HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen  (Gelesen 36017 mal)

Offline polomausy

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Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« am: 06. November 2012, 11:11:52 »
Hallo ich bin neu hier, und lese schon einige tage still mit und bin zu denn entschluss gekommen mich auch zu melden.

Seit 2 wochen wissen wir das meine mama auch ein glio hat

besser gesagt 2 .

Angefangen hat alles vor  ca.  7 wochen wo sie immer stärkere gleochgewichtsstörungen bekam und mit dem rechten arm immer tolpatschiger wurde. So emtschlossem wir uns sie zum arzt zu schicken. Unser hausarzt überwies sie sofort ins kkh mit verdacjt auf schlagamfall nach entlichen untersuchungen wie eeg blutabnahme ct sagtem die ärzte nichts zu finden.    
Nur eine ärztin sagte sie glaubt das nicnt machen wir ein mrt da sie npch auf nummer sicher gehen möchten und da stellten sie die 2 tumore fest. Wir wusstem da noch nicht was die ärzte tippten auf metastasen von irgendeinen primär tumor und Uberwiesen sie in die nächste uniklinik da etlicje untersuchungen der organe nichts
 dann nochmal umd nochmal. Bis dahin sind 3 wochen vergangen bis sie wieder verlegt wurde und wieder die gleichen untersuchumgen gamacht wurden schlug der arzt nacj fast 5 wochen entlich eine biopsie vor da mwhr nicht geht da einer am motorikzemtrum und der andere am sprachzentrum liegt sie waren da ca
 1 cm gross.
Nach 4 tagen kam das ergebnis glioblastom. Jetzt ist sie gerade am 6 tag bestrahlung und cemo 9 tage ihr geht es bescheiden.



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« Letzte Änderung: 06. November 2012, 12:32:35 von fips2 »

Offline polomausy

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Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #1 am: 06. November 2012, 11:14:38 »
Bitte geb mir tipps ich bin so verzweifelt

fips2

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #2 am: 06. November 2012, 12:39:50 »
Hallo Polymausi
Willkommen im Forum erst mal.
Ich habe deinen Beitrag als Extra-Thread aufgeteilt damit die Antworten gezielter auf dein Problem ankommen.

Darf ich fragen von wo du bist und bei welcher Klinik deine Mutter in Behandlung ist?

Es ist etwas außergewöhnlich, dass ohne OP, lediglich auf Biopsie hin,  eine Bestrahlung und Chemo begonnen wird.
 Gilt der Tumor, wegen seiner Lage als inoperabel?
Habt ihr Zweitmeinungen von andren Kliniken eingeholt ?

Es bleiben, meiner Meinung nach, sehr viele Fragen offen.

Es werden sich sicher noch weitere Betroffenen und Angehörige melden um dir zu helfen.

Gruß Fips2

Offline leonidas

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #3 am: 06. November 2012, 13:03:18 »
Hallo polomausy auch von mir willkommen im Forum, trotz des bescheidenen Anlasses.
Erstmal gilt:

Kampf aufnehmen, Kopf nicht in den Sand stecken!

So, jetzt:
Was für eine Chemo bekommt deine Mama? ich nehme an Temodal oder? ist zumindest
Standart.
- Hol eine Zweitmeinung ein!
- Recherchiere viel hier im Forum und im Internet! Man findet viel hilfreiches.
- Schau dich evtl. um nach psychologischer Betreuung. Es ist nicht einfach erstmal
  damit fertigzuwerden.
- Wenn deine Mama drauf steht, nimm dir noch nen Heilpraktiker/TCM-Klinik Das gibt
  ein gutes Gefühl, da man dann selbst auch was tut und nicht ganz so den
  Ärzten ausgeliefert ist.
- Schau dich um ob ihr vielleicht in eine Studie kommen könnt.
  Die Ärzte geben euch Auskunft darüber.
- Hab keine Angst vor Anrufen bei Ärzten / Professoren...
  das sind auch nur Menschen. Die meisten helfen gerne weiter.

Und jetzt noch ein riesengroßes Paket Kraft und Mut von mir.
Bleibt stark!
Schau dich hier ruhig bei den Langzeitüberlebenden um, dass gibt wieder Mut.
Ich z.B. gehe nach einem Jahr wieder vollzeit auf die Arbeit, trotz Glio. Ich habe
zwar "erst" 1,5 Jahre geschafft, aber ich beabsichtige noch weitere hinzuzufügen.

