Vater mit Glioblastom IV Vorstellung spinoy ( Angehorige)

[spiony]

Hallo zusammen.

Danke dass ihr von euren Geschichten erzählt.
Mein Vater wurde am 08.08.12. Auch an einem hirntumor operiert. Sie konnten alles bis auf 3% entfernen.
Nun sind die Ergebnisse von der Gewebe Probe da. Glioblastom IV.
Die Ärzte sagten meiner Mutter 1-2jahre noch. Nach der op hat mein Vater sprachstorungen. Und sie Rechte Seite ist teilweise gelähmt.
Aber er macht Fortschritte. Bekommt cortison.
Meine Mutter und meine Frau und ich sind völlig fertig. Wir wollen meinem Vater die Diagnose auch nicht sagen, aus Angst dass er dann zu macht. Und keine Behandlung mehr mit Macht. Er soll Freitag entlassen werden und dann chemo und strahlenTherapie bekomm. Danach zu Reha. Ich hoffe er wird soviel Glück haben wie ihr.
Ich bete für alle Opfer dieser Schicksalsschläge. Lg


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[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, spiony. Auch wenn der Anlass bekanntlich kein erfreulicher ist.

Du kannst hier von einigen Menschen lesen, die den Statistiken getrotzt haben. Auch bei meiner Diagnose stellte man eine Statistik - wir vergessen sie, denn jeder Mensch ist individuell. So wie seine Familienanamnese, sein eigenes Befinden, die Lebensumstände, die Einstellung etc.

Ob ihr deinem Vater die Diagnose nennt oder nicht, das könnt ihr selbst sicherlich besser beurteilen. Es gibt Menschen, die kämpfen dann erst recht, einige aber auch entscheiden sich genau das Gegenteil zu tun.
Hier stellt man sich als Angehöriger (und auch in dieser Situation waren wir als meine Mutter ihre Diagnose GlioIV erhielt) die Frage was wohl besser ist.

Für euch ist die Situation neu und auch die Dinge die nun unweigerlich in euren Köpfen ablaufen müssen.
Ich wünsche euch von Herzen alles erdenklich Gute, ganz viel Kraft und Ärzte, die euch ordentlich begleiten.
Lies hier ein wenig und lass dir Mut machen. Denk immer daran; das Gute wird oft vergessen, die schlimmen Dinge gerne schnell erzählt.
Aber Hoffnung und Möglichkeiten auf ein Leben mit Lebensqualität gibt es auch.

Alles Liebe,
Bea

[spiony]

Vielen vielen dank für deine Worte
Sie geben einem Hoffnung.
Man darf die Hoffnung nicht aufgeben, dass wird nicht leicht aber wir werden kämpfen.
Und es diesem ding zeigen. Vllt. Gehört mein Vater mit zu den glücklicen die der Statistik
Trotzen. Und den Kampf vllt. Sogar ganz gewinnt. 51 Jahre ist kein Alter ich halte ihn immer bei Stange dass er es schafft und sehen wird wie meine kl. Seine enkelin aaufwächst. Und auf ihrer hochzeit tanzen wird. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Lg 

[Mr.Cool]

Hi, ich bin selbst Betroffener und natürlich will ich wissen wie die Befunde sind, auch dem schlechten im Leben muss man sich stellen dürfen. Würden meine Angehörigen mich derart  ....schützen.... wollen wäre Feuer unterm Dach.

Bedenke bitte: Der Vater bleibt trotz der Erkrankung ein selbständiger erwachsener Mensch im Vollbesitz...naja so weit man das sagen kann.... seiner geistigen Kräfte und dürfte sehr wohl selbst in der Lage sein zu entscheiden was er dann "Verdrängen" oder "diskutiert" haben möchte.

Irgendwann liegt er da und kann nix mehr und dann ist die Zeit die er so hätte nutzen können vertan weil er in dem Glauben gehalten wurde er hätte noch ewig Zeit....

