Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

[fips2]

Warum habt ihr nicht den Antrag über die KK bzw.Rententräger als AHB gestellt.
Da wäre es sicher fxer gegangen und Wunschkliniken hättet ihr im Antrag benennen können.


Fips2

[Paikea52]

Aber müsste das nicht unmittelbar nach den Krankenhausaufenthalt passieren? Den da hatte sie Reha in der Buchbergklinik und ein paar Monate später dann noch in der Klinik Bogenhausen.

Nach der OP hatte der Psychotherapeut von der Klinik gemeint meine Mutter wäre psychisch in einem sehr guten Zustand also bräuchte sie dahingehend nichts unternehmen und bis November ging es ihr auch super da haben wir uns gedacht es wäre überstanden.

Ab November baute Mama dann wieder rapide ab und ich vermute da fing der Tumor wieder an zu arbeiten, den die Facialsparese wurde schlimmer, die Angstzustände kamen plötzlich zurück und Schluckbeschwerden. Als dann am 21. Januar das Kontroll MRT gemacht wurde bestätigte sich unsere vermutung. Mein Vater und ich machen uns bisschen vorwürfe das wir nicht eher reagiert haben und noch vor Weihnachten ein MRT veranlasst haben. Manchmal sollte man echt auf sein Bauchgefühl mehr vertrauen.

Liebe Grüße

[fips2]

Hi Paikea
Selbstvorwürfe bringen euch nicht weiter und sind auch völlig unbegründet, zudem ihr ja von den Ärzten grünes Licht bekamt.
Auf so schnelle Rezidiventstehung kann man als Laie nicht reagieren und nicht damit rechnen. Ich geh mal davon aus, dass die ersten engmaschigen Kontrolluntersuchungen sicher auch stattfanden und keinerlei Grund zur Sorge bestand. Da hätte man es sicher bemerkt. Manchmal läuft es halt so unberechenbar. Leider.

Ich weis jetzt nicht genau in wie weit der Tumor Einfluss bei deiner Mutter auf Wesensveränderungen haben kann.
Es muss nicht unbedingt sein, dass diese Veränderungen nur im Bereich des Tumors stattfinden müssen. Manchmal verschiebt der Tumor das Gehirn so blöd, dass an ganz anderen Stellen, welche andre Funktionen haben, Beeinträchtigungen hervor ruft.
So kann ein frontaler Tumor, durchaus Druck auf den hinteren Teil des Gehirns ausüben welches für Gleichgewicht, oder Sehen zuständig ist. Ebenso kann ein Tumor im hinteren Bereich auf den Frontallappen, der für das Wesen und Kurzzeitgedächtnis zuständig ist, Beeinträchtigungen hervorrufen.
Das müsste aber der Neurologe oder Neurochirurg begutachten.

In wie weit habt ihr deswegen schon Kontakt zu dem behandelnden Neurochirurgen aufgenommen und was hat er dazu gemeint? Sind schon weitere Schritte geplant und in wie weit spielt deine Mutter mit?

Hier Ratschläge zu geben ist wirklich schwer. So wie es aber aussieht habt ihr aber bis jetzt alles richtig gemacht. Macht euch dahingehend bitte keine Vorwürfe.

Gruß Fips2

[Paikea52]

Hallo fips2,

stimmt da hast du auch wieder recht, aber manchmal denkt man zu spät gehandelt zu haben. Ja über die schnelle Rezidiventstehung war sogar der Arzt der sie operierte erstaunt under der Professor der beim letzten Gespräch dabei war. Nächster Termin ist wie gesagt ende März und der Arzt meinte sie könne jederzeit in die Klinik kommen wenn sich was verschlimmert.

Dahingehend wurde uns noch nichts gesagt und soweit das der Tumor andere Hirnregionen beeinträchtig haben wir ehrlich gesagt noch nicht gedacht, aber ich sag mein Vater er solls beim Gespräch ansprechen. Am besten wir notieren uns die eine oder andere Frage. Kann zum Gepräch leider nicht mitgehn wegen der Arbeit.

Mama spielt jetzt soweit mit das sie schon von selber sagt das sie noch ein MRT machen lassen will.

Darum bin ich froh hier mich angemeldet zu haben. Hier kann man sich Ratschläge holen und mit anderen erfahrungen austauschen. Klar ist hier jeder Fall einzigartig, aber vielleicht hilft es dadurch die richtigen Entscheidungen für sich zu treffen.

Ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Dir noch ein schönes Wochenende

[fips2]

Hi Paikea
Dass  die Veränderungen in anderen Bereichen des Gehirns zu Ausfällen führt, hat aber einen gewissen Grund den ich oben schon mal genannt habe. Der Tumor muss eine verdrängende Eigenschaft haben. Manche Tumore wachsen auch in die Gehirnmasse hinein (infiltrieren), diese verdrängen weniger, bis gar nicht. Bei Diesen treten solche Ausfälle an andren Stellen kaum auf.

