Astrozytom (wahrsch. Grad II) mit 21 Jahren Vorst. Anny91 (Betroffene)

[Anny91]

Hallo alle zusammen!
Ich brauche Rat und Hilfe ! Ich bin sehr verwirrt !
Letzte Woche wurde bei mir ein MRT gemacht,wo raus kam das ich wahrscheinlich ein Astrozytom Grad II hab! Es ist 17x12x15 mm groß und liegt in der linken Seite es Kleinhirns !
Das MRT wurde veranlasst weil ich seit Anfang Oktober zwei epileptische Anfälle hatte !
Ich nehme jetzt Tabletten gegen die Anfälle einmal 2000mg Levetiracetam und momentan noch 0,5 mg Lorazepam, die ich aber jetzt aber absetzen soll !

Mein Arzt meinte das wir den Tumor wohl erstmal kontrollieren wollen ob er wächst oder nicht ! Aber er meinte das er wohl nicht operativ entfernt werden muss !ich habe mich viel im Internet erkundigt und hieß es immer irgendwie das der Tumor entnommen wird ! Ist das wirklich erforderlich ?!was mich auch geschockt hat, ist das im
Internet steht das die Lebenserwartung über 5 Jahren bei 50%  liegt . Davon hat mein Arzt mir auch nichts von gesagt !
Und ich wollte gerne wissen wie die  Personen in Eurer Umgebung damit umgegangen sind ?! Meine Familie war natürlich total schockiert aber ein Teil meiner Freunde tun so als wäre nie gewesen! Obwohl es mich sehr bedrückt und phasenweise ziemlich runter zieht!

Ich bin dankbar über jede Antwort !
Ganz liebe  Grüße



Überschrift editiert Mod

[Thinking]

Hallo Anny,

herzlich Willkommen hier, ich glaube, hier ist man gut aufgehogen.
Bin auch erst neu hier und bin froh, das Forum gefunden zu haben
Auch ich hab letzte Woche mein MRT Ergebnis bekommen, aber einen anderen Tumor als Du, von daher werden Dir da sicher andere was zu Deiner Art Krankheit sagen.

Meine Infos hab ich auch nur aus dem Internet, bisherige Ärzte haben mir so gut wie nix gesagt und ich hoffe auf den Spezialisten. Leider gibt es zu viele Ärzte, die sich zu wenig Zeit nehmen, aber grad bei so einer Krankheit ist es wichtig, sich einen guten Arzt zu suchen.

Bei mir wissen noch nicht alle Leute davon und sicher ist es für die Menschen, die einen mögen, schwer damit umzugehen und wissen dann auch nicht so recht, wie sie sich verhalten sollen. In so einer Zeit wird sich wohl zeigen, wer wirkliche Freunde sind und wer nicht.

Ich wünsch Dir viel Kraft
Renate

[Meike]

Liebe Anny,

schön, dass Du hier her gefunden hast.
Auch ich habe ein Astrozytom Grad II, allerdings ist es schon etwas größer und
liegt links im Hinterkopf im Lernzentrum.
Ich bin aber noch im Vollbesitz meiner geistigen Kräfte, (glaube ich jedenfalls  ).

Oft sind Astrozytome Grad II inoperabel. So auch meiner. Und auch bei mir wollte man die
"Wait and see"-Methode anwenden, die ich jedoch strikt ablehnte, weil ich unbedingt etwas dagegen unternehmen wollte. Bestrahlungen, hieß es, sind zu riskant, weil der Tumor schon zu groß ist. Ich klapperte diverse Neurochirurgen ab, bis ich in der Uniklinik Heidelberg landete, wo man mir sofort zur Chemotherapie riet. Allerdings sagten sie mir dort auch, dass ich in einem Alter (42) bin, in dem Astrozytome gerne bösartig mutieren.
Es kann also gut sein, dass Dein Tumor noch Jahrzehnte so bleibt, wie er jetzt ist,
aber dennoch würde ich mir weitere Meinungen einholen. Immerhin hattest Du schon zwei
Krampfanfälle. 
In welcher Ecke wohnst Du? Vielleicht können wir Dir hier ja noch einige Ratschläge
bzgl. guter Neurologen, bzw. Neurochirurgen geben.
Ich lasse mich mittlerweile in der Uniklinik Münster behandeln und fühle mich dort sehr gut
aufgehoben. Heidelberg ist fachlich sehr gut, versetzte mich jedoch in Puncto Menschlichkeit in ziemliches Erstaunen.

