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Autor Thema: Neuvorstellung---Dieter (Betroffener)  (Gelesen 9706 mal)

Offline Dieter

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Neuvorstellung---Dieter (Betroffener)
« am: 02. Dezember 2012, 21:09:06 »
Hallo, ich habe mich hier neu zum Thema Prolaktinom angemeldet.
Ich bin männlich, Bj 1966 und weiß seit ca. 8 Jahren von der Sache.

Zur Zeit geht es mir gut, die vielen "kleinen Wehwechen" versuche ich zu ignorieren. Auf das Forum bzw. auf die Idee mich wieder mit dem Thema zu beschäftigen, bin ich wegen eines Hinweises gekommen: Cabergolin soll die Herzklappen bei ca. 30 % der Patienten schädigen und ist u.a. in den USA verboten? Stimmt das bzw. hat da jemand Erfahrung mit? Eine leichte "Linksherzschwäche" habe ich eh schon...

Auf die Krankheit gestossen bin ich mit dem Verdacht auf Akromegalie.
Meine Füße, insbesondere der Rechte, sind gewachsen  + 3 Größen in einem Jahr. Erhöhte Wachstumshormonwerte sind allerdings angeblich nie festgestellt worden. Irgendwann habe ich aber mal alle meine alten Befunde durchgeschaut, sie waren zumindest grenzwertig, einmal auch erhöht - aber auch diese Ärztin hatte damals gesagt: Alles gut!
Allerdings ist mein Gaumenzäpfchen seit dem zu groß, alte Hüte passen nicht, Kopf- und Gelenkschmerzen sind immer da und div. andere Sachen.

Auch habe ich mir anhören müssen, daß Männer generell keine Probleme mit Hormonen haben. Einmal wurde Cabergolin abgesetzt, anschließen viel Testosteron aus und ich war ein Jahr außer Gefecht bis sich wieder alles geregelt hat. Man hat mich auch zum Psycho geschickt (Hatte auch Krampfanfälle) - dieser hat mir aber auch wirklich geholfen indem er mir Ängste genommen hat  und bestärkte, weiter mit den Ärzten zu kämpfen.

Letzteres habe ich nach einigen Jahren aufgegeben, schlucke das Medikament und gehe nur noch zum Hausarzt um mir das Rezept zu holen.
Je weniger ich über die Geschichte, meine Kopf- und Gelengschmerzen etc. nachdenke, desto besser geht es mir letztendlich. Ich versuche das mit positiven Dingen zu überlagern - meistens gelingt das auch. Sobald ich beim Arzt sitze, gehts mir schon schlechter...  Vor allem, wenn ich dann die Probleme doch mal beschreibe und der Kommentar kommt: Jetzt aber alles auf einmal, das geht nicht!
Da habe ich einfach keinen Bock mehr drauf...

Zu den von Euch beschriebenen Problemen mit der Krankheit - wie z.B. Kopfschmerzen, Stimmungsschwankungen, Übelkeit, Müdigkeit usw.:
Das deckt sich überwiegend mit meinen Erfahrungen, kann ich nur Bestätigen - aber die meisten Ärzte wissen davon angeblich nichts, zumindest bei Männern...

Aber zurück zum Anfang: Kennt jemand Herz(-klappen) Probleme durch Cabergolin oder ist das nur Panikmache?

Euch alles Gute!

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« Letzte Änderung: 07. Dezember 2012, 07:23:45 von fips2 »

Offline KaSy

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Re: Thema: Neuvorstellung---Dieter (Betroffener)
« Antwort #1 am: 07. Dezember 2012, 01:17:27 »
Hallo, Dieter,

ich finde es gut, dass Du Dich mit Deiner Frage hierher gewandt hast, denn Du hast den "Kampf" mit den Ärzten bereits so satt, dass Du nicht weiter weißt. Du hast bereits aufgegeben, gibst Dich mit der Therapie zufrieden, obwohl Du vermutest, sie könne einen ernsthaften Herzschaden bewirken.

Ich wundere mich, dass kein Prolaktinom-Betroffener schreibt, ich gehöre in eine anderen HT-Kategorie.

Aber da kein anderer schreibt, habe ich mich mal etwas schlau gemacht, was überhaupt eine Akromegalie ist und was ich zu Cabergolin finde.

