Wieder Fahrverbot

[krimi]

Komme gerade vom Neurologen.

Nach einem nächtl. GM im letzten Monat und ständigen Auren, wieder 1 Jahr Autofahrverbot.
Und im EEG ... nichts gravierendes zu sehen.
Keppra erhöht.

Mein Gefühl passt im Augenblick zu dem Wetter bei uns - ganz trübe.

Ich wünsche euch, dass es euch besser geht.

krimi

[flamme111]

Liebe Krimi,

das tut mir leid, dass Du nun  fahrtechnisch eingeschränkt bist.
Ich hoffe Du kannst Dich damit arrangieren und bist nicht darauf angewiesen.
Sonst kann ich wenig Tröstliches beitragen, ausser dass ich Dir ein paar Sonnenstrahlen in den momentanen trüben Nebel schicke.
Der sich ganz bestimmt bald verziehen wird....

Lieben Gruss Flamme

[TinaF]

Liebe Krimi,

das tut mir wirklich sehr leid für Dich, aber Sicherheit geht nun mal vor, ich weiß, dass Du das nicht anders siehst. Ich hoffe, dass Du auch ohne Auto alles gut organisieren und notfalls auf einen Fahrer zurückgreifen kannst. Hoffentlich verschwinden die Auren mit der höheren Keppra-Dosis ganz schnell.

Ich schicke Dir auch ganz viele Sonnenstrahlen und ein großes Paket Kraft und Zuversicht!

LG TinaF

[probastel]

Ach nö Krimi!

Wir hatten doch beschlossen, dass Du mal die Finger unten lässt. Ein Jahr Fahrverbot - das schmerzt noch zusätzlich! Und dann kann man nicht mal etwas im EEG sehen, das ist doch unfair! Wenn man etwas sehen würde, dann hätte man wenigstens einen sichtbaren Grund, aber so ist das extra gemein.

Hier hat gegen Mittag die Sonne geschienen. Ich hoffe, dass es bei Dir die paar km weiter im Norde auch so war. Du kannst jetzt die Sonnenwärne wirklich gut gebrauchen.

Liebe Grüße

Probastel

[krimi]

Wir hatten doch beschlossen, dass Du mal die Finger unten lässt. Ein Jahr Fahrverbot - das schmerzt noch zusätzlich!

Hallo probastel,

du weißt doch, dass ich vorwitzige Finger habe.

Und dann kann man nicht mal etwas im EEG sehen, das ist doch unfair! Wenn man etwas sehen würde, dann hätte man wenigstens einen sichtbaren Grund, aber so ist das extra gemein.

Dazu brauche ich kein EEG. Hatte ich doch am anderen Morgen eine kaputt gebissene Zunge.

Das mit dem Fahrverbot und Schule ist nicht das Schlimmste.

Nur für die Arztbesuche und Klinik brauche ich jetzt mehr Zeit mit den öffentlichen Verkehrsmitteln.
Bis nach Hamm ist es dann ein mittlerer Tagesausflug.
In 6 Wochen bin ich eh wieder in Vollpension und bis dahin reduziere ich halt meine Arbeitszeit.
Nach den Osterferien bis zum Juni/Klinik mache ich es genauso. Und dann bekomme ich wohl meine Reha, anschließend Sommerferien. Herbstferien gibt es auch. So mogele ich mich durch.
Und dann sind da auch noch 2 Kolleginnen die mich mitnehmen können. Das aber nur bei ganz schlechtem Wetter. Sonst gibt es ja auch noch das Fahrrad und die landwirtschaftl. Schleichwege bei uns im Ländlichen.

Tut aber trotzdem gut, dass du mit mir fühlst.

Bei dir alles gut?

Viele Grüße

krimi

Die Sonne kam später auch noch durch. Buchstäblich und auch seelisch.

[krimi]

Liebe TinaF,

vielen Dank für dein Kraftpaket. Die Sonnenstrahlen sind auch angekommen.

Mit dem Fahrverbot hatte ich schon gerechnet. Ich war auch nicht eher zum Neuro gegangen, da ich bis zum 2.1. eh außer Gefecht gesetzt war, bis da meine NUK sagte, dass ich aus ihrer Sicht mich wieder in den Straßenverkehr begeben könne. Von dem GM habe ich ihr nichts erzählt. Sind ja zwei verschiedene medizinische Richtungen.

Ich habe es zwar zwischendurch mit dem Auto fahren versucht, es war mir aber so unheimlich zumute.

Wie du aus dem Posting an Probastel entnehmen kannst, werde ich mich über die Runden mogeln.

Vielleicht fahre ich in den Osterferien mit dem Bus für 8 Tage nach Italien. Suche noch nach einer Begleitung. Mal sehen, ob meine Schwägerin mitfährt.
Sie ist auch Hirntumorpatientin. Dann sind zwei Hirnis unterwegs.


Ich wünsche dir einen schönen Abend.

