Medulloblastom bei Kindern unter 3 Jahren

[nataliegenduso]

Hallo alle zusammen,

ich hoffe auf diesem weg neue leute kennen zu lernen die wissen was eine mutter durchmacht deren tochter(fast drei) ein medulloblastom hat.
im februar wurde die diagnose gestellt und auch sofort eine not op gemacht da der tumor blutete.
leider ist noch resttumor da der aber ,wie die ärtzte sagen, nicht zu operieren ist.
sie hat nun seid märz alle zehn tage, fünf tage die chemo bekommen aber der tumor reagiert nicht.
nun wollen die ärtzte am 1.8 noch mal ne mrt machen und wenn der tumor bis da noch immer nicht kleiner geworden ist wollen die trotz der enormen risiken operieren.
wie es mir nun geht kann man sich ja denken.
ich habe panische angst meine maus zu verlieren.
vielleicht melden sich ja mal menschen mit ähnlichem schicksal.
ich würde mich freuen.
LG natalie

[Peggy]

Hallo Natalie,
meine Tochter ist 5. Im April wurde bei ihr ein Medulloblastom diagnostiziert und sofort operiert. Glücklicherweise konnte alles entfernt werden, obwohl der Tumor um die Gefäße am Hirnstamm gewachsen war. Nach 8 Wochen Bestrahlung (täglich  zweimal) und wöchentlicher Vincristin-Gabe und anschließender Behandlungspause befinden wir uns jetzt im zweiten Block (von der Erhaltungschemotherapie. Sie hat bis jetzt alles ganz gut überstanden und es geht ihr gut. Wir kämpfen natürlich mit Leuko-und Thrombo-Werten, aber sonst geht es ihr wirklich gut. Außer einer noch leichten Gang- und Koordinationsstörung rechts und Doppelbildern hat sie keine beeinträchtigenden körperlichen und geistigen Einsschränkungen. Unsere Behandlung dauert noch bis Juli 2007.
Wie geht es Ihrer Tochter inzwischen? Ich hoffe, sie ist auf einem guten Weg.Gerne würde ich mich mit Ihnen austauschen.
Liebe Grüße  

[lea78]

hi!
bei meinem sohn ist mit 3 1/2 ein medulloblastom festgestellt worden...........er wurde ebenfalls not operiert da er sonst erstickt wäre....jetzt hat er 2 blöcke intensive chemo hinter sich.......momentan geht alles schief was schief gehen könnte.....
ich wünsche euch alles gute.........
liebe grüße
loona

[Paulchen]

Hi  ,
auch wenn manchmal alles den Anschein hat, es geht nur noch alles schief, lasst den Kopf nicht hängen ,denn das merken Eure Kinder sofort. Mein Sohn erkrankte mit 1 Jahr am Medulloblastom und ist heute 6 Jahre. Damals dachte ich auch nur noch, kann es noch schlimmer werden und immer wenn ich verzweifelt an seinem Bettchen saß, ging es ihm auch schlecht. Damals nach der OP blieb er einfach im Koma und keiner wußte ob, wenn er denn aufwachen sollte, kann er jemals noch mal schlucken oder selbstständig atmen ?
Nach über zwei Wochen wachte er auf und alles freute sich wahnsinnig, doch das habe ich mir abgewöhnt, denn nach jeder großen Freude kam immer etwas negatives hinterher, damals war es der Befund vom Tumor. Wichtig ist nur, seit für Eure Kinder da, ermutigt sie, habt Spaß mit Ihnen, denn die Kleinen leiden mehr, wenn sie Ihre Eltern leiden sehen.