Anny, nur zu, wenn Du Fragen hast. Hier bleibt so gut wie nichts unbeantwortet.

Herzliche Grüße,
Meike 

PS: Lass Dich von der im Internet angegebenen Lebenserwartung nicht kirre machen. Bis jetzt kenne ich nur AstroIIer-Kandidaten, die schon Jahrzehnte mit ihren Tumoren friedlich leben. Und Gleiches habe auch ich vor. 

[Mahli]

Hallo Anny!

Ich habe auch an einem Astro II, meine Geschichte auch hier gepostet und gerade est wieder erweitert bzw geupdatet.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4221.0.html

Also mal zu deiner Frage wegen den Therapiemöglichkeiten bzw was man macht:
Jeder Tumor, die Größe, die Stelle, etc ist einfach komplett was anderes und deswegen kann man nicht alle Astro II`s über einen Kamm scheren. Meiner wurde auch 4 Jahre lang beobachtet, dann hat man festestellt dass er gewachsen ist und dann musste man ganz einfach was machen. Bei mir wars dann eben die Jod-Seed-Therapie. Es gibt aber noch viele weitere Möglichkeiten, welche aber von den Neurochirugen ganz gezielt für deinen Tumor gewählt werden.

Was ich nur immer wieder Empfehlen kann hol die eine 2. Meinung ein. Mach in einer größeren Klinik einen Termin bei der Neurochirurgie aus und lass dich beraten, was die dazu sagen was die machen würden und ganz wichtig FRAG die ALLES was du wissen willst über die Krankheit bzw den Tumor. Ich zum Beispiel bin zur Behandlung in der LMU in München/Großhadern und bin mit dem Ärzteteam dort sehr zufrieden.

So dann wegen der 5 Jahres Überlebensrate. Mein Astro wurde 2004 gefunden jetzt ist 2012 und ich bin fit :-) Das sind Werte aus Statistiken die auch schon älter sind und damals manche Therapien noch gar nicht gegeben waren also darauf darfst dich nicht versteifen.

Dann noch zu deinen Mitmenschen:
Ich habe die Erfahrung gemacht dass manche Leute damit einfach nicht bzw nur sehr schwer umgehen können, manche trauen sich einfach nicht zu fragen wie`s grad ist und andere reden einfach hinter deinem Rücken und haben eigentlich 0 Ahnung. Für die Familie ist dass natürlich ein Schock, wars für meine damals Eltern auch, aber auch die müssen lernen damit umzugehen. Mit meinem Freunden darüber zu reden macht mir nichts aus wenn die mich fragen erzähl ichs ihnen wie der momentane Stand der Dinge ist und gut ist. Mir half allgmein das darüber reden schon ziemlich weil man irgendwie nicht mehr so allein damit ist. Auf der anderen Seite hats mich genervt wenn mich meine Mam wirklich jeden 5 mal gfagt hat wie`s mir geht, aber naja die hat sich ja auch nur Sorgen gemacht. Wenn`s dich bedrückt red einfach mit deinen Freunden drüber vielleicht trauen sie sich ja nicht etc...

Ich hoffe ich hab dir zu mindest ein klein wenig geholfen! Wenn du Fragen hast Zwecks Ärzten, oder meiner Therapie oder sonst was meld dich einfach ich kann dir da gerne alles genau erzählen wie des bei mir war.