Hiernach gelten die Epideromide zu den gutartigen und gut beherrschbaren Tumorgruppe, welche sich meist vollständig entfernen lassen,nicht infiltrieren und dann, soweit die Ausfälle nicht auf Schädigungen von Nerven und Gehirnarealen beruhen, bilden sich die Ausfälle zum Großteil wieder ganz zurück.
http://www.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/index.php?id=45
Nach den in diesem Artikel genannten Eigenschaften, würde ich bei eintretenden Veränderungen und Schwankung der Kognitiven Fähigkeiten, den Arzt darauf ansprechen eine Hirnwasserdruckmessung vor zunehmen. Das ist eine ganz kleine Untersuchung, mit großer Information.
Es könnte ja sein, dass aus irgendwelchen Gründen der Hirnwasserdruckausgleich in den Vetrikeln gestört ist. Abflusswege können durch den Tumor verlegt sein, oder Kapillaren sind verstopft. Dann kann man mit entsprechenden Medikamenten, oder einem vorübergehenden Shunt dies leicht ausgleichen, bis alles wieder in seinen geregelten Bahnen läuft. Keine Angst davor. Es klingt schlimmer als es ist, aber nur ein ganz kleiner Eingriff, der viel bringt.
Einfach ansprechen und abwarten was der Arzt dazu sagt.

Gruß Fips2

[Paikea52]

Hallo fips2,

erstmal Danke für die Infos und auch ein Danke von meinen Vater. Wir haben jetzt einen Notizzettel mit allen wichtigen Fragen angelegt

Ich melde mich dann hier wieder, wenn es was neues von uns gibt(hoffentlich positiv). Ansonsten wünsche ich dir fips2 und allen anderen hier alles erdenkliche Gute.

Liebe Grüße

[Paikea52]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

also bei uns gibts wieder schlechte Nachrichten, meine Mutter muss wieder operiert werden sonst könnte sie gelähmt sein oder schlimmeres Haben sie ihr am Montag nahe gelegt.
Es hat sich ein neuer Tumor nähe des alten Tumorrest gebildet. Was genau konnte sie nicht sagen. So ein länglicher weisser Strich war auf dem Bild zu sehen sagte meine Mutter. Die Facialsparese ist auch schlimmer geworden.
Jetzt wo die Psychotherapie etwas angeschlagen hat und meine Mutter etwas besser ging so ein Rückschlag. Natürlich ist die Angst wieder da vor OP, aber mein Papa und ich versuchen sie zur OP zu ermutigen. Der Neurologe von der Psychotherapie redet morgen auch mit ihr über das Ergebnis.

Liebe Grüße

[Paikea52]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

also nach dem Gespräch mit dem NC, es war mein Vater und ich mit meiner Mutter dabei, bin ich total ein bisschen am Ende. Der Tumor ist in den 4 Wochen wieder ein gutes Stück gewachsen. Meine Mutter kommt nicht um die OP, den er drückt schon sehr an den Hirnstamm. Es ist ein sekundär Tumor 5 mm von der Stelle weg, da wo der Epidermoid lag. Also sind wir wieder am Anfang von letzen Jahr

Eins muss ich noch dazusagen, der NC hat sich eine volle dreiviertel Stunde Zeit genommen und sein Gespräch war neutral sprich er war nicht auf eine OP aus. Er will meiner Mutter durch die OP ihre Lebensqualität so halten wie sie ist. Klar birgt eine OP risiken, aber ich finde die ohne OP wirds für Mama schlimmer. Nach dem Gespräch hat meine Mutter der OP zugestimmt, aber wir drei haben keinen Druck ausgeübt. Aber irgendwie plagt mich das Gewissen wenn ich heut Mama so weinen sehe.

Ist jetzt doch etwas lang geworden, aber ich brauchte das schreiben.
Die OP ist am 7.5. und ich hoffe es geht alles gut und Mama geht hoffentlich mit positiverer Einstellung zu den Termin, den die Angst zu sterben ist zurzeit groß bei ihr.

liebe Grüße

[Paikea52]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ein kleines Update von uns. Die Op wurde auf den 16.5. verschoben, weil es doch etwas länger und komplezierter ist als gedacht. Also wieder weiter fiebern.

Liebe Grüße und immer gute Befunde

[Paikea52]

Hallo liebe Forenmitglieder,

also meine Mutter hat die Op gestern soweit gut überstanden und ihr geht es den umständen entsprechend gut. Also der Tumor der am Hirnstamm drückt war wahrscheinlich ein Menigeom, aber näheres erfahren wir in einer Woche.

  bin so froh das meine Mutter die OP so gut überstanden hat, auch wenn wahrscheinlich die Fazialsparese bleibt, weil der Fazialnerv schon sehr "beleidigt" ist. Aber jetzt warten wir ab was die Zeit bringt.

