Hämangioblastom

[artur]

Tja Nicole, was soll man da sagen. Leider ist das so. Mir hat mal ein Neurologie- Prof gesagt: Sei doch froh, das du das überlebt hast.
Du must eben sehr viel inneren Schweinehund überwinden, bis Du vieleicht an das Stadium kommst, wo es Dir nicht mehr sekündlich auffällt. Wenn Du meine Beiträge liest, weißt Du, dass ich auch immer versucht habe herauszufinden, ob das weggeht, ob das irgendwann besser geht usw.
Ja, jetzt nach zwei Jahren geht es besser. es dauert halt so lange und man muß viel dafür tun. Jegliche negative Streßbelastung mußt Du fernhalten. It`s simple: change your live.
Lies meine Fragen an Sabine, vieleicht erkennst Du viel darin wieder.
Gruß Artur

[SabineW.]

Hallo Nicole, hallo Artur,

schön, wieder von Euch zu hören.

Nicole, Deine Beschreibung der Zunahme der Beschwerden trotz eines guten MRT-Befundes nach erfolgreicher Operation kenne ich nur zu gut. Mir geht es genauso. Symptome, die bis Herbst zurückgingen, sind wieder da, seit Monaten geht es einfach nicht mehr vorwärts. Meine MRT-Kontrolle war auch super. Wie kann das also sein, wenn laut MRT alles in Ordnung ist?

Seit meiner ersten Rückenmarks-OP 1996 bin ich sehr wetterfühlig. Ich war beunruhigt, weil 6 Monate nach der Operation die gleichen Beschwerden auftauchten, wie vor der OP. Nachdem das Wetter umschlug, gingen die Gefühlsstörungen wieder zurück... und kamen natürlich wieder, als es kälter und feuchter wurde.

Leider haben wir dieses Jahr einen extrem kalten, feuchten und lang dauernden Winter. Ich bin überzeugt, dass unser Gesundheitszustand besser wird, sobald es draußen wärmer und trockener ist.

Wie man am besten damit umgehen kann, ist unterschiedlich und hängt viel von einem selber ab. Meistens hilft schon ein Gespräch mit gleich Betroffenen, die von ihren Erfahrungen berichten können:"Das kenne ich. Mir geht es genauso". Artur hat schon geschrieben, dass der Heilungsprozess am Rückenmark oft Jahre dauert.

Helfen kann Dir das Wissen, dass Deine Operation komplikationslos verlief und keine Verletzungen des Rückenmarkes bei der MRT-Kontrolle zu erkennen waren. Die Chancen, beschwerdefrei zu werden, sind gegeben - nur dass es eben seine Zeit (Jahre)  braucht. Mich nervt meine unbewegliche rechte Hand auch manchmal, doch die kann ja nichts dafür, sie ist gesund. Hab also Geduld mit Dir. Wenn Du feststellst, was sich alles nach der Operation gebessert hat, wirst Du ermutigt und zuversichtlicher sein.

Vielleicht hilft Dir die Vorstellung, dass Dein Rückenmark während der Operation verletzt wurde. Dann würden Deine Symptome bleiben, für immer.

Oder Dir hilft die Vorstellung, dass es einen anderen schlimmer erwischt hat. Dass er das Von-Hippel-Lindau-Syndrom hat und noch weitere Hämangioblastome im Spinalkanal schlummern, so wie bei mir.

Ich wünsche Dir viel Mut, Kraft, Geduld, Zuversicht, Ausdauer, und melde Dich, bevor Dir die Kiefer vom Zähnezusammenbeißen wehtun.

LG

Sabine

 

[nicki13!!]

Hallo zusammen,

es tut wirklich gut mit Menschen zu reden denen es ähnlich geht! Da kommt so eine doofe Diagnose und alles ist anders, selbst meinen Job kann ich  nicht mehr machen!

Jetzt weiß ich nur nicht was ich genau machen soll, mein Neurologe speißt mich mit immer mehr Lyrica ab, mein Hirn ist schon ganz matschig! Und er sagt ich soll nichts weiter machen als mein Alltag???
Habt ihr denn noch mehr gemacht, Physiotherapie oder sowas in der art?? Ich komm mir so vor als ob ich noch irgendwas für meinen Körper tun müsste!!!

