Wird es besser??

[Jandia]

Hallo Zusammen!
Mir wurde vor 13 Monaten ein Gangliogliom entfernt. Seither habe ich eine ausgeprägte Fazialisparese links. Meine linke Körperhälfte ist ataktisch und das Schlucken fällt mir schwer.
Ich bekomme 3x die Woche Ergo- und Physiotherapie sowie Logopädie. 3x die Woche gehe ich schwimmen und dienstags ist Yoga angesagt. Alle zwei Woche bekomme ich noch Cranio Sacrale Therapie. Ach ja, 2x die Woche bekomme ich noch Akupunktur.
Ich versuche wirklich alles, aber es fühlt sich immer noch sooooo grausam an. Ich möchte so gerne normal Laufen und lachen wäre auch mal wieder schön.
Ich höre oft, dass ich geduldiger sein soll, aber es ist so schrecklich schwer. Am schlimmsten ist diese Ungewissenheit, dass keiner weiß was kommt.
Würde mich über Antworten und Eure Erfahrungen sehr freuen!
Danke
Jandia

[Iwana]

Hallo Jandia
Herzlich Willkommen im Forum, auch wenn ich dir nicht eine Antwort auf deine Ungewissheit geben kann. Ich glaube aber alle Betroffenen hier drin wissen wie viel Geduld und Ausdauer, Durchhaltewillen unsere Erkrankungen von uns abverlangen.

Ich kann mir noch nicht so recht vorstellen wie dein Leben läuft, ich sehe du hast sehr viele Therapien, schaffst du es da alleine hinzugehen? Wohnst du alleine?

Wie hast du deine Krankheit bemerkt? Ev. könntest du noch etwas mehr erzählen... Tut mir leid, aber ich bin von Natur aus einfach neugierig... und beim lesen deines Beitrages kam wie gesagt keine Antwort, dafür viele Fragen...
Gruss Iwana

[Jandia]

Hallo Iwana!
Vielen Dank für Deine Antwort! Du hast Recht, war ein bisschen kurz ab, aber meine Therapeutin gibt im Moment einen Fortbildungskurs und da nimmt sie mich als Patient. DAs ist echt gut! Jeden Tag intensive Therapie. Seit gestern geht es um Feldenkrais. Kennst Du das?
Ich muß jetzt auch schon wieder los. Werde mich aber später nochmal um Deine FRagen zu beantworten!
Vielen Dank nochmal für Dein Interesse!
Jandia

[Jandia]

So, Therapie ist für heute geschafft!
Also, ich bin verheiratet und habe einen sechs jährigen Sohn. Ich Habe das große Glück eine tolle Familie zu haben, die mich in allen Dingen und Lebenslagen voll unterstützen. Ich lebe mit meinem Mann und meinem Sohn zusammen. Meine Therapeutin hat ein Therapiecentrum wo ich alle Therapien bekomme. Dort fährt mein Vater mit mir 3x die Woche hin. Zum Yoga fahre ich mit meiner Schwiegermutter und meine Freundinnen müssen halt mit mir schwimmen anstatt shoppen gehen.
Wenn ich bei der Therapie oder so bin, kümmert sich meine Mutter um den Kleinen. Auch den Haushalt nimmt sie mir größtenteils ab. So kann ich mich total mit dem "fit" werden beschäftigen.
Ja und so ist das seit 13 Monaten!
Meine Therapeutin sagt, ich würde gute Fortschritte machen. Das selber zu erkennen ist echt schwer.
Neben dem Laufen ist meine Fazialisparese total belastend für mich! Und auch hier kann ich keine Besserung feststellen. in der Uniklinik wir am 25.10 der Gesichtsnerv nochmal gemessen. Mal abwarten!
Aber ich sehe was ich sehe!
So, muß jetzt mal meinen Sohn bespaßen!
Über Antwort freue ich mich sehr!! LG Jandia

[Iwana]

Hallo Jandia
Es gibt hier im Forum mehrere Betroffene mit Fascialisparesen. Aus den Beiträgen kann ich nur Ansatzweise versuchen zu erahnen wie und tiefgreifend diese Einschränkung ist, bezüglich Essen und schlucken, bezüglich dem Auge das betroffen ist u.s.w. Ich hoffe die Betroffenen melden sich noch oder du findest unter dem Suchbegriff hier im Forum die Betroffenen selber.

Die Fortschritte sind ja immer nur ganz klein und so sieht man sie selber nicht im Rahmen von Monaten, erst wenn man später zurück blickt über einen weiteren Zeitrahmen sieht man selber die Veränderungen.

Dein Sohn ist sicher auch eine Therapie für dich, in diesem Alter lassen sie einem ja selten in Ruhe und jede Aktivität ist auch gleich Therapie...
Gruss Iwana