Mein Hirntumor, der "Papilläre Tumor der Pinealisregion" ist sehr selten. Der erste Tumor wurde 1996 im Alter von 13 Jahren im 3. Ventrikel diagnostiziert. Da die bisherige Annahme war, dass dieser Tumor nicht in den Rücken streut, habe ich auf Untersuchungen der Wirbelsäule verzichtet. Heute weiß ich, dass das ein Fehler war, denn ich habe zwei Metastasen an der Wirbelsäule, wovon eine operativ entfernt wurde, die andere aber eng am Rückenmark anliegt, sodass eine Operation zu gefährlich ist. Ebenso wurden auch Bestrahlungen mit Schwerionen, dem Cyber-Knife und tomo-therapy abgewiesen. Chemotherapeutika sind bei mir bereits austherapiert, da ich bereits in den vergangenen 16 Jahren, in denen insgesamt sechs Rezidive auftraten, zwei Chemotherapien bekommen habe.
Zur Zeit wird das Tumorgewebe getestet, ob dieses auf einen bestimmten Marker reagiert. Sollte dieses der Fall sein, wäre eine Therapie mit dem oralen Chemotherapeutikum "Temodal" möglicherweise im gewissen Maße hilfreich.
Nun ist mein großes Problem eine andere geeignete Behandlungsmöglichkeit für diesen Tumor zu finden. Sollte jemand eine Idee haben, bitte ich um Ratschläge.
Vielen Dank
Daniel
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