Hallo, bin neu hier--- Vorstellung SoMa (Betroffene)

[SoMa]

Hallo,
ich bin SoMa (37 Jahre alt) und habe vor etwa 10 tagen erfahren das ich einen Hirn Tumor habe.

Zum Arzt gegangen bin ich weil meine rechte Gesichtsseite taub ist, der hat mich dann gleich zum MRT geschickt. Einige Tage später hatte ich nen Termin bei nem Neurochirurgen.
Der NC sagte mir es ist wahrscheinlich ein Meningeom.

Der Tumor ist noch klein (14x7x7mm) und sehr langsam wachsend. Er meinte ich habe den Tumor vielleicht schon 3 oder 4 Jahre.
Er sagte ich soll in 3-4 monaten noch mal zum MRT und dann wird operiert. Auf meine Frage ob sich das in den nächsten Monaten nicht verschlechter könne Antwortete er das der Tumor schon an einer extrem heiklen Stelle ist.

Er sitzt genau zwischen Gesichtsnerv, Hirnstamm und Hauptschlagader
Das macht mir grosse Angst.
Ich bin seitdem nicht mehr ich selbst. Arbeiten kann ich nicht, kann mich nicht konzentrieren. Ich denke ständig daran und bin wie erstarrt.

Dann dachte ich vielleicht tut es mir gut und hilft mir mit Gleichgesinnten zu sprechen... und da bin ich.

SoMa


Überschrift editiert Mod

[TinaF]

Hallo SoMa,

ein herzliches Willkommen bei uns im Forum. Es ist gut, dass Du uns gefunden hast, ich hoffe sehr, dass wir Dir ein bisschen helfen können.

Die Diagnose Hirntumor ist erstmal ein Schock, bei dem es einem den Boden unter den Füßen wegzieht. Wir alle können Dir nachfühlen, wie es Dir momentan geht, wir alle haben das so oder ähnlich ebenfalls erlebt.

Meningeome sind meist gutartige Tumore der Hirnhaut, die das Gehirn zwar verdrängen können, jedoch nicht infiltrieren. Dein Meningeom ist noch sehr klein, allerdings kommt es weniger auf die Größe als auf die Lage an. So war mein Tumor mit ca. 6 cm Durchmesser wesentlich größer, saß aber links frontal im Stirnbereich und war leicht zu operieren.

Ich würde Dir dringend raten, noch mindestens eine weitere Meinung einzuholen, da Meningeome im Normalfall langsam wachsen und bei Dir eh noch ein weiteres MRT geplant ist, hast Du dafür genügend Zeit. Hat man Dir erklärt, warum nicht gleich operiert wird, sondern erst noch ein MRT gemacht werden soll, obwohl Deine rechte Gesichtshälfte schon taub ist? Ich halte eine (oder auch mehrere) weitere Meinungen in Deinem Fall für wichtig, gerade wenn man Dir gesagt hat, dass die Stelle extrem heikel sei.

Nimm zu sämtlichen Gesprächen eine Person Deines Vertrauens mit, man ist als Betroffener in so einer Situation ja meist doch etwas durch den Wind und außerdem hören vier Ohren mehr als zwei. Lege Dir außerdem Stift und Zettel bereit und notiere sofort alle Fragen, die Dir einfallen. Den Zettel nimmst Du dann mit und lässt Dir jede Frage beantworten. Frage nach, wenn Dir etwas unklar ist und lass Dich nicht "abwimmeln".

Wenn Du Fragen an uns hast, immer her damit. Wir sind als Betroffene zwar nur Laien, aber wenn wir Dir helfen können, dann machen wir das gern.

Dass Du seit der Diagnose nicht mehr Du selbst bist, ist normal, auch dass Du Dich nicht mehr konzentrieren kannst und ständig nur noch an den Tumor denkst. Ich habe es damals nach meiner Diagnose so empfunden, als wenn ich in einer Art Zwischenwelt gelandet wäre, ich war nicht mehr hier und doch auch nirgendwo anders.

