Auf einmal ist alles anders, mein Vater ist krank.Vorst. HeikeD ( Angeh)

[jannopeter]

Liebe Heike,
ich finde es schön, dass ihr etwas gemeinsames/entspannendes gefunden habt. Ich denke das ist auch für dich wichtig. Mal einen Gang tiefer zu schalten. Beim Lesen Deiner/Eurer Geschichte sind mir zwei Dinge aufgefallen:

1. Schau mal unter Sehhelfer.de Das ist ein Online-Shop der für Sehgeschädigte Hilfsdinge anbietet. Auch der Tumor meines Sohnes lag um den Sehnerv und er hatte ähnliche Probleme wie dein Vater. Seine Sehstörungen (Doppelbilder) haben sich dann aber wieder gegeben. Nur die Sehstärke wurde immer schwächer. Zum Schluss haben wir mit XXL-Karten gespielt und den Laptop am Fernseher angeschlossen und die Symbole riesig gestellt, damit er noch etwas am PC spielen konnte.

2. Pflegestufe: Schreib auch die alltäglichen Dinge des Haushaltes auf, die dein Vater zuvor alleine erledigt hat. Inkl. aller Zeiten die ihr bei Ärzten mit Fahrt/Wartezeit usw. verbringt. Das läppert sich zusammen

Ich wünsche Dir viel Kraft.
LG
Jannopeter

[fips2]

Inkl. aller Zeiten die ihr bei Ärzten mit Fahrt/Wartezeit usw. verbringt. Das läppert sich zusammen

Diese Zeiten intererssieren den MD leider nicht, da sie nicht zur direkten  Pflege zählen würden
und wenn sie  anerkannt werden, dann nur mit Zeitpauschalen, die kein Mensch einhalten kann.

[Lackenkogel]

Hallo Heike,
heute war doch 1. Bestrahlung, oder?! Hat alles geklappt mit Krankentransport, Maske, Bestrahlung? Wie geht es Deinem Paps?

Bei uns nix Neues: Zustand meiner Mutter ist fast unverändert. Sie schläft so viel und so tief, dass man wirklich enorme Mühe hat, sie wach zu bekommen, damit sie Mahlzeiten zu sich nehmen kann. Ihr Appetit wird weniger.......
Und wenn sie wirklich mal wach ist, dann redet sie so ein wirres Zeug, dass es zum Teil schon wieder lustig ist.

Heike, sie bekommt sehr starke Schmerzmittel, die sie so ausknocken. Ohne diese hätte sie Schmerzen. So gesehen ist es gut, dass sie viel schläft. Sie ist ganz friedlich und ruhig.

Viele Grüße

[HeikeD]

Guten abend,

Ich schreibe hier vom pad, bitte achtet nicht auf die schreibfehler. Danke.

Heute war nicht erster bestrahlungstag sondern erstgespräch in der strahlenpraxis. Nächste woche montag wird die maske angefertigt und am 27.12. ist die erste bestrahlung.

Meinem vater geht es noch gut, ein wenig schlapp auf den beinen, er ist 86 aber vor der op ist er definitiv besser gegangen. Die strahlenfachärztin meinte er soll auf jeden fall krankengymnastik oder so eine mobilitätstherapie machen. Das werde ich morgen beantragen. Wir haben von der strahlenpraxis einen transportschein bekommen, nix taxi, das klappt jetzt wenn die krankenkasse das genehmigt.

Aber davon gehe ich aus, wir haben es mit den beiden fahrern des krankentransports versucht, dass er am arm die treppe alleine runter geht, hat aber nicht geklappt.

Morgen fahre ich nicht zu meinem vater, wir haben eine anderen wichtigen termin, den müssen wir wahr nehmen. Aber meine schwester ist da.

Die zeiten für die pflegestufe hae ich mal im internet geforscht. Ob wir da wirklich an eine stufe 1 heran kommen, mal schauen. Wir schreiben erst einmal alles auf und dann werden wir sehen was die vom md sagen.

Astrid, ich finde es wichtig, dass deine mutter oder generell alle todkranken keine schmerzen erleiden müssen. Wenn sie friedlich schläft ist es weniger schlimm auch für dich, oder? Ich glaube ich wäre dann beruhigter, wenn ich weiss es gibt keine schmerzen.

Meine freundin hat den vogel abgeschossen heute. Sie hat mir von ihrem tollen wochenende in wien erzählt und gefragt ob es bei mir neuigkeiten gibt. Haha....

