Astro II – von Matlock

[Matlock]

Hallo Forum,

bevor das Jahr 2012 zu Ende geht möchte ich gerne ein Update loswerden. Der erste Teil meiner „Geschichte“ ist ja unter http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8091.0.html zu finden. Zum Glück hat der Tumor selbst mich seitdem in Ruhe gelassen.

Wir sind im Juli nach Düsseldorf gezogen. Meine britische Krankenversicherung habe ich letztlich behalten können, also kann ich mich im Zweifel in London operieren lassen wenn es sein muss.

Anfang August dann die Vorstellung an der Uniklinik, leider lief das nicht so gut. Der Professor hat sich die Aufnahmen aus London angesehen und sich zu dem Kommentar „das ist niemals low grade“ hinreißen lassen. Ich bin natürlich aus allen Wolken gefallen weil der Unterschied zu den Aussagen der Ärzte in England so groß war.

Was ihn zu der Aussage gebracht hat waren deutliche Kontrastmittel-Aufnahmen sowohl vor der Operation als auch danach. Die hatte man in London natürlich auch gesehen, aber als Ödem erklärt.

Ein abwarten kam für ihn nicht in Frage, hat mich deshalb zum FET-PET nach Jülich und zu einem weiteren MRT geschickt. Nach drei Wochen Aufregung kam dann die erlösende Nachricht aus Jülich: keine pathologische Anreicherung, durchschnittlicher Index 1,1 Maximum 1,3. Auf den MRT-Aufnahmen war der kontrastmittel-aufnehmende Bereich deutlich kleiner als vorher, also doch Ödem oder Narbengewebe!

Kurz vor Weihnachten dann die nächste MRT-Untersuchung, auch wieder ohne Befund. Ich habe die Bilder noch nicht selbst gesehen, sie sollen aber „super“ aussehen.

Leider musste ich im Herbst dann meinen Job aufgeben und der Tumor war dafür der Hauptgrund. Etwas frustrierend die Geschichte, aber im Zweifel besser so. Jetzt habe ich 4½ Monate bezahlte Auszeit und im April fange ich einen neuen Job an.

Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein 2013 mit vielen guten Nachrichten!

Matlock

[Iwana]

Puh Matlock
Da läufts mir ja gerade mal heiss und kalt den Rücken runter.

Zum Glück gibt es das FET Pet. Ich hoffe jetzt dass dein neuer Job gut ist damit du im April einen Strich darunter setzen kannst... denke ich ist schwer die Gefühle da im Zaun zu halten... Manchmal wäre eine andere Wortwahl ein Segen und würde die Patienten nicht ganz so sehr aufregen.
Einen friedlichen Start ins 2013 wünscht Iwana

[Matlock]

Hallo Iwana,

Der Kommentar war ziemlich unglücklich. Ich habe ihn später darauf angesprochen und er hat sich dafür entschuldigt. Er meinte aber dass er oft die Erfahrung mit Patienten gemacht hat die nach einer zu positiven Rückmeldung von ihm nicht mehr bei ihm aufgetaucht sind bis es zu spät war.

Ein frohes neues Jahr

Matlock

[cindy]

Hallo Matlock,

ja.....die "Feinfühligkeit" von manchen Ärzten ist schon krass.
Ich hatte vor kurzem auch ein so tolles Erlebnis...es hat zwar nichts mit HT zu tun, aber ich war da auch schon ziemlich geschockt. Von meinem Hausarzt habe ich eine Notfalleinweisung ins Krankenhaus bekommen.....wochenlang Schmerzen auf der rechten Unterbauchseite, immer stärker werdend und die Leukos ziemlich stark erhöht.....also Verdacht auf akute Blinddarmentzündung. In der Notaufnahme wurde ich dann untersucht, auch Ultraschall....angeblich war es nicht der Blinddarm, sondern etwas anderes. Es wurde auch ein großes Blutbild gemacht. Zur Besprechung hat uns der behandelnde Notarzt ins Ärztezimmer gerufen. Der Arzt saß mit dem Rücken zu mir und meinem Mann und hat sich das Blutergebnis am PC angeschaut. Nach einiger Zeit meinte er: "Also, ich muß Ihnen sagen, Ihr Blutbild ist alles andere als schön"......da bin ich dann schon vom Stuhl aufgestanden......und nach einer kurzen Pause sagte der Arzt: "Sie sind schwer krank!".......ich glaube, dass ich sämtliche Farbe verloren habe und mein Mann und ich haben uns nur angeschaut.....wir waren geschockt.
Dann hat sich der Arzt endlich mal bequemt, sich umzudrehen und uns anzuschauen. Er lachte auf einmal los und meinte: "Nach Ihrem Blutbild nach, sind sie kerngesund!"
Das sind "Späße" von einem Notarzt, einen mir völlig unbekannten Arzt, in einer solchen Situation.....und noch dazu in der Notaufnahme einer Klinik!!!!!
Uns blieb die Spucke weg und wenn ich nicht solche Schmerzen gehabt hätte, hätte ich mich gewaltig bei der Klinikleitung beschwert.
Es stellte sich dann heraus, dass es sich um eine Darmerkrankung handelte und ich mußte einige Tage in der Klinik bleiben.

Ich wünsche Dir ein gutes 2013 und einen tollen Start im neuem Job.