LG
Leonidas

Offline polomausy

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #4 am: 06. November 2012, 19:14:37 »
Danke fips und danke leonidas

Erstmal zu dir fips ja sind inoperabel daher wirt gleich bestrahlt und cemo (temodal) gegenen  ja sind inoperabel haben schon 2 kliniken gesagt.
Wir kommen aus bayern und in behamdlung ist sie in regensburg im der uniklinik.

Bist du ein bedroffener oder angehöriger?
Sorry wegen den rechtschreibfehlern aber bin nur mit handy da und das spinnt

Liebe grüsse

Leonadis mit den studien die werden in unserer klinik schon gut angeboten. Wir mussten nur mal mit der standart terapie anfangen da die neurologischen ausfälle in denn wochen schlimmer wurden.
Naja und jetzt mit der bestrahlung und cemo geht es ihr nicht so gut sie ist sehr svhwach
Darauf und müde, da sie auf der revhten seite schon neurologische ausfälle hat tut sie sich schwer mit laufen
Wie wahr es bei dir mit den glio? Hast du irgentwelvhe ausfälle? Und wurde dein tumor ganz also ich meine so gut wies geht gsnz entfern?
Ja mit den langzeitüberlebenden ist eva ein guter beisbiel fUr mich da ihrer auch inoperabel ist.
Danke schon mal lg



fips2

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #5 am: 06. November 2012, 20:18:37 »
Hallo Polymausy
Ich bin Angehöriger einer Patientin mit Keilbeinflügelmeningeom, erfolgreich  operiert.

Wenn 2 Kliniken den Tumor als inoperabel einstufen, dann wird es wohl so sein.
Habt ihr euch mal, vor der Haustüre, mit dem Gammaknife-Zenrtum in München in Verbindung gesetzt?
Würde ich mal in Erwägung ziehen. Fragen kostet nix.
Evtl. können die noch unterstützend bestrahlen.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 06. November 2012, 20:23:53 von fips2 »

Offline polomausy

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #6 am: 06. November 2012, 21:19:03 »
Hallo fips
Danke für denn tipp da werde ich morgen gleich mal fragen .
Ja groshadern ist wirklich nur ein katzensprung von uns auf 2 stunden sind wir da
Denke gama knife geht auch nur bei operativen tumoren? Das ist doch das wo im tumor was eingesetzt wird?  sorry für die fragen bin noch ganz am anfang der recherchen! @:-(

Aber ein versuch zum fragen ist es werd 
Danke schon mal und gute nacht

fips2

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #7 am: 06. November 2012, 21:23:53 »
Nein
Es wird da nichts eingesetzt. Das verwechselst du mit Seed-Therapie.
Gammaknife ist eine hochpräzise Strahlungsmethode die bei Tumoren eingesetzt wird, welche nur sehr schwer, oder gar nicht zu operieren sind.
Gewisse Voraussetztungen sind zu erfüllen.
Frag einfach nach.
Google mal unter Gamma-Knife Zentrum München. da stößt du unweigerlich drauf.


Viel Erfolg
Fips2

Offline polomausy

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #8 am: 06. November 2012, 21:46:20 »
Guten abend fips!

Habe gegooglt simmt hab ich verwechselt ja da werde ich morgen gleich fragen ....und hoffe es bringt was.

Gute nacht und drotzdem danke schon mal lg

Offline Eva

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #9 am: 06. November 2012, 23:36:54 »
Hallo polomausy,

willkommen im Forum. Ich will Dir etwas Mut machen mit meiner Geschichte. Seit 2004 lebe ich mit der Diagnose und es geht mir gut. Wichtig ist vor allem das Immunsystem zu stärken. Wenn Du Interesse hast, maile ich Dir gerne meinen Erfahrungsbericht.

LG Eva

Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

fips2

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #10 am: 07. November 2012, 07:37:00 »
Was noch in Frage kommen könnte, ist das neue Verfahren in Heidelberg.
Auch hier würde ich mich informieren.
http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/gantry-gegen-krebs-strahlentherapie-am-heidelberger-hit-a-863972.html

Ist halt etwas weiter als München, aber man sollte jede Möglichkeit, so lange es der Patient mit macht ausschöpfen.

