Meningeom im obersten Halswirbel/ Rückenmarkskanal- schwer operierbar.

[achimh]

Hallo Ihr lieben Mitbetroffenen,
vor  35 Jahren hatte ich ( heute 60J.)  ein malignes Lymphom mit OP und Kobalt 60 Bestrahlung am Hals.Alles lief gut.
Jetzt wurde per Zufallsbefund beim Halswirbel - MRT in Euskirchen/ Bonn in Höhe C1/C2, also ganz oben unter dem Stammhirn im Rückenmarkskanal ein wohl langsam gewachsenes Meningeom ( 3,1x1,5x1,7)gefunden, das gem. Bild schon in das Rückenmark drückt.
Seltsamerweise habe ich bis auf temporäres,partielles Kribbeln in der linken Hand keinerlei Beschwerden oder Einschränkungen.Gem. Orthopäde eher vom Arm-Nerv oder Halswirbel.
Meine Absicht, das Meningeom per Gammaknife in Krefeld bestrahlen zu lassen wurde heute zunicht gemacht, da bei der Bestrahlung ein Anschwellen des gutartigen Tumors befürchtet wird und dann evtl. das Rückenmark abgedrückt werde.
Also soll jetzt der Neurochirurg ran, was mir aufgrund der Lage echt Angst macht.
Die OP soll extrem schwierig sein und ein Zugang nur schräg hoch durch den Hals, evtl. auch durch den Mund denkbar sei?!
Ich nehme Marcumar/ Blutverdünner nach Herzklappen-OP, bin stabiler Diabetes 2 Patient der unteren Werte, ansonsten aber recht guter körperlicher Verfassung.
Hat jemand von euch ähnliche Vorgaben und vielleicht schon eine OP in diesen Höhen hinter sich.
Mir wurden bisher auch nur Wirbelsäulen-Chirurgen in Flensburg und Oldenburg empfohlen,-weit weg.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es bei uns in Köln, Bonn , Aachen oder Düsseldorf nebst Ruhrgebiet keine versierten Spezialisten geben soll.
Meine Familie und ich sind momentan verzeifelt, da meine Frau auch derzeit Krebs und unser Sohn 3 Jahre nach Tumor - OP ist!
Falls ihr da helfen könnt, wäre ich euch sehr dankbar!!!
Euch allen schöne und gesündere Advents-/Weihnachtstage.
Herzlichst Achim

[TinaF]

Hallo Achim,

herzlich willkommen bei uns im Forum.

Ich hatte zwar auch ein Meningeom, aber es saß an einer gänzlich anderen Stelle (linkes Frontalhirn) und war leicht zu entfernen, so dass sich unsere Situation nicht vergleichen lässt. Wir hatten hier schon Betroffene mit Meningeomen im Rückmarkskanal, vielleicht meldet sich ja noch jemand, die meisten hatten ihren "Knödel" aber im bzw. am Hirn.

Meningeome sind im Normalfall langsam wachsende und meist gutartige Tumor der Hirnhaut. Deines hat sich leider eine äußerst ungünstige Stelle ausgesucht. Zu den von Dir genannten Kliniken kann ich Dir nichts sagen, ich wurde in Nürnberg operiert. Allerdings solltest Du es vielleicht schon in Betracht ziehen, eine weiter entfernte Klinik aufzusuchen, gerade wenn die OP schwierig ist, dann sollte da schon ein Spezialist ran. Schade, dass Gammaknife keine Option für Dich ist, aber die Begründung klingt für mich nachvollziehbar.

Es tut mir leid, dass auch Deine Frau und Dein Sohn von Krebs / Tumoren betroffen sind, es ist schlimm, was Ihr alles durchstehen müsst.

Ich wünsche Dir, dass sich noch weitere Betroffene melden und Dir mit Rat und Tat zu Seite stehen.

Alles Gute für Dich und Deine Familie!

