Vorstellung kabunie Betroffene mit Menigeomen

[kabunie]

Hallo,
ich lese mich schon eine geraume Zeit durchs Forum und hab das Gefühl "hier bin ich richtig".

Meine Geschichte beginnt im August 2010 mit einem Konvexitätsdmenigeom rechts temporal und eines links hochfrontal mit Sinusinfiltration. Die OP habe ich ganz gut überstanden und die REHA war auch o.k.
Im Mai 2011 hatte ich eine symptomatische Epsilepsie mit einem Grand Mal Anfall, worauf eine bakterielle Meningitis und ein intrakranieller Abszess diagnostiziert wurden. Auch das habe ich gut überstanden und die anschließende REHA (in einer anderen Klinik) war noch besser, da diese mehr auf mich und meine Defizite ausgerichtet war. Im November 2011 wurde mir dann eine künstliche Calotte eingesetzt, da durch die Meningitis meine eigene nicht mehr zu gebrauchen war. Bei der Gelegenheit wurden mir noch 3 weitere kleinere Meningeome entfernt.
Auch nach der 3. OP war ich wieder in REHA und das war auch gut so.

Zwischen den OP's und REHA's bekam ich Ergotherapie (was jetzt nicht sooo viel brachte) und "Krankengymnastik auf neurophysiologischer Grundlage" ; d.h., Narbenmobilisation und Massage.
Die Narbenmobilisation ist im Behandlungsmoment sehr schmerzhaft, und auch am nächsten Tag hat man noch was davon, aber es werden die Verklebungen gelöst mit der Folge, dass die Kopfschmerzen deutlich weniger geworden sind.

Im Großen und Ganzen hab ich alles wirklich gut überstanden, auch wenn nicht alles so glatt verlief, wie es sich jetzt liest.

Ich bin nur leider immer noch nicht sehr belastbar und mit Druck geht gar nichts. Die Konzentration läßt schnell nach. Die Müdigkeit läßt sich dann auch nicht beiseite schieben und ich muß Pause machen. Die tägl. Kopfschmerzen lassen sich mal mehr und mal weniger gut ertragen. Physisch gehts mir besser als psychisch.

Die letzten 2 Jahre sind so gar nicht wirklich an mich rangekommen und jetzt langsam kommt alles auf mich zu. Ich hab wohl die ganze Zeit gedacht, das ist alles wie eine "normale" Krankheit und hinterher gehts mir wieder genauso gut wie vorher. Tja, Pustekuchen.
Mein Alltag hat sich total geändert und besteht hauptsächlich aus Pause und langsam machen. Zum Glück hab ich die volle Unterstützung meiner Familie und vor allem von meinem Ehemann. Wie aber erkläre ich jemandem wie es mir geht und wie es sich anfühlt? Mir fehlen ja selber manchmal die Worte für dafür.

Ich bin jetzt 53 Jahre alt. Aber wars das jetzt? ich war schon immer eine "Schafferin" und hab das sehr gern gemacht-es war keine Arbeit für mich.

So langsam geht mir die Geduld aus und ich kann die Beschwichtigungen nicht mehr hören.
Im Februar 2013 steht die nächste Kontrolluntersuchung an, vor der ich jetzt schon bammel hab.

Mein Wunschgedanke ist, dass mir jemand sagt: so, ab nem gewissen Zeitpunkt ist alles gut und wieder so wie vorher.

In diesem Sinne bleibt mir wohl nur die Hoffnung

kabunie

[TinaF]

Hallo kabunie,

willkommen bei uns im Forum.

Du hast ja schon einiges hinter Dich bringen müssen, drei Operationen, drei Rehas und das alles innerhalb von gerade mal gut zwei Jahren. Das war sicher keine leichte Zeit.

Physisch gehts mir besser als psychisch.

So geht es vielen von uns, mangelnde Belastbarkeit und fehlende Konzentration, den Druck nicht mehr aushalten, ständig Pausen machen müssen, da können wir leider nur zu gut mitreden. Vielleicht magst Du hier mal nachlesen, da dürfte Dir so einiges bekannt vorkommen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7627.0.html

Meine eigene OP ist über drei Jahre her und ich kann wirklich nicht sagen, dass alles wieder gut und so wie vorher ist . Trotz allem hat es immer wieder Fortschritte gegeben, anfangs größere, später wurden sie immer kleiner und ich muss auch heute noch ganz genau hinschauen, um festzustellen, dass ich da was geschafft habe, was ein paar Wochen oder Monate davor noch nicht ging. Es handelt sich nur noch um Kleinigkeiten, aber Kleinvieh macht ja bekanntlich auch Mist .

Ich wünsche Dir einen regen Erfahrungsaustausch und dass Du Dich wohl bei uns fühlst.

LG TinaF

[Engelchen]

Hallo Kabunie,

auch von mir ein dickes Willkommen hier . Als ich gerade Deinen Text las, da dachte ich so "Die hat drei Ops hinter sich....oh man!" und Du hast bereits soviel geschafft.

Ich hatte nur eine Meningeom-OP, aber ich kann Dir sagen, dass es mir ähnlich ergeht wie Dir. Die letzten zwei Jahre seit der Op sind ebenfalls so vorbei gegangen - ich brauchte sehr lange, um überhaupt in der Realität wieder anzukommen. Ich hatte immer das Gefühl irgendwie völlig neben mir zu stehen... Auch meine Belastbarkeit und die Konzentration sind nicht mehr dieselbe (ich habe jedoch noch andere Erkrankungen durch die OP, die Du nicht hast). Ich denke, jeder verkraftet so einen Eingriff anders, jede Seele verarbeitet das Erlebte und auch die Folgen anders. Ich weiss jedoch, dass ich auch nach gut zwei Jahren immer noch Fortschritte mache und ich trainiere täglich weiter Mir gehts ähnlich wie TinaF - ich freue mich über kleine erreichte Fortschritte und habe meine Ansprüche an mich selbst ein klein wenig runtergeschraubt.