LG  Cindy

[uli]

Ich bin da zwischen dem Verständnis für die Ärzte ( nicht jedes Schicksal an sich heran lassen) und dem Gefühl, die haben ja überhaupt kein Mitgefühl oft hin und hergerissen.

Nach der ersten Hirntumor-OP bei meinem Mann wurde mir vor der Intensiv-Station vom Arzt gesagt, wir haben Alles raus, aber sterben wird er am Tumor. Nach 5 Stunden warten, eine heftige Ansage, besonders da der Tumor nach der OP auf Astro II heruntergestuft wurde.

Vielleicht hat der Arzt recht und mein Mann verstirbt irgendwann an seinem Tumor, aber direkt nach einer OP, den Wartenden so zu schocken. Nein Danke!!!

Nach einer Heul-Runde, habe ich dem Arzt per Mail auf seine Aussage und sein Verhalten angesprochen. Wir haben Frieden geschlossen, denn er ist ein toller Mediziner, aber auch nur ein Mensch mit Fehlern.

Da ich in meinem Beruf auch Menschen oft bis zum Tod begleite, habe ich für mich festgestellt, dass ich mich hin und wieder auch durch etwas Distanz schützen muss. Nur ich kann dann die Aufgabe abgeben, wenn es zu sehr unter die Haut geht oder um Hilfe bitten.   

[Matlock]

Gestern hatte ich die Besprechung der letzten MRT-Ergebnisse.

Der Arzt sagte dass er davon ausgeht dass ich die nächsten zehn Jahre keine Probleme haben dürfte.

Das ist doch mal ein Ausblick....

Matlock

[krimi]

Herzlichen Glückwunsch, Matlock.

Mach so weiter.

Krimi

[Iwana]

Hallo Matlock
Solche Aussagen sind mir da schon lieber 
Gruss Iwana

[Matlock]

... und mir erst! 

[Matlock]

Heute vor einem Jahr war meine OP.

Manchmal sehe ich den 17.4.2012 als eine Art neuer Geburtstag. Die Zeit davor unterscheidet sich so sehr von der Zeit danach, es könnte fast ein anderes Leben sein.

Kennt Ihr das Gefühl?

[gaby56]

Hallo Matlock,

erst einmal herzlichen Gueckwunsch, moegen noch seeeehhhr viele solcher Geburtstage folgen.

Ich finde auch, dass sich das Leben meines Mannes nach der Op total veraendert hat, meines dadurch auch. Es ist in sehr vielen Dingen anders, aber nicht unbedingt schlechter. Ich hab lernen muessen und bin noch dabei, dass eben vieles anders ist als frueher. Meine Akzeptanz faellt manchmal noch ein bisschen schwer, zumal ich immer sehr impulsiv gehandelt und schnell aus dem Bauch raus entschieden habe. Dafuer machen wir eben jetzt alles langsamer und mit Bedacht, dafuer wird bei uns jetzt viel viel mehr gelacht.
Bei uns ist es ja jetzt schon ueber 2 Jahre her, und es geht ihm gut. Und nur das zaehlt.

Liebe Gruesse  Gaby

[cindy]

Hallo Matlock,
auch von mir die besten Glückwünsche zum Jahrestag....werde Dir noch viele Jahre gratulieren

Gestern vor einem Jahr war die OP von meinem Mann. Es geht ihm gut und das ist die Hauptsache.

Ja....ich muß Dir und Gaby recht geben....vieles hat sich seither verändert und es war/ist nicht immer leicht, mit diesen Veränderungen zu leben....aber man passt sich an. Wie haben einiges in unserem Leben umgestellt und es funktioniert recht gut. Wir leben jetzt intensiver, genießen viele Dinge für die wir uns vorher, aus welchen Gründen auch immer, keine Zeit genommen haben.....und wir lachen auch viel gemeinsam

LG   Cindy

[Matlock]

Genau das meinte ich. :-)

[Bea]

Hallo zusammen,

es ist und bleibt unumstritten, dass es eine Zeit vor und eine Zeit nach der Diagnose gibt.

Wir haben - meiner Meinung nach - immer den Vergleich. Das macht es kaum leichter.
Aber, wir haben auch die Fortschritte und viele gute Berichte hier.

Im Februar habe ich meine Prognose "Nach OP sieben Jahre Überlebenschance" gesprengt. Ja, es tut gut. Und ich mag hier gerne von vielen Menschen lesen, die das berichten können.

Es ist gut, dass man sich austauschen kann, was die Veränderungen angeht. Niemand sonst versteht es so gut, wie schwer es manchmal fällt.
Wenn im Bekanntenkreis Sätze fallen wie "Genieße jeden Tag als wenn es der Letzte wäre".... sorry, ich könnte dann aus der Haut fahren. Meine Antwort: "Jap, dann wäre ich nach drei Tagen ruiniert!"

Bewußter lebt man sicher. Aber es ist schade genug, dass man glauben soll, das gelingt nur mit einer Krankheit oder einem Schicksalsschlag. Es ist im Leben nie alles selbstverständlich.

Gratulation also an alle "Geburtstagskinder". Lasst uns diese Tage die nächsten hundert Jahre feiern.

LG,
Bea

[Matlock]

Drückt mir morgen bitte die Daumen, die Röhre ruft mal wieder....