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo Achim,

Deine Familie hat es wirklich arg erwischt.
Was Dein akutes Problem  betrifft. so könntest Du Dich zwecks weiterer Information an die
Deutsche Hirntumorhilfe wenden

http://www.hirntumorhilfe.de/

Dort stehen Experten zur Verfügung: man kann Dir sicher auch Klinikadressen benennen.
Wichtig für Dich ist in Erfahrung zu bringen, wie es nach der OP weitergehen kann, da Deine Frau ebenfalls krank und eingeschränkt ist.

Vielleicht melden sich an dieser Stelle noch Betroffene. die den Eingriff bereits gut überstanden
haben.

Viele Grüße
Bluebird

[achimh]

Hallo TinaF und Bluebird,
herzlichen Dank für die liebe Hilfe, die wirklich weiterhilft.
Ich werde jetzt erst einmal recherchieren, wo Spezialisten praktizieren und auch die Hirntumorhilfe anschreiben.
Notfalls fahre ich auch zur OP nach Berlin, Flensburg oder München.
Nächste Woche werde ich mir das Cyberknife in Köln ansehen,- vielleicht kann man damit schonender, ohne Schwellungen bestrahlen.
Vielleicht bezahlt auch meine Techniker Krankenkasse doch etwas ,in meinem speziellen Fall, ansonsten muss eben noch ein Kredit ran.
Ist alles echt schlimm, aber das Leben hat mich um die Gesundheit kämpfen gelehrt und ich gebe nicht auf.
Euch allen alles Gute, Schöne und persönliches Glück.
LG Achim Heiling 

[Eisenfaust]

Hallo Achim,
oha. Hatte an gleicher Stelle ein Meningeom in "Hühnerei"-Größe vom Stammhirn bis zum zweiten Wirbel, das Rückenmark war auch bei mir schon sehr deutlich vom Tumor eingedrückt, hatte auch nur sehr geringfügige Ausfallerscheinungen, bin vor zwei Jahren operiert worden - im Ruhrgebiet - es ist alles supergut verlaufen (untertrieben ausgedrückt...): Bin wieder topfit (Anm. für die Knödel- "oldies" hier: der ständig leere Akku bei mir im Sommer hatte nix mit der OP zu tun, war die Schilddrüse...  ) - kann alles bewegen, mache viel Sport und fühle mich nach wie vor als "Glücksqueen 2010". Wünsche Dir ebenso gute Doc´s wie ich sie gehabt habe      und zudem eine ebenso riesengroße Portion Glück wie ich es gehabt habe!!! Hoffe, meine Zeilen machen Dir Mut!!!
Liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deine Lieben,
(Prinzessin) Eisenfaust

[Schnecke]

Hallo Achim,

deine Zeilen bewegen mich nun zum Schreiben.Ich denke, Zufallsbefunde können auch etwas Gutes haben.Denn es kann schlimmeres verhindert werden.So war es auch bei mir.

Mein Meningeom war schon so groß,das es den Hirnstamm und das Rückenmark zur Hälfte verdrängte.Es reichte bis in den zweiten Halswirbel. Die Ausfälle waren da,aber sie wurden falsch zugeordnet.

Ich habe mich damals in mehren Kliniken vorgestellt (Duisburg,Uni Düsseldorf,INI Hannover).Ich wollte so viele Meinungen wie möglich hören, um mir selbst ein Bild machen zu können ,was da auf mich zukommt.
Ich suchte nach einem Arzt ,der oft an der Schädelbasis operiert und mir genug und deutlich erklären konnte was gemacht wird.

In Hannover merkte ich sehr schnell, das ich dort am richtigen Ort war. ABER die Krankenkasse hatte eine andere Ansicht der Sachlage und hat nicht bezahlen wollen.

Für mich stand fest: Es wird eine schwierige Op mit Komplikationsmöglichkeiten !

Zufall oder nicht? Ich hörte von Prof.Tatagiba in Tübingen.Er hat viele Jahre mit Prof.Sami aus Hannover zusammengearbeitet.
Dazu kam noch ,das die Uni Tübingen eine eigene Neurochirurgische Intensivstation hat.
Also habe ich mich auch dort vorgestellt und ich wußte......hier lässt du es machen!!!!!

Was ich eigentlich nur sagen wollte  hole Dir mindestens eine Zweitmeinung !