Die anderen Meningeomer melden sich bestimmt auch bald bei Dir.

LG TinaF

[krimi]

Hallo SoMa,

hier ist ein weiterer Meningeomer, eine Meningeomerin. Ich heiße dich im Forum willkommen und wünsche dir einen regen Austausch.

Auf dass du die Antworten auf deine Fragen erhältst, die du dir erhoffst.

Auch wenn dein Meningeom an prekärer Stelle wächst, solltest du es als ein beruhigendes Gefühl annehmen, einen langsam wachsenden Tumor zu haben und die Option deiner Ärzte, dass du die Zeit hast, in 3 – 4 Monaten wieder kontrollieren lassen zu können, obwohl du bereits Missempfindungen im Gesicht hast.
Du kannst also in Ruhe Informationen sammeln.

Wie TinaF dir riet, hast du die Möglichkeit und das Recht dir eine Zweitmeinung einzuholen, indem du dir eine CD deines MRT geben lässt, dir davon Kopien anfertigst. Mit der CD-Kopie kannst du dich an eine Klinik deiner Wahl wenden. (Wenn du uns schreiben möchtest,  in welchem Bundesland zu lebst, können wir dir hier evtl. auch Tipps zu Kliniken geben.)
Fühlst du dich bei deinem NC gut aufgehoben und gut aufgeklärt, dann kannst du bestimmt mit ihm in Ruhe über deine Ängste und Sorgen sprechen.
Sage deinem NC auch ruhig, wenn du nicht so lange warten möchtest, weil dir die Missempfindungen und die Lage des Meningeom große Sorge bereiten.

Den meisten unter uns hier ging es ähnlich wie dir. Plötzlich tat sich ein riesen Loch unter unseren Füßen auf.
Du wirst hier gut verstanden.

LG krimi

[SoMa]

Hallo TinaF und krimi,
vielen Dank für Euer nettes Willkommen

Ich denke schon das ich mir noch ne zweite Meinung einholen möchte.
So wirklich erklärt warum nicht gleich operiert wird hat er nicht, Er sagte wenn ich das möchte kann ich auch gleich operiert werden aber das es nicht nötig sei und das ich mir ruhig Zeit lassen kann.

Ich war in meiner ersten Nachricht etwas zu schnell und sagte nur die Gesichtshälfte is taub. Ich kann sie schon noch fühlen, aber eben nicht richtig. Ist so wie nach dem man beim Zahnarzt ne Spritze bekommen hat und die Betäubung fängt gerade an nachzulassen. Die Zunge kribbelt, die Lippe und das Auge fühlen sich geschwollen an und der rest ist einfach weniger sensibel. Und es ist genau die hälfte, als hätte man mit einem Lineal einen Strich durch Gesicht gezugen. Ich beisse mich recht oft in Zunge und Wange weil ich es nicht richtig fühlen kann.

Eine CD mit meinen MRT Bildern habe ich schon direkt nach dem MRT bekommen. Ich bin aus BaWü / zwischen Stuttgart und Ulm, der NC bei dem ich das Gespräch hatte ist auf dem Bundeswehrkrankenhaus in Ulm (ich weiss nicht ob ich hier im Forum seinen Namen schreiben darf), ich hatte ein gutes Gefühl bei Ihm. Ich möchte gerne noch einen Termin für ein Gespräch in Günzburg machen, da ich gehört habe das die Klinik sehr gut sein soll.

Fragen habe ich noch viele... meine grösste Angst ist das etwas schief geht und ich ein Pflegefall werde, oder das ich es nicht überlebe. Der Tumor an sich macht mir nicht so grosse Angst aber seine Position.
Wie häufig kommen Tumore am Hirnstamm und Hauptschlagader vor und wie hoch sind die Chancen das alles gut geht? Bin ich danach wieder der Mensch der ich war oder wird sich mein Leben total verändern?

