Vorstellung Luzebut (Angehörige) Etwas ratlos

[luzebut]

Hallo miteinander,

lese hier nun schon eine Weile mit und möchte uns jetzt vorstellen: bei uns ist mein Mann (51)
betroffen, 2005 Astrozytom II, Operation 09/2005 in Erlangen, keine anschließende Therapie.
Dann Rezidiv in 2009, Operation 03/2009 in Hannover (INI), jetzt als Glioblastom IV eingestuft,
anschließende Therapie nach Stupp Schema.

Mein Mann hat beide Operationen sowie die Therapie sehr gut verkraftet, er ging wieder Vollzeit zur Arbeit.

Jetzt, im Oktober 2012, erneut ein Rezidiv zu sehen! Diesmal nicht in der alten, gut operablen Resektionshöhle, sondern abgesackt Richtung Balken mehrere kleine Herde. Wir sind sofort mit den Bildern nach Hannover geeilt, um die Meinung von dem Arzt einzuholen, der meinen Mann bereits zwei Mal zu unserer größten Zufriedenheit operiert hatte. Dessen Meinung: der Prozeß sei prinzipiell operabel.

Mit dieser Meinung im Gepäck sind wir zur Neurologie Heidelberg, die uns von einer Operation abrieten. Tumor sitzt so ungünstig, daß mit erheblichen Folgeschäden zu rechnen sei. Sie schlugen eine Studie vor, die ein Medikament mit Bestrahlung kombiniert.
Mit diesen Informationen sind wir dann zu guter Letzt in Frankfurt gelandet, die sowohl vom hannoverschen Vorschlag als auch von dem aus Heidelberg abrieten und eine andere Studie vorschlugen (JBAL).

Nach längerem Überlegen haben wir uns nun für die Frankfurter Variante entschieden, obwohl es eine Phase II Studie ist, d.h. es kommt auch Placebo zum Einsatz, allerdings nicht ausschließlich.
Die Medikamenteneinnahme hat gerade begonnen, wir wollen bald ein weiteres MRT machen lassen, um frühzeitig die Wirkungsweise (oder eben fehlende) mit zu bekommen.

Weil es für ein Rezidiv keine Standarttherapie gibt, fiel uns die Entscheidung einigermaßen schwer. Die Onkologen plädierten für Chemo, die Radiologen wollten natürlich bestrahlen und der Chirurg war sich sicher, daß nur schneiden in Frage kommt. Letztendlich blieb es uns überlassen wofür wir uns entscheiden, und diese Verantwortung lastet nun tonnenschwer auf unseren Schultern. Was, wenn es  nun die falsche Entscheidung war?

Naja, jetzt isses entschieden und wir sind hochmotiviert und hoffnungsvoll, daß wir ein drittes Mal Glück haben und uns noch etwas Zeit verbleibt.

Herzliche Grüße
luzebut

Beitrag etwas strukturiert Mod.

[Eva]

Liebe Luzebut,

willkommen im Forum. Die Entscheidung war alles andere als einfach. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass es die richtige war.  Lasst Euch nicht unterkriegen.

LG Eva

[Iwana]

Hallo Luzebut
Genau diese Entscheidungen finde ich verdammt (sorry der Ausdruck) schwer. Stehe ja nach meinem operierten Rezidiv auch vor dieser Entscheidung was zu tun ist und niemand kann sagen welches DER richtige Weg ist. Habe gedacht irgendwann fühle ich es, sonst ist auf mein Bauchgefühl verlass, doch irgendwie macht auch dass Kehrtwendungen und stellt sich zwischendurch auf den Kopf. Von dem her denke ich sind eure Zweifel wohl normal und nur ein Erfolg wird euch bestätigen dass ihr die richtige Entscheidung getroffen habt. Wobei ob die andern besser gewesen wären kann ja im Nachhinein auch niemand sagen... Im Schach gibt es dafür einen Ausdruck wenn man weder verlieren noch gewinnen kann... So eine Art Patt Situation.

Die Entscheidung lastet auf euren Schultern... Ich finde es jedoch auch gut wenn nicht die Aerzte einfach entscheiden, denn jeder soll seinen Weg wählen können den er gehen möchte.

Ich hoffe sehr dass ihr Glück habt und bald im MRT sehr dass die Therapie anschlägt und ich hoffe auch dass du uns hier an Freud und Leid teilhaben lässt.
Gruss Iwana

[luzebut]

Hallo,

vielen Dank für die nette Begrüßung.