Wünsch dir schon mal alles Gute!!

lg Michael

[Anny91]

hallo ihr lieben !
Ich danke euch von ganzen Herzen für eure Antworten, leider habe ich es nicht früher geschafft zu schreiben !
Ich wr gestern beim Neuro- Chirurgen der wirklich Lieb zu mir war sich auch in unsere Situation hereingesetzt ! Ich wohne in OHZ das liegt genau in der Mitte von Bremen in Bremerhaven !
Der Neuro- Chirurgen wo ich jetzt war arbeitet in Klinikum Bremen - Mitte ! Hat jemand Erfahrung mit dem Krankenhaus ?
Auf jedenfalls hat der Arzt gesagt das wir jetzt 7 Wochen warten und gucken ob er wächst oder nicht ! Er meinte Auch das der Tumor an einer guten stelle sitzt im ihn zu entfernen und das ich nach dem Eingriff keine großen Probleme haben dürfte ! Deshalb bin ich jetzt am
Überlegen ob ich mir ihn entfernen lasse egal ob er wächst oder nicht !
Leider ist es so das ein Kleinhirntumor keine epileptische Anfälle verursacht , also selbst wenn der Tumor entfernt wird , muss ich die Tabletten weiter nehmen und es is nicht erklärt woher die Anfälle kamen !
Was meint ihr dazu ?

Liebe  Grüße  eure Anny 

[Meike]

Liebe Anny,

ich kann ja leider nur für mich (rastloses Wesen) sprechen und würde mir ein
Neurochirurg sagen: "Ihren Tumor können wir problemlos entfernen!",
wäre ich schon auf den OP-Tisch gehüpft, bevor er den Satz überhaupt zu Ende
gesprochen hätte...

Herzliche Grüße,
Meike

[Anny91]

Guten Abend ihr lieben ,
Ich hab mich jetzt entschieden das ich den Tumor definitiv nächstes Jahr rausnehmen lasse !
Meine frage dazu ist : wie lange ist man dann ca krankgeschrieben ?

Meine weite frage ist : ist diese Müdigkeit normal ? Ich könnte nur noch schlafen und hab keine Ausdauer mehr ! Ich arbeite seit Donnerstag wieder. Was mir teilweise echt schwer fällt durch die Müdigkeit !

Schönen Abend noch
Und ganz liebe Grüße !

[KaSy]

Liebe Anny21,

ich weiß ja auch nicht, wieso Dir kein Astrotzytom-Inhaber antwortet, also geb ich als Vierfach-Menigeomerin mal meine Stimme ab:
Ich habe nach den Meningeom-OP jeweils etwa 6 Monate benötigt, um mit einer schrittweisen Wiedereinarbeitung beginnen zu können. Diese habe ich auch etwa 6 Monate ausgedehnt.

Jeder Eingriff an einem Tumor im Kopf ist etwas sehr Belastendes, das Gehirn fühlt sich, salopp gesagt, sehr geärgert und ist nicht sofort willig, wieder all das zu tun, was man von ihm gewohnt war. Wenn es bei der OP dann auch noch Berührungen oder gar Zerstörungen an angrenzenden Hirnteilen gab, hat man nicht nur in Ruhe das Gehirn zu besänftigen, sondern muss sich, mit professioneller Hilfe durch Ärzte, Physiotherapeuten, Psychotherapeuten, den Weg in eine akzeptable Normalität bahnen.

Es ist natürlich auch von den körperlichen, geistigen und psychischen Belastungen Deines Berufes abhängig, wann Du der Meinung bist, wieder arbeiten gehen zu können.

In den ersten Tagen nach der OP, also noch im Krankenhaus, können Kopfschmerzen und Schwindelgefühle Dich belasten, da fordere Schmerzmittel (Lehne sie nicht ab.) und mach einfach langsam beim Aufstehen, geh an der Wand lang, damit Du was zum Festhalten hast.

Die vorübergehenden Erscheinungen sind nach einer solchen OP eine geringere Belastbarkeit, mehr Schlaf- bzw. Ruhebedürfnis, diese können wenige oder mehr Wochen anhalten.

Wenn Du Dich zu Hause allem gewachsen fühlst, was Du dort üblicherweise immer getan hast, erst dann solltest Du den vorsichtigen und umkehrbaren Schritt in eine Wiedereingliederung gehen. Sollten Dich zwei/drei Stunden am Tag so sehr belasten, dass Du danach völlig kaputt ins Bett fällst, dann brich die Wiedereingliederung ab und nimm Dir noch einen Monat Zeit. (Während der Wiedereingliederung, die vom Hausarzt mit Dir, der Krankenkasse und dem Arbeitgeber eingeleitet und betreut wird, bist Du krank geschrieben.)