LG Nicole

[artur]

Hallo Nicole,
na klar kannst Du etwas machen. Wie sieht es denn mit Sport aus? Muskelaufbau, Ausdauertraining usw., da kann ich Dir ne ganze Menge Tips geben, auch wie man sich wieder annähernd schmerzfrei mit reimplantierten Halswirbeln bewegt. Aber, by the way: hast Du mal die ganzen Symthom- Schilderungen und Beiträge von Sabine und mir gelesen? Wenn Du da noch Fragen hast, na dann frag mal eindringlich und explizid. Ich helfe Dir gerne, aber globale Antworten habe ich nicht.
Wie gesagt: freue Dich doch erst mal, das Du es ohne Rollstuhl, oder ohne mit der "von Hippel Lindau" Erkrankung geschafft hast. Sabine lebt mit der Gewißheit von schlummernden Tumoren im Rückenmark, ich habe mich mit Sport und ohne Reha und Eingliederung und den ganzen schönen Erungenschaften einer Rundumversorgung jetzt als Freiberufler rumzuschlagen. Mich hat nach der OP, ich wiederhole mich; erst mal meine Krankenkasse rausgeschmissen, von wegen Lohnfortzahlung. Ich habe alles verkaufen müssen, was nicht Niet und Nagelfest war. Heute würdest Du mir meine Erkrankung nicht ansehen, so hart habe ich gekämpft, nämlich um mein Leben, um meine Existenz. Von diesem Staat habe ich nichts bekommen und ich bin jetzt stolz darauf. Wo war meine Berufsgenossenschaft, von wegen Eingliederung. Ich war beim Kreis Kleve, bei der Schwerbihindertenstelle und habe gesagt: behaltet Euren Schwerbehindertenausweis, ich stigmatisiere mich doch nicht freiwillig. Weitere Hilfe konnte man mir nicht anbieten. da glotzte mir buchstäblich die XXXXXXXX  selber in die Augen, als ich erklärte, was jetzt meine Probleme sind.  Wenn Du jammerst, kann ich nicht mitjammern, aber ich kann Dir den Weg aus der Lethargie und aus der ganzen Tiefe zeigen. Gehen mußt Du selber. Laß Dich einfach nicht unterkriegen und handel konstruktiv. Krankheit zeigt auch was: Du bist nackt, ungeschützt, Du mußt kämpfen, überleben, 80 % hast Du doch schon hinter Dir, also erledige den Rest, das ist jetzt Dein Job. Was gestern war, ist sorry..... Geschichte. Was zählt ist.... übermorgen. Ich denke, Du bist noch jung, oder?
Gruß Artur

Bitte bei allem Verständnis. Keine Beleidigungen gegen Ärzte und Behörden, oder sonst Wen. Gruß Mod






   

[SabineW.]

Hallo Nicole,

meine Antwort kommt zwar etwas spät - aber Rentner haben ja bekanntlich nie Zeit.

Was Deine Schmerzen betrifft: haben die sich denn seit Deiner Operation je gebessert? Ich habe bei mir festgestellt, dass Ruhe und Entspannung die Schmerzen abklingen ließen. So konnte ich 4 Monate nach meiner OP meine Schmerzmittel weglassen.

Was mir noch hilft, ist Ablenkung. Wenn ich den Schmerz "vergesse", also nicht ständig daran denke, ist es auch leichter zu ertragen. Das heißt, wenn ich nebenbei meinen Alltag oder Haushalt erledige, sind die Schmerzen immer noch zu spüren, doch die Konzentration auf andere Dinge lässt den Schmerz in den Hintergrund rücken. 

Ich weiß, dass das leichter gesagt als getan ist und es viele verschiedene Schmerzarten gibt, die nicht miteinander vergleichbar sind. Ruhe und Entspannung sowie Ablenkung sind leider keine Wunderwaffen. Wenn die den Schmerz nicht wegzaubern können, helfen die vielleicht bei anderen Dingen.

Hast Du schon einmal daran gedacht, eine Schmerzambulanz aufzusuchen? Die Ärzte dort sind bei Nervenschmerzen erfahrener und kennen vielleicht den einen oder anderen Kniff, was es sonst noch für Möglichkeiten gibt.

Unter www.syrinx-info.net kannst Du Dich über Schmerzen weiter informieren und unter www.deutsche-syringomyelie.de bundesweit Ansprechpartner bei Nervenschmerzen/Schmerzambulanzen finden. (Syringomyelie ist eine Liquorabflussstörung, die zur Aufweitung des Wirbelkanals führt. Der Druck auf das Rückenmark verursacht oft chronische Schmerzen.)

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Dir geholfen werden kann.

LG

Sabine

[nicki13!!]

Hallo Leute.....

Danke für die tollen und ehrlichen Antworten!
Leider gehts bei mir immer noch nicht ganz so vorran wie es sollte, ich war zwischenzeitlich mal wieder in der Klinik weil meine Beschwerden schlimmer geworden sind!!
Aber nach mal wieder Erhöhung des Lyricaspiegels gehts so lalala....
Nein ich las mich nicht hängen aber manchmal ist es eben schwer mit allem klar zu kommen!
Zur Zeit versuche ich mich neu zu orientieren, ich werde und muss eine Umschulung machen und hoffe, bete und wünsche mir das ich das machen kann was ich gerne möchte!
Ich hätte sogar schon nen Schulplatz zur Heilerziehungspflegerin, aber meine Beraterin von der Bfa meinte das es nicht so gut wäre wegen dem Hals, aber sie kennt das Berufsbild auch nicht so....
Jetzt muss ich eine Stellungnahme schreiben warum
ich diesen Beruf ausüben möchte!!!.... (Hat das schon mal einer von euch gemacht??)
Und ich hoffe das es dann bald wieder los geht, wünscht mir Glück....

