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Autor Thema: Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom  (Gelesen 39795 mal)

Offline KaSy

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #45 am: 12. Februar 2013, 01:05:33 »
Hallo, Thinking,
 :D
da bist Du also wieder nach Hause geflattert! :D
Ich hoffe, Deine Schmetterlingsflügel und das ganze Insekt sind heil und müüüde - also rasch ins Bett und schone Deine empfindsamen Flügel!
Gönne Dir die Ruhe, es ist sowieso noch kein Frühling da!
Und gönne Dir viel Zeit zum Verarbeiten dessen, was mit Dir geschehen ist.

Ich wünsche Dir, dass Du im Sommer die Wiesen mit Deinen schönen Farben wieder beleben wirst! :D

Liebe Grüße
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline krimi

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #46 am: 12. Februar 2013, 01:21:23 »
Hallo Thingking,

schön zu lesen, dass du alles überstanden hast und wieder zu Hause bist.

Lass es in Ruhe angehen.

Wir warten in Geduld auf deinen Bericht und wie es jetzt bei dir weitergeht.

LG krimi
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Offline TinaF

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #47 am: 16. Februar 2013, 17:12:55 »
Liebe Renate,

mit ein bisschen Verspätung auch von mir ein herzliches Willkommen zurück! Schön, dass Du es überstanden hast, ich freue mich sehr für Dich.

Hör auf Dich und Deinen Körper, gönn Dir das, was Du jetzt brauchst. Und ich bin gespannt auf Deinen Bericht!

LG TinaF
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Offline Thinking

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #48 am: 24. Februar 2013, 01:31:00 »
Danke an Euch :)

Nun bin ich zwei Wochen zu Hause und möchte doch mal ein paar Zeilen hier schreiben.

Meine Op war schwieriger als vorhersehbar und dauerte um die neun Stunden. Das Menningeom hatte auch den Augenknochen befallen und so mußte das rekonstruiert werden. Leider wurde der Tumor nicht komplett entfernt, da sonst mein Auge drunter gelitten hätte.
Das ist natürlich etwas, was mir zu schaffen macht, das jetzt nicht erstmal alles erledigt ist, sondern wohl noch weiter geht. Mein nächstes MRT ist Anfang Mai und wahrscheinlich wird noch bestrahlt - je nach Entwicklung.
Die Tumoruntersuchung ergab Grad 2, natürlich bin ich froh, das das gutartig bedeutet, aber hab natürlich auf Grad 1 gehofft.

Vielleicht kann mir ja wer das "Ärztelatein" übersetzen?
"Osteoklastische Trepanation recht fronto temporal, partielle Sphenosektomie des Tumor tragenden Keilbeinanteils, inkomplette Resektion des intraorbitalen Tumors und makroskopisch vollständige Resektion des intraduralen Tumoranteils (Simpson Grad 2) Rekonstruktion der Orbita mit Titan Mesh"

Am 4. Tag nach der OP durfte ich auf Normalstation. Dort bekam ich nach 2 Tagen auf einmal Übelkeit, Erbrechen mit Luftnot, konnte nicht mehr sprechen - es war nur furchtbar. Nach einem CT war klar, ich hatte ein Hirnödem, evtl. durch die Drainage oder einfach als Spätfolge und ich kam wieder auf die Intensivstation.
Ich hoffe, ich muß sowas nie wieder erleben, denn da fürchtete ich um mein Leben....
Eine Schwester meinte, sie hätte Zucken im Gesicht gesehen, seitdem bekomme ich vorsichtshalber Keppra. Mein operierender Arzt hat aber gemeint, ich könne das großzügig ausschleichen. Ich hab auch den Eindruck, das es zusätzlich auf meine Psyche negativ wirkt.

Grad heute ist mir richtig klar geworden, das ich froh sein kann, keinerlei Schäden erlitten zu haben und das hat mir so gut getan, das ich heute das erste Mal lachen konnte.

Zur Klinik selbst werde ich noch mal ausführlich in der Bewertung schreiben, größtenteils hab ich mich gut aufgehoben gefühlt.