Eva, ich möchte Dir gerne meine Bewunderung aussprechen. Habe gelesen, daß Du nun schon einige Zeit beschwerdefrei bist, und trotzdem bist Du regelmäßig im Forum und unterstützt andere mit Ratschlägen und Mitgefühl. In unseren rezidivfreien Phasen haben wir die Krankheit meist komplett verdrängt, da finde ich es toll, daß Du Dich noch immer damit auseinandersetzt.

Iwana, für was für eine Therapie hast Du Dich denn jetzt entschieden?

Bei meinem Mann hat sein Bauchgefühl deutlich von der Operation abgeraten, den Rest musste der Kopf entscheiden.

Ich finds auch gut, daß man seinen eigenen Weg aussuchen kann, das macht die Sache aber leider nicht einfacher.

Gruß luzebut

[chucks]

Hallo Luzebut,

herzlich willkommen im Forum.

Mein Mann ist auch in Frankfurtin BEhandlung. Er hat die Diagnose seit 20.4.11 und hatte Anfang 2012 einen neuen Tumor unter Primärtherapie. Bislang gestoppt durch dosisdichtes Schema Temodal 7Tage on /7 Tage off.

Drücke Euch die Daumen, dass Eure Therapie anschlägt. Wir finden die Ärzte in Frankfurt klasse.

VG

Carola

[Iwana]

Hallo Luzebut
Ich tendiere zu einer Langzeittherapie mit Temodal mit dem Risiko einer Resistenzentwicklung auf Zeit. Warte jedoch noch nächstes Wochenende ab, da ist der Informationstag in Berlin.

Ich hoffe dass ein guter Onkologe vor Ort ist und auch was zu einer Langzeit Temodal Therapie sagen kann. Datenlagen gibt es keine mir bekannten.
Gruss Iwana

[Mr.Cool]

Moin Luzbut,
es gibt keine allgemeingültige falsche, aber leider auch keine allgemeingültige richtige Therapie.

Ihr könntet höchstens noch eine Mehrheitsabstimmung in weiteren Einrichtungen durchführen.

Ansonsten macht das wobei ihr euch am wohlsten fühlt.

[luzebut]

Hallo zusammen,

nach einiger Zeit mal wieder ein Update von uns:

wir haben ja nach Feststellung eines Rezidives im Oktober letzten Jahres an einer Studie (Jbal) teilgenommen. Der Wirkstoff
(Ly) hat sich leider als völlig wirkungslos erwiesen, weshalb wir die Teilnahme sofort abgebrochen haben.

Im Anschluß begann eine Therapie mit CCNU kombiniert mit Temodal. Nach dem ersten Zyklus sah es recht vielversprechend aus
(kein Tumorprogress), aber nach dem 3. Zyklus war klar, daß der Tumor ungehindert weiterwächst.

Zu diesem Zeitpunkt ging es meinem Mann immer schlechter, Kurzzeitgedächtnis ganz schlecht, Orientierung schlecht, linke
Körperhälfte außer Kontrolle.

Einigermaßen in Panik haben wir uns an einen Arzt in Bochum gewandt und mit Hyperthermie begonnen in Kombination mit hochdosiertem Vitamin C, Curcumin, Selen und Weihrauch. Außerdem vermittelte der Arzt uns nach Velen zu Dr. Dresemann, der sofort, ohne bürokratischen Aufwand, mit der Gabe von Avastin und Irinotecan begann.

Heute hatten wir die 2. Infusion und gleich ein Mrt, das zum Glück die Besserung des Zustands meines Mannes bestätigte: deutliche Verkleinerung des Tumors. Puh, vorerst grad nochmal die Kurve gekriegt...
Wir setzen jetzt natürlich die Infusionen in 2 wöchigem Abstand fort, in der Hoffnung, die Abstände zu vergrößern.

Die letzten 12 Wochen haben doch sehr an unseren Kräften gezehrt, wir sind natürlich froh über die Entwicklung aber viel mehr als verhaltenen Optimismus bringen wir im Moment nicht auf. Na ja, ein Schritt nach dem anderen...

Wir wünschen allen hier  viel Kraft und eine wirksame Therapie

Gruß luzebut   

[JoyMelody]

hallo luzebut,

ich wollte dir einfach viel Kraft und Glück wünschen! Es ist absolut nicht leicht so eine Situation durchzuleben, aber wenn man fest daran glaubt und sich nicht niederschlagen lässt kann man alles durchstehen!

"deutliche Verkleinerung des Tumors" <--- das sind ja gute Nachrichten, ich hoffe, dass weitere folgen!

[fips2]

Thread geschlossen
Fortsetzung hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9078.msg646242.html#msg646242

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