Astro II - Vorstellung + Verlauf bis heute

[Mahli]

Hallo zusammen!

Ich hab dieses Forum hier schon vor längerer Zeit gefunden aber hab irgendwie nie mal was reingeschrieben aber ich denke das sollte ich vielleicht mal tun, den wie ich hier gesehen hab wird hier ganz normal drüber geredet, diskutiert und Tipps gegeben von Leuten die hald wissen von was sie reden.

Also erst mal zu mir ich bin Michael 24 und komme aus der Nähe von Regensburg.

Bei mir wurde 2004 bei der Flugtauglichkeitsuntersuchung der Bundeswehr in Fürstenfeldbruck was im Hirn festgestellt was da nicht hingehört. Der damalige Radiologe gab damals unter vorbehalt eine Diagnose und zwar Astrozytom II womit er wie sich später zeigt dann auch Recht hatte. Das faszinierende war das bei einem EEG das dort auch gemacht wurde nichts in der Hirnregion festegestellt wurde obwhol der Tumor damals auch nicht klein war.

Dann ging das gerenne von Arzt zu Arzt los aber alle sagten da ziemlich das gleich am Anfang und zwar abwarten ob sich da was ändert, denn ich hatte keinerlei Anzeichen, Ausfälle und Sonstiges und eine Biopsie sei auf Grund der beschiss.... Lage zu gefährlich. Also hieß es dann immer alle 6 Monate zum MRT. Dies ging bis zum Januar 08 so weiter aber dann erkannte man bzw entwickelte sich hald einfach eine Vergrößerung also musste was getan werden. Die Ärzte in FFB rieten mir nach München in die Uni - Klinik Großhadern zu gehen zu Prof Tonn.

Dort wurde dann natürlich erst mal eine Biopsie durchgeführt mit dem Ergebnis Astrozytom WHO II. Die dortigen Ärzte rieten mir zu einer Jod-Seed Implantation die dann dort im Juni 08 durchgeführt wurde. Bei mir wurden 4 Strahler eingesetzt die dann 4 Wochen drin blieben. Nach den 4 Wochen hieß es hald abwarten wie das Gewebe auf die Strahler reagiert und das dauert hald einfach.

Ich hatte dann eigentlich fast keine Probleme mir fiel nur auf das ich immer mehr schlafen musste und sehr müde war. Das ging gut bis zum Januar diesen Jahres. Da hatte ich dann Aussetzer (Sprache, Übelkeit, Motorik) und bin dann sofort am nächsten Tag wieder in die Klinik gefahren bzw gefahren worden. Dort stellte man dann fest das sich 3 Zysten gebildet hatten und zwar keine kleinen also war mein Hirn hald "ein wenig" verschoben was zu diesem Anfall führte. Ich wurde dann wieder operiert und 2 Zysten entfernt und eine entlastet. Danach gings mir wieder super eigentlich. 6 Monate später dann das gleich noch mal nur ohne Anfall da ich die Anzeichen ja diesmal besser deuten konnte, wurde wieder operiert und jetzt gehts mir auch gut.

Das nervigste war für mich einfach das nicht Auto fahren dürfen von Januar bis vor 2 Wochen, da wurde es mir wieder erlaubt endlich. Naja und jetzt heißt es einfach abwarten aber da es mir ja gut geht stört mich das bis zu den Tagen der MRT`s eigentlich ned weiter. Zur Überwachung bin ich momentan im Bezirksklinikum Regensburg und bin mit der Betreuung dort sehr zufrieden. Auch mit dem Ärzteteam und Prof Kreth in Großhadern bin ich sehr zu frieden aber dort kommt die Zeit für den Patienten leider durch die hohe Zahl der Patienten etwas zu kurz.

So nun wisst ihr ja einiges über mich würd ich mal sagen. Und mehr sag ich auch ned. :-)
Ne Schmarrn wenn wer was wissen will schießt los!

Was mich noch intressieren würde hat wer von euch auch Erfahrungen mit der Jod-Seed Implantation gemacht? Und wie ist es denn bei euch gelaufen?

Euer Michael

[kätzchen]

Hallo,


also, mit der Jod-Seed-Implation hab ich überhaupt keine Erfahrung. Aber es ist schon heftig, wie das alles bei dir läuft, gerade, wenn das bei einer Flugtauglichkeitsuntersuchung rauskommt...
Aber stimmt, das mit Auto fahren bzw eher nicht Auto fahren hat mich auch verrückt gemacht. Ich wohne bei meinem Freund in nem Kaff am A*** der Welt und war ständig komplett von allen abhängig, an das Haus gebunden, das hab ich auch gehasst. Als ich wieder die Möglihkeit hatte, selbst zu bestimmen, wo und wann ich hinkann, hat mir das sehr geholfen...

Wie gehts dir denn momentan? Also nicht nur medizinisch gesehen?