Ich wünsche Dir viel Kraft und einen Arzt dem Du vertrauen möchtest.

Bei mir ist die OP fast zwei Jahre her.....und es geht mir gut!

LG Schnecke

[achimh]

Hallo und einen schönen Tag an alle , die lieb geantwortet haben und alle Mitbetroffenen,
bin jetzt auf der Suche nach einem versierten Wirbelsäulen-Spezialisten, der sich an mein Meningeom heranwagt.
Bin etwas frustriert, da ich soeben als Techniker KK Versicherter bei der Uni Bonn Neurochirurgie auf meinen Wunsch hin, mit Prof. Kristof, der mir empfohlen wurde, eine Behandlung meines Meningeoms vorzubesprechen abgeblitzt bin.
Ein Gespräch sei nur mit der Ambulanz möglich, alles andere müsse privat laufen und abgerechnet werden.
Ambulanzärzte helfen mir bei meiner schwierigen Meningeomlage aber überhaupt nicht weiter, dafür bin ich in Bonn bei einem niedergelassenen Neurochirurgen.
Frage: Geht das immer so und in allen möglichen Kliniken??
Ich habe mir aus dem Internet und der Focus Liste über die 10. besten Neurochirurgen jetzt für mich eine Prioliste gemacht und werde die Unis/ Spezialisten einmal anschreiben und um Hilfe bitten ( Berlin, München, Tübingen, Hannover, Hamburg,Duisburg-Wedau und Essen.
Hat jemand mit den Standorten Erfahrungen gemacht und kann mir da helfen.
Laut Arzt kann ich die Sach`"ruhig" Anfang des Jahres angehen.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und alles erdenklich Gute.
LG Achim

[TinaF]

Hallo Achim,

ich kann Dir nur berichten, wie es in Nürnberg abläuft. Als Krankenkassenpatient meldet man sich in der neurochirurgischen Ambulanz, dort hat allerdings immer ein Oberarzt Dienst, der also durchaus über langjährige Erfahrung verfügt. Will man zum Professor muss man entweder Privatpatient sein oder selbst zahlen. Ich habe aber während meiner Zeit dort mitbekommen, dass kompliziertere Fälle dem Leiter der Neurochirurgie vorgestellt wurden, erst durch den Oberarzt und später dann auch persönlich.

Du könntest also vielleicht doch in der Ambulanz der Uniklinik Bonn vorsprechen und mit etwas "Glück" landest Du dann über kurz oder lang doch bei Professor Kristof. Die Vorstellung bei "meinem" Professor kostet übrigens unter 100,- EUR, es ist natürlich Deine Entscheidung, ob Du das ausgeben willst.

Alles Gute für Dich und ebenfalls ein schönes Wochenende!

LG TinaF

[fips2]

Hi Achim
Schon mal an die Neurochirurgie des BW Krankenhauses in Koblenz gedacht?
Die sollen recht gut sein, gerade bei WS-Tumoren.
Fragen Kostet nichts und auch zivile Patienten werden dort auf KK behandelt.
Dann gibt es noch Dr Kessel der Neurochirurgie Mainz der sehr gut ist.
Also Wege gibt es schon noch.

Gruß Fips2

[achimh]