Viele Grüße
krimi

[Iwana]

Hallo Krimi
Mich erstaunt dass die bei dir immer noch auf eine Monotherapie mit Keppra setzen... auf wieviel mg Keppra bist du mittlerweile? Bei mir meinten sie ab einer gewissen Dosis sei eine Kombinationstherapie sinnvoller und ich muss sagen ich bin ganz zufrieden damit und hatte ja noch nie GM Anfälle, bei mir blieb es bei Fokalen wobei ich inzwischen gelernt habe wenn die Symptome dann so lange bleiben (längster 1 Stunde) Man auch schon von einem fokalen Status sprechen kann...

Das wegen dem Fahrverbot tut mir leid, doch da bin ich relativ strikt, da es ja nicht nur um deine Sicherheit geht. Aber mühsam ist es sicher alleweil...
Gruss Iwana

[krimi]

Hallo Iwana,

ich wurde jetzt auf 1500-0-1500 mg gesetzt.

An das Fahrverbot werde ich mich auch halten. Es geht ja nicht nur um mich.
Durch die andere Sache werde ich zwischendurch ja auch immer wieder aus dem Verkehr gezogen und so werden die autofreien "Zwangszeiten" auch aufgelockert.

Wie geht es dir? Nicht nur Kopf mäßig, sondern auch deine Psyche. Lass die momentan gehäuften schlechten Nachrichten nicht so an dich ran. Du bist auf einem guten Weg und ein großes Beispiel.

Ich finde es ganz toll, mutig und stark, dass du dich auf den Walking-Marathon vorbereitest. Mein Respekt.

Bei mir ist im Augenblick für Nordic Walking keine Luft. Das muss aber wieder anders werden.

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute. Und ganz besonders, einen weiteren guten Verlauf.

Ganz liebe Grüße

krimi

[Iwana]

Hallo Krimi
Dann bist du jetzt auch quasi auf dem Maximum angelangt... wie gesagt eine Kombinationstherapie finde ich nicht schlecht und wenn ich mich zurück erinnere an all die Ängste... Habe mich oft gefragt wieso Epilepsie hier nicht öfter das Thema ist und muss jetzt rückblickend sagen sobald man mit Medikamenten richtig eingestellt ist und die Anfälle nicht mehr da sind hat sich das ganze dann halt erledigt und man muss nur immer seine Medikamente nehmen. Bei mir ist jetzt der letzte fokale Anfall Anfang September gewesen und der war nur kurz, der im August (Anfang) heftig, darauf fing ich ja dann mit dem Zonisamid an, was ich nicht bereue, da ich unbeschwerter durchs Leben gehen kann und nicht immer diese Angst im Nacken sitzen habe...

Ich denke ein Versuch mit der erhöhten Keppra Dosis ist es Wert und sonst würde ich ja nicht zögern und wieder hingehen, du hast noch lange nicht alle Mittel ausgeschöpft!
Gruss Iwana

[krimi]

Ich denke ein Versuch mit der erhöhten Keppra Dosis ist es Wert und sonst würde ich ja nicht zögern und wieder hingehen, du hast noch lange nicht alle Mittel ausgeschöpft!

Guten Morgen Iwana,

damit hast du sicher recht. Ich werde deinen Rat nicht vergessen und sicher beherzigen.

Wie du weißt habe ich z.Zt. noch ein anderes Problem und da muss ich jetzt auch noch durch.
Da bin ich durch die Therapien noch nicht richtig und auf Dauer eingestellt, und das bringt mein Hirn auch durch einander. NUK und Onkol. haben darauf hingewiesen und mein Neurologe sieht es ebenso. Wir sprachen gestern auch darüber ausführlich.
Habe ich dieses Problem geschafft und mein Hirn gibt trotzdem keine Ruhe, dann wird er bestimmt darauf eingehen.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende, das ist ja auch schon da, und dass bei dir weiter alles im grünen Bereich bleibt.

Sei lieb gegrüßt.

krimi

[cindra]

Hallo Krimi,

es tut mir sehr leid dass du einen GM hattest und deswegen wieder ein Fahrverbot hast. Ich hab das ja auch schon mehrfach durch.

Ich sehe es wie Iwana. Mit 1500-0-1500 bist du wohl so ziemlich an der Obergrenze angekommen. Ich war zwar schon mal auf 2000-0-2000, aber das ging nebenwirkungsmäßig gar nicht.
Ich kann auch nicht verstehen warum du immer noch bei einer Monotherapie bist.
Warst du schonmal in einer Epilespieambulanz? Wenn nicht, dann würde ich dir das dringend empfehlen. Sie tun dort einfach nichts anderes als sich mit Epilepsie zu beschäftigen und kennen sich deshalb zwangsläufig besser aus als ein Neuro.
Mittlerweile bin ich ja bei einer 3er Kombi und damit auch schon seit 4 Wochen anfallsfrei (das ist viel für mich). Allerdings kämpfe ich nach der letzten Erhöhung vom Zonegran vor 4 Wochen doch noch sehr mit den Nebenwirkungen. Ich hoffe dass sich das noch gibt.