Wie ihr alle es auch kennt, brauche ich nun viiiel Geduld, denn ich bin sehr schwach und mein Auge will auch noch nicht so recht, wie ich wohl will. Sprich, manchmal sehe ich verschwommen oder doppelt.
Aber immerhin hab ich in den letzten zwei Wochen auch schon Fortschritte gemacht, die geben mir gute Hoffnung.
Ich bin froh, das ich meine Kaninchen und mich versorgen kann (wobei ich kaum Appetit habe und kaum kochen kann), brauche aber fürs Einkaufen und den größten Teil des Haushalts Hilfe.
Vor einer Woche hab ich mich mal getraut, 2 Stationen mit dem Bus zu fahren und in einem Geschäft eine Kleinigkeit zu besorgen - am nächsten Tag lag ich dann nur flach.
Ständig muß ich mich selbst bremsen, denn so bald ich mich einigermaßen fühle, würd ich am liebsten schon alles mögliche machen, aber ich weiß ja, das sich das schnell rächt. Andere Dinge traue ich mir gar nicht zu - wie eben mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren oder einkaufen.

So weit erstmal ein erster Überblick.

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag
Renate


Offline krimi

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #49 am: 24. Februar 2013, 02:52:48 »
Hallo Thinking,

mitten in der Nacht bist du im Forum unterwegs? Nach deinem Bericht zu urteilen, solltest du diese Zeit besser für deine Genesung nutzen. ;)

Du musstest ja so einiges über dich ergehen lassen, was mir sehr leid tut.
Nun bist du zu Hause und kannst dich der Erholung widmen. Es wird mit der Zeit sicher immer besser werden und deine Ausflüge werden dich dann nicht mehr so schaffen.
Lass dir Zeit mit dem Erkunden deiner gesundheitlichen Grenzen.

Ist denn eine Reha angedacht? Sie würde sehr dazu beitragen, dass du wieder in eine gute, gesundheitliche Form kommst.

Zu deinen Fragen:

1)"Osteoklastische Trepanation recht fronto temporal,  2) partielle Sphenosektomie des Tumor tragenden Keilbeinanteils, 3)  inkomplette Resektion des intraorbitalen Tumors und  4) makroskopisch vollständige Resektion des intraduralen Tumoranteils (Simpson Grad 2) 5) Rekonstruktion der Orbita mit Titan Mesh".

Trepanation ist die operative Öffnung des Schädels. Mit einer osteoklastischen Trepanation ist gemeint, dass die operative Schädelöffnung mit einem anderen Material als dem ausgesägten Schädelknochen wieder verschlossen wurde, einem Implantat aus Metall oder Kunststoff.
(Bei mir wurde der ausgesägte Schädelknochen durch Knochenzement neu geformt und ersetzt.)

1) Osteoklastische Trepanation recht fronto temporal bedeuetet, dass die OP bei dir rechts im Stirn- und Schläfenbereich durchgeführt  und mit einem Implantat wieder verschlossen wurde.
2) Sphenoidektomie (du schreibst Sphenosektomie) ist die Operation in dem Teilbereich der Keilbeinhöhle, die vom Tumor betroffen war.
3) Die Orbita ist die Augenhöhle.  Der Tumor in der Augenhöhle konnte nicht vollständig entfernt werden, ein Rest ist vorhanden.
4) Der sichtbare Tumor der harten Hirnhaut wurde vollständig entfernt (makroskopisch vollständige Resektion des intraduralen Tumoranteils).
5) Und die Augenhöhle (die Orbita) wurde mit einem Netz aus Titan neugeformt und an dem vorhandenen Knochen befestigt.
Simpson Grad 2 bedeutet die vollständige Entfernung und die Koagulation des Ansatzes, heißt Verödung des Ansatzes von wo aus das Meningeom wuchs, um evtl. verbliebene Reste zu zertören.

Ich hoffe dir in meinem Laienverständnis eine einigermaßen zufriedenstellende Antwort gegeben zu haben.

Unsere Spezialisten :-* hier werden sich bestimmt zu Wort melden, wenn etwas nicht ganz richtig oder unvollständig ist.

Wie du lesen kannst, konnte ich auch nicht schlafen.
Nun versuche ich es aber doch.

Ich wünsche dir alles Gute und die viel und oft empfohlene Geduld.

LG krimi
« Letzte Änderung: 24. Februar 2013, 11:57:58 von krimi »
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Offline TinaF

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #50 am: 24. Februar 2013, 10:35:06 »
Liebe Renate,

ich sehe, die Nachtschicht war mal wieder gut besetzt ;)!