[Tanja]

Lieber Spiony,

erst mal herzlichen Willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass nicht grade   erfreulich ist.

Meine Mutter ist letztes Jahr im November an einem bzw. Glioblastome erkrankt, den einen konnten Sie ganz entfernen und bei dem anderen haben sie nur eine Biopsie gemacht, da sie sonst rechtsseitig gelähmt wer. Sie ist auch erst 52 Jahre alt und Ihr ging bzw. geht Ihr richtig gut. Sie weiß alles über Ihre Krankheit, was ich auch gut finde, sie kennt auch die Statistik, die sie aber laut Ihrer Aussage um Jahre überschreiten wird Was ich mir natürlich auch sehr wünsche.

Erzählt es Euren Vater, wie es um Ihn steht, da muss ich MR. Cool recht geben, es ist sein gutes Recht zu erfahren.

Viele lieben Grüße
Tanja

[silberstern]

Hallo Spiony, ich denke ob man es dem Betroffenen sagt, sollte man als Angehörige selber u. rein persönlich entscheiden.
Mein Mann weiß nur, dass er einen bösartigen Hirntmor hatte. Er weiß nicht , dass es ein Glioblastom ist, und die Prognose kennt er auch nicht.
Ich weiß nur, mein Mann hätte sich aufgegeben. Er hat die Prognose 6-12 Monate... eher weniger. Am 18.8. werden es nun 13 Monate seit der OP. Er hat keinerlei Beschwerden oder Ausfälle Es geht ihm richtig gut. Auch die Lähmungen und Sprachstörungen
sind bei meinem Mann gänzlich verschwunden, das war ca. drei Monate nach OP.
Ich habe es damals für mich entschieden, ihm nichts zu sagen. Es ist aber nicht einfach damit klar zu kommen.
Ihr müßt wissen, ob euer Vater es verkraftet.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft
Monika

[spiony]

Vielen dank für eure Anteilnahme
Es tut gut mit jemanden darüber reden zu können.
Wir würden es ihm gerne sagen.
Leider ist es bei uns wie bei Monika. Mein Vater würde zu machen.
Die Ärzte haben ihm gesagt, dass der Befund nicht gut ist. Er wird
Schon etwas vermuten. Da er diese Schwankungen hat.
Mal will er kämpfen, dann zweifelt er wieder. Da ich ja hier sehe, dass man die Statistik brechen kann
Möchte ich ihm mit vorhersagen nicht verrückt machen. Aus Angst dass er die Therapien nicht machen wird. Wir hoffen auch dass es wieder besser wird mit seinem Störungen und drei Monate ist schon ein
Anhaltspunkt. Vllt. Kommt der richtige Zeitpunkt und ich werde ihm alles sagen. Aber zur Zeit kämpft er
Und macht auch tolle Fortschritte was er zwar nicht sieht dafür wir um so mehr. Ich hoffe und bete dazu dass wir alle und alle in jedem Forum,diese Krankheit besiegen. Lg

[Eva]

Hallo spiony,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Meine Geschichte soll Dir etwas Mut machen. Seit acht Jahren lebe ich mit der gleichen Diagnose und es geht mir sehr gut. Wenn Du willst, maile ich Dir gerne meinen Erfahrungsbericht, Deine Mailadresse habe ich.

LG Eva

[spiony]

Danke schön Eva.

Ja klar sehr gerne, es tut gut zu hören dass auch du und viele andere es schon so lange geschafft haben und hoffe noch viel viel länger schaffen werden, bzw. Die Krankheit ohne rezidiv besiegen können.
Es ist toll, dass es so ein Forum gibt, wo so viele tolle menschen ihre Geschichte erzählen.
Und auch andere Menschen, dieses Schicksalsschlags mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Vielen dank.

