HirnTumor-Forum

Autor Thema: zustand nach der 6.OP und was nun...?Vorst.lütt buttje (Betroffener)  (Gelesen 11908 mal)

Offline lütt buttje

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moin zusammen, also - ichbin der neue...von der küste. seit 2004 wurde ich im hamburger UKE sechsmal wegen eines atypischen meningeoms operiert. bei der fünften OP habe ich nur noch glück gehabt: ich soll einen gehirninfarkt erlitten haben. ich habe ein eingeschränkte gesichtsfeld und nach der letzten OP gleichgewichtstörungen, eine eingeschränkte konzentration und merkfähigkeit. ich bin seit 2009  nach der vierte OP verrentet.
jetzt ist also ein resttumor (WHO II) in der nähe des sehzentrums vorhanden, der von april bis

1. jetzt um 1,5 mm gewachsen sein soll. der arzt möchte hier nur ungern operieren und empfiehlt mir eine AVAST'IN-therapie. doch die infos, die im internet verfügbar sind und die meinung anderer mediziner raten mir  klar ab bwz.  lassen mich sehr zweifeln, ob dieses erfahren schon sgereift ist.
2. auch fanden die befragten ärzte, dass eine schichtung  von 5mm bei MRT-aufnahmen für sie nicht die grundlage für eine OP-diagnose wären. hierfür benötige man 1mm-schihtung.
ein anderer arzt fragte ich erstaunt, ob ich noch nie bestrahlt worden wäre?? nein - ich habe mich (leider?) immr auf das urteil meines arztes verlassen. ist das bestrahlen als anschlussbehandlung immer die regel?

hat jemand von euch zu meinen fragezeichen eine meinung/erfahrung...??
danke und grüße von der küste


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« Letzte Änderung: 27. März 2013, 07:22:55 von fips2 »

Offline Pem34

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Hallo und willkommen hier im Forum!

Ein richtig und falsch abwägen ist sehr schwierig. Das einzige was man tun kann, ist seinen eigenen Weg auszuwählen und das Ergebnis halt irgendwie akzeptieren.

Meinem Mann sagte man, dass bei WHO II Bestrahlung und Chemo nicht sonderlich helfen würden.

Mein Mann ist durch sein Astro II später dann III am Seezentrum vollständig erblindet. Vor der Bestrahlung hatte er noch ein Restsehen und eine Rest-Orientierung. Wie man uns in der Augenklinik später dann sagte: "Was letztendlich zur vollständigen Zerstörung des Sehnervs geführt hat, kann man nicht sagen. Wahrscheinlich die Kombination aus OP, Bestrahlung und Chemo... aber wir hatten keine Wahl, der Tumor bedeutet halt Lebensgefahr... und der musste bekämpft werden".

Was die Avastin-Therapie betrifft. Die bekommt mein Mann jetzt seit April. Alles kontrastmittelaufnehmendes Gewebe ist verschwunden. Allerdings hat sich sein Zustand nicht verbessert... im Gegenteil. Es besteht durchaus die Möglichkeit, dass Teile des Tumors, die kein KM aufnehmen sich weiter vergrößert haben, ohne im MRT sichtbar zu sein. Ich wills nicht hoffen.

Du hast schon eine ganze Menge durch. Ich wünsche Dir, dass Du den richtigen Weg findest.

Alles Gute
Pem
« Letzte Änderung: 27. März 2013, 07:23:13 von fips2 »

Offline Pem34

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Hallo Illi,
direkt nach der Infusion geht es meinem Mann auch immer verhältnismäßig gut. Ich denke mal, es ist die viele Flüssigkeit, die dem Körper mal gut tut und der Kochsalzhaushalt wird ja durch die Infusionen auch ausgeglichen.

Aber sehr schön, dass dein Vater die Infusionen verträgt. Weiter so!

