Ich bitte um Rat für meinen Mann--Vorst. BAMA71 (Angehörige)

[Bama71]

Ich wende mich stellvertretend für meinen Mann (46) an die Mitglieder dieses Forums. Er ist die große Liebe meines Lebens und für unsere beiden Söhne im Alter von zwei und fünf Jahren ein ganz wunderbarer Vater.

Bis zum 24. Oktober 2012 waren wir eine sehr lebensfrohe kleine Familie. An diesem Tag brachte ich meinen Mann mit starken Kopfschmerzen und einem Gesichtsfeldausfall in die Notfallambulanz. Kurz darauf stand fest, dass er an einem Hirntumor leidet. Das Gliosarkom Grad IV wurde in der Woche darauf operativ entfernt, die angeschlossene Strahlentherapie ist mittlerweile beendet. Nach einem Kontroll-MRT Mitte Februar geht die Behandlung mit Temozolomid in die zweite Phase über. Seine körperliche Verfassung wird seit der Diagnosestellung an von den behandelnden Ärzten als ausgesprochen gut beurteilt.

Ich bin völlig verzweifelt, unendlich traurig und habe einfach nur panische Angst. Diejenigen, die meine Zeilen lesen, bitte ich um Rat und Unterstützung zu folgenden Fragen:

-Wer sind die nationalen oder internationalen Hirntumor-Spezialisten und existiert eine Liste mit Kontaktdaten zu den Hirntumor-Referenzzentren?

-Gibt es Empfehlungen für eine Medikation begleitend/ergänzend zur derzeitigen Standardtherapie oder auch im Anschluss daran? (Die anfallenden Kosten für Off-Label-Präparate würden wir auch privat tragen.)

-Wie sieht der Weg für die Möglichkeit einer Teilnahme als Patient an experimentellen klinischen Studien aus? Gibt es diesbezgl. eine Auflistung aktueller und künftig geplanter Studien in Deutschland bzw. im Ausland, die auch das durchführende Studienzentrum nennen?

Ich hoffe so sehr auf Antworten und bedanke mich bei allen herzlich im Voraus! BAMA 71

Überschrift editiert, und zusammengeführt Mod

[krimi]

Hallo Bama,

ich gehöre hier im Forum zwar in den Meningeombereich, dennoch möchte ich dich hier begrüßen.
Deinen Schmerz und die Verzweiflung kann ich gut verstehen.

Der ein oder andere Betroffene des gleichen Tumors wird sich wohl auch noch melden und dir Tipps geben können.

Mein Tipp ist, dass du dich an die Deutsche Hirntumorhilfe wenden kannst.
Über diesen Link http://www.hirntumorhilfe.de/service/ kannst du dich dort weitergehend informieren.

Aber auch hier hören wir dir gern zu, versuchen Tipps zu geben und bemühen uns Mut zu machen.
Du kannst hier jederzeit schreiben und deinem Seelenschmerz Luft machen.

Viele Grüße

krimi

[HeikeD]

Hallo bama,

Es ist gut das du hierher gefunden hast. Ganz sicher wirst du hier den ein oder anderen tipp bekommen.

Deine vrzweiflung ist verständlich, es wird hier wohl kaum jemanden geben der nicht ebenso vrzweifelt ist oder war.

Leider kann ich dir zu ärzten, studien usw. Keine tipps g3ben.

Ich wünsche dir und deinem mann alles gute und viel kraft.

Lg
Heike

[cindy]

Hallo Bama,
auch ich will Dich hier willkommen heißen und freue mich, dass Du dieses Forum gefunden hast.
Ich selbst tanke hier schon etliche Monate Kraft und obwohl alle hier, egal ob Betroffener oder Angehöriger,   täglich Ihren Kampf aufs Neue kämpfen, stößt man auf Verständnis, Hilfsbereitschaft und immer auf ein offenes Ohr....Du bist also nicht alleine mit Deiner Verzweiflung.....Du darfst Dir hier alles von der Seele reden.
Mein Mann hat ein Glioblastom (OP April 2012), danach Bestrahlung/Chemo und jetzt nur noch Chemo......der 8. Zyklus ist vorbei.....vier sollen noch folgen. Es geht meinem Mann gut und er arbeitet seit Dezember wieder Vollzeit.
Deine Gefühle sind mir und allen hier nur allzu bekannt, aber Du darfst die Hoffnung nicht verlieren.
Schau mal in den Tread "Langzeitüberlebende"....das macht echt Mut und wird Dir Hoffnung geben...jeder Verlauf ist anders.
Ich wünsche Dir und Deinen Mann alles Gute und viel Kraft.
LG  Cindy

[chucks]

Erstmal willkommen im Forum, auch wenn es so ein schlimmer Anlaß ist.