Liebe Grüße
katze

[Mahli]

Hallo Kätzchen,

also so gehts mir im Moment wieder gut kann ja jetzt auch wieder Arbeiten a bissl nebenbei als Barkeeper. Des blöde find ich am Nicht-Auto fahren ist das man da auch nimmer so weggeht allgemein und dadurch irgendwie zu viel Zeit zum nachdenken hat was ned immer so von Vorteil ist. Aber wie gesagt als Barkeeper ist man wieder richtig unter Leuten und macht auch wieder richtig Spaß.
Ja medizinisch gesehen ist es so weit unverändert nach der letzten OP, bin fit kann alles machen und des ist für mich das wichtigste. Werd die Woche mal mit den Bildern nach München fahren wieder, mal sehen was die dazu sagen.

Danke für deine Antwort noch! :-)

[needlesde]

Danke für deine Infos zur Seed-Therapie.

Ich bin auch in Großhadern zur Behandlung. Ich werde von Professor Kreth behandelt. Der ist im Bereich von Prof. Thonn tätig. Warum ich dort als Privatpatient gelandet bin weis ich zwar nicht, ist mir aber auch egal, weil der ziemlich gut ist.

Ich bin momentan mit Chemo (Temodal) unterwegs. Bisher 9 Zyklen, mittlerweile gerade im 10. Das Ding ist bei mir links vorne, stört also bedingt die Motorik. Die Chemo hat jetzt das erste Mal Wirkung gezeigt. Im PET konnte man schön sehen, daß die Aktivität des Tumors deutlich zurück gegangen ist.
Falls die Aktivität nicht deutlich weiter gesenkt wird steht allerdings auch eine Strahlenbehandlung verm. Seed an.

Eure Kommentare zum Thema Autofahren kann ich absolut nachvollziehen. Ich fahre seit fast zwei Jahren nicht (weil immer wieder Anfälle). Da die aber niemals Totalausfälle sind, werde ich wohl auf mittlere Sicht wieder fahren dürfen, weil die Motorik der Extremitäten nicht betroffen ist. Ich wohne natürlich auch auf dem Land und bin dadurch sehr schlecht mobil. Ich freue mich schon auf den Sommer, dann kann ich wenigstens wieder mit dem Rad auf Tour gehen. ANsonsten hänge ich fahrtechnisch an meiner Frau, die ganztags arbeitet. Für mich als leidenschaftlichem Fahrer schon eine ziemliche Strafe...

[Mahli]

Hallo zusammen!


Ich will hier mal wieder einen Zwischenstand nach der Therapie geben. Ist ja doch schon eine ganze zeit her als ich den Beitrag gemacht hab...

Die Therapie war bei mir bis jetzt ziemlich erfolgreich, keine weiteren Zysten bis jetzt mehr oder ähnliches und der Tumor ist fast komplett verschwunden, bzw man muss ihn auf den MRT Bilder als nicht Radiologo schon ein wenig suchen wenn man nicht weiß wo er liegt.

Mit gehts soweit super und ich merke gar nichts mehr. Also ich muss sagen die Jod-Seed Therapie war bei mir ein voller Erfolg und auch alle Ärzte sind sehr begeistert mit dem jetztigen Ergebnis. Gut die beiden Zwischenzeitlichen Op`s waren zwar extra aber egal solange es hilft! :-)

Ich habe auch alle Bilder von den einzelenen Situationen bzw vor den Op`s also wenn die jemanden interessieren könnt ihr mich gern einfach per PN anschreiben oder auch wenn wenn ihr fragen zum genauen Ablauf der Therapie Op`s und sonstigem habt einfach anschreiben und alles fragen was ihr wissen wollt!!

mfg
Michael

[kit]

Hallo Michael ,
 mehr davon, bitte  !
 Ich freue mich sehr , dass bei Dir alles im grünen Bereich ist und hoffe dass es auch so bleibt !  Auch wenn du auf die  2 OP's  am liebsten verzichtet hättest , wie Du sagst ' solange es hilft?'
 6 Jahre sind für Leute wie ich , schon ein Blick Hoffnung ! ( erreiche bald mein 2 Jahre Marke erst !)
Verätst Du bitte wo genau dein Tumor lag und wie gross er bei der erst Diagnose war   und wie gross er war beim Einsetzen der Seeds ?
Danke für deinen Beitrag  und Dir weiterhin alles Gute !
Kit 
OA II°  re. Temporal  , Teilresektion Dez. 2008 , 12 Zyklen Temodal , seitdem stabil

[colin conrad]

Wie geht es euch mental, wenn ihr wisst es steht wieder eine neue Untersuchung bevor. Ich finde diese Tage davor kaum zu ertagen. Eine Mischung aus Hoffnung und Angst. Bei mir ist es jetzt 1 Jahr nach op. Ich Träume von einem langen leben, vielen Kindern und noch von tollen Erlebnissen.
Grüsse aus München.

[Jens B]

Hallo Colin Conrad!

