Petroclivales Meningeom

[ClivusMeningeom]

Hallo meine Lieben,
 
Es ist die Zeit unsere Geschichte mit euch zu teilen...Durch eine MRT Untersuchung am 12.11.2012 haben wir erfahren, dass meine Mutter 52 J. leider einen Tumor (Petroclival Meningeom 4,4 x 3,5 x 2,5 cm) hat, der im Clivus Bereich (in der Mitte) und direkt am Hirnstamm liegt.
 
Folgende Beschwerden (nicht dauerhaft aber gelegentlich) und zwar begleitend mit ihrer Wechseljahre seit einem Jahr gekommen sind:
 
       - Reiz am Hals und somit Husten und schluck auf
       - Kopfschmerzen und Schwindel
       - Gangunsicherheit
       - Bluthochdruck
 
 
Zu erwähnen ist, dass meine Mutter mit den Beschwerden schon leben kann!
 
Als Behandlung wurde uns eine dringende Operation empfohlen, die aber mit sehr vielen Risiken gebunden ist. Zudem habe ich erfahren, dass solche Tumoren (Petroclival Meningeom) nur an bestimmten Zentren operiert werden könnten, leider wissen wir nicht welche…
 
Hat jemand schon Erfahrungen mit dem Tumor gemacht bzw. kennt jemand solche Kliniken, die dafür spezialisiert sind?
 
Gibt es die Möglichkeit den Tumor bestrahlen zu lassen trotz seiner Größe und Lage?
 
 
Bin für jede Antwort sehr dankbar!!!
 
Beste Grüße
Isa

 

[Bavariagirl]

Hallo Isa,

so jetzt habe ich Dein Posting gefunden.
Zunächst mal tut es mir leid wegen Deiner Mutter. So eine Diagnose ist immer schrecklich und man hat Angst und ist unsicher. Ich freue mich aber dass Du den Weg ins Forum gefunden hast, hier gibt es viele Leute mit ähnlichen Problemen.
Ein Tumor (auch ein gutartiger) am Hirnstamm ist immer sehr kritisch und wenn Deiner Mutter zu einer OP geraten worden ist hat das sicher Hand und Fuß, den gerade bei Meningeomen fahren die Ärzte gerne die Wait-and See Strategie. Wenn sie zur OP raten dann weil schon Symptome da sind die auch sehr viel schlechter werden können. Der Hirnstamm steuert nun mal die Vitalfunktionen.
Ich hatte schon eine Hirnstammquetschung, deshalb war auch bei mir kein Wait and See angesagt, aber ich hatte noch keine Symptome aus dem Bereich, Bei mir war der Abducence (einer der Sehnerven) gequetscht.
In welcher Ecke der Welt wohnt Ihr denn?
Es gibt in Deutschland (vermute ich jetzt halt mal) einige sehr gute Kliniken und manchmal braucht man auch eine Zweitmeinung, der eine Arzt traut es sich zu, der andere nicht.
Wart Ihr schon bei einem Neurochirurgen, oder ist die Beratung bis jetzt durch den Radiologen/ Neurologen erfolgt?
Ich war in München Großhadern und würde da jederzeit wieder hin gehen, aber wenn Du Dich im Forum umhörst, schwört fast jeder auf seine eigene Klinik (INI Hannover wird oft genannt).
Wie geht Deine Mutter damit um? Wie geht es Dir? Wenn Deine Mutter 52 ist, bist Du sicher auch noch nicht so alt?
Melde Dich bitte wieder, ich schau jetzt immer wieder rein ins Forum.

Alle lieben Grüße

Bavariagirl
 
 

[sime1011]

Hallo Isa,
Puh, ja eine furchtbare Diagnose.
Habe zwei OPs hinter mir - gut überstanden. Aber es gibt sicher bessere Lagen als am Hirnstamm.
Mein Operateur war damals der Meinung (obwohl ich bei Entdeckung null Beschwerden hatte), dass ich viel zu jung zum Abwarten bin (ich war damals 46 - also im ähnlichen Alter wie Deine Mutter). Die Frage ist doch: auf was warten? Der Tumor Deiner Mutter ist doch relativ groß und wenn sie schon Beschwerden hat ist ein nochmaliges Wachstum hochriskant.
Ich war in München Großhadern und bin von Prof. Tonn operiert worden. Aber ich habe mir drei Meinungen eingeholt, denn natürlich ist es eine riskante OP. Seine Strategie war auch den Tumor nur teilzuentfernen und danach im Cyberknife-Zentrum (auch in München) zu behandeln. Eine komplette Entfernung war ihm zu riskant. Dieses Vorgehen hat mich überzeugt und ich bin damit gut gefahren. GANZ WICHTIG für mich ist, wie die Chemie zwischen dem Arzt und mir ist. Deine Mutter sollte trotz der Panik, die sie sicher hat auch auf ihr Gefühl hören. Wie gesagt: ich musste zwei mal an der Stelle operiert werden, hatte nach den OPs schon Probleme (sehen, hören, gehen), aber heute nichts mehr!!! Also ich würde sagen, auf jeden Fall erst mal ein paar Meinungen einholen. Wenn Du noch mehr Fragen hast, dann schreib wieder - gerrne auch direkt. Alles Gute! Siglinde