Meine letzte OP war im Januar. Da wurden mir Eierstöcke und Gebärmutter entfernt. Auch da war ich nervös weil ja jede OP risiken birgt, aber im vergleich hierzu war das Kindergarten.

(sorry, habe das Gefühl das mein Post ziemlich durcheinander ist aber ich kriege es gerade nicht besser hin, alles etwas wirr in meinem Kopf)

Ihr habt da schon Erfahrung daher noch die Frage: Kann ich denn den NC einfach noch mal Anrufen wenn ich noch weitere Fragen habe, auch wenn sie vielleicht unwichtig erscheinen? Möchte Ihn nicht verärgern oder von wichtigen sachen abhalten. Was mein ihr?

Vielen Dank und LG, SoMa

[krimi]

Hallo SoMa,

der NC wird sich sicher noch einmal für dich Zeit nehmen.
Sage ihm ganz klar deine Ängste, wie du sie hier auch geschrieben hast.

Ich hatte ein Konvexitätsmeningeom. Es war auch noch nicht so groß, dass es auf Biegen und Brechen hätte operiert werden müssen. Mein NC hier Zuhause und auch der NC in der Uniklinik hielten es aber für besser es schon in diesem Stadium zu entfernen. War auch gut so. Hatte ich doch schon 2 epileptische Anfälle, die, wie es sich nach der OP herausstellte, vom Tumor ausgelöst worden waren.

Was sollte dagegen sprechen, das Meningeom bei dir in dieser kleinen Größe nicht auch schon zu entfernen.
Jetzt sitzt es in der Nähe von ... . Wird es größer sitzt es irgendwann Nahe an ... .

Deinem Bericht nach hat der NC gesagt, dass es operiert werden müsse. Entscheiden solltest du das mit deinem NC gemeinsam. Aber so wie du dich dabei am wohlsten fühlst.

Die NCs die in den Kliniken operieren sind sehr gut. Und sie gehen bestimmt sehr vorsichtig und umsichtig vor. Und so lange sie mehr Platz zum Operieren haben, wenn man von Platz im Gehirn sprechen kann, um so besser.

Im Gehirn wird mit Neuronavigation operiert, so dass die Chirurgen trotz aller Enge einen guten Überblick haben.

Mache dir einen schönen Sonntag und versuche auf andere Gedanken zu kommen.

LG krimi

[Thinking]

Hallo Soma,

bin auch noch nicht lange im Forum und hab ca. genauso lange wie Du meine Diagnose für ein Meningeom.
Da ich selbst noch am Informieren bin, kann ich Dir leider nichts zu der Lage Deines Meningeoms sagen - vielleicht nimmst Du Dir die Zeit, hier im Forum zu stöbern und auch nach einem ähnlichen Fall wie Deinem zu googeln.
Mir selbst hat es gut getan, Infos einzuholen, denn meine Vorstellungen waren bisher immer schlimmer als die Realität.
Ein Risiko bei so einer Op gibt es wohl immer, aber deswegen muß ja nicht alles mögliche bei Dir schief gehen und grad Neurochirurgen müssen sich ja viel Mühe bei der Op geben. Umso wichtiger ist ein erfahrener und guter Spezialist, bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlst.

Viele Grüße und gönne Dir einen schönen Sonntag
Renate

[TinaF]

Hallo SoMa,

es gibt keine unwichtigen Fragen! Wenn es eine Frage ist, die Dich beschäftigt, dann ist sie in diesem Moment wichtig geworden. Gehe mal nicht davon aus, dass Du den Arzt damit verärgerst, es gehört zu seinem Job, Patienten zu informieren. Und von wichtigen Dingen hältst Du ihn auch nicht ab, denn wenn er z.B. gerade im OP stehen sollte, wird ihn da keiner rausholen. Aber er kann Dich später zurückrufen.