Endlich mal etwas positiveres als in den letzten Wochen. Jetzt bin ich erleichtert das es Mama etwas besser geht.

ein schönes Wochenende und immer gute Befunde

Liebe Grüße

[KaSy]

Ich wünsche Euch so sehr, dass es Deiner Mama weiterhin "etwas besser" geht.
Sie soll doch das Leben soweit wie möglich genießen können.
Alles Gute für sie und Eure Familie!
KaSy

[Paikea52]

Danke liebe KaSy,

gestern war ich wieder bei ihr, ich weis auch nicht aber ich hab das bedürfnis oft bei ihr zu sein und kleine Fortschritte zu beobachten, das muntert einen auf nach der Zeit vor der OP.

Gestern hatte sie leichtes Fieber und redete als wäre sie daheim und nicht im Krankenhaus. Aber Abends hat sich das gelegt und ich bin gespannt wie es heute aussieht. Essen kann meine Mutter einigermaßen gut, aber sie bekommt mehr so Brei oder weiche Sachen.

Wir wünschen dir und deiner Familie auch alles erdenklich Gute

Liebe Grüße

[Paikea52]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

wieder ein kleines Update von meiner Mutter. Also die leichte Lungenentzündung ist weg, sie hat seit drei Tagen kein Fieber mehr.
Gestern ist sie mit mir die halbe Station zum Aufenthaltsraum gegangen, das geht schon ziemlich gut. sie ist nur etwas wacklig auf den Beinen.

Nun wissen wir auch was es war. Mein Vater hat mir berichtet, weil ich arbeiten musste. Also ist eine Hirnmetastase, die niedriggradig bösartig eingestuft wird. Irgendwie beunruhigt uns das jetzt wo alles eigentlich so gut klappt.

Vielleicht kommt Mama am Freitag aus dem Krankenhaus, dann ist sie drei Wochen zuhause und dann beginnt die sechswöchige Bestrahlung. Dann die Reha.

Liebe Grüße

[KaSy]

Liebe Paikeah,

jetzt ging es Deiner Mutter doch in reeelaaaativ kurzer Zeit besser. Nach gut einer Woche von leichter Verwirrtheit bis zum (kreislaufmäßig?) wackligem Gang durch die halbe Station - das ist doch ein recht rascher Fortschritt.

Die Bestrahlung wird einen scheinbaren Rückschritt bringen, der aber insofern keiner ist, da der Körper Deiner Mutter damit beschäftigt sein wird, die zerstrahlten Zellreste abzubauen. Sie wird müde sein, schlafen wollen. Das wird auch nach den sechs Wochen noch mehrere Wochen nur sehr langsam besser werden. Aber es ist DIE Chance auf die Metastasenbekämpfung!

Der jetzige Zustand Deiner Mutter, ihre gute Entwicklung in dieser Krankheitssituation sollte Euch optimistisch stimmen, dass dieser Zustand wieder erreicht werden wird und wenn es noch einige Monate durch ein tiefes Tal geht, aber dieses Tal ist erklärlich und sinnvoll und dient dazu, den Wiederaufstieg ins lebenswerte Leben und besimmt auch wieder in ein gutes Leben zu ermöglichen.

Für den bevorstehenden "Abstieg" - nein, während dessen benötigt sie Euer Dasein, das Wissen, dass Ihr sie braucht und ihr helft, ihr für sie da seid, sie braucht die von Euch gelebte Zuversicht, dass alles, was ihr (und Euch) schlimm erscheint, die Therapie ist, die ihre Lebensqualität wieder herstellen wird.

Ihr werdet das gemeinsam schaffen!

KaSy

[Paikea52]

Hallo liebe KaSy,

ja wir sind selber erstaunt, wie schnell Mama wieder aktiv geworden ist. Auch geistig und charaktermäßig ist sie wie vor gut einem Jahr, ok die leichte Depression is leider noch geblieben, aber sie ist mehr optimistischer. Die Verwirrtheit war zum Glück nur ein Tag und das wacklige gehen ist auch etwas besser geworden.

Ok, danke für die Info. Ich war leider nicht dabei bei der Aufklärung der Radiologin, die auch bisschen stinkig auf die Neurochirugie ist, weil die ein bisschen zu lässig waren ihrer Meinung nach.

Und danke für die netten Worte, die uns wieder positiver stimmen und einen schönen Gruß von meiner Mama. Ich lass sie ab und zu mitlesen oder erzähl ihr von dem Forum.

Liebe Grüße und immer gute Befunde