Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

[Paikea52]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

bei uns gibt es wieder ein Update. Die Ursache für die Hirmetastase am ist gefunden. Der gutartige Epidermoid (OP 1992, Kleinhirnbrückenwinkel) b.z.w. der Rest davon ist ein malignisiertes Epidermoid/Plattenepithelkarzinom geworden. Was sehr selten bei Epidermoidresten ist, hat uns der NC erklärt.

Ansonsten hat meine Mutter immer noch Schluckbeschwerden, aber nur noch beim trinken. Beim essen sind die Beschwerden schon etwas besser geworden. Sie hat immer noch große Probleme die Fazialsparese zu akzeptieren, kann sich nicht mehr im Spiegel sehen. Aber ich hab ihr gesagt wir finden sie immer noch schön und sind froh das sie bei uns ist.

Meine Mutter hat immer noch angst vor der Bestrahlung, aber jetzt ist schönes Wetter und bis zu den Termin am 12.6. machen wir Ausflüge b.z.w. mein Vater, weil ich arbeite. Lenken sie ab und reden nur darüber wenn meine Mutter reden will.

Soll euch auch nochmal von meiner Mutter grüßen und wir wünschen euch nur gutes

Liebe Grüße

[Paikea52]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

wie ich sehe war es schon länger her mit dem Update von uns
Dafür ist es nach dem Tief seit Monaten eine positive Nachricht. Die Bestrahlung meiner Mutter hat geholfen und ihr "Untermieter" ist wesentlich geschrumpft. Jetzt bekommt sie alle drei Monate ein MRT und wir hoffen es bleibt so
Leiider kann sich Mama noch nicht so richtig freuen, weils sie hatte ein sehr grosses Tief in den letzten Monaten. Aber sie schaut jetzt um eine erneute Psychotherapie. Leider ist es wahrscheinlich das die Fazialissparese bleibt, weil der Epidermoidrest/Karzinom ziemlich den Trgeminus- und Fazialisnerv geschädigt hat. Ich denke es wird im laufe der Zeit besser Natürlich berichte ich hier ab und zu wie es meiner Mama geht.

Meine Mama und ich wünschen alle die es brauchen vieeeeel Kraft und alles erdenklich Gute.

[KaSy]

Liebe Paikeah,
ich kann Deine Mutter sehr gut verstehen, denn auch ich habe seit einigen Jahren (nach meiner 2.HT-OP 1999, aber nach der 3. OP 2007 durchgängig) mit Tiefs zu tun.
Ich habe nach der 2. HT-OP nach einer mehrmonatigen Wartezeit und einem Wechsel 2003 mit einer Psychotherapie begonnen und komme mit diesem Psycho-Doc gut klar. Die von der Kasse genehmigte Zeit ist ja auf eine bestimmte Anzahl von Terminen begrenzt. Danach soll erst nach zwei Jahren mit einer neuen Psychotherapie begonnen werden. Ich hatte 2007 meine Termine längst aufgebraucht und meinte, mich erneut bei den "neuen" Patienten in der Warteliste einreihen zu müssen.
Ich wurde aber gleich als "bekannt" wieder in die Therapie aufgenommen und der Antrag bei der Kasse lief, während die Therapie bereits wieder stattfand.
Als die Termine wieder verbraucht waren, überbrückte mein Psycho-Doc den 2-Jahrszeitraum mit monatlichen Terminen, da er drei Termine pro Quartal abrechnen kann. Er war aber durchaus bereit, auch mal einen Nottermin dazwischenzuschieben, auch wenn er den nicht abrechnen konnte.

Was ich damit sagen will:
Wenn sich Deine Mutter bei ihrem bisherigen Psychotherapeuten wohl gefühlt hat, dann soll sie zu ihm gehen und es dringend machen. Sollte er nicht so flexibel sein, könnte sie ihm durchaus sagen, wie es woanders gehandhabt wird. Besser wäre vielleicht, wenn Ihr, bzw. Du mit ihm sprecht, wenn Deine Mutter einen zu weit entfernten Termin erhält.
Es gibt genug Patienten, die dort Hilfe suchen, aber nicht so schwer betroffen sind, wie HT-Patienten!

Ich wünsche Deiner Mutter und Euch alles Gute und viel Hoffnung!
KaSy

[Paikea52]

Hallo liebe KaSy,

danke für deine lieben Worte, also das Tief hat sich etwas gelegt. Sie hat das Sorgentelefon der Hirntumorhilfe genutzt. Da der Pyschologe von der Psychotherapie damals leider nicht mehr da arbeitet, habe ich ihr das Sorgentelefon empfohlen. Hab mich aber schlau gemacht wieviel Psychologen wir hier im Ort haben und wir versuchen da unser Glück und die Klinik Rechts der Isar hätte auch schon ein Termin vorgeschlagen aber erst in einem Jahr. Wir versuchen es weiter noch ein Termin zu bekommen.
Ansonsten gehts meiner Mama zur Zeit von den Schmerzen her bisschen besser.

Liebe Grüsse und immer gute Befunde

[Paikea52]

Hallo ihr lieben,

wiedermal ein Update von uns. Also Mama hat ein Rezidiv und das schlimme daran ist man kann nichts mehr machen. Bestrahlung wäre tödlich und genauso OP. An Chemo ist nicht zu denken, weil sie zu schwach ist. Das Klinikum Rechts der Isar(München) hatte sich auch mit dem Klinikum Großhadern(München) zusammengetan, die zum selben Schluss gekommen sind.

Das traurige dran ist wir sind wieder am Anfang, sprich wieder ein Port wo sie ernährt wird und Wasser bekommt. Den Schlucken geht nicht mehr b.z.w. kaum. Seit zwei Monate hat sie nichts mehr essen und trinken können. Die Logopädin versucht ihr möglichstes mit Mama wieder schlucken zu lernen. Palliativ bekommen wir jetzt auch unterstützung.

Schade das ich nichts positives schreiben kann

Soll auch von Mama liebe Grüße ausrichten

Ich wünsch euch nur gutes und vieeeel Kraft