Zu Deinen Fragen muß ich etwas recherchieren und kann Dir vielleicht im Laufe derWoche etwas mehr schreiben.

Ein HT-Referenzzentrum befindet sich in Bonn. Der Tipvon Krimi,sich an die Dt. Hirntumorhilfe zu wenden, ist auch schon gut.

Das wichtigste ist aber, dass Ihr einen Arzt Neurochriurgen/Neuroonologen findet, zu dem Ihr Vertrauen findet. Wo werdet Ihr derzeit behandelt? In den meisten Fällen lohnt es sich auch Zweitmeinungen einzuholen, auch wenn es nur die laufende Therapie bestätigt.

Warum willst Du schon jetzt von der Standardtherapie abweichen? Oder willst Du DIch nur schon informieren? Vertraue doch erstmal darauf, dass die Therapie bei Deinem Mann anspringt.

Ich kann Dich im übrigen sehr sehr gut verstehen in Deiner Verzeiflung. Als bei meinem Mann derHT diagnostiziert wurde, waren unseren Kinder gerade eben  Jahre alt und 7 Monate. Jetzt sind sie 4,3/4 und fast 2,5Jahre alt.

VG

Carola

[Eva]

Liebe Bama71,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Ich will dir etwas Mut machen mit meiner Geschichte. Meine Diagnose Glioblastom IV war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut. Der Tumor war inoperabel und wurde mit Bestrahlung und Temodal behandelt.

Wichtig ist meiner Meinung nach positives Denken, viel Bewegung an der frischen Luft, hochwertiges Aloe-Vera-Gel, Störfelder vermeiden und eigentlich alles, was die Abwehrkräfte stärkt. Wenn dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende mir ein PN mit deiner Mailadresse.

Liebe Grüße

Eva

[Optimus]

Hallo Bama 71,

ich bin auch noch fast ganz neu hier. Schön das Du Dir Hilfe im Forum suchst. Hier sind wirklich viele, liebe Menschen die Dich unterstützen werden. Hier werden wir aufgefangen und das tut wirklich gut. Woher seid ihr denn?? Und wo wird Dein Mann behandelt?

Vlg
M...

[leonidas]

Auch von mir ein "herzlich" willkommen, trotz dieses Anlasses.  Ich bin jetzt seit 07/2011 als
Glioblastombetroffener dabei und arbeite wieder vollzeit einfach zum geistig fit bleiben.
Obwohl ich von den 6 Zyklen nur einen aufgrund der schlechten Blutwerte geschafft habe.

Das erste ist mal, dass du die Standarttherapie (Stupp-Schema) fertig machst. Weiterhin schließe ich
mich Eva an. Positives Denken, viel frische Luft, gutes Essen, Immunsystem stärken.
Leichtes Krafttraining (nicht auspowern), Spaziergänge...
Zur geistigen Fitness: Viel Lesen, Gedichte auswendig lernen...)
Hat mir jedenfalls geholfen. Geht auch nach Möglichkeit unter Leute und kapselt euch nicht ab also nehmt
am Leben teil. Sucht euch einen vertrauensvollen Heilpraktiker, der das Immunsystem und das Wohl-
befinden aufmöbelt. (Vitalpilze, AloeVeraGel, TCM, Akkupunktur...)
Lacht, geht in Urlaub... genießt das Leben.

1.)
Off-Label-Medikamente sind z. B. Hypericin (Laif600) sieh mal hier in der Suchfunktion nach, da findest du was
drüber. Wird von Prof. Vogel an der MEO-Clinic in Berlin angewendet. Es handelt sich um ein Johanniskraut-
präparat, dass allerdings totale Lichtempflindlichkeit nach sich zieht.

2.)
Evtl. Weihrauch als Cortisonersatz (siehe auch hier in der Suchfunktion)
Kannst dich diesbezüglich auch direkt an Professor Thomas Simmet an der Uni Ulm wenden.

3.)
Vitamin D (alphacalcidol)  Siehe meine Krankengeschichte.

4.)
Schau mal bei den Langzeitüberlebenden vorbei, dass gibt wieder Hoffnung.
Und auch wenns noch so bescheiden aussieht, es gibt auch ein Leben nach der Diagnose.

Bitte alles was ihr macht mit eurem behandelten Arzt absprechen!


Meines Wissens ist das Stuppschema Standart und wenn dann wieder was auftritt gehts in eine Studie.
Wegen einer Zweitmeinung könnt ihr euch auch an bekannte große Zentren wie z.B. Heidelberg, Tübingen wenden.
Ansonsten recherchiere viel im Internet, aber glaube nicht alles, was du dort findest.