@ Iwana,
mir haben sie in der EPI-Ambulanz für einen fokalen Status, den ich nämlich auch öfters mal habe ein Notfallmedikament gegeben. Alles was länger ist als 1/2h soll ich unterbrechen.

@ Krimi
außerhalb eines Anfalls sind meine EEGs auch so gut wie immer bestens. Am 24. darf ich mir mal wieder den Kopf bekleben lassen.
Ich wünsch dir sehr dass dir die Erhöhung des Keppra hilft, wenn nicht rede mit deinem Neuro mal über eine Kombi. Sehr wirksam soll auch die Kombi Keppra/lamotrigin sein.

Ganz liebe Grüße
Andrea

[schwede]

Hallo Krimi,

bei mir wurde auch erstmal das Keppra höhre gestuft. Ich bin auf 2000-0-2000 habe auch keine Probleme damit. Als diese Dosis nicht mehr gereicht hat bekam ich dann noch Lamotrigin dazu. es wurde so lange erhöht bis die Anfälle weg waren. Jetzt stehe ich beim Lamotrigin auf 100-0-100.

Mit diesen beiden Medikamenten
bin ich auch wunderbar eingestellt und habe seit ca. 2 Jahren ruhe.

Fazit:
Meine Ärzte haben mir auch erst eine Monotherapie gegeben mit Keppra. Dieses finde ich auch sehr Sinnvoll.

Begründet hatten die Ärzte das damit, es sollte erstmal geschaut werden ob Nebenwirkungen entstehen.
Bei zu vielen gemischten Medikamenten können gleich Wechselwirkungen erstehen. Dadurch weiss keiner nachher welches Medikament es ist.
 Finde ich Plausibel .

Vielleicht reicht jetzt auch deine neue Dosis mit dem Keppra.
Ein zusätzliches Medikament kann immer noch genommen werden.
Du bist doch in Behandlung und wirst Kontrolliert.


LG schwede

[Iwana]

Hallo Andrea
Was hast du für Nebenwirkungen beim Zonegran? Ich weiss es ist recht happig von der Übelkeit her und auch sonst nicht ohne, doch bei mir sind mittlerweile alle Nebenwirkungen verschwunden (nehme es 5 Monate) Muss nur mein Gewicht im Auge behalten dass es nicht zu sehr abrutscht, aber denke das kriege ich schon in den Griff. Wenn jemand jedoch schon eher untergewichtig ist, würde ich eher ein anderes Antiepileptika empfehlen. Ich bin übrigens immer noch froh dass ich dich im Forum getroffen habe und du mir so Fachkundig Auskunft gegeben hast, du solltest dich als Epilepsie Profi hier registrieren lassen  
Gruss Iwana

[cindra]

Hallo Iwana,

Übelkeit und kaum Apettit war anfangs auch heftig bei mir, aber das gibt sich so langsam. Schlimmer empfand ich dass ich mich auch zum Trinken richtig zwingen musste und teilweise schon richtig ausgetrocknet war dass ich mich vor allem was unter der Nase durch musste geekelt habe. Mittlerweile ist das aber besser.

Schlimm ist aber noch die Vergesslichkeit. Während des Urlaubs ist es mir gar nicht so aufgefallen. Aber seit Montag arbeite ich wieder und jetzt merke ich extrem was für Probleme ich mit meinem Gedächtnis habe. Ich muss da allerdings denke ich auch noch ein wenig Geduld haben denn ich habe vor 3 Wochen ja das letzte Mal erst erhöht. Seither bin ich aber anfallsfrei. Bzw. eine Woche davor war ich es auch schon, da aber unter Rivotril das ich wegen eines Antibiotikums nehmen musste.

Ich hoffe sehr dass sich meine Gedächtnisleistung wieder verbessert, denn dann wär es ok so wie es jetzt ist. Die ein oder andere Aura kann ich schon verkraften.
Es freut mich dass du jetzt schon so lange anfallsfrei bist.
Und Epilepsieprofi bin ich zwangsläufig geworden  Frau lernt halt nie aus.

Liebe Grüße
Andrea

[probastel]

Hallo Krimi,

ich weiß doch, dass Du eine ganz Harte bist und Dich durchbeißen kannst und wirst. Wie ich sehe hast Du mal wieder einen perfekten Plan aufgestellt und radeln ist wirklich nicht das schlechteste. Sollte ich vieleicht auch mal wieder häufiger machen, wenn.... wenn man nicht immer so viele Ausreden finden würde.

Ansonsten ist bei mir im Büro der ganz normale Wahnsinn ausgebrochen, so dass ich mich schon jetzt auf den nächsten Urlaub freuen kann. Toll nicht wahr? So hat man gleich viel mehr davon! 

Bleibt mir zu wünschen, dass die Dosierung jetzt einschlägt und die volle Wirkung entfaltet.

Beste Grüße

Probastel