Hallo, Renate,
ich habe Deinen Bericht gestern und heute nochmal gelesen und denke, dass Du klug und bedacht Deinen Weg gewählt hast. Fips hat Dir gute, passende Hinweise gegeben.
Zu Deiner Frage wegen der richtigen Klinik:
Ich (als Mehrfach-Erfahrene) wurde nach der ersten Diagnose von meiner Hausärztin an die nächste Klinik mit Neurochirurgischer Station (50 km) überwiesen. Seitdem werde ich dort in der neurochirurgischen Ambulanz vor- und nachuntersucht, die MRT finden dort in der Radiologie statt, zu Operation war ich auf der neurochirurgischen Station und meine Bestrahlungen samt Vor- und Nachuntersuchungen werden in der dortigen Strahlentherapie durchgeführt.
Ich habe mir die Klinik vorher nicht angesehen, das erste Vorgespräch war in Ordnung und so blieb ich dort und fühlte mich stets gut behandelt.
Wenn Du wegen der Professionalität oder der sonstigen Zustände in der Klinik unruhig werden solltest oder ein ungutes Gefühl bei einem Gespräch mit dem Neurochirurgen auftaucht, dann solltest Du - wie man hier sagt - Deinem Bauchgefühl trauen und Dich entweder für diese Klinik entscheiden oder eine andere suchen.
Natürlich kannst Du Dir von Deinem Neurologen einen Termin machen lassen, es sollte aber auch möglich sein, nach seiner Klinikempfehlung selbst mit Angabe der Diagnose einen Termin telefonisch zu vereinbaren. Solltest Du diesen nicht innerhalb etwa einer Woche erhalten, schalte doch den Fach- oder Hausarzt ein. Die Überweisung zur Neurochirurgie benötigst Du vom Neurologen oder Augenarzt, jedenfalls ist es bei mir so..
Da Dein Meningeom nicht sehr groß ist und nicht sehr schlecht erreichbar ist, sollte die OP einigermaßen problemlos verlaufen - wenn man bei Kopf-OP von problemlos reden kann.
Für Dich am nächsten und auch erfahren ist das UKE Hamburg-Eppendorf.
Das INI Hannover wird hier gern für Zweitmeinungen empfohlen, die kostenlos sind, die solltest Du Dir auf dem bereits empfohlenen Weg einholen. Es wird auch empfohlen für schwierigere Hirntumor-OP und vor allem auch OP von höhergradigen Hirntumoren der anderen Arten wie Glioblastom, Astrozytom u.dgl.
Meines Erachtens musst Du nicht unbedingt einen Haufen Geld zusammensammeln, um dort behandelt zu werden, da Deine OP im Vergleich nicht zu den kompliziertesten Hirntumoroperationen gehört, was nicht heißt, dass Du sie nicht sehr Ernst nehmen musst.
Oft werden die Patienten nach derartigen OP bereits innerhalb einer Woche nach Hause entlassen.
Eine AHB ist anzuraten, das ist eine Reha direkt oder in einem Zeitraum von 14 Tagen nach dem Krankenhausaufenthalt. Darauf müsste Dich der operierende Neurochirurg ansprechen, wenn nicht, frage danach.
Eine Woche nach einer solchen OP ist man noch keinesfalls wieder gesund. Man benötigt durchaus einige Wochen oder auch Monate, bis der Kopf wieder all das bereitwillig tut und erträgt, was man von ihm gewohnt war. Die OP ist ein Eingriff am Gehirn und das nimmt es übel und reagiert mit einer gewissen Verweigerungshaltung. Das kann raschere Erschöpfung, Müdigkeit sein, eine geringere körperliche Leistungsfähigkeit und Ausdauer, Gleichgewichtsprobleme, geringere Konzentration, am Anfang Kopfschmerzen, u.a. Insbesondere versteht Deine Psyche nach einer solchen OP nicht, was da eigentlich geschehen ist und da ist es gut, wenn man in der AHB einige Gespräche mit einem Psychologen führen kann, die je nach festgestelltem Bedarf vielleicht auch zu Hause, ambulant weitergeführt werden sollten.
Mit der Verarbeitung hast Du ja für Dich allein bereits begonnen. Ich kann Dich gut verstehen, dass Du mit einer solchen Nachricht Deine Dir Lieben nicht belasten möchtest. Ich habe das zu Beginn auch so gehalten. Erst gab es einen Verdacht, daraufhin eine Überweisung meiner Hausärztin zum CT, dann einen Anruf von ihr in meiner Arbeitsstelle (was noch nie vorkam), dass ich sofort hinkommen soll. Dort die recht sichere Voraussage eines Meningeoms und in meinem Beisein der Anruf in der Neurochirurgischen Ambulanz - Gesprächstermin in einer Woche. Dort wurde mir alles gesagt - und ich fiel in ein tiefes Loch. In den bis dahin vergangenen drei Wochen hatte ich das mit mir allein ausgemacht - es war schrecklich. Nach dem Gespräch erfuhr es zuerst mein Chef - der es keinem sagen sollte, da ich weiter arbeiten wollte bis zur OP. Meinen Eltern und meinem Bruder+Frau habe ich es kurz danach gesagt, aber sonst - niemandem. Ich konnte es auch meinen Kindern nicht sagen.
Es wäre gut, wenn Du wenigstens ein oder zwei Personen ins Vertrauen ziehst, denn irgendwann packt Dich vielleicht die Angst oder Dir fallen so ganz simple Fragen ein wie - wer kümmert sich um dies oder jenes, wenn ich nicht da bin. Sollte ich ein Testament machen? Eine Patientenverfügung? Oder Dir kommen die Tränen und Du willst unbedingt jemanden anrufen. Da braucht man dann einen, der davon weiß. Naja, wir sind auch da und unsere Daumen können Wunder bewirken (oder auch nicht), aber zu Hause braucht man auch jemanden, der körperlich oder wenigstens mit seiner Stimme da ist.
Deine Frage nach der Erklärung des MRT-Berichts ... ?
Wie lautet er, außer der Diagnose "walnussgroßes Keilbeinflügelmeningeom" ?
Dieses "Mir ist oft warm und ich bin kaum belastbar." muss nicht zwangsläufig mit dem Tumor zu tun haben. Es mag für Dich jetzt ulkig klingen, aber das könnten Wechseljahressymptome sein. Für Dich zu früh, aber möglich.
Es gibt tatsächlich einen Teil von Meningeompatientinnen, deren Hormonstatus ungewöhlich hohe Werte zeigt. Ich würde Dir empfehlen, wegen dieses Wärmegefühls den Gynäkologen zu fragen und ihn bitten, einen Hormonstatus zu erstellen. Wissenschaftlich ist es nicht gelungen, diesen Zusammenhang zwischen Meningeom und Hormonen nachzuweisen oder sogar zu nutzen, aber wenn bei Dir erhöhte Werte festgestellt werden, könnte es etwas damit zu tun haben. Das heißt jetzt nicht, dass sich damit die OP erübrigt, aber man hat einen Vor-OP-Wert zum Vergleich und für eine evtl. erforderliche Therapie wegen der Hormonwerte.
Ich hoffe, Dir ein Stück weit geholfen zu haben und wünsche Dir einen guten Weg durch diese belastende Zeit!
KaSy