Lg
Heike

Nachtrag, jetzt vom PC aus 

Meine Freundin, meine beste Freundin schreibt mir mails mit der Frage, gehts dir gut? Sollen wir mal Kaffee trinken gehen und den Urlaubsberichten aus den Wochenendurlauben. Ich könnte schreien vor Enttäuschung darüber. Heute habe ich ihr auf die frage, ob es Neuigkeiten gibt sehr sarkastisch geantwortet. Die Antwort habe ich nicht mehr lesen können, da war ich dann mit meinem Vater unterwegs. Ich habe keine Kraft mich damit auseinander zu setzen, ich weiss nicht obs gerade etwas unwichtigeres, oberflächlieres gibt als diese Freundschaft. Schade, fast 40 Jahre meine beste Freundin und jetzt das.

[HeikeD]

Guten Morgen,

gerade erhielt ich einen Anruf, der MD kommt morgen!

Auf was muss ich (wir) achten? Hat jemand Tipps für mich???

LG
Heike

[Lackenkogel]

Hallo Heike,
sorry, dass ich Eure Termine so verwechselt habe - bin arg durch den Wind derzeit; sehe es mir daher bitte nach.

Ich bin auch ganz Deiner Meinung: Heutzutage brauchen Sterbenskranke Gott sei Dank nicht mehr leiden. Ein Riiiiiiiiiiiiiiiiiiesenfortschritt.

Was Deine Freundin angeht: Da fehlen mir schlicht die Worte. Man kann es drehen und wenden wie man möchte: Die Enttäuschung ist einfach nur groß! Wie unsensibel, interessenlos, oberflächlich. Wenn es Dich tröstet: Meine beste Freundin ist grad ganz genauso. Dabei müsste sie erst recht wissen, wie es mir gerade geht, denn ihr Mann starb vor knapp zwei Jahren qualvoll an Prostatakrebs. Aber was ist: Keine Anrufe, kein Interesse. Erbärmlich. Und ich zehe daraus meine Konsequenzen - solche Freunde brauche ich in meinem Leben nicht.

Bzgl. MD: Sie werden in erster Linie Deinen Vater befragen, zu was er noch selbständig in der Lage ist zu tun. Je weniger er kann, desto besser! Ich weiß aber nicht, ob der MD nicht automatisch hergeht und bei dieser Diagnose direkt eine höhere Pflegestufe gibt. In der Regel wissen sie um diesen schnellen und schlechter werdenden Krankheitsverlauf.

Liebe Grüße
Astrid

[HeikeD]

Hallo liebe Alle,

heute war der MD da. Pflegestufe ist - soweit die gute Frau das gesagt hat - durch!

Sie fragte wieso das Krankenhaus noch keine Pflegestufe beantragt hätte... haha... das frage ich  mich allerdings auch!

Mein Cousin (der mit dem Pflegedienst) war auch da und da liegt für meinen Papa schon so ein häuslicher Notruf bereit, den bekommt er demnächst.

Eine Last weniger.

mein Papa hat zwischendurch geweint, die Frau war echt nett und meinte, da tränen manchmal die Augen, gell.... das ist normal.

Eine Aussprache mit meiner Freundin steht am Samstag an. Nachdem ich ihr heute ALLES geschrieben hab, hat sie kurz geantwortet und wünscht jetzt eine Aussprache.

Na da bin ich ja gespannt.

Wie gehen eigentlich eure Partner (so die nicht selbst erkrankt sind) damit um, wenn ihr euch für die Familie so einbringt?

Wie gehen die damit um, dass kaum mehr Zeit füreinander ist. Gibt es da Probleme? Ich habe bis jetzt - zum Glück - noch keine Probleme daheim, oder habe sie schlicht nicht erkannt bis jetzt.

Ich weiß, dass auch für meinen Mann eine schwere Zeit begonnen hat. Ob er das lange noch aushält, er ist selber momentan krank und nicht ganz fit.

Nichst desto trotz fehlt mir jemand an den ich mich anlehnen kann, der mir Trost spendet (wenn ich euch hier nicht hätte!!!) und der mir auch einen gewissen Halt gibt.

Das habe ich leider momentan nicht oder ich erkenne es nicht.

Da ist zum Beispiel die Sache mit dem Auto. Mein Vater hatte ja Unfälle gebaut, Blechschaden nur - zum Glück. Der Mensch von der Werkstatt hat nun gesagt, dass ca. 2500 Euro Reparatur anfallen würden.

Er selbst würde uns das Auto aber für 400 Euro abkaufen und es als Werkstattwagen benutzen.