Diese Angst, Befürchtungen & Hoffnungen tragen wir ganz gewiss alle in uns! Dies ist vermutlich eine ganz normale Reaktion!
Sieh mal, ich zum Beispiel mache jetzt auch diese Phase durch. Denn mein MRT wurde von Anfang kommenden Jahres auf diesen Freitag vorgezogen.    (Nicht ohne Grund!) Und da verunsichert mich diese Untersuchung "doppelt"!
Aber man muss halt immer positiv denken, auch wenn sich dies so leicht sagt. Ich weiß …

LG aus Dresden
Jens B

[Mahli]

Hallo wieder mal!

@ Kit: tut mir leid ich hab seit langem nicht mehr ins Forum geschaut aber du bekommst die Daten vom Tumor:
    Diffuses Astro II links insulär, Größe war ca 3,5x2,5x1,5 zum Zeitpunkt als die Seeds eingesetzt wurden
    Meld dich einfach per PM wenn du mal ein Bild sehen willst ist kein Thema...

@ Colin: Man hat immer ein mulmiges Gefühl vor jedem MRT und ich denke das wird zwar über die Jahre, wenn sich nichts verschlimmert, immer weniger aber ganz verschwinden wird es dennoch nie.

@ Jens: Ich hoffe dein MRT war nicht so schlimm wie befürchtet und hoffe es ist alles so weit in Ordnung.

Ich wünsche euch alle natürlich alles Gute und lasst den Kopf ned hängen!!!


So ich hatte wieder mal ne Untersuchung im MRT und es ist wieder alles gut verlaufen, der Tumor ist noch kleiner geworden, bzw es sind nur noch wenige Reste zu sehen die hoffentlich auch bald verschwunden sind. Es zeigen sich keine neue "heißen Herde" wie das die Radiologen so schön sagen und sind auch weiterhin mit dem Therapieverlauf zufrieden.

Wollte nur mal wieder kurz Bescheid geben und wie gsagt bei Fragen einfach melden am besten per PM dann verplans ichs normal ned :-)

Wünsch euch ne noch schöne Woche!!!

Michael

[Mahli]

Hallo zusammen!!

Da ich mich schon lange nicht mehr gemeldet hab wirds echt langsam mal wieder Zeit euch auf dem laufenden zu halten.

Von 2010 bis Ende 2011 gings mir eigentlich richtig gut, keine Beschwerden, nichts aussergewöhnliches nur die Kontrolluntersuchungen. Im November 2011 sahen die MRT Bilder dann wieder etwas komisch aus, bzw so als ob sich leider wieder was tun würde. Daraufhin wurden dann Ende Januar 2012 neue Bilder gemacht auf denen dann zu sehen war dass der Tumor wieder ein wenig größer geworden war. Naja so weit für mich eigentlich nicht so dramatisch weils mir ja gut ging also nichts davon bemerkte und den kommenden Ablauf ja schon ungefähr kannte.
Es wurde beschlossen wieder eine Jod-Seed-Therapie zu machen, die dann natürlich auch wieder in der LMU in München durchgeführt wurde. Alle Op`s von Biopsie bis zur Entnahme der Seeds verliefen ohne Probleme. Das wichtigeste für mich war natürlich dass der Tumor immer noch der gleiche Grad also Grad II war bzw ist.
Nach insgesamt wieder mal 5 Monaten ohne Auto fahren durfte ich dann Anfang August wieder hinters Lenkrad. Das finde ich ist einfach die nervigste Zeit wenn man nicht in einer Stadt sondern auf dem Land lebt weil man immer auf Hilfe angewiesen ist wenn man irgendwo hin will.
Zum Glück sind die Therapiefolgen bis jetzt nicht so dramatisch wie nach der 1. Bestrahlung bzw Seed Implantation 2008, es haben sich zwar wieder Zysten und ein Ödem gebildet aber bei weitem nicht so ausgeprägt wie damals. Habe aktuell eigentlich keine direkten Beschwerden, dass einzige was mir komischerweise aufgefallen ist, wenn ich irgendetwas mit Koffeein trinke, egal ob Cola, Cola-Mix, Kaffee habe ich ab und zu ein ganz komisches Gefühl auf meiner rechten Körperhälfte (Tumor sitzt bei mir links), dauert ca 20 sek fängt langsam an kommt zur Spitze und fällt dann apprupt wieder ab. In der Zeit muss ich mich richtig konzentrieren wenn ich Sprechen will bzw das Gefühl im Arm und Bein ist komplett anders. Warum dass so ist bzw woher das genau kommen kann weiß aber leider keiner.
Momentaner Therapieverlauf besteht im Moment nur aus Kontrollen in etwas kürzeren Abständen (ca 10 Wochen), also keine Chemo.

So dann wisst ihr mal wieder Bescheid.

Wenn einer Fragen hat her damit!! :-)

Wünsch euch allen das Beste!!

Michael