Eine Akromegalie ist eine sehr seltene Krankheit und wird oft jahrelang nicht erkannt und demzufolge nicht therapiert. Das schreit regelrecht nach weiteren Meinungen der Ärzte.
Warst Du bei einem Endokrinologen?
(Ich selbst wüsste gar nicht, wo man einen solchen findet, mir reicht der Gynäkologe, der dazu auch Aussagen treffen und Befunde erstellen kann.)
Ein Neurologe ist sicher auch angebracht. Aber nicht jeder Neurologe kennt sich gut mit Hormonstörungen aus, es sei denn, er hat eine größere Zahl von Patienten mit dieser Diagnose.
Der Endokrinologe ist der Spezialist für Hormonstörungen und wenn er in einer Klinik tätig ist, sollte er auch ausreichend viele Akromegalie-Patienten kennen.
Er würde Dir sicher keinesfalls sagen, dass Männer keine Hormonprobleme haben können.
Er würde sich bestimmt die Vielzahl Deiner größeren und kleinern Beschwerden anhören, um sich ein richtiges Bild machen zu können. Wenn er gut ist, kontaktiert er weitere Kollegen seines Fachgebiets, die sich oft überregional kennen. Ansonsten suchst Du nach Endokrinologen in anderen Kliniken.
Sie scheint es in Psychiatrischen Kliniken zu geben.


Zum Cabergolin fand ich ernste Warnungen vor Nebenwirkungen, insbesondere vor einer Herzklappenfibrose. Diese ist bdadurch gekennzeichnet, dass sich die Herzklappe(n) nicht mehr vollständig schließen kann (können). Dadurch wird die Pumpleistung des Herzens vermindert. Sämtliche Organe werden mit weniger Blut und damit vor allem auch mit weniger Sauerstoff versorgt. Auch die weißen Blutkörperchen sind bei auftretenden Infekten oder Wunden nicht in ausreichender Zahl vorhanden, um effektiv Krankheiten bekämpfen zu können. Weniger Blut heißt auch weniger rote Blutkörperchen, die für die Gesamtstabilität des Organismus zuständig sind. Treten sie vermindert auf, macht sich das durch mehr Müdigkeit, Schlappheit, Schwindelgefühle, Antriebslosigkeit bemerkbar.
All diese Symptome sind so allgemein, dass ein Arzt nicht unbedingt auf eine Herzklappenfibrose tippen würde. Ich las aber, dass generell gilt: Von Cabergolin so wenig wie möglich - so viel wie nötig. Besonders gilt diese Warnung für Menschen unter 65 Jahren.
Das Medikament hat wohl eine gute Wirkung für an Parkinson Erkrankte, weswegen es in Deutschland unter diesen deutlichen Kriterien zugelassen ist. Es ist aber möglich, dass es bereits neue Medikamente gibt, wenn in den USA Cabergolin nicht mehr zugelassen ist. Dieser Frage solltest Du unbedingt nachgehen!

Ich weiß nicht, ob ich Dir ein wenig helfen konnte.
Aber ich gehe mal davon aus, dass sich vielleicht auf meine Antwort an Dich auch Prolaktinom-Betroffene o.ä. melden werden und wenn es nur deswegen ist, weil sie etwas besser wissen als ich und meine Ausagen richtig stellen wollen.
Denn ich spüre, dass Du wirklich Hilfe brauchst!

Mach es gut und gib nicht auf, indem Du ein eventuell schädliches Medikament ohne Zwischenkontrollen und regelmäßige Prüfung seiner Wirkung und der Diskussion um Neuentwicklungen einfach so immer wieder "einschmeißt".

KaSy


« Letzte Änderung: 07. Dezember 2012, 07:24:12 von fips2 »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Goblatar

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Re:Neuvorstellung---Dieter (Betroffener)
« Antwort #2 am: 07. Dezember 2012, 11:34:00 »
Hallo Dieter,

ich habe den Beitrag, als Prolaktinom Betroffener, gelesen aber kenne das Medikament nicht (selber nehme ich Bromocriptin).
Das sollte Dir aber der Arzt sagen können und wenn dieser auf Deine Ängste oder Fragen nicht eingeht, sollte man überlegen ob der Arzt denn der richtige ist.

Bei mir ist das Testostern auch kaum vorhanden und ich merke die Nebenwirkungen dessen (Müdigkeit, Antriebslosigkeit, ...).
Nehme ab heute Testosteron in Gel-Form, mal schauen wie das wirkt. Soll ja nach 2 Tagen eine Besserung eintreten.

Vielleicht meldet sich noch jemand der das Medikament auch nimmt und Erfahrungen damit hat.