LG
Pem
« Letzte Änderung: 27. März 2013, 07:23:23 von fips2 »

Offline KaSy

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Re:mein zustand nach der 6.OP und was nun...?Vorst.lütt buttje (Betroffener)
« Antwort #3 am: 01. September 2012, 00:26:30 »
Hallo, Lütt Büttje, Du Küstenjung`,

ich bin ähnlich betroffen wie Du.
- Ich habe die erste Meningeom-OP (WHO I, Größe so zwischen Pflaume und Hühnerei) im Jahr 1995 gehabt mit erfolgreicher, vollständiger Entfernung.
- 1999 wurde ein Meningeom an der gleichen Stelle entdeckt, das sich netzartig weitflächig über die erste Tumorstelle ausgebreitet hatte. Es wurde mit WHO III eingestuft, und es war für die Ärzte logisch, dass nach der OP zu bestrahlen ist. Ich fand das auch gut so, denn wenn ein Meningeom ein Mal wiederkehrt, kann es das auch öfter tun. Die Bestrahlung bewirkte auch, dass an dieser relativ großen Stelle auf dem linken Oberkopf kein Tumor mehr festgestellt wurde.
- Allerdings scheinen sich einige Zellen in einen Zustand als "Schläfer" begeben zu haben und im Jahr 2007 wurde ein kleines Menigeom (etwa Kirschgroß) am rechten Rand (über dem Ohr) meiner Bügelschnittnarbe festgestellt, operiert und mit WHO III eingestuft. In der Tumorkonferenz wurde über die Möglichkeit einer zweiten Bestrahlung diskutiert und dagegen plädiert.
- 2011 wurden rechts und links an den unteren Rändern dieser Narbe ähnlich kleine Meningeome entdeckt und beide in einer OP von zwei parallel arbeitenden Neurochirurgen entfernt. Nun erfolgte die zweite Bestrahlung, allerdings nur rechts, da nach Meinung der Strahlentherapeutin der linke Tumor zu nah am vorbestrahlten Gebiet sei und er ja erstmalig aufgetreten sei.

Ich hätte es damals lieber gehabt, wenn auch dort der "Strahlenhammer" dem Meningeom den letzten Rest gegeben hätte.
Heute sehe ich es etwas anders, denn obwohl die letzten Meningeome nach Aussagen der Neurochirurgen klein und nicht so bedeutend waren, habe ich deutliche kognitive und heftige psychische Folgen davon getragen und muss womöglich einsehen, dass ich noch sehr lange nicht oder gar nie wieder in meinem geliebten Beruf arbeiten kann.


Aber zu Dir:

Bestrahlungen haben dann den meisten Effekt, wenn die Wachstumsgeschwindigkeit, also das Tempo der Zellteilung, möglichst hoch ist.

Es wird ja 5 mal in der Woche bestrahlt und das 6 Wochen lang. (Das ist das meist verwendete Verfahren.) Wenn sich die Zellen nur recht selten teilen, dann bringen die zerstörenden Strahlen nicht den Erfolg. Denn die Zellen sind am empfindlichsten, wenn sie sich gerade teilen, wenn also der Zellkern sich in zwei Teile teilt und erst wieder zu einem vollständigen Zellkern heranwachsen muss. Außerdem teilt sich fast zeitgleich die Zelle, indem sich die Zellmembran einschnürt und in dieser Situation auch weniger stabil ist.

Für WHO I-Tumoren kommen damit Bestrahlungen nicht in Frage.

Auch WHO II-Tumoren wie Deine Meningeome wachsen noch relativ langsam und sind also für eine Bestrahlung nicht so gut geeignet.

Bestrahlungen wirken ja nicht nur tötend auf die Tumorzellen, es gibt immer auch planmäßig einen Sicherheitsbereich um das Tumorgebiet herum, der mit bestrahlt wird. Außerdem sind die Strahlenstärken direkt vor und nach dem Zielgebiet nicht gleich Null. Es kann also kurzfristige Folgen geben, die sich meist wieder nach einigen Wochen / wenigen Monaten normalisieren. Aber es kann auch zu Langzeitfolgen kommen, die sich erst später herausstellen.
Deshalb wird also der Sinn einer Bestrahlung im Interesse des Patienten gut von den mitwirkenden Fachärzten diskutiert. 

Gerade die Nähe zum Sehzentrum ist bei Dir ein bedeutender Ausschlussfaktor, wenn man nicht die Erblindung verursachen will!
Bei meiner ersten Bestrahlung kam der Strahlenarzt nach dem Berechnen des Bestrahlungsbereiches zu mir und sagte gleich als erstes, dass das Auge verschont bleiben würde. Das war ihm offensichtlich sehr wichtig. Mir natürlich auch.
Wenn also zum Zwecke der Meningeomentfernung die Nutzen-Schaden-Abwägung dazu führt, dass eine Erblindung die Nebenwirkung wäre, wird sich das Ärzteteam dagegen entscheiden und andere Möglichkeiten erwägen und diskutieren.