---Außenstehende können das nicht immer gut nachvollziehen. Leider ist es so, dass man diese seine Grenzen aufzeigen muss, denn man sieht es mir z.B. nicht unbedingt an, wenn ich nicht mehr kann. Wenn ich über meine Grenzen gehe (physisch und psychisch), dann weiss ich das mittlerweile und muss nächsten Tag einen Gang runterschrauben. Toll, dass Du solch verständnisvolle Familie und einen tollen Partner hast - das ist nicht selbstverständlich!!

Ich wünsche Dir noch viele informative Antworten - Viele Grüße vom Engelchen

[krimi]

Hallo kabunie,

willkommen in unserer Runde.

Da hast du ja schon einiges hinter dich gebracht.

Ich wurde Februar 2011 an einem Konvexitätsmeningeom links parietal operiert, erhielt statt meiner Hirnhaut ein Transplantat und eine Palacosplastik anstelle des Schädelknochens. Anschließend hatte ich eine Reha-AHB von 6 Wochen.
Entdeckt wurde das Meningeom, weil ich 2 Bewusstlosigkeiten hatte und auf Grund derer ich zum MRT musste.
Das waren meine ersten epileptischen Anfälle, wie es sich dann herausstellte.

Nach der OP hatte ich einen Spracharrest, der sich auch jetzt noch, über 1 1/2 Jahre danach bei Stress immer mal wieder einstellt. Die Epilepsie ist leider auch geblieben.

Als ich nach fast 12 Wochen mit der beruflichen Wiedereingliederung begann dachte ich, dass alles wieder gut ist. Fühlte ich mich doch echt fit.

Im ganz normalen Alltag zeigten sich dann bei mir Defizite wie du sie von dir beschreibst.
TinaF hat dir bereits den Link genannt, wo du unsere Erfahrungen nachlesen kannst. Du bist also in guter Gesellschaft.

Es gibt aber auch Fortschritte, meist sind es kleine. Und durch diese lasse ich mich motivieren.

Ich wünsche dir hier im Forum einen guten Austausch.

krimi

[kabunie]

Hallo TinaF, Engelchen und krimi
vielen Dank für die Willkommensgrüße!.
Du hast Recht TinaF, es kommt mir sehr viel bekannt vor.
Im Moment sehe ich für mich nur Stillstand.
Oft genug habe ich mich gefragt, ob das dann "normal" ist für den Zustand. Mann kann nicht alles aufs Wetter schieben.
Ich weiß zum Beispiel sehr genau was ich sagen oder fragen will, aber wenn ich es formulieren soll ist die Hälfte weg oder ich kann es einfach nicht ausdrücken, oder finde nicht die richtigen Worte. Es endet dann des öfteren in einem hilflosen Gestammel und ich fühle mich unfähig. Beim nächsten Zusammentreffen mit den Personen hab ich schon das Gefühl die denken, ich sei blöd. Manche reden dann schon mit mir, als wäre ich 5 Jahre alt. Manchmal kann ich mich ganz gut dagegen behaupten, aber manchmal eben auch nicht. Das kostet dann zusätzlich Kraft.

Es ist schön sein Befinden zu äußern, sich verstanden zu fühlen und ohne sich rechtfertigen zu müssen.

Ich freue mich auf einen guten Austausch hier im forum

Lg kabunie

[Thinking]

Hallo Kabunie - herzlich Willkommen hier im Forum auch von mir

Nun verfüge ich nicht über so viele Erfahrungen wie Du selbst oder andere hier, was mir aber spontan einfiel - vielleicht wär ja so eine Art Tagebuch für Dich nicht schlecht, wo Du Deine körperlichen und seelischen Befindlichkeiten festhältst.
Könnte mir vorstellen, das man dann leichter sieht, wo Fortschritte sind.

Und wichtig ist doch auch, das es nicht schlechter wird. Du hast ja auch einen tollen Rückhalt, der Dir sicher hilft, das Unverständnis anderer Leute zu verarbeiten und das ist so viel wert.

Viele Grüße
Thinking

[kabunie]

Hallo Thinking,
danke. Die Idee mit dem Tagebuch ist gut.
Es kommt denke ich nicht darauf an, ob man viel oder wenig Erfahrung hat.
Es stimmt, ich habe einen tollen Rückhalt - nur wirklich darüber reden kann ich mit meinem Mann nicht. Ich denke, er hat eigentlich mehr Angst als ich...
Wir tun dann einfach so, als wäre alles in Ordnung. Ist nicht immer die schlechteste Methode, funktioniert aber nicht immer.
Deswegen war ich auch im Netz unterwegs, um eine Selbsthilfegruppe o.Ä. zu finden. Krankenkasse und Arzt waren überfragt.
Schön zu wissen, dass es dieses Forum gibt.

Lg
kabunie

[krimi]

Hallo kabunie,

Selbsthilfegruppen - schau doch einmal auf diese Seite der Deutschen Hirntumorhilfe.
Vielleicht wirst du dort fündig.
http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/selbsthilfe-foerderung/

krimi

[kabunie]

Hallo krimi,
tausend Dank für DEN Hinweis.
Da werd ich gleich Montag anrufen und nach Adressen fragen.
Ich wünsch Dir einen schönen Abend
Lg kabunie