Gruß und igB.
Fips2

Offline polomausy

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #11 am: 07. November 2012, 07:46:14 »
Hallo eva!

Danke für s bischen mut nachen.
Wie kann man das imunsystem stärken? Weil sport ist bei meiner mama unmöglich, da sie vorher schon einschränkungen der rechten seite hatte. Und jetzt durrch die cemo und bestrahlungnoch schlimmer ist. Weil ihr da kraft fehlt durch die müdigkeit zum weit gehen.

Sie braucht hilfe zum aufstehen dann schafft sie schon kurze strecken in der wohnung .
Was gibt es noch für möglichkeiten zum imunsystem stärken? Habe von deinen aloe vera gel gelesen wo gibt es so was zu kaufen.

Jetzt noch eine frage zu dir. Dein glio wahr ja auch inoperabel oder? Ist das durch die therapie verschwunden oder schläft es? Da es immer heisst die prognosen für inoperanle sind schlechter?
Hattest du auch einschränkungen und wenn ja welche und wie geht es dir heute damit


Danke schon mal im vorraus  deinen bericht würde ich gerne haben
Lg

Offline leonidas

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #12 am: 07. November 2012, 08:05:34 »
Hallo polomausy,

das Aloe ist schonmal gut, weiterhin helfen Vitalpilze, einfach mal googeln.
Grüner Tee (10 Minuten ziehen lassen) hat Antitumorwirkung und noch ne ganze
Menge mehr an Nahrungsmitteln. Ich emfpehle die Bücher von Dr. Servan-Schreiber zu
beziehen bei amazon.

Trotzdem, auch wenns schwer fällt, deine Mama muß laufen/gehen und wenns nur durch
die Wohnung ist. Je länger sie liegt, desto mehr bauen die Muskeln ab, also
mobilisieren... von mir aus Hanteltraining, alles was den Muskelaufbau fördert...

Auch wenns unorthotox ist, ich habe mir die CD von Simonton (Wieder gesund werden) gekauft und immer wieder gehört. Es war zumindest für mich sehr motiverend.

Los gehts...
LG
Leonidas

Offline polomausy

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #13 am: 07. November 2012, 09:10:02 »
Hallo leonidas

Grünen tee trinkt sie auch schon so 4 tassen am tag das aloe vera gel möchte ich kaufen weis nur nicht wo?
Ja ich zwinge sie heute wenn sie kommt von der beszrahlung einfavh mal zum wohnungsspaziergang

Danke ja los gehts  ld

fips2

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Re:Vorstellung polomausy( Angehörige) Viele Fragen
« Antwort #14 am: 07. November 2012, 09:33:50 »
Ich finde zwingen nur im gewissen Rahmen.

Deine Mutter ist krank und oftmals wird ihr durch die Behandlung noch Kraft entzogen.
Das sollte man schon berücksichtigen.
Nehmt ihr an den Arztgesprächen teil?
Wenn ja, fragt den Arzt welche Aktivitäten, in den jeweiligen Phasen der Behandlung sinnvoll und in welchem Rahmen, laufen sollen.


Mit zwingen ist gemeint, dem Patienten, aus falsch gedachtem Mitleid, oder eigener Bequemlichkeit, weil es dann ja schneller geht, "alles an den Ar... tragen". Diesen Fehler hat meine Schwiemu beim Schwieva gemacht als er seinen Schlaganfall erlitt. Ruckzuck war er Pflegefall der schwersten Stufe.
Nein.
Klingt jetzt bestimmt etwas herzlos, hat aber seinen Sinn.
Gewisse Dinge soll und muss der Patient möglichst lange selbst tun, um die Muskulatur nicht erschlaffen zu lassen. Außerdem ist es, gerade in der Chemophase wichtig, dass das Lymphgeflecht im Körper in Funktion bleibt, um die Schadstoffe und Wasser aus dem Gewebe zu treiben. Das funktioniert nur mit Bewegung.
Ob es jetzt zum Essen an den Tisch zu den Mahlzeiten ist, oder der Gang zur Toilette, genau so wie die tägliche Körperpflege. Bittet und motiviert lobend, wenn der Patient am Familienleben möglichst aktiv teilnimmt.

Es werden sicher noch Phasen der Erkrankung eintreten, bei denen ihr im Nachhinein dankbar seid für die lange Aktivität die noch erhalten blieb.

Gruß und igB
Fips2

 



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