Tut mir sehr leid, dass bei Dir nicht alles glatt lief und Du doch vergleichsweise viel Zeit auf der Intensivstation verbringen musstest. Die unvollständige Entfernung des Tumors in der Augenhöhle, Simpson Grad 2 sowie WHO II sind natürlich erst mal nicht die besten Nachrichten. Ich kann auch gut verstehen, dass Dir das zu schaffen macht. Aber manchmal muss ein Tumorrest stehen bleiben, weil das Risiko bei einer Komplettentfernung einfach zu groß wäre. Und bei Dir wurde eben zu Gunsten Deines Auges entschieden, dass man nicht alles entfernt.

Krimis "Übersetzung" klingt für mich logisch, ich muss allerdings gestehen, dass ich momentan nicht den Nerv habe, alles nachzulesen. Allerdings ist meiner Meinung nach der Simpson Grad 2 NICHT identisch mit dem WHO Grad II. Simpson Grad 2 bedeutet "Vollständige Entfernung und Koagulation des Ansatzes", während mit WHO Grad II "Meningeome mit folgenden Charakteristika: häufige Zellteilungsfiguren, erhöhte Zelldichte, kleine Zellen mit großem Kern, strukturarmes Wachstumsmuster, Nekrosen" gemeint sind. Ich lasse mich aber gern korrigieren, falls ich jetzt völlig daneben liege.

Ja, die Sache mit der Geduld, wer von uns kennt die nicht ::). Ich konnte mich anfangs nicht bücken, keine Chance, es ging einfach nicht. Das war besonders spaßig, da mein Sohn damals ja erst vier Jahre alt war und gern mal auf Mamas Arm genommen werden wollte, ging aber leider nicht, denn Heben und Tragen ging genauso wenig wie Bücken. Das mit dem Heben und Tragen ist bei mir übrigens geblieben, wenn was zu schwer wird, kommen die Kopfschmerzen.

Man muss sich nach einem solchen Eingriff "einfach" die Zeit lassen, die man braucht und man sollte sich keinesfalls mit anderen vergleichen. Die einen brauchen länger, die anderen kürzer. Ich kann mir vorstellen, dass Dein eingeschränktes Sehen Dich zusätzlich verunsichert. Bei mir waren noch Wochen nach der OP die Augen morgens zugeschwollen, ich hätte mich damals auch nicht getraut, allein mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren. Erst als die Schwellung endgültig Geschichte war und ich wieder normal sehen konnte, wurde ich sicherer und habe mir wieder mehr zugetraut.

Du wirst weiterhin Fortschritte machen und dass Du momentan noch Unterstützung brauchst, ist vollkommen normal. Nimm sie an, mit der Zeit wirst Du wieder mehr machen können. Bedenke auch immer, dass die Psyche ebenfalls Zeit braucht, das Erlebte zu verarbeiten. Wenn man da nur an die Ängste denkt, die wir alle vor unseren OPs aushalten mussten. Dazu kommen dann noch all die Eindrücke und Empfindungen und Erlebnisse im Krankenhaus, das ist nicht ohne.

Auch mich würde interessieren, ob eine Reha bei Dir geplant ist. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sie Dir sehr gut tun würde.

Für Dein Kontroll-MRT drücke ich Dir jetzt schon die Daumen, gleiches gilt für eine evtl. Bestrahlung.

Auf jeden Fall war es schön von Dir zu lesen. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für die Zukunft. Hab Vertrauen, ich habe im ersten Jahr nach der OP immer wieder ganz erhebliche Fortschritte feststellen dürfen und auch im zweiten postoperativen Jahr gab es noch Fortschritte, auch wenn sie kleiner waren.

LG TinaF
« Letzte Änderung: 24. Februar 2013, 10:39:24 von TinaF »
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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #51 am: 24. Februar 2013, 11:59:16 »
Liebe Tina,

du hast natürlich Recht.
Zitat
Allerdings ist meiner Meinung nach der Simpson Grad 2 NICHT identisch mit dem WHO Grad II. Simpson Grad 2 bedeutet "Vollständige Entfernung ...

Ich berichtige das in meiner Erklärung.

Gut, dass es auch noch Schichtleiter gibt, die auf uns aufpassen.  ;D :-*

Bis später

krimi
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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #52 am: 24. Februar 2013, 14:47:03 »
Lieben Dank für eure Antworten, euer Verständnis und die Aufklärung.

Das in dem Bericht von Simpson geschrieben wird, hatte mich ja auch verwirrt, weil ich vorher immer nur von WHO gelesen hatte, vielleicht kann mir das noch wer erklären, was die Unterschiede von Simpson und WHO sind?
Was ich auch noch nicht verstehe, ist das Wort "Koagulation"?

