"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

[Yvchen]

Hallöchen...
Eva und Gitte haben mir mal gesagt, dass ich mich hier anmelden soll, da es mir sicher gut tun wird. Ich lese schon das ganze Jahr als Angehörige mit. Hier bin ich jetzt...
Ja auch ich kann das Sch... Glioblastom nicht ausstehen!!!
Bei mir ist mein Partner (33Jahre) betroffen. Ich versuch es kurz zu halten, da schon echt viel passiert ist.
Erste Anzeichen Weihnachten 2011- Doppelbilder/flimmern. Woher kommt das??? Das Nachforschen ging los, bis am 20.1.12 klar war: Raumforderung links occipital. Vorstellung Neurochirugie Uni Klinik Köln, der Oberarzt wollte nur Biopsie machen, hat aber nach Rücksprache mit dem Chefarzt OP angeordnet.
Op Freitag  3.2.12, chirurgisch mehr erreicht als erwartet- 98% konnten entfernt werden. Nach der Op Rechtseitenlähmung und auf Intensiv Hirninfarkt (Sichtfeldeinschränkung). Was eine sch...!
Monatg 6.2. auf Normalstation, Fortschritte sichtbar! Er saß im Rollstuhl und hat sich gewaschen.
Donnerstag 9.2. für 2,5 Wochen in hauseigene Frühreha Neurologie.
Ab 1.3. Strahlen und Temodal für 6Wochen. In den 4Wochen Pause sollte es zur Reha gehen. Kein Platz Reha wurde verschoben. Aus der Reha wurde nix, da mein Freund Muttertag in die Klinik gekommen ist- Lungenentzündung (Pilz) mit Fieber. Er war 4,5 Wochen in der Klinik- auch auf Intensiv, weil Sättigung im Blut katastrophal war. Er bekam Unmengen Infusionen (Therapie muss 21 Tage laufen), welche man nach 15 Tagen unterbrechen musste, da einer der Leberwerte bei 1325  war  . Leberversagen durfte nicht riskiert werden... mit Absprache der Infektologen, gings dann ein paar Tage später weiter. Nach 4,5 Wochen holte ich ihn recht schwach nach Hause (donnerstag abend), er sollte zu Hause zu Kräften kommen. Paar Tage später massive Speicheldrüsenentzündung- wieder Antibiotika. Ich betsand nur noch aus Sorge und Angst. Immer noch kein Temodal. Kontroll Mrt mitte Juni- stabiler Befund.
Anfang Juli wieder Gespräch wegen Temodal in der Uni Klinik- Schock!!! Es wird kein Temodal gegeben, da die Pause zu groß ist es als adjuvant zu geben und das Risiko der Nebenwirkung zu groß. Wait and see- ich hätt kotzen können- sorry für meine Ausdrucksweise.
Unser Gedanke: "Das wars!"
Also abwarten. Nächstes Mrt Ende August. Sehr erfreulicher Befund, der Rest hat sich verkleinert!!!!Alle waren Begeistert. Der Neurochirurg hat ein Jod Seed Implantat Vorgeschlegen. Anfang Sept Geschpräch in der Uni Klinik- kein Jod Seed Implantat. Doch Temodal, da es ja scheinbar hilft und Jod Seed beim Glio doch nicht so optimal ist?!?
2 Zyklen hat mein Schatz geschafft, Blutwerte ok, Ende Nov ist wieder Mrt.
Seit 1.10. geht er wieder Arbeiten (Hamburger Modell) und er darf auch wieder Auto fahren (u.a. viele Tests im Augenzentrum). Momentan gehts ihm gut- ich bin seeeeehr wachsam.
Er ist so ein Kämper, ich hoffe, dass das belohnt wird.

Danke fürs lesen, Yvonne


Überschrift editiert Mod.

[leonidas]

Ja servus,
willkommen im Forum.
Und wieder ein paar Kämpfer mehr.
Es lohnt sich auf jedenfall zu kämpfen!!! und das ist nich nur so
dahingesagt. Und auch wenns mit dem Stuppschema mal nicht so klappt,
es gibt auch immer wieder noch Alternativen.
Mein Rat: Recherchiere viel im Internet, das hat mir sehr geholfen!
Man findet das eine oder andere was einem hilft oder helfen könnte.
Und nur als gut informierter Patient ist man seinen Ärzten nicht hilflos ausgeliefert.
Bis dann
LG
Leonidas

[Yvchen]

Lieber Leonidas,
vielen dank für Deine  Begrüßung.
Ich hoffe, dass Du in Hamburg erfolg hast!!! Da Du ja das Temodal nicht verträgst, hab ich mich immer besonders gefreut, wenn Du geschrieben hast und es Dir gut ging. Wir waren ja zwischendurch in ähnlicher Lage.
Alex geht es ja zum Glück ganz gut. Am 4.Tag vom 2. Zyklus musste der Arme heftig erbrechen und hatte auch sehr mit Müdigkeit zu kämpfen. Er war freitags und montags nicht arbeiten und dienstag war wieder alles gut! Er nimmt das Temodal mo-fr abends.
Das Internet durchforste ich schon seit vor der Op. Ich glaube ich kann ein Glioblastom diagnostizieren und auch therapieren . Spaß beiseite.... Ich merk auch, dass es gut ist gezielt zu fragen, wenn man bei den Docs ist. Alex liest eigentlich nix. Er arbeitet selber im OP und kennt so einige Infos eh schon. Mehr will er gar nicht wissen.
LG

[chucks]

Hallo Ychen,

herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn es aus diesem furchtbaren Anlaß ist.