Du hast Angst vor der OP und deren Folgen, das ist ganz normal. Also benötigst Du Informationen und die bekommst Du nun mal am besten von denen, die Dich operieren werden.

Jede OP birgt Risiken, das ist leider so und keiner kann vorher sagen, wie es ausgehen wird. Deswegen halte ich es auch für wichtig, dass Dich ein Arzt operiert, der mit solchen Eingriffen an dieser Stelle viel Erfahrung hat. Du kannst da ruhig ganz konkret nachfragen, wie viele derartige Operationen der Arzt schon durchgeführt hat.

Du hast aber schon einen ganz wichtigen Satz geschrieben, nämlich dass Du bei dem NC (dessen Name Du sicherlich nennen darfst) im BW-Krankenhaus Ulm ein gutes Gefühl hattest.

Zu den Kliniken in Ulm bzw. Günzburg kann ich Dir nichts sagen. Bei unseren Klinikbewertungen habe ich nur Stuttgart, Tübingen, Karlsruhe und Freiburg gefunden. Du kannst aber noch Online-Zweitmeinungen einholen. Hier die Links:

INI in Hannover
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Uni-Klinik Düsseldorf
http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo SoMa,

guten Tag!
Ich habe ebenfalls ein Meningeom, das allerdings in der Falx sitzt und in den nächsten Monaten operiert werden soll.
Dass der Neurochirurg Dir zu einer weiteren MRT-Kontrolle geraten hat, mag daran liegen, dass er sehen möchte, ob das Meningeom wächst und um wieviel Millimeter es sich vergrößert.
Er erklärte Dir bereits, dass eine Operation an dieser Stelle eher schwierig ist. Angenommen, der Tumor ist zukünftig nicht progredient, könnte eine abwartende Haltung sinnvoll sein.
Solltest Du Dich jedoch entscheiden, ihn frühzeitig, da er noch klein ist, entfernen zu lassen, wird der NC Dir die möglichen Folgen der OP erklären. Schließlich muss jeder Patient vor dem Eingriff seine schriftliche Einverständniserklärung abgeben.

Natürlich sollst Du Zweitmeinungen einholen und kannst jederzeit beim NC anfragen. Ich würde das schriftlich per Mail machen, denn oft besteht keine Zeit wegen anstehender Operationen "mal eben" Patientenfragen am Telefon zu beantworten. Zudem werden Missverständnisse vermieden, wenn man klare Aussagen in Schriftform vorliegen hat.

Die Bundeswehrkrankenhäuser an und für sich sind sehr gut ausgestattet und verfügen über hochqualifizierte Mitarbeiter.

Schriftliche Meinungen kann man bei den genannten Kliniken einholen. Letztendlich zeigt meine Erfahrung, dass sie keinesfalls das persönliche Gespräch ersetzen können. Um  vorhandene Diagnosen und Empfehlungen abzusichern, sind sie jedoch sinnvoll.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidungsfindung.

LG
Bluebird

[probastel]

Guten Morgen SoMa,

ich hoffe Du hast Schlaf finden können. Ich kann mich noch nur zu gut an die Zeit zwischen erster Diagnose und OP-Termin erinnern. Diese immer wieder hochkochende Unsicherheit, was die Zukunft bringen wird, ob man - so wie Du es auch selbst geschrieben hast - ein Pflegefall wird oder etwas bei der OP generell schief geht, hat auch mich sehr belastet, mir Tränen in die Augen getrieben, und das obwohl ich vor OPs eigentlich nie sonderlich Angst hatte. Damals hatte ich großes Glück, dass ich auf sehr sehr viele verständnisvolle Menschen in meinem direkten Umfeld gestoßen bin, die mich aufgefangen haben - und natürlich habe ich wie Du, dieses Forum gefunden - hier haben sie mir den "Rest gegeben". Diesen alles entscheidenden Rest an Zuversicht, dass auch diese OP gut gehen wird.