Hallo Schnecke, hallo ihr lieben Anderen, die so nett geantwortet haben,
morgen ist Heiligabend und ich habe mit eurer Hilfe für mich den richtigen Weg gefunden.
Nach Gammaknife Krefeld und Cyberknife Vorstellung Köln hat sich gezeigt, dass mein Untermieter schon zu groß für eine Bestrahlung ist.Das Meningeom würde bei Bestrahlung anschwellen und ....exitus!
Also die unangenehmere Variante ,- die OP.
Ich habe mehrere Kliniken abgeklappert und schnell gemerkt, dass das Bauchgefühl wirklich der beste Führer durch den Klinikdschungel ist.
Viele Kliniken sind für vieles gut, aber z.T. nur mit wenig Praxis im Speziellen.
Also der Rat den ich weitergeben kann: Internet, bekannte Ärzte fragen, sangeo-Portal aufrufen und selbst in die Kliniken fahren und mit den Professoren sprechen.
Das kostet zwar Geld , bringt aber schnell Klarheit!
Bei mir war ein Besuch mit meiner Frau in Tübingen bei Professor Tatagiba der Schlüssel zur Entscheidung und wieder inneren Beruhigung.
Sachlich, kompetent, mit viel Menschennähe und Freundlichkeit, zudem ein sehr nettes und patientennahes Aufnahmeteam, dazu eine großzügige, helle Klinik, die mir gar keine Angst gemacht hat,- das war es , was ich als Basis für mich brauche.
Ich lasse mich von Prof. Dr. Tatagiba operieren, obwohl uns das finanziell wehtut und bestimmt auch sehr gute Kollegen vor Ort sind, aber bei mir war die Empfehlung einer ltd. Neurochirurgin aus der Kinderklinik St.Augustin und das Bauchgefühl des Vertrauens ausschlaggebend.
Vielleicht hilft mir die Techniker Krankenkasse, die immer zu den Besten gehört, im Nachhinein mit einem Zuschuss!!
Ab 21.01.2013 kann es nach Absprache evtl. losgehen und ich hoffe, dass ich danach viel Gutes und Helfendes berichten kann.
Bis dahin: carpe diem- nutze ich den Tag und wünsche euch allen alles erdenklich Schöne, Gute und natürlich ein
geundes,glückliches Weihnachtsfest und für 2013 ein langes Leben mit vielen schönen  Momenten und Freunden.
Liebe Grüße Achim

[Schnecke]

Hallo achimh,
sei gegrüßt im Neuen Jahr!!

Ich freue mich, das du für dich einen Arzt gefunden hast.Das feststeht wer dich operiert.
Ich werde dich in dieser Zeit in Gedanken begleiten und wenn ich zu  meinem Kontrolltermin Ende Februar/ Anfang März nach Tübingen muss wirst du bestimmt schon nicht mehr dort sein.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft,Geduld miteinander und Zuversicht für die Stolpersteine
in diesem Jahr.

Liebe Grüße Schnecke

[achimh]

Hallo Schnecke,
ein herzliches Dankeschön für die netten Worte und die lieben Wünsche für die nächsten Monate.
Am 20.01. geht es nun nach Tübingen und OP Termin ist am 22.01..Bis dahin muss ich mein Marcumar durch Heparin ersetzen und etwas für die Fitness tuen.
Du hast mir wirklich viel Mut gemacht und ich sehe der OP jetzt hoffnungsvoll entgegen.
Ich nehme an , die Schmerzen danach sind aushaltbar, aber ich bin da relativ durch die Herz OP gestärkt.
Ich wünsche auch Dir für das Neue Jahr alles erdenklich Gute, Schöne und langdauernde Gesundheit.
Ich melde mich dann nach OP und REHA, vielleicht in Reichshof-Eckenhagen.
Allen anderen , die mir auch geholfen haben, auch mit kritischen Worten, hiermit ein Dankeschön und alles Gute und persönliches Glück, auchim Namen meiner Frau, Tochter Lisa und Sohn Jan und Border Colli Elja.
Liebe Grüße Achim Heiling, Region Bonn

[traumtaucherin]

Lieber Achim.

ich habe immer wieder Deine Beiträge gelesen und möchte Dir und Deiner Familie alles Gute wünschen für kommende Woche!!


Herzliche Grüsse
 
Traumtaucherin

[flamme111]

Hallo Achim,
auch von mir alles Gute für einen guten Verlauf Deiner OP, alle verfügbaren Daumen werden gedrückt für Dich und Deine Familie.

Gruss Flamme

[probastel]

Hallo Achim,

es ist schön, dass Du Zuversicht finden konntest. Es ist diese Zuversicht, die Dir nach der OP hilft schneller wieder fit zu werden. Sollte sie Dir zwischenzeitlich drohen abhanden zu kommen, Du weißt wo Du uns findest!
Am 22.1. werde ich mit bei den Daumendrückern sein.

Beste Grüße

Probastel