Toll, das Alex auch wieder arbeiten kann, das hilft oft ungemein, um einen geregelten Tagesabluf zu haben und sich gebraucht zu fühlen (zumindestwardas bei uns so.

Wenn Du Fragen hast, immer raus damit.

VG

Carola

[cindy]

Hallo Yvchen,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Die geregelte Arbeit kann sehr hilfreich sein....eine fabelhafte Therapie.....Normalität ist wichtig.
Ich finde es super, das Ihr beide das jetzt alles gut hinbekommt und es Alex wieder besser geht.
Ende der Talfahrt....jetzt geht es bergauf

Ich wünsche Euch das Allerbeste
Liebe Grüße
Cindy

[Eva]

Liebe Yvonne,

es freut mich, dass Du Dich angemeldet hast. Noch mehr freut mich, dass es Dir und Alex gut geht und die Normalität ein Stück zurückgekommen ist. Ich drücke Euch die Daumen, dass es so weiter geht.

LG Eva

[Yvchen]

Liebe Cindy, liebe Eva,
auch Euch herzlichen Dank für die Begrüßung.
Ja, es ist schön nicht in ständiger Angst zu leben. Die vielen Komplikationen zerrten schon sehr am Nervenkostüm!!
Wir versuchen weiter positiv zu sein (was nicht immer einfach ist für mich) und haben Ziele und Träume, die wir uns gerne erfüllen möchten. 
Euch allen einen schönen Tag!!!
Yvonne

[Yvchen]

Mensch.... Ständig bin ich unentspannt und träume schlecht. Alex gehts momentan echt gut. Ein Blutwert ist etwas erhöht Ery.verteilungsbreite. Der Hausarzt sagt, dass alles i.O. ist. Ich mach mich bei Dr. Google verrückt. Der Hang zur Dramatik war bei mir schon immer ausgeprägt, was vieles nur schwerer macht.
Wär ich doch was relaxter...
Viele Grüße, Yvonne

[Iwana]

Hallo Yvonne
Du hast allen Grund auf Alarmstufe Rot zu sein... und bis alle Lampen wieder auf grün sind braucht es einfach eine unmenge Zeit... nehmt sie euch, die Zeit für euch zwei... Denke einfach dran du darfst auch mal durchstarten... ev. hilft es sogar deinem Partner wenn er der ruhigere Part übernehmen kann und du die besorgtere bist... besprich dass doch mal mit ihm...
Gruss Iwana

[Yvchen]

Liebe Iwana,
Danke für Deine Antwort.
Alex ist definitiv der ruhigere Part. Wir reden auch häufig. Heute noch, als ich in Tränen ausgebrochen bin. Er sagt, dass es ihm gut geht und ich mir nicht zu viele Sorgen machen soll. Das Problem ist allerdings, dass er bei der Lungenentzündung auch sagte, dass alles in Ordnung ist. Er tut vieles mit ner "24Std.-Irgendwas" ab oder "es kommt von alleine, dann geht es auch von alleine". Das ist manchmal schwierig find ich.
Man wächst mit seinen Aufgaben...
Schönes We allen!

[Yvchen]

So, diese Woche hat Alex den 3.Zyklus- heute 3.Tag. Nächsten Mittwoch Mrt und Freitag Gespräch mit dem Neurochirurgen.... Eigentlich glaub und hoffe ich, dass alles gut ist. Bin aber trotzdem aufgeregt. Momentan aber auch bei Terminen, die mich selber betreffen.
Ich weiß, "in der Ruhe liegt die Kraft"- ich arbeite daran
Schönen Abend allen, Yvonne

[Yvchen]

Juhu, ich bin glücklich!!! Heute MRT Auswertung!!! Deutliche Verkleinerung vom Resttumor!!! Der Doc war auch begeistert!!! Ein schönes We euch allen!

[milan]

Gratuliere, wunderbare Nachrichten! Genießt das Wochenende...

[chucks]

Wie klasse Iyvchen. Herzlichen Glückwunsch und genißet das Wochenende.

LG

Carola

[Tanja]

Liebe Yvchen,

endlich mal wieder ein gutes Ergebnis. Ich freu mich so für Euch

Wünsch Euch ein schönes Wochenende
Viele lieben Grüße
Tanja