Glioblastom und weiter Vorstellung Steffen ( Betroffener)

[steffen]

Also erstmal möchte ich mich schnell vorstellen, ich heise steffen und bin 46 jahre, von beruf bin ich hundetrainer, spezial gebiet minen,sprengstoff und drogen. ab und zu auch blindenhunde.
der glio also mein untermieter hat sich vor 3 jahren ohne vorwarnung mit epi-anfällen gemeldet.
damals ist für mich eine welt zusammen gebrochen, es kahm eins zum anderen, es ist ja nicht die einzige krankheit die ich nun habe, aber wohl die ernst zu nehmenste. aber ich bin halt ein optimist, sehe selbst am negativen das positive. zur zeit geht es mir prima, keine anfälle, keine körperlichen einschrenkungen, geistig und psysich fit, klar das war nicht immer so. ich habe nun 12 zyklen bestrahlung und chemo hinter mir und ups meine haare wachsen wieder.
ich habe mich hier im forum angemeldet weil ich schon viel aber immer noch nicht alles über meinen untermieter weis.
ich möchte mich mit betroffenen so wie nicht betroffenen austauschen und deren meinung gerne hören.
ich weis das niemand hier im forum aus spass ist und alle irgendwie davon betroffen sind, direckt oder indireckt, es ist für beide seiten nicht leicht. ich werde mich erstmal versuch hier im forum etwas einzulesen aber ihr könnt mich nätürlich fragen wenn ihr etwas wissen möchtet.

gruss steffen


Überschrift editiert Mod

[Eva]

Hallo Steffen,

ein herzliches Willkommen im Forum. Es ist toll, dass es Dir so gut geht. Du hast eine positive Einstellung und das finde ich gut. Auch mir geht es ausgezeichnet und meine Diagnose war im Juni 2004.

Wenn Du Fragen hast, werden wir versuchen, sie zu beantworten soweit es möglich ist. Mach so weiter und liebe Grüße

Eva

[polomausy]

Hallo stefen
Schön das du schon so lange mit dem monster lebst.
Freut mich für dich!
Bist du operiert worden.? Und konnte der tumor komplet entfernt werden hattest du einscjrànkungen.
Wie hast du ihn bemerkt?
Bin selbst nicht betroffen aber meine mama.

Was hast du für frsgen lg bianca

[steffen]

oh sorry hatte ich ganz vergessen zu erwähnen das ich nicht op wurde da der untermieter direckt in und um den talamus,hirnstamm, ist
da ich wie gesagt mehrere krankheiten habe, beim verteilen hab ich immer die hand gehoben, geht eine op eh nicht.
leberzirrhose von einer chronischen hepatitis
alportsyndrom, das ist ein verdrehter y cromoson dadurch höre ich schlecht und habe beidseitige schrumpfnieren.
unverträglichkeit von lokalanästhetika
epilepsie
neophrolithiasis das sind chroniche nierensteine
chroniche tonsilleninfektion das sind chroniche mandelentzündungen
albuminurie das ist zu viel eiweiß im blut
hypertonie zu hoher hirndruck

also alles was nichts taugt

wenn wer interesse daran hat bitte melden 

[polomausy]

Und dajn noch ein glio auch
Schläft dein tumor oder ist der verschwunden
Haztest du schon ein rezitiv
Wie gross wahr deim tumor
Wo bist du in behandlung gewessen

[steffen]

da ich ja sehr oft mrt gemacht bekomme und auch schon öfter bestrahlung hatte und chemo ist es immer ein auf und ab, mal größer mal kleiner mit einem durchmesser von 4,7 cm.
in behandlung bin ich in der kopfklinik in heidelberg war aber schon in frankfurt, würzburg,münchen und berlin.
das kommt einerseits davon das ich ärzten nicht traue andererseits das ich sage was ich denke.

[krimi]

Hallo steffen,

begrüßt wurdest du hier bereits.

In deinem Bericht ist mir einiges aufgefallen. Ich bin keine Glio-Betroffene. Leider aber erfahrene Angehörige an andere zum Tod führende Erkrankungen leider bereits verstorbener Eltern.