Dazu muss ich sagen, dass mein Vater einen Peugeot Partner fährt, der zum Rollstuhlfahrzeug umgebaut wurde (also hinten Hydraulik mit Hebevorrichtung für den Rollstuhl) damals für meine Mutter so neu gekauft und aufwändig umbauen lassen.

Auch wenn das Auto schon 10 Jahre oder mehr auf dem Buckel hat - es ist scheckheft gepflegt, mein Vater ganz sicher kein Raser gewesen und für jeden Rülpser ist der damit in der Werkstatt gewesen. Weite Urlaubsfahren sind nie gemacht worden.

Das alles soll jetzt nur noch 400 Euro wert sein? Mein Mann sagt, er hat keine Ahnung, mein Kollege sagt - auf keinen Fall an die Werkstatt verkaufen sondern im internet als Bastlerfahrzeug anbieten. Soll ich das jetzt auch noch auf meine Schultern laden? DAzu habe ich gar keine Kraft glaube ich.

Aber verschenken will ich das Auto doch auch nicht.

LG
Heike

[Pem34]

Liebe Heike,

gut, dass du deiner Freundin alles geschrieben hast. Weiß du, es könnte auch einfach nur Hilflosigkeit sein. Manche Menschen können damit nicht umgehen. Es gibt welche, die sich übermäßig engagieren und welche, die sich zurückziehen und welche, die zwar gerne helfen wollen, aber nicht wissen, wie sie es anfangen sollen. Klingt mir fast danach, als ob deine Freundin zu den Letzteren gehört. Vielleicht klappt es ja mit der Aussprache.

Auch meine einstmals beste Freundin ist letzten Freitag aus dem Urlaub zurückgekommen. Das war gerade da, wo mein Mann in seinem komischen Koma lag. Ich hätte so gern darüber mit ihr gesprochen. Aber sie hat bis heute noch nicht angerufen. Das finde ich auch sehr schade. Aber andererseits verstehe ich natürlich auch, dass die alle in ihrer "normalen" Welt weiterleben. Trotzdem tut es irgendwie weh.

LG
Pem

[HeikeD]

Liebe Pem,

ja ich verstehe, dass alle in ihrer normalen Welt leben wollen. Allerdings müssen wir hier alle bitterlich feststellen, dass die Welt eben nicht aus rosaroten Wattewölkchen besteht. Das gilt für alle Menschen... wenn jemand mit einer Waffe auf mich zielt, reicht es auch nicht, wenn ich die Augen schliesse.

Es gibt im meinem Leben leider so einige Baustellen. Vielleicht ist jetzt nicht der richtige Zeitpunkt diese zu bearbeiten, aber wenn es nciht anders geht, muss es wohl sein.

Das deine ehemalige beste Freundin noch nicht angerufen hat ist sehr schade. Vielleicht sollten wir hier im Forum mal einen Telefonnummerntausch machen, dass man immer jemanden anrufen kann zum reden und ausweinen.

Dann weiss jeder genau, dass er am anderen Ende jemanden hat, der ihn versteht und vor allem demjenigen nicht auf die Nerven geht.

LG
Heike

[Lackenkogel]

Huhu Heike,
super mit der Pflegestufe! Welche wird es denn?
Wie geht es Deinem Paps?

Und nein: Bloß nicht das Auto verkaufen, zumindest nicht zu dem Preis. Kannst Du damit noch nicht ein bißchen warten? Damit Du dieses jetzt nicht auch noch an der Backe hast?

Bzgl. Deiner Freundin hat Pem sicher recht. Es gibt Solche und Solche. Trotzdem bin ich der Meinung, dass man wenigstens mal nach dem Befinden fragen und Anteilnahme zeigen kann. Ich wäre Niemandem böse, wenn er mit der Situation (die noch nicht mal seine ist) überfordert wäre - wenn ich davon weiß. Sprechenden Menschen kann geholfen werden. Kommt aber so gar nix, gehe ich davon aus, dass auch kein Interesse besteht. Da stecke ich dann auch keine Energie mehr rein. Wozu soll ich Prioritäten in Menschen setzen, für die ich nur eine Option bin?! Nö!

Liebe Grüße

[HeikeD]

Liebe Astrid,

das mit dem Auto werde ich nicht machen, ich verkaufe nicht zu dem Preis.

Meine Kollegen raten mir auch alle davon ab, ich wünschte mein Mann würde sich darum kümmern. Aber so wie es aussieht hat der auch gerade die Nase voll von meiner Abwesenheit und dem Kümmern um meinen Vater.

Wie es da weiter geht... keine Ahnung.