Es ist möglich und Du hast das Recht dazu, einen Teil der Zeit nach der OP in einer Rehaklinik zu verbringen. Das nennt sich Anschlussheilbehandlung und der Arzt sollte Dich darauf ansprechen. Diese Art der Reha ist innerhalb von zwei Wochen nach Entlassung aus dem Krankenhaus anzutreten und ist ein guter und professionell betreuter Übergang in die Zeit zu Hause.

Soweit erst mal - haste erstmal genug zum Nachdenken, was sicher neue Fragen erzeugt.

Versuche, ruhig zu bleiben bis zur OP, nutze Mitmenschen zum Sich-Aussprechen und zum Ausheulen, das ist manchmal notwendig und es hilft.

LG
KaSy

[krimi]

Hallo Anny,

ich habe mich noch einmal durch deine Beiträge gelesen. Zu deinem Astrozytom kann ich dir leider nichts sagen, ich gehöre in die Meningeom-Sparte.

Du schreibst, dass du so müde bist. In deinem ersten Posting hast du berichtet, dass du im Oktober 2 epileptische Anfälle hattest und dass du einmal 2000 mg Levetiracetam und 0,5 mg Lorazepam nimmst.
Ich selbst habe durch mein Meningeom Epilepsie bekommen und habe zu deinen Anfällen und der Medikation Fragen.

Welcher Art waren deine Anfälle? Das Levetiracetam, nimmst du das nur 1x täglich und hast du das Lorazepam bereits abgesetzt?

Mit 2000 mg Levetiracetam bist du nicht gerade niedrig eingestiegen. Das Levetiracetam  soll die Anfallsbereitschaft herabsetzen, in dem es die Nervenleitgeschwindigkeit mindert und das Lorazepam soll dein Gehirn zusätzlich ruhig stellen, salopp und laienhaft gesagt.
Das würde deine Müdigkeit erklären.

Ich nehme Keppra (Levetiracetam) in einer Dosierung  von je 1000 mg  1-0-1, d.h. 1000 mg morgens und 1000 mg abends. In der Eingewöhnungsphase hatte ich auch mit Müdigkeit zu kämpfen. Mit der Zeit hat sich das gegeben.

Solltest du wirklich das Levetiracetam als einmal Einnahme am Tag mit 2000 mg nehmen, dann frage doch deinen Neurologen, ob ihr das ändern, aufteilen könnt. Vielleicht legt sich so auch eher die Müdigkeit.

Wurde bei dir ein EEG gemacht, um festzustellen in welchem Teil deines Gehirns das Anfallspotential stecken könnte?
Durch ein MRT ist das schlecht festzustellen.

Zu Krankschreibung und Reha-AHB hat KaSy dich ausführlich informiert.

Viele Grüße

krimi

[Anny91]

Hallo,
Ich danke euch kaSy und Krimi ,dass ihr mir geantwortet habt ! Das hat mir geholfen.

Also ich nehme auch 1-0-1 levetiractam täglich, das lorazepam hab ich nach 9 tagen abgesetzt. Ich musste diese Woche zur Blutentnahme damit der levetiractam-Spiegel gemessen werden kann.
Dabei kam ein Wert von 10,9 mg/l heraus , wobei der referenzbereich bei 10.0-37.0 mg/l liegt. Das bedeutet das der Wert Grenzwert im unteren referenzbereich liegt, jetzt hab ich die Befürchtung das ich eine höher Dosis einnehmen muss ! Und das bedeutet das ich wieder müder werde bei einer Dosissteigerung ! Ob es wirklich so ist, werde ich Dienstag erfahren denn dann muss ich zum Neurologen.
Bei mir wurde ein EEG gemacht, was unauffällig war, deshalb müsste ich ins MRT wo der Kleinhirntumor diagonstiziert wurde! Es war eigentlich noch ein schlafentzugs-EEG gemacht werden , aber als mein Ergebnisse vom MRT bei meinen Neurologen vorlag, wurde dies angesagt und hab dann gleich die Tabletten bekommen ! Es wurde jetzt gar nicht weiter nachgeforscht wo die epileptischen Anfälle herkommen , obwohl drei Ärzte deutlich sagten das ich Anfälle 100% nicht vom Tumor kommen !