Ich selbst gehöre in die Sparte Meningeom und bin selbst noch Tumorpatientin.

Deine Ergänzung der chronischen Krankheiten bei dir – ich möchte dir nicht zu nahe treten.
Doch möchte ich dir dazu gern etwas sagen.

Aufgefallen ist mir als erstes, dass du Hypertonie mit hohem Hirndruck wiedergibst.
Hypertonie ist eindeutig Bluthochdruck, gut behandelbar. Bluthochdruck wirkt sich auch im Gehirn nachteilig aus. Ist aber wie gesagt, gut zu behandeln.

Ein hoher Hirndruck – dafür steht die Abkürzung ICP für englisch intracranial pressure.  Als Hirndruck  wird der im Schädelinnern herrschende (intrakranielle) Gehirnflüssigkeitsdruck bezeichnet. Er steht mit dem Druck der Blutgefäße im Gehirn sowie dem interstitiellen Druck im Hirngewebe in Beziehung.  (zu lesen in http://de.wikipedia.org/wiki/Hirndruck  oder www.tk-online.de/rochelexikon/ro15000/r16105.000.html

Hast du dich da etwas vertan?

Zudem schreibst du, dass du beidseitige Schrumpfnieren aufgrund eines verdrehten y-Chromosom hast.
Meine Mutter hatte Schrumpfnieren und die Diagnose damals war dieselbe wie sie auch hier beschrieben wird:

Unter Verschiedene:
Bei der Schrumpfniere erfolgt eine narbige Verkleinerung der Niere durch Untergang von Nierengewebe und Bildung von Narbengewebe. Die Nieren wiegen dann nur noch 80g oder weniger. Die Ursache sind vor allem chronische Entzündungen (durch Störungen im Immunsystem als auch durch Bakterien), Durchblutungsstörungen, Bluthochdruck, Zuckerkrankheit, sowie nierenschädigende Medikamente.
(http://www.bundesverband-niere.de/362/erkrankungen-der-niere/ und http://www.nierenstiftung.de/hilfreiche-informationen/schrumpfniere/)

alportsyndrom, das ist ein verdrehter y cromoson – Das betrifft aber das x-Chromosom.

Wie schon gesagt, ich möchte dir nicht zu nahe treten oder dich womöglich beleidigen oder verletzen.

Ein Glio allein und der Umgang damit, die Behandlung dessen reichen schon, dir mein Mitgefühl und die besten Wünsche auszusprechen.

Ich wünsche dir alles Gute.

krimi

[steffen]

hallo krimi,

erstmal danke dir den du hast gut gelesen und aufgepast, leider verdrehe ich hin und wieder was, oder vergesse es und suche nach worten. daran merkt man doch das ich was an der erbse habe  wollen wir es mal hinstellen wie es ist, ich gehe mal von ausfallerscheinungen aus, aber wie gesagt sonst fühle ich mich recht fit. was mich interesieren würde und was ich im forum noch nicht gefunden habe ist ob andere betroffene auch mit gewichtsverlust zu kämpfen haben.

[krimi]

da ich wie gesagt mehrere krankheiten habe, beim verteilen hab ich immer die hand gehoben, geht eine op eh nicht.
leberzirrhose von einer chronischen hepatitis
alportsyndrom, das ist ein verdrehter y cromoson dadurch höre ich schlecht und habe beidseitige schrumpfnieren.
unverträglichkeit von lokalanästhetika
epilepsie
neophrolithiasis das sind chroniche nierensteine
chroniche tonsilleninfektion das sind chroniche mandelentzündungen
albuminurie das ist zu viel eiweiß im blut
hypertonie zu hoher hirndruck

erstmal danke dir den du hast gut gelesen und aufgepast

Hi steffen, das liest sich für mich so, als ob du mich/uns, unsere Aufmerksamkeit testen möchtest.

… leider verdrehe ich hin und wieder was, oder vergesse es und suche nach worten…

Aber bei allem was da oben steht, kann ich nicht von vergessen bzw. verdrehen ausgehen. Tut mir leid.

