dass du dich 14 Jahren nach der OP erst meldest.
Mit zunehmender Zeit wird die Therapie einer Kongnitätsverbesserung irgendwelcher Ausfälle immer schwieriger.Leider.

Gerade der Keilbeinflügelbereich ist da sehr empfindlich und verlangt großes Können vom Chirurgen, hier nicht mehr kaputt, als gut zu machen.
Der Chirurg deiner Mutter muss aber trotzdem sehr gut gewesen sein, da er ja immerhin eine Vollentfernung hin bekommen hat.
Wo war sie denn in zur OP?

War deine Mutter nach der OP in Reha?
Meist werden dort solche Therapien gemacht welche das Sehfeld erweitern.
Es gibt verschiedenen Methoden dazu.
Ich würde mich mal mit einer Universitäts-Augenklinik in Verbindung setzten und dort die Problematik schildern.
Niedergelassenen Augenärzte sind damit überfordert, das hat keinen Sinn da hin zu gehen.
Es gibt auch Programme für den PC zum Augentraining. Die werden dann von Therapeuten verordnet.

Gruß Fips2

[Biene100]

hallo fips,
danke für deine antwort!
das war bei uns im saarland,in homburg die uniklinik.
ja,war sie,aber da wurden die leute eher darin unterrichtet,wie man sich als blinder mensch in seiner umgebung zurecht findet.
ich habe etwasrecherchiert und in magdeburg die augenklinik scheint ganz gut zu sein.die bieten wohl auch eine direkte elektrische stimulation der sehrinde an.
dadurch hatte sich bei vielen testpersonen das gesichtsfeld um 27% gebessert,aber ob es für meine mutter in frage kommt,müsste man vor ort klären.

[Pem34]

Hallo Biene,

mein Mann teilt dieses Schicksal leider auch.

Allerdings hat er ein Astrozytom, welches sich um die Sehnervenkreuzung gewickelt hat. Er ist damals innerhalb 1 Woche - bis auf ein ganz kleines Restsehen - erblindet. Diesen Rest erledigte dann noch die Bestrahlung und er erblindete vollständig.

Wir haben damals in der Augenklinik die Auskunft gekommen, dass ein Sehnerv, der einmal beschädigt ist, auf Dauer kaputt ist. Ähnlich wie beim Rückenmark werden diese Nerven nicht nachgebildet. Hin ist hin. Schon ein Druck von mehr als 48 Stunden kann irreperable Schäden am Sehnerv erzeugen. Man sagte uns auch, dass es keine Trainingsmöglichkeit für die Stimulation gibt.

Aus diesem Grunde denke ich, dass deine Mutter nicht einfach aufgegeben hat, sondern sich wahrscheinlich mit der Situation, so wie sie ist, abgefunden hat. Falsche Hoffnungen, die dann in Enttäuschung enden, sind vielleicht auch nicht optimal.

LG
Pem

[Biene100]

hallo pem,
ja,dass ist auch glaube ich so.was beschädigt ist am sehnerv,bleibt beschädigt.
ich dachte eher,dass man vielleicht an dem einen sehnerv noch was machen kann,weil sie auf dem auge noch 25% sieht.und wenn es nur 10% wären...
aber natürlich will ich ihr auch keine falsche hoffnungen machen,dass ganze war für sie schon schlimm genug.

[fips2]

Hallo
Ich weis nicht ob das die selbe Therapie ist, welche du in Magdeburg genannt hast?
http://www.medcom24.de/content/Neues-Rehabilitationsverfahren-erbringt-Nachweis-%C3%BCber-Gesichtsfelderweiterungen
Auf jeden Fall würde ich mich mal dort erkundigen.
Fragen kostet nichts.

Dass sich der Sehnerv nach einer Schädigung nicht mehr regeneriert habe ich nicht gewusst, bzw. bis jetzt noch nicht gehört. Ich lass mich da aber gerne eines Besseren belehren.
Ich kann mir aber gut vorstellen, dass durch gezielte Reizung und Übung des Nerves, dies eine Verbesserung des Sehens bringt. Wiso gibt es sonst solche Therapien, wenn es nichts brächte?
Welche Voraussetzungen und Restsehvermögen noch unabdingbar sind, um an der Therapie teilzunehmen, wie auch die Therapie selbst aussieht.zu Hause oder mehrwöchiger Klinikaufenthalt, muss bei der Klinik erfragt werden. Ich will keine unbegründeten Hoffnungen wecken.
Auf jeden Fall ist, dem Beitrag nach, die Therapie recht zeitintensiv und langwierig.

Gruß Fips2

[Biene100]

hallo fips,
nein,ich meinte diese therapie:
http://www.augenspiegel.com/zeitschrift.php/auge/beitrag/stromreize-koennen-die-sehleistung-bei-gesichtsfeldeinschraenkungen-verbess/

lg

[KaSy]

Hallo, Biene,

dieser Artikel klingt wirklich unheimlich interessant!

Leider scheint es so zu sein, dass die Methode noch in der Erprobung ist. Die Doppelblindstudie sollte erst einmal zeigen, ob es überhaupt etwas bringen könnte.

Wenn Du Deiner Mutter diese Möglichkeit eröffnen möchtest, solltest Du zuerst in der Otto-von Guericke-Uni nachfragen, wie weit diese Methode in ihrer Entwicklung ist, wann mit einer Zulassung in Deutschland zu rechnen ist und ob es die Möglichkeit gibt, eine Frau im Alter Deiner Mutter mit einer 14 Jahre zurückliegenden HT-OP und ebenso langer Fastblindheit an einer weiteren Studie teilnehmen zu lassen. In der beschriebenen Studie wäre es nur eine 50-50-Chance gewesen, nicht die Placebo-Methode zu erwischen. Bis zur Zulassung kann es noch Jahre dauern.

Wenn Deine Mutter damit klarkommt, ist es erstmal gut.

Frage sie, falls Du es nicht ohnehin weißt, wie das so ist, ohne zu sehen, zu riechen, zu schmecken. Das sind drei so wichtige Sinne! Da bleibt ja nur noch das Hören und Fühlen übrig. Deine Mutti ist sehr zu bewundern, dass sie damit auch Dich großgezogen hat.

Und deshalb solltest Du auch weiter dranbleiben. Schau auch mal, ob es für das Riechen und Schmecken auch neue Möglichkeiten gibt. (Ein Feuer oder das Anbrennen des Essens nicht riechen zu können oder etwas Ungenießbares oder Giftiges zu essen - das ist durchaus auch sehr gefährlich.)

Du bist eine tolle Tochter, auch dank Deiner tapferen Mutti!

KaSy