Mittlerweile bin ich ein erhebliches Stück weiter. Ich durfte mich sogar vor einem Jahr einer zweiten OP unterziehen, was bei Meningeomern eher selten ist, und mir geht es gut. Du darfst Dich von den vielen negativen Berichten, die Du im Internet, aber auch hier im Forum findest, nicht über Gebühr verunsichern lassen. Die Frage ist, warum gibt es so viel Negatives zu lesen und selten etwas positives? Die Lösung ist ganz einfach und liegt in der Natur des Menschen: Die meisten Menschen interessieren sich für ein Thema, wenn sie ein Problem haben. Die anderen, die keine Probleme haben, suchen und schreiben daher nicht.

Meine Vorschreiberinnen haben Dir schon alles wesentliche über Meningeome geschrieben. Es bleibt mir also fast nichts anderes übrig, als zu betonen, dass Meningeome äußerst langsam wachsen und auch wenn Du schon jetzt deutliche Symptome hast, keine übermäßige Eile geboten ist, möglichst schnell zu operieren. Sicherlich schön ist es nicht, das Gefühl, dass Du beschrieben hast. Wer beißt sich schon gerne auf Zunge und Wange? Wer rennt gerne halb betäubt durch die Gegend? Du hast aber genug Zeit, Dich eingehend zu informieren und den Arzt und das Krankenhaus zu finden, denen Du vertrauen kannst. Dies ist bei einer Hirnop fast das Wichtigste: Zutrauen in das Krankenhaus und den Arzt zu haben. Mit einer negativen Grundeinstellung fällt es später viel schwerer wieder gesund zu werden!

Neurochirurgen sind die feinfühligsten und geschicktesten Ärzte, die Du Dir vorstellen kannst. Im Vergleich zu ihnen sind Schönheitschirurgen die reinsten Metzger. Sie wissen welch hohes Risiko bei einer OP am Hirn besteht und verhalten sich dementsprechend vorsichtig. Auch wenn die Lage Deines Meningeomes zwischen Hirnstamm, Hauptschlagader und Nerv sehr bescheiden ist, so brauchst Du keine Angst zu haben, dass eine dieser wichtigen Strukturen beschädigt werden wird. Die NCs kennen das Risiko und verhalten sich dementsprechend vorsichtig. Im Vergleich zu anderen Hirntumoren, lassen sich Meningeome gut entfernen, weil es eben keine "echten" Hirntumore sind. Die Zellen aus denen sie entstehen, sind weder am Denkprozess noch an der Signalweiterleitung beteiligt. Die Hirnhaut aus der die Meningeome entspringen, soll einzig und allein das Gehirn schützen.

Die Neuochirurgen wissen wie angespannt ihre Patienten sind und sind meist gerne bereit aufkommende Fragen zu beantworten. Du solltest Dich also nicht scheuen um ein weiteres Gespräch zu bitten. Notiere Dir die Fragen, die in Deinem Kopf spuken, und nehme eine Vertrauensperson mit, die Dich vor, während und nach dem Gespräch unterstützen kann, denn vier Ohren hören ja bekanntlich mehr als zwei.

Du bist uns hier mit Deinen Sorgen und Nöten stets willkommen. Wenn Du Fragen hast, mögen sie Dir noch so merkwürdig und abstrus erscheinen, wir werden gerne versuchen sie Dir zu beantworten.

Beste Grüße

Probastel

[Thinking]

@Tina - woher weißt Du die Preise für die INI? Ich bekomme Antwort per Post und muß da nichts für zahlen. Hatte aufgrund Deines Beitrags noch mal nachgefragt, da wurde mir gemailt, für eine Zweitmeinung müsse man nichts zahlen.

[Bluebird]

@Tina - woher weißt Du die Preise für die INI? Ich bekomme Antwort per Post und muß da nichts für zahlen. Hatte aufgrund Deines Beitrags noch mal nachgefragt, da wurde mir gemailt, für eine Zweitmeinung müsse man nichts zahlen.