LG Nicole

[artur]

Hallo Nicole,
freut mich das es voran geht. Hol Dir bitte immer eine zweite Meinung ein, denn mit unserer Krankheit und den Dauerbeschwerden kennt sich eh keiner aus. Deshalb habe auch ich versucht mich mit anderen Erkrankten auszutauschen. Ich würde es gerne deutschlicher schreiben, gerade was man so im Umgang mit Behörden und anderen angeblichen Persöhnlichkeiten erlebt, aber es gibt jetzt einen Moderator (Fips 2) in diesem Forum, der auf eloquente Rede steht und vermutlich nicht selbst vor seiner bröckelnden Existenz jeden Tag in den Spiegel schauen muss und nachts Alpträume bekommt, weil man nicht weiß wie es beruflich und finanziell weitergeht, oder wie man mit dem Druck der Gesellschaft und der Gängelung von Behörden und Gerichten umgeht, weil man nicht mehr 100 % der "Alte" ist und manchmal einfach nicht mehr "kann". Nach immerhin 8 Monaten hat Fips 2 meine Beantwotung an Dich zensiert, da hat er wohl meine anderen Beiträge noch nicht gelesen? Die kann er mal dann gleich ganz streichen.  Also, Nicole finde Deinen weg. Ich merke Du bist dabei und ich wünsch Dir alle Stärke die Du brauchst.
Gruß Artur 

[SabineW.]

Hallo Nicole,

wie ich sehe, bist Du in Bezug auf Schmerztherapie wohl nicht weiter gekommen. Ich drücke Dir die Daumen, dass die Schmerzen vielleicht doch ein bisschen nachlassen. Bei diesem heißen Wetter habe ich übrigens auch bei mir eine Symptomzunahme beobachten können.

Was ein Heilerziehungspfleger (körperlich) zu leisten hat, ist mir beim Googeln immer noch nicht ganz so klar geworden. Ist bei diesem Berufsbild voller Körpereinsatz nötig oder nicht?

Eine Stellungnahme für einen Berufsberater musste ich noch nie schreiben, doch sinnvoll ist es,

- das genaue Berufsbild,
- Deine jetzigen Beschwerden und wie Du damit im Beruf zurechtkommen wirst,
- warum das der Beruf ist, der Dich interessiert und warum er Dir Spaß machen wird.

Ich beantragte 1996 eine Umschulung zur Bürokauffrau bei der BfA. Sie schickten mich 1997 zur beruflichen Reha, wo Arbeitstherapeuten die körperliche und Psychologen die geistige Fitness prüfen. Vielleicht bleibt Dir das ja erspart, wenn Deine Stellungnahme die Beraterin überzeugt.

Gut finde ich, dass Du nicht aufgibst und lass den Kopf auch in Zukunft nicht hängen, wenn die BfA oftmals viel zu lange braucht. Meine Umschulung konnte ich dann 1998 beginnen, obwohl schon bei der Reha meine Tauglichkeit festgestellt wurde.

Gibt es eigentlich einen Beruf,der nicht eine Belastung für die Halswirbelsäule darstellt??

Viel Glück und Erfolg

wünscht Dir

Sabine

[nirai]

Hallo,

mein Name ist Nina und ich habe seit 2 Monaten die Diagnose Hämangioblastom im BWK8 mit Syringyomelie. Gibt es hier noch jemand? Werde am Mittwoch in Tübingen operiert - hat jemand Erfahrungen?


LG

Nina

[SabineW.]

Hallo Nina,

zunächst herzlich Willkommen im Forum! Tja, etwas spät, doch besser als nie.

Etwa zur gleichen Zeit wie Du musste ich auch unters Messer (Hämangioblastome und Zysten am Kleinhirn). Deshalb antworte ich leider erst jetzt.

Wie geht es Dir? Wie ist Deine Operation gelaufen?

Ich hatte im Jahr 2004 ein Hämangioblastom am 1. Brustwirbel und eine Syrinx, die vom 5. Hals- bis zum 3. Brustwirbel reichte. Alle Symptome,die die Syrinx verursachten, sind auch nach der Operation geblieben. Normalerweise verschwinden auch die Beschwerden,die durch die Operation neu hinzugekommen sind. Doch bei mir leider nicht. Ich habe seit 2004 Schmerzen unter den Achseln und in der rechten Schulter.

Wenn Du auch meine anderen Beiträge gelesen hast, ist Dir die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung (VHL) sicher ein Begriff geworden. Hast Du Dich im Krankenhaus in Tübingen auf VHL untersuchen lassen? Auch wenn mich diese Krankheit voll im Griff hat, hoffe ich, dass es Dich nicht so stark erwischt hat.

Schreib doch mal, wie es Dir zur Zeit geht.

Alles Gute,

LG

Sabine