Bei Dir ist das nun die Chemotherapie mit Avastin.

Es scheint sich tatsächlich um eine "letzte Möglichkeit" bei der Lage Deines Resttumors zu handeln, da weder operiert noch bestrahlt werden kann.

Ich selbst habe mit meiner Strahlenärztin gesprochen, ob es bei weiteren Meningeomen auch die Möglichkeit der Chemotherapie gäbe, falls die Bestrahlung nicht mehr möglich sein sollte. Sie sagte ganz klar, dass diese Möglichkeit nicht besteht.

Insofern meine ich, dass Dein Arzt / die Ärzte jetzt die sich entwickelnde Möglichkeit einer Chemotherapie für Dein Meningeom einsetzen würden, auch wenn sie noch kaum bei dieser Tumorart erprobt wurde.

Übrigens gab es im Jahr 1995 (mein erster HT) noch keinerlei Möglichkeit der Chemotherapie bei Hirntumoren, da es noch nicht gelungen war, mit Medikamenten die Blut-Hirn-Schranke zu überwinden. Die Forschungen gehen aber mächtig voran.   

Zu Deiner Frage wegen der MRT-Technik:
In "meinem" Krankenhaus gab es bis vor einem Jahr ein MRT-Gerät mit einer Magnetfeldstärke von 1,5 Tesla. In diesem Gerät waren auch vorbehaltlos Untersuchungen möglich, wenn Metall in Form von meinen Titanklammern an der Palacosplastik (Knochenersatz) im Kopf ist. Nun gibt es auch ein 3 Tesla-Gerät, das dünnere Schnittbilder erzeugt. (Wie dick oder dünn, das weiß ich für die beiden Geräte nicht, das weiß aber unser Moderator fips2, glaube ich.) Jedenfalls darf ich sicherheitshalber nicht in das 3 Tesla-MRT, aus Vorsichtsgründen. Eigentlich sollte da auch nichts passieren, aber es gibt eben noch keine Erfahrungen. Sollte der Arzt undedingt die genaueren Bilder benötigen, würde die vage Gefahr sicher gegen die bessere Bildauflösung abgewogen werden und vermutlich würde dann dieses Gerät genutzt werden.

Die Frage ist natürlich, ob es in HH ein 3 Tesla-Gerät gibt.

Ich möchte noch kurz etwas zum Eintrag vom Pem schreiben, die Dir gleich richtig geantwortet hat. Ihr Mann hat kein Meningeom, sondern ein Astrozytom, das im Gehirn wächst.
Bei dieser Hirntumorart wird die Avastintherapie bereits länger eingesetzt.
Durch das Astrozytom oder/und die OP bei ihm wurde der Sehnerv „erwischt“, bei Dir „drängelt“ sich Dein Meningeom an das Sehzentrum im hinteren Gehirnbereich.

(Ich hoffe, ich habe Dich mit der Länge des Beitrags nicht „erschlagen“.)

Wichtig sind Zweitmeinungen auf jeden Fall. Als Küstenjung´hättest Du Greifswald mit einer sehr bemerkenswerten Neurochirurgie und Hirntumorerfahrung in der relativen Nähe.

Bleib weiter stark und nutze uns hier ruhig aus! (Ich schreibe nicht immer so schrecklich lang.)

Gruß
KaSy
« Letzte Änderung: 27. März 2013, 07:23:33 von fips2 »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline krimi

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Re:mein zustand nach der 6.OP und was nun...?Vorst.lütt buttje (Betroffener)
« Antwort #4 am: 01. September 2012, 00:26:53 »
Guten Abend lütt buttje,

ich begrüße dich herzlich in diesem Forum.

Gern hören wir dir zu und bemühen uns auch dir Antworten zu geben.
Nicht immer wird es möglich sein. Wir sind auch nur Betroffene oder Angehörige. Also Laien.

Das soll dich aber nicht hindern Fragen zu stellen oder dein Herz auszuschütten.

Ich wünsche dir einen für dich guten Gedankenaustausch bei uns.