Hallo,

ich funke jetzt einfach dazwischen:
Also: eine schriftliche Zweitmeinung aus dem INI ist kostenlos!
Ein persönliches Gespräch im INI kann bis zu +/- 100 Euro kosten, je nachdem, mit wem man dort spricht.
Ein Kostenvoranschlag aus dem INI soll bei ca. 60-70 Euro liegen.

LG
Bluebird

[SoMa]

Sorry, ich konnte leider in den letzten Tgaen nicht vorbei schauen.

So, nach langem hin und her habe ich endlich (in Tübingen) einen Termin bekommen.

Eigentlich wollte ich einen in Günzburg, aber die haben mich abgespeisst. Als ich sagte das ich gerne nen Termin hätte hies es erst naja, ein Meningeom wäre nicht so schlimm und das ich ja nicht so ernst also vielleicht im Januar oder Februar.
Dann habe ich meinen Arzt gebeten nen Termin zu machen und dem sagten sie,  ich sollte erst mal zum Augenarzt (denn vielleicht hätte ich ja was mit den Augen und keinen Tumor... häää???) nur zur Erklärung, meine Augen sind ok und der Tumor wurde beim MRT erkannt. Ich denke die wollten mich nur loswerden.

In Tübingen habe ich ende des Monats einen Termin und jetzt hab ich ein bisschen Angst.
Was ist wenn der Arzt dort mir etwas ganz anderes sagt? Dann ist mien Vertrauen in beide futsch. Ich hoffe sehr das der Spezialist in Tü. mir das selbe sagt.

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Ich wollte Euch gerne noch was anderes erzählen.
Meine beste Freundin, Sie weiss bescheid und rief mich vor 2 Tagen an um mir von ihren Kindern, ihrer kranken Mutter und von allem anderen zu berichten. Dann fragte sie wie es mir geht und ich sagte: ganz ok. Darauf hin sie: "Ich kann so gut nachfühlen wie es dir geht" Was? Wie bitte? Mein erster Gedanke war: 'hast Du auch nen Hirntumor?' Aber es kam nur ein gestammel raus weil mich das echt geschockt hat. Ich fragte sie was sie damit meint und sie sagte das sie sich vorstellen könne wie es mir geht da sie ja ne kranke Mutter hat.
Ich hatte dann echt keine lust mehr mit ihr zu sprechen und habe das Gespräch ziemlich schnell beendet.
Vielleicht ist das zu egoistisch von mir... aber ich denke nicht das sie mich mit ihrere kranken Mutter vergleichen kann (sie hat Lungenkrebs) und sie hat auch keine Ahnung wie ich mich fühle.

Kennt ihr das auch das Leute Euch sagen wie sehr sie Euch verstehen? Ich finde das irgendwie ätzend.

[krimi]

Hallo SoMa,

zu so später Stunde.

Deine Erfahrung war leider echt nicht schön.

Ich wünsche dir sehr, dass dein Termin in Tübingen informativer verläuft.

Was ist wenn der Arzt dort mir etwas ganz anderes sagt? Dann ist mien Vertrauen in beide futsch. Ich hoffe sehr das der Spezialist in Tü. mir das selbe sagt.

Wie meinst du das? Ich verstehe irgendwie den Sinn des Absatzes nicht. Hoffst du, dass der Arzt in Tübingen die Diagnose deines Arztes bestätigt oder was soll er anderes sagen können?

Die Begegnungen als Betroffene mit unseren Mitmenschen fallen leider sehr unterschiedlich und auch manchmal verletzend für uns aus. Manchmal ist es auch nur Unsicherheit, wie sie uns begegnen sollen und meinen mit ähnlichen Sätzen, wie die deiner Freundin, zu signalisieren: Ich kann dich verstehen. Irgendwann wird deine Freundin einsehen, dass das Verständnis eines Betroffenen anders ist als das Verständnis eines Angehörigen.