[Iwana]

Hallo Spiony
Ich würde einfach ehrlich sein mit deinem Vater. Wenn er etwas konkret erfragt, wird er die Antwort auch ertragen. Das heisst wenn er den Namen seines Tumors wissen will würde ich ihm den nennen. Ich zum Beispiel habe nie gefragt wie lange mir noch bleibt (zeitmässig). Dies hat mein Mann gemacht und der Arzt hat geantwortet. Noch heute hängt diese Zahl über mir obwohl längst übeschritten. Von dem her seid euch vielmehr auch bewusst was ihr im Beisein mit dem Arzt für Fragen stellt, Fragen auf die dein Vater ev. gar keine Antwort will, bzw. selbst diese Frage gar nicht stellen will und dann plötzlich trotzdem eine Antwort bekommt. Ist etwas kompliziert zu erklären... Ich handhabe es aber so bei meinem Sohne der damals bei meiner Diagnosestellung 2 Jahre alt wurde. Nur das was er konkret erfragt ist Reif um beantwortet zu werden, für das andere braucht es ev. noch Zeit.

Aber das was Mr. Cool schreibt kann ich auch unterstützen. Wenn man noch was regeln will kann man dies bei einem schlechten Verlauf vorallem am Anfang noch tun, vor der Bestrahlung etc. Bis dahin sollte die Zeit genutzt werden, muss ja nicht konkret sein, auch Gespräche was wäre wenn sind möglich um die Haltung deines Vaters herauszufinden.

Gruss Iwana

[spiony]

Hi zusammen.

Nun ist mittlerweile ein halbes Jahr operiert. Anfangs war es schwer für mein Vater
Dann kam eine kurze Zeit von ca. Einem Monat wo echt alles richtig gut lief. Er konnte wieder allein laufen.
Und Reden war auch wieder klasse.

Aber seit Mitte November nach dem ersten MRT wo die Ärzte
Meinen Eltern erzählten dass der Tumor wieder gewachsen ist trotz chemo und strahlenTherapie.
Ist mein Vater total down. Sprechen ist fast null starke Wortfindungsstörung und laufen sehr schwerfällig.

Es war toll dass er es geschafft hat mit uns weihnachten zu feiern.
Nun habe ich natürlich immer mehr sorgen dass es dass letzte weihnachten war.
Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Wie soll ich es schaffen meine Eltern aus diesem sog zu holen?

Wie ist denn eure Zeit inzwischen gelaufen?! Ich hoffe ohne Rückfall.
LG.

[leonidas]

Hallo Spiony,
das tut mir echt leid, dass das Sch...-Ding gewachsen ist.
ist es vielleicht möglich dass dein Vater an einer Studie teilnimmt?
oder vielleicht das Chemotherapeutikum wahrscheinlich Temodal (Temozolomid) wechselt, z. B.
in PCV-Chemo? oder CCNU (Lomustin) alleine?

Ansonsten habe ich nur den Tip, dass er sich körperlich z.B. durch wenn auch kurze Spaziergänge fit hält., und genießt die Zeit miteinander.
und wie Mr.  Cool immer sagt, "regelt euren Kram" Ich denke da, so schlimm sich das jetzt anhört an Testament, Vorsorgevollmacht,
Patientenverfügung, Bankvollmachten...
Rede mit deinem Vater wie er sich alles im Fall der Fälle vorstellt.
Auch wenn das brutal klingt, ich habe mit meiner Frau auch alles besprochen.  Da sind viele Tränen beiderseits geflossen, aber es muß sein.

Wie lange wir haben, das hat nur der da oben zu entscheiden, dass kann kein Arzt und niemand übernehmen. Unternehmt schöne Dinge miteinander.
an die ihr dann eine schöne Erinnerung habt.
Ich habe jetzt gut 1,5 Jahre und habe nicht mal das komplette Stuppschema mit den 6 Erhaltungszyklen geschafft.
Schau nicht auf die Statistik! auch wenns schwerfällt.

Viel viel Kraft und einen Schutzengel für das was noch auf euch zukommt schicke ich euch.
Liebe Grüße
Leonidas