Gerade habe ich bei einem Altenheim angerufen und mich nach den Preisen erkundigt. Mit Pflegestufe 1+2 kommt mein Vater inkl. Pflegewohngeld noch ohne meine Zuzahlung hin.

Die schicken mir Unterlagen zu und die werde ich nächste Woche mit meinem Vater durchsehen und ihn darauf vorbereiten, dass es in Zukunft soweit kommen kann.

Bleibt alles an mir h ängen mal wieder.

Ach so, fast vergessen, er bekommt auf jeden Fall Pflegestufe 1 (wenn man den Ausführungen der Frau vom MD glauben darf)

LG
Heike

[Tanja]

Liebe Pem,

das mit dem Telefonnummerntausch finde ich eine sehr gute Idee, die meisten anderen verstehen sowieso nicht wie es uns geht und wovor wir Angst haben usw. Da ist man als Betroffener oder Angehöriger hier schon viel besser aufgehoben, weil wir alle leider im selben Boot sind.

Viele lieben Grüße
Tanja

[HeikeD]

Heute habe ich meinem Papa weiter vorgelesen.

Es geht ihm ganz gut, ich habe ihm auch gesagt, dass ich mir in den nächsten Wochen einige Altenheime anschauen werde. Zur Vorsicht, damit wir ein schönes finden und nicht auf "hopplahopp" angewiesen sind wenn es denn mal soweit sein sollte. Damit wir dann wissen wo es schön und gemütlich ist und wo nicht.

Ansonsten gehts mir bescheiden. Bin nur am heulen heute.

Gerade rief eine Freundin an - ich glaube sie versteht mich.. das ist aber nicht die von der ich so enttäuscht bin.

Das mit dem Telefonnummerntausch können wir gerne anfangen.

Wer mitmachen möchte, kann mich anschreiben. Ich glaube ab und an ist ein Gesprächspartner der weiß wovon man redet, sehr wertvoll!

LG
Heike

[Pem34]

Hallo Heike,

ich finde es gut, dass du deinen Papa an den Gedanken gewöhnst, dass er in einem Heim besser aufgehoben sein wird, als bei deiner Schwester. Obwohl das Ganz natürlich schade ist, weil sie ja Zeit hat. Und einen Faktor darf man ja auch nicht vergessen: Viele Heime haben Wartelisten... und da muss man dann auch "zuschlagen", wenn ein Platz frei ist.

LG
Pem

[HeikeD]

Guten Morgen liebe Pem,

ja ich werde ihn am Dienstag, wenn ich mir das eine Altenheim anschaue auch direkt anmelden (wenn es mir dort gefällt). Das liegt auf der gleichen Straße auf der mein Papa wohnt, nur einige km weiter runter.

Wartezeiten sind immer da, das weiß ich wohl noch von meiner Mutter, man kann überbrücken mit Kurzzeitpflege über 4 Wochen. Wenn alle Stricke reissen sozusagen und er nicht alleine bleiben kann. Diese Kurzzeitpflege ist auch nicht so teuer.

Ich hoffe, dass das alles reicht für uns, die Bestrahlung geht am 27. los und vielleicht bekommen wir im Februar einen Platz für ihn.

Es wird definitiv darauf hinaus laufen, mein Leben ist ja jetzt schon im Eimer weil ich praktisch jeden Tag zu meinem Vater fahre oder anderweitig mit ihm / für ihn unterwegs bin.

Meinen Mann habe ich seit Tagen nicht mehr gesprochen (ich glaube er ist ziemlich sauer auf mich, dass ich mich so einbringe und nicht mehr für ihn da bin). Da ist unbedingt eine Klärung notwendig.

Ich fühle mich mutterseelenallein, die Sorge um meinen Papa (wenn er nachts alleine ist und durch die Wohnung tapert) macht mich fast wahnsinnig und die Verantwortung für alles drückt schwer auf meinen Schultern.

Dazu kommen die Mehrstunden, die ich jetzt arbeite, damit ich Zeit für die Fahrten in die Strahlenpraxis und die Arztbesuche habe.

Gestern war ich ca. 13 Stunden aus dem Haus.

Auch mit der Hilfe durch meine Schwester und den Pflegedienst ist es nicht unbedingt besser, denn damit ist nachts immer noch niemand in seiner Nähe.

Gestern Abend hat er nach dem Toilettengang vergessen seine Schlafanzughose wieder hoch zu ziehen. Zum Glück habe ich es rechtzeitig gesehen - nicht auszudenken wenn er damit hätte bis ins Schlafzimmer gehen wollen - die Hose auf den Pantoffeln liegend. Er meinte dazu nur, ach, hab ich ganz vergessen.

Ja so siehts aus.