Wenn du dich mit ihr gut verstehst und ihr sonst gut miteinander reden könnt, dann sprich in Ruhe mit ihr. Erzähle ihr, wie du dich fühlst und dass es dir besser damit geht, wenn sie dir vielleicht nur zuhört. Oder du bittest sie, dich vielleicht mal zu Gesprächen oder Arzttermine zu begleiten.

Es kann auch passieren, dass es sich mit der Zeit heraus stellt, leider, wen du noch wirklich um dich haben möchtest.

So einige hier, auch ich, haben diese Erfahrung machen müssen.

Viel Glück in Tübingen wünscht dir

krimi

[KaSy]

Hallo, SoMa,
das ist DAS Problem, mit dem wir alle in der einen oder anderen Form von Aussagen selbst der Bestmeinenden zu tun haben. Gerade deswegen, weil sich niemand, der keinen Hirntumor hat, sich wirklich vorstellen kann, wie man sich damit fühlt, vor allem auch, wenn die OP länger vorbei ist.

Man sieht uns weder vor noch einige Tage/Wochen nach der OP irgendetwas an.

Da gibt es dann so nette Menschen, die z.B. über jüngere HT-Patienten hinter dem Rücken herziehen, wieso der/die denn nicht arbeiten geht. OP ist doch vorbei, also alles gut.

Vor der OP sind die, die einen lieb haben und wirklich helfen wollen, sehr überfordert.
Sie meinen es wirklich gut, so wie Deine beste Freundin.

Und, mal ehrlich, verstehst Du wirklich, wie es Dir geht, warum es Dir so geht, was da eigentlich mit Dir los ist? Selbst wenn man versuchen wollte, das zu erklären, es ist nicht einfach. Wenn man es versucht, kommt auf die Einzelheiten der Gefühle, Ängste ...

Gern erhält man dann solche - aufmunternd klingen sollenden - Antworten wie: "Das hatte ich auch schon mal." und es wird Dir etwas Lapidares erzählt. Oder "Das wird schon wieder ...", "Ich weiß, wie Du Dich fühlst.".

Und direkt nach der OP die tolle Aussage: "Nun hast Du das Schlimmste überstanden." Ich hätte gerade nach dem letzten Satz den Leuten an die Gurgel gehen können. Vielleich war für den Neurochirurgen die OP überstanden und er konnte sich der nächsten OP zuwenden, ich aber hab doch die OP netterweise verschlafen dürfen und der Hammer - ein sehr langanhaltender - kommt danach mit der langen Wiederherstellungszeit.

Das, was Du gerade erlebst, haben wir alle irgendwie erlebt und deswegen sind viele so spontan begeistert von diesem Forum, wo man nichts erklären muss, sondern einfach so verstanden wird. Man bekommt Antworten, gründlich durchdachte, auf Erfahrungen beruhende oder auch sehr oft Aufmunterungen, gedrückte Daumen, geteilten Kummer.
Nach einer recht kurzen Zeit geben viele hier den anderen Betroffenen bereits Hinweise, eben weil sie hier merken, dass ihre Erfahrung auch wichtig ist. Von dieser Gegenseitigkeit lebt dieses Forum.

Es wird einem geholfen und man kann anderen helfen. 

Das gibt auch mir immer wieder Kraft und einen Sinn in meinem Leben, in dem der Kopf schon mehrfach umgerührt wurde.

Sag denen, von denen Du weißt, dass sie Dich gern haben, dass diese Sprüche Dir nicht helfen, ja, Dich sogar verärgern. Oder versuche, sie unter "gut gemeint" zu verbuchen. Du brauchst Deine beste Freundin bestimmt, zum Schwatzen, zum Anlehnen, zum Erfahrungsaustausch, zum Ausheulen, zum wieder lachen.
Vielleicht hat sie nach Deinem raschen Beenden des Telefongesprächs gemerkt, dass sie womöglich etwas Falsches gesagt hat. Wenn sie sich nicht mehr melden sollte, lass sie nicht fallen. Egoistisch bist Du nicht. Wer braucht wohl in dieser Lage nicht viel mehr Hilfe, Zuwendung, ... als überhaupt möglich ist?!