Zu deiner Frage habe ich dir eine persönliche Nachricht (PN) an deine Mailadresse geschrieben.

Viele Grüße

krimi
« Letzte Änderung: 27. März 2013, 07:23:43 von fips2 »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline lütt buttje

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Re:mein zustand nach der 6.OP und was nun...?Vorst.lütt buttje (Betroffener)
« Antwort #5 am: 04. September 2012, 13:14:16 »
hallo pem,
 
das tut mir wirklich sehr leid für euch beide! haben euch die ärzte auf das risiko hingewiesen? aber dass dein mann AVASTIN so verhältnismäßig gut verträgt, finde ich schon toll. ich habe auch ganz andere erfahrungsberichte gelesen, ganz abgesehen von den theoretisch wohl möglichen nebenwirkungen.
ich wünsch euch beiden alles GUTE und vielen dank für deine nachricht.

grüße vom lütt buttje
« Letzte Änderung: 27. März 2013, 07:23:52 von fips2 »

Offline Pem34

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Re:mein zustand nach der 6.OP und was nun...?Vorst.lütt buttje (Betroffener)
« Antwort #6 am: 04. September 2012, 13:47:23 »
Hi lütt buttje,

ich weiß jetzt nicht, welches Risiko du meinst.

Wenn du das mit der Erblindung meinst, da haben uns die Ärzte von Anfang an nicht sehr viel Hoffnung gemacht... aber wir hatten halt irgendwo immer noch welche und hätten es nicht für möglich gehalten, dass es doch so kommt, wie es letztlich gekommen ist.

Wenn du das mit dem Avastin meinst, das ist uns schon auch klar, dass sich da auch anderes Gewebe weiter ausbreiten kann. Doch was haben wir denn für eine Wahl? Seit 2 Tagen habe ich so ein kleines bisschen das Gefühl, dass sich gewisse neurologische Probleme etwas zurückbilden. Z. B. das Ausspucken bei Zähneputzen war vorübergehend nicht mehr möglich. Seit gestern früh klappt es wieder einwandfrei. Das sind Winzigkeiten, die einem Hoffnung (auf was auch immer) geben.

Dir auch alles Gute und halte uns mal auf dem Laufenden
Pem

« Letzte Änderung: 27. März 2013, 07:24:03 von fips2 »

Offline lütt buttje

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hallo,
mir wurde also im UKE, hamburg, eine AVASTIN-therapie angeraten, die ich nach persönlicher rücksprache mit der charite/berlin, dem Cyberknife-center/hamburg und der firma roche allerdings  nicht begann. alle haben mir dringendst abgeraten.
Nun habe ich eine 6-wöchige TOMO-(Strahlen-)Therapie im UKE absolviert. Die Bestrahlung erfolgte täglich und dauert ca. 10min. Nebenwirkungen: Nach zwei Wochen fielen mir in den bestrahlten Regionen (= 3) die Haare aus. das war aber nicht weiter tragisch, da ich eh eine Kurzhaarfrisur trug. also: glatze.  Eine gewisse Müdigkeit stellte sich ein. Ich mache eben nicht mehr so viel/so schnell im haushalt. An einer Region ist die Haut etwas gerötet, aber das creme ich mit Bepanten ein. Ein erstes Kontrollbild soll in zwei Monaten erstellt werden. Von einer 7.OP keine Rede!
Wird schon...
Gruß von Lütt Buttje
« Letzte Änderung: 27. März 2013, 07:24:11 von fips2 »

Offline Pem34

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Hallo Lütt Buttje,

schön, dass es dir verhältnismäßig gut geht. Für das Kontrollbild in 2 Monaten drücke ich dir die Daumen!

LG
Pem
« Letzte Änderung: 27. März 2013, 07:24:17 von fips2 »

Offline KaSy

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Hallo, Lütt Buttje,

das klingt ja gut! Und Deinen Augen ist nichts passiert?! Super! Da kannst Du also  :o und  ::);D.

Du schaffst das!

Mensch, dieses Immerzu-Wiederkommen der Meningeome muss doch irgendwann ein Ende haben!

Lass Dich ja nicht unterkriegen!

KaSy
« Letzte Änderung: 27. März 2013, 07:24:24 von fips2 »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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