[KarlNapf]

Benütze einmal die Suchfunktion des Forums. Es gibt einige Beiträge von Betroffenen mit einem petroclivalen Meningeom.

[ClivusMeningeom]

Erstmal vielen vielen Dank für eure Unterstützung… Wir fühlen uns nicht mehr allein gelassen..

Wir sind leider immer noch geschockt….Wir waren bei vielen Neurochirurgen, alle der Meinung den Tumor zügig zu entfernen…Nur ein Arzt war der Meinung "weit and See" (Je 6 Monate MRT Kontrolle…) erst wenn der Tumor um 8-10 mm wächst dann operieren, seine Begründung dazu:
 
Die Operation ist schwierig und Meningeome wachsen sehr langsam, nach der Wechseljahre nicht mehr (bei meiner Mutter ist die Wechseljahre bald vorbei)…Irgendwie hat uns mit seiner Meinung überzeugt und wir wollten nur bis auf 2 mm warten und nicht 10. Ganz sicher sind wir aber nicht??

Wenn man schon bestimmte neurologische Defizite hat (z.B. wie bei meiner Mutter), dann heißt das dass diese nach der Operation bzw. Bestrahlung nur schlimmer werden könnten?? und bleiben sie sehr lange bzw. für immer?

viele Grüße
Isa

[Bavariagirl]

Hallo Isa,

eine Antwort über die Schwere der Bescherden vor und nach der OP ist nicht nur für den Laien sondern auch für den Arzt nicht so leicht. Wenn der Hirnstamm entlastet wird, sollte das zunächst mal keine schlimmeren Beschwerden geben, sie müssen aber auch nicht gleich weg sein, weil sich das Hirn seinen Platz erst allmählich wieder zurückerobert. Wenn Nerven betroffen sind können die Symptome zunächst schlimmer werden, denn wenn Tumormasse vom Nerv abgekratzt wird kann der erst mal beleidigt sein. Wie lange kann Dir auch keiner mit Bestimmtheit sagen, aber meine Hirnstammasse hatte sich nach 3 Monaten (Kontroll MRT) ihren ursprünglichen Platz zurückerobert, der Nerv Abducence hat sich heute noch nicht 100%ig beruhigt und ohne Prismenglas sehe ich noch Doppelbilder in der Ferne.
Bei der Bestrahlung eines Tumor kenne ich mich aus eigener Erfahrung nicht aus, aber der schon erwähnte Prof. Tonn aus München Großhadern hat mir davon abgeraten (nur) zu bestrahlen weil der Tumor sich nach der Bestrahlung ausdehnen kann. Das ist am Hirnstamm eventuell mit starken Einschränkungen verbunden. Nach der OP falls Reste drin bleiben müssen ist das o.k. weil dann ja wieder Platz zum Ausdehen des Testumorgewebes da ist, bevor es abgebaut wird.
Letztlich stimmt was Siglinde sagt, Deine Mutter muss Vertrauen zum Operateur haben und je länger man wartet desto schwieriger wird es eventuell auch.
Ich wurde übrigens nicht vom Professor persönlich sondern vom leitenden Oberarzt Dr. Schichor operiert, in dessen OP Plan war ein Termin drei Wochen früher frei, da habe ich zugeschlagen. Ich wollte die OP so schnell wie möglich hinter mir haben. Mein nächstes MRT ist im Januar. Die OP war im April.
Es stimmt Meningeome wachsen langsam, jedenfalls die meisten und es gibt auch den Zusammenhang mit Hormonen und Wachstum (hat Deine Mama irgendwie Hormonersatztherapie bekommen wegen Wechseljahresbeschwerden?), aber letztlich hat sie schon neurologische Beeinträchtigungen, von selber gehen die eher nicht mehr weg.
Halt uns doch auf dem Laufenden.

Alle leiben Grüße

Bavariagirl