Als unsere Schule einen neuen Schulleiter bekam, zeigte er wenig Verständnis für mich, glaubte, ich würde mich vor der Arbeit drücken, was mir zutiefst weh tat. Er hatte mich zu sich gebeten und fragte mich nach einigen Situationen, wo ich mich völlig falsch eingeschätzt fühlte und fast ins Heulen geriet. Ich habe ihm dann - gerade noch mich kontrollierend - gesagt, er könne mich immer vertreten lassen, ich aber kann mich mit dieser Krankheit nicht vertreten lassen. Da hat er´s kapiert - seitdem sah er mich mit anderen Augen und fand viel mehr Gutes. Und wurde mir ein guter Vertrauter.

Ich wünsche Dir von den Ärzten und Freunden viel Verständnis und die richtige Hilfe - und wenn es mal ganz blöd ist - hier kannst Du Dich aus"kotzen".

Gruß
KaSy

[SoMa]

Hey krimi,
Ich meinte das ich hoffe der NC in Tübingen bestätigt was mit der NC in Ulm gesagt hat. Sollte er das nicht tun bin ich hin und her gerissen und wüsste nicht wem ich glauben soll.

--

Hey KaSy,
das mit meiner Freundin ist nicht so einfach, Sie lebt in der zwischenzeit 600 km weit weg und in den letzten 3 Jahren hatten wir nur telefonisch und über Skype kontakt. Ich werde den Kontakt nicht abbrechen, nicht wegen sowas. Ich bin sicher wir reden da bald drüber.
Ich kenne die Situationen in denen man merkt wer wahre Freunde sind. Habe in meinem Leben schon einiges durchgemacht und aus allem negativen und hartem auch etwas gelernt.

Und nein, ich denke nicht das ich schon wirklich verstanden habe was mit mir passiert... manchmal habe ich das Gefühl das alles passiert jemand anderem. In dem einen Moment könnte ich Heulen im nächsten mache ich Witze darüber. Ist sehr sehr komisch und das alles gehört noch nicht so richtig zu mir.
Manchmal wenn ich mich am Kopf kratze, ziehe ich ganz schnell meine Hand weg weil mir dann einfällt (wenn ich es mal für ne sekunde vergesse) was da ist. Total bescheuert irgendwie, denn das ändert ja nichts daran...

--

Ich lese immer wieder von der 'Wiederherstellungszeit'. Was meint Ihr damit? Was erwartet mich da?

Der NC mit dem ich gesprochen habe sagte mir ich sollte etwa 2-3 Monate danch etwas ruhiger angehen lassen da ich dann wohl schneller müde werde. Aber das ich alles ganz normal machen werden könne. Wenn ich hier im Forum so lese hört sich das aber anders an.

Ich bin Selbstständig und ohne zu arbeiten Verdiene ich auch nicht. Daher würde ich schon gerne wissen was mich nach der OP so erwartet. Denn gerade denke ich das ich nach 2-3 wochen wieder an die Arbeit gehen kann wenn auch noch nicht 100%ig und nach spätestens 3 Monaten wieder alles ganz normal ist.

Ich habe hier auch immer wieder von 'Reha' und 'Kur' gelesen und mal bei der Krankenkasse nachgefragt. Die sagten mir das mir sowas nicht zusteht da ich 'freiwillig Gesetzlich' Versichert bin. Versteh ich auch nicht richtig und muss da noch mal nachhaken. Denn ich zahle ja meine Krankenversicherung und ich will ja nicht ne Kur wegen nem kratzer oder blauen Fleck.