Gruß,
Karsten

Offline Dieter

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Re:Neuvorstellung---Dieter (Betroffener)
« Antwort #3 am: 07. Dezember 2012, 20:55:27 »
Danke für die bisherigen Antworten! Ich hatte meine Geschichte etwas abgekürzt - zwischenzeitlich hatte ich damals einen guten Arzt. Allerdings ein Privatdozent ohne Kassenzulassung. Damals war ich privat versichert - das bin ich seit ein paar Jahren nicht mehr und müßte die Behandlung selber bezahlen. Die anderen Endokrinologen, die ich kennengelernt habe, waren auf diesem Gebiet wenig informiert. Z.T. sehr nett und so fair, daß zu sagen oder überheblich und mit Reaktionen wie beschrieben.
Daher hatte ich für mich entschieden, bei der Medikamenteneinstellung (es geht mir ja zur Zeit relativ gut) zu bleiben - aber bei neuen Problemen zu dem Bochumer Arzt zu gehen und bezahlen oder in die Uni-Klinik einweisen zu lassen (Dafür habe ich noch eine private Zusatz und der Proff in Essen soll auch gut sein!?). Bromocriptin habe ich seinerzeit auch getestet, aber nicht gut vertragen. Hast Du keine Probleme?
Testosteron bekam ich damals gespritzt, das war auch kein Problem und mir gings schnell besser. Als ich aber plötzlich aufbrausend (gar nicht meine Art) wurde und insgesamt komisch, war ich wieder beim Endo.  - auch mit einem lustigen Kommentar: Jetzt kann ich auch nicht mehr helfen, das ist Psychisch....   Mir gings dann echt sch... hatte einen ordentlichen Krampfanfall und bin auch beim Neurologen gelandet. Es war dann aber einfach ein total erhöter Testosteronspiegel (also voll gedopt, und ich bin auch noch Trainer ;-))    Meine natürliche Testo-produktion war also wieder angesprungen und ich brauchte nur mit dem Spritzen aufhören! Es wurde auch nicht im empfohlenen Abstand Blut untersucht, das wäre nicht nötig... Also wieder ein Beitrag zum Vertrauensverlust in die Ärzte. Aber ich will auch nicht immer über diese meckern, ich denke, das System ist das Problem. Die Leute haben doch überhaupt keine Zeit, über solche Dinge nachzudenken!
Schöne Grüße
Dieter

Offline Stella67

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Re:Neuvorstellung---Dieter (Betroffener)
« Antwort #4 am: 07. Dezember 2012, 22:55:38 »
Hallo Dieter,

zu Deiner speziellen Frage weiß ich leider auch nichts näheres und kann daher nur ganz entfernte Ansatzpunkte liefern.

Ich finde es jedenfalls gut, dass Du Dich nach längerem ärztlich/medizinischem Minimalprogramm nochmal näher mit der Sache beschäftigst. Dank der Seltenheit von Akromegalie und der Ahnungslosigkeit vieler Ärzte darüber halte ich es für wichtig, möglichst viele Informationen selbst zu sammeln. Aus eigener Erfahrung muss ich allerdings dazu sagen, dass man sich auch nicht verrennen darf und für andere (ärztliche) Meinungen offen bleiben muss, auch wenn man glaubt, man wüsste schon das Wesentliche.

Falls Du noch nicht dort warst, würde ich noch das Forum von glandula empfehlen, guckst Du hier: http://www.glandula-online.de/phpBB3/index.php?sid=4a81b2980cbc1b8ae26f2e2aec49f0b2.
Da wird zwar nicht so viel geantwortet wie hier, aber vllt findest Du was beim Durchstöbern.

Außerdem würde ich Dir nochmal Mut machen, die Ärztereise notfalls von vorne anzufangen. Da nur wenige Ärzte mit dieser Krankheit etwas anfangen können, ist es leider völlig normal, dass man öfters in Sackgassen läuft. Anscheinend hast Du ja selbst schon mehr als einen Endokrinologen auf die Probe gestellt, trotzdem muss es auch noch welche geben, die sowohl kompetent sind als auch bereit, mit dem Patienten normal zu reden. Da es ja nicht so viele Endos gibt, müsstest Du sicher einige Wartezeit und vllt einen längeren Anfahrtsweg in Kauf nehmen, wenn das irgendwie machbar ist, um noch weitere Meinungen einzuholen.
Ich gehe doch richtig in der Annahme, dass Akromegalie durch einen Hypophysentumor verursacht wird? An einigen Unikliniken gibt es Hypophysensprechstunden, vllt kommt das für Dich in Frage.

Wahrscheinlich sagt schon der Beipackzettel zu Cabergolin einiges abschreckendes aus und ein guter Arzt sollte die Nebenwirkungen auf Herz u.a. mit Dir besprechen und abwägen können, welche Alternativen in Frage kommen. Immerhin ist es eine Dauermedikation und Du hast ja noch ein paar Jahrzehnte vor Dir. Haben Deine bisherigen Ärzte keine Op in Betracht gezogen?

Bitte berichte doch weiter, wie es Dir geht und wie Du weiter gekommen bist.

Viel Glück
Stella


Offline Goblatar

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Re:Neuvorstellung---Dieter (Betroffener)
« Antwort #5 am: 11. Dezember 2012, 11:41:02 »
Medikamente wirken ja bei jedem anders.

Ich habe erst am Samstag meine Dosis erhöhen müssen und lag Montag den ganzen Tag im Bett mit Schwindel und Kopfschmerzen.
Heute bin ich wieder arbeiten und es geht so einigermassen. Terstosteron nehme ich in Gel-Form und merke noch nicht soo viel davon. Vielleicht wird das sofort wieder abgebaut vom Prolaktin. In 3 Wochen soll ich wieder zur Blutuntersuchung kommen.

Gruß,
Karsten

 



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