Im Krankenhaus war ich einfach noch nicht fit genug, um vernünftige Gespräche mit den Ärzten zu führen, so bekam ich halt die wichtigsten Infos, wie über die Rekonstruktion und das der Tumor gutartig ist. Auch das deswegen während der OP für mein Auge und einen Rest Tumor entschieden wurde.
Wenn ich wieder zum MRT gehe, werde ich auf jeden Fall ausführlich mit meinem OP-Arzt sprechen.

Ja eine Reha wurde gleich beantragt, zuerst eine ambulante in Bremen, die aber dann durch die Ärzte doch abgelehnt wurde, da es keinen Fahrdienst gab und das tägliche Hin und Her zu anstrengend wäre.
Dann bekam ich sehr kurzfristig einen Termin für eine stationäre Reha, den ich nicht wahr nehmen konnte, da ich so schnell keine Versorgung für meine Kaninchen regeln konnte. Nun hab ich gestern einen neuen Termin bekommen für nächste Woche Freitag. Sollte es diesmal auch nicht klappen, werd ich wohl auf ambulante Maßnahmen umschwenken.
Bei meinem Neurologen bin ich auf jeden Fall in sehr guten Händen und ich vertraue darauf, das er für gute Maßnahmen sorgt und er kümmert sich ja auch um mein seelisches Wohl.

Liebe Grüße und einen schönen weiteren Sonntag
Renate

Offline krimi

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #53 am: 24. Februar 2013, 15:37:25 »
Hallo Thinking,

ich hatte in meiner Erklärung geschrieben, dass Koagulation Verödung bedeutet. Schau doch noch einmal in meine Erklärung.

Krimi
« Letzte Änderung: 24. Februar 2013, 15:40:08 von krimi »
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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #54 am: 24. Februar 2013, 15:49:39 »
Hallo Renate,

finde ich gut, dass es bald auf Reha geht. Und ich kann mir vorstellen, dass in Deinem Fall eine stationäre Reha mehr bringt als eine ambulante.

Zu WHO und Simpson:

WHO-Klassifikation der Meningeome
 

WHO - Grad I: Diese Gruppe umfaßt die üblichen Meningeome sowie verschiedene Meningeomsubtypen, die sich durch besondere Strukturmerkmale auszeichnen.
 

WHO - Grad II: Meningeome mit folgenden Charakteristika: häufige Zellteilungsfiguren, erhöhte Zelldichte, kleine Zellen mit großem Kern, strukturarmes Wachstumsmuster, Nekrosen.
 

WHO - Grad III: Meningeome mit offensichtlichen Zeichen der Malignität, die weit über die Abnormalitäten von Grad II Meningeomen hinausgehen, wie z. B. Einwachsen in Hirngewebe.


Gradierung der chirurgischen Radikalität bei Meningeomen nach Simpson 1957
 

Grad 1: Vollständige Entfernung inklusive Ansatz
 

Grad 2: Vollständige Entfernung und Koagulation des Ansatzes
 

Grad 3: Vollständige Entfernung ohne Koagulation des Ansatzes
 

Grad 4: Unvollständige Entfernung
 

Grad 5: Erweiterte Biopsie

Hier http://www.uniklinikum-saarland.de/einrichtungen/kliniken_institute/neurochirurgie/patienteninfo/behandlungsschwerpunkte/hirntumore/meningeome/ kannst Du das nachlesen.

Unter Koagulation versteht man meines Wissens die Erhitzung des Gewebes mit dem Ziel, evtl. noch vorhandene Tumorzellen abzutöten (laienhaft ausgedrückt). Ich habe jetzt auf die Schnelle keinen guten Artikel hierzu finden können, mache mich aber gleich noch mal auf die Suche.

LG TinaF
« Letzte Änderung: 24. Februar 2013, 16:54:42 von TinaF »
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Offline TinaF

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #55 am: 24. Februar 2013, 15:54:32 »
Hier hat Probastel mal was zum Thema Koagulation geschrieben: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6939.msg50128.html#msg50128
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Offline Thinking

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #56 am: 24. Februar 2013, 15:57:37 »
@ Krimi, da war ich wohl nicht aufmerksam genug.
Trotzdem versteh ich es noch nicht ganz, bedeutet das denn, das der Rest-Tumor abgestorben sein kann?