Nach Worten suchen oder etwas verdrehen, da kenne ich mich leider auch aus, muss mich damit herum schlagen. Darum schreibe ich meist in einer Textverarbeitung vor, damit ich mich selbst überprüfen kann.

… aber wie gesagt sonst fühle ich mich recht fit.

Kann man sich mit solchen „chronischen Krankheiten“ wie oben von dir aufgeführt, „fit fühlen“?

Zu Gewichtsverlust kann ich dir nichts sagen. Vielleicht jemand anders.

Gruß krimi

[HeikeD]

Hallo Steffen,

begrüßt wurdest du hier schon 

Ich finde es gut, dass du dich von nichts unterkriegen lässt.

Mit diesem Untermieter zu leben ist schon schwer genug und dann auch noch viele andere Einschränkungen.

Arbeitest du noch mit den Hunden? Hältst du selbst noch welche?

Zum Gewichtsverlust kann ich leider nichts sagen, ich bin Angehörige und wir stehen mit allem noch ganz am Anfang.

Hier im Forum wirst du viele Informationen erhalten.

LG
Heike

[steffen]

ich arbeite noch mit hunden, obwohl das mehr oder wenniger schon meine freizeit beschäftigung fühlt, selbst habe ich zwei hunde die aber immer im eisatz sind, also nie bei mir, was im augenblick besser so ist, weil sonst wär das alles etwas viel für mich

[sharanam]

Hallo Steffen,

Du hast ja gefragt wegen Gewichtsverlust. Ich hatte damals 10 kg verloren bei Topamax und Lamictal. Als ich in der Epiklinik umgestellt wurde, ging es wieder bergauf. Aber aus der Ferne hier, kann das keiner wissen - frage lieber Deinen Arzt.

Ansonsten auch willkommen von mir. Habe auch ein Glio, im Februar sind dann ebenfalls 3 Jahre geschafft. (2004 schon Astro II, aber den zähle ich nicht)

Finde es aber toll, dass Du noch arbeiten kannst, das bekommen nur wenige hin. Weiterhin alles Gute für Dich.

LG

[Iwana]

Hallo Steffen
Gewichtsverlust kann es ja auch unter Temodaleinnahme geben, könnte aber wohl auch mit deiner Hepatitis zusammen hängen (ist aber nur eine Vermutung meinerseits) da du soviele begleiterkrankungen hast würde ich definitiv mal den Arzt ansprechen darauf. Bist du vom Gewicht her schon an der unteren Grenze?

Wie gestaltest du deinen Alltag, was kannst du noch so alles unternehmen, was wird dir zu viel?
Gruss Iwana (ich freue mich sehr dass du den Weg zu uns gefunden hast...)

[steffen]

ich muss nun hier mal fragen ob jemandem diese studien bekannt sind und was ihr dazu sagt,

www.clinicaltrials.gov

da geht es um ein medi mit der bezeichnung

val-083

wäre euch dankbar wenn ihr was dazu sagen könntet,

lg steffen

[Baobab]

Hallo Steffen,

bei meinem Mann wurde Weihnachten 2011 Glioplastom ( Durchmesser 3 cm) festgestellt und operiert. Danach folgte die übliche Behandlung Bestrahlung, Chemo mit Temodal bis Oktober 2012. Dabei verlor er Gewicht von 78 Kg zu 63 kg. Inzwischen ist er wieder auf 69 kg und dies hält er seit 2 Monaten.
Er musste sich anfangs richtig zum Essen zwingen. Trotzdem nahm er ab. Die Nebenwirkungen von Temodal wurden gegen Ende immer weniger. Wahrscheinlich hat sich der Körper daran gewöhnt. Nur die Thrombozyten gingen bis zum letzten Chemozyklus in den Keller. Dies bedeutete, dass er die Pause immer um 1 Woche verlängern musste.
Vor 2 Tagen hatte er wieder MRT und kein Tumorrest ersichtlich. (Jipieeeeh)

Ich wünsche dir viel Glück und gutes Durchhaltevermögen. 

Baobab