Ich danke euch nochmal für eure Antworten !
Wünsch euch noch einen schönen Abend
Ganz liebe früße
Anny

[Steppenwolf]

Hallo,
Ich danke euch kaSy und Krimi ,dass ihr mir geantwortet habt ! Das hat mir geholfen.

Also ich nehme auch 1-0-1 levetiractam täglich, das lorazepam hab ich nach 9 tagen abgesetzt. Ich musste diese Woche zur Blutentnahme damit der levetiractam-Spiegel gemessen werden kann.
Dabei kam ein Wert von 10,9 mg/l heraus , wobei der referenzbereich bei 10.0-37.0 mg/l liegt. Das bedeutet das der Wert Grenzwert im unteren referenzbereich liegt, jetzt hab ich die Befürchtung das ich eine höher Dosis einnehmen muss ! Und das bedeutet das ich wieder müder werde bei einer Dosissteigerung ! Ob es wirklich so ist, werde ich Dienstag erfahren denn dann muss ich zum Neurologen.
Bei mir wurde ein EEG gemacht, was unauffällig war, deshalb müsste ich ins MRT wo der Kleinhirntumor diagonstiziert wurde! Es war eigentlich noch ein schlafentzugs-EEG gemacht werden , aber als mein Ergebnisse vom MRT bei meinen Neurologen vorlag, wurde dies angesagt und hab dann gleich die Tabletten bekommen ! Es wurde jetzt gar nicht weiter nachgeforscht wo die epileptischen Anfälle herkommen , obwohl drei Ärzte deutlich sagten das ich Anfälle 100% nicht vom Tumor kommen !

Ich danke euch nochmal für eure Antworten !
Wünsch euch noch einen schönen Abend
Ganz liebe früße
Anny

Servus Anny!

Was sagt der Neurologe?

Um mal die Ehre der Astrozytomer (bei mir Grad 3) hier zu retten würde ich mich auch gerne sinnvoll äußern, aber glücklicherweise hatte ich noch nie einen epileptischen Anfall und kann diesbezüglich nichts beitragen.

Aber ich habe eine Arztempfehlung: Dr. Dresemann in Velen. Er setzt sich gemeinsam mit dem Patienten vor den Rechner und analysiert die MRT-Bilder (die, by the way, eine extrem hohe Auflösung haben). Nun, ich wurde operiert und bin dann erst nach der anschließenden Bestrahlung zu ihm gegangen, weil ich mit der Onkologie im Krankenhaus damals überhaupt nicht zufrieden war. Seitdem ich in Velen in Behandlung bin ist der Tumor alleine durch die Medikamente deutlich geschrumpft. Alle 6 Wochen werde ich kontrolliert, was in meinen Augen ziemlich entspannt ist. Denn ich wäre sehr viel ängstlicher, wenn ich nur alle paar Monate ins MRT käme.

Was jetzt für dich interessant sein könnte: Ich habe ihn nochmal angesprochen, was zu tun ist, wenn ein Rezidiv auftaucht und welche Maßnahmen dann ergriffen werden können. Die OP bei der Neurochirurgie in der Uniklinik Münster ist zwar optimal verlaufen, aber nochmal möchte ich nicht unters Messer. Im Laufe des Diskussion hat er erklärt, dass er von OP's nichts hält! Die Begründung spare ich mir, da ich das fachlich eh nicht auf die Reihe bekomme. Das soll er dir selbst erklären. Velen ist ja quasi in der Nähe für dich. Überleg's dir.

Alles Gute,

Benni

Edit: Von Bremerhaven nach Velen sind es doch knapp 3 Stunden, hätte ich nicht mit gerechnet. Es lohnt sich aber.