@Tina - dankeschön für die Aufklärung und den Link :)

Offline krimi

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #57 am: 24. Februar 2013, 16:26:48 »
@ Tina, das sind ja noch mehr Fachbegriffe. ::)

@ Thinking, das mit der Aufmerksamkeit bei so viel Informationen, ist doch übeerhaupt kein Problem.
Gern erklären wir immer wieder. Bei uns hat es auch etwas gedauert, bis der Durchblick da war. Und trotzdem wissen wir nicht alles, lesen immer wieder nach. Wir sind halt Laien, betroffene Laien. :o

Die Resttumorzellen, falls vorhanden, werden durch das Veröden abgetötet und die Wundränder verschlossen.

Ich befürchte, je mehr du dich da einliest und mit der Materie auseinandersetzt, umso mehr Fragen tauchen auf und es wird  evtl unübersichtlicher.

Versuch die stationäre Reha wahrzunehmen. Alles andere ist einfach zu anstrengend, wenn eine entsprechende Klinik für eine ambulante Reha nicht nahe genug ist. Und dann ist da eben auch die Rund-um-die-Uhr-Versorgung. Du musst dich um nichts kümmern.

Bis demnächst.

Krimi
« Letzte Änderung: 24. Februar 2013, 17:56:15 von krimi »
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Offline TinaF

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #58 am: 24. Februar 2013, 16:33:48 »
Ich denke, Du solltest Dir den Bericht von Deinem NC oder alternativ Deinem Neurologen erklären lassen. Wir helfen Dir alle gern, aber wir sind nur medizinische Laien. Klar haben sich einige von uns im Laufe der Zeit eine ganze Menge angelesen, aber Ärzte sind wir trotzdem nicht. Ich habe Dir aber noch eine PM geschrieben.

LG TinaF
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Offline probastel

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Re:Vorstellung von Thinking mit entdecktem Keilbeinflügelmenigeom
« Antwort #59 am: 25. Februar 2013, 18:45:56 »
Hallo Thinking!

Willkommen zurück! Ich freue mich, dass Du wieder hier bist und auch schon über die Stränge schlägst, bedeutet es doch, dass Du Dich relativ fit fühlst - zumindest bis dann der nächste Tag anbricht...  :o

Es ist total schwer seine Kräfte nach der OP richtig einzuschätzen, der persönliche Maßstab verschiebt sich einfach mit. Was Dir jetzt wie 90 Prozent Leistungvermögen vorkommt, sind in Wahrheit höchstens die Hälfte. Aber Dein Leistungsvermögen wird in den nächsten Tagen und Wochen drastisch besser werden und Du selbst wirst es besser einschätzen können! Ich bin da sehr optimistisch!
Ich darf Dir aus eigenen Erlebnissen berichten, dass man besser fährt, wenn man sicht mehr Zeit lässt - aber ob man das durchhält, ist eine ganz andere Sache!

Doch jetzt noch ein paar klärende Worte zu den verschiedenen Grad-Zahlen:

Simpson-Grad 2 bedeutet bei uns Meningeomern, dass Teile (oder die gesamte) Hirnhaut, die den Tumor umhüllte, nicht entfernt werden konnten. In diesem Fall wird die Hirnhaut elektro-thermisch behandelt, damit vereinzelt übriggebliebene Tumorzellen abgetötet werden.

WHO 2 bedeutet, dass Dein Tumor einige Besonderheiten zeigte. So können Nekrosen enthalten sein, Gewebe welches bereits abgestorben ist, oder auch die Wachstumsgeschwindigkeit (Proliferation) erhöht sein und ein paar andere Dinge mehr.

Wichtig: Simpson Grad 2 steht im OP Protokoll, und WHO 2 steht in der Histologie, die in der Regel 7 bis 10 Tage nach der OP fertig ist.

Ansonsten kann ich Dir noch davon berichten, dass ich mit schönster Regelmäßigkeit einen WHO2-Meningeomer mit Simpson Grad 4 und Bestrahlung sehe - jedes Mal wenn ich in den Spiegel schaue...  ;)

Lass den Kopf nicht hängen! Bleibe am Ball und lasse immer mehrere Ärzte nach den Kontrolluntersuchungen über Deine Bilder schauen!

Was Deine Reha-Betrifft: Im Zweifel musst Du Deine Kaninchen beim Tierheim abgeben und dort nachher wieder abholen. Deine Reha geht vor - definitiv!

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und gehe es langsam an!

Beste Grüße

Probastel

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

 



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