Viel Kraft und Ausdauer wünsche ich euch und verliert den Mut und die Hoffnung nicht!
Liebe Grüße
Leonidas

[Bama71]

Hallo zusammen,

erst einmal vielen Dank für eure raschen, aufmunternden Antworten!

Wir leben in NRW/Ruhrgebiet. Mein Mann wird vor Ort in einer onkologischen Praxis betreut.

Das ist aber ganz egal, denn nur für den Funken einer Hoffnung würde ich mit ihm bis ans Ende der Welt fahren. Und für andere Behandlungsansätze oder weitere Medikamente würde ich mein letztes Hemd hergeben, damit dieser Teufel nicht mehr in seinen Kopf zurückkehrt. Dies wird hier gewiss allen anderen ebenso gehen.

Außerdem möchte ich für den Fall der Fälle so gut wie möglich vorbereitet sein. Ich habe irgendwo im Netz gelesen, dass dieser Tumor einem kaum Zeit gibt, Luft zu holen. Das Fazit daraus war: Um einen Schritt voraus zu bleiben, muss man auch immer ein Mal mehr aufstehen als man fällt.

Viele Grüße und bis bald. BAMA

[Romy]

Liebe Bama71,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Du hast ja schon viele gute Tipps bekommen...

Mein Bruder, 48, durfte gleich nach der OP an einer Studie teilnehmen. Allerdings gab es eine Verlosung, d.h. dass die eine Gruppe, quasi die Gewinner der Verlosung, das neue Medikament testen durften, - und er, quasi die Verlierergruppe,  die Standardtherapie bekamen, allerdings unter verschärfter Beobachtung, bis heute.
Tja, jetzt , Anfang Februar sind 4 Jahre rum, geht es meinem Bruder bestens. Er arbeitet, hat keinerlei Probleme und nimmt nach der üblichen Therapie, 6 Einheiten Chemotherapie und Bestrahlung,gar keine Medikament mehr.
Da wir keinerlei Ergebnisse der Studie bekommen, weiß man nun ja auch gar nicht, ob er womöglich dadurch, dass er "nur" die normale Therapie bekommen hat, vielleicht am Ende doch ein " Gewinner" der Studie ist. Für mich ist er das auf jeden Fall!!!
Der Chirurg sagte uns bei der Endbesprechung das Übliche, auch die Prognose, aber auch, dass der Verlauf IMMER unterschiedlich ist. Viel hängt auch vom Alter ab, Einstellung usw- letztendlich weiß das niemand. ABER- Du siehst an dem Beispiel meines Bruders und vieler anderer hier im Forum, das es oft gut geht und auch hoffentlich so bleibt.
Deine Gefühle im Moment kennen alle hier. Ich wünsche Dir, dass es Dir und Euch bald wieder besser geht. Bei mir hat es damals bis zum Sommer gedauert, bis ich mal wieder einen glücklichen Moment erleben konnte! Aber der Moment kommt und das soll Dir Hoffnung machen...
Ich wünsche Euch alles Gute
Romy

[Lara]

Hallo Bama,
schön, dass Du das Forum gefunden hast. Die Anderen haben Dir ja schon passende Antworten gegeben.

Ich bin auch Angehörige und mein Mann (damals 37 Jahre) hat auch die Standartterapie bekommen. Es wurde ihm damals (01/09) eine Studie angeboten an der er teilnehmen durfte, unterschrieben hatte er schon, doch die Teilnahme scheiterte an einem Tag. Er konnte die Strahlentherpie nicht im Zeitrahmen beginnen, da es Probleme bei der Anfertigung der Strahlenmaske gab.(ein Tag Verspätung) Ich war deshalb total fertig, ich hatte gehofft vielleicht ist das Medikament ja der Durchbruch zur Heilung... Aber vieles kommt anders und wird trotzdem gut. 

Mein Mann lebt, geht voll arbeiten, und wir haben im Januar seinen vierten Geburtstag gefeiert. Wir, mein Mann unsere 3 Kinder und ich, haben gelernt mit der Kankheit zu leben. Ich habe einen Ordner indem ich alle wichtigen Infos die ich vielleicht mal brauchen könnte abhefte, auch Denkanstöße die ich hier im Forum lese und die für mich wichtig werden könnten schreibe ich auf und hefte sie dort ab.(meine Externe Festplatte  )

Ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass Ihr ebenfalls zu den Langzeitüberlebenden gehört.
Liebe Grüße
Lara

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[BumbleBee]

Liebe Bama,

meine Mama (inzwischen 60) hat im Juni 2011 die Diagnose inoperables Glioblastom IV erhalten.

Nach Bestrahlung und 9 Zyklen Temodal sowie einer Seedimplantation und Explantation war im PET von Dezember kein aktives Tumorgewebe in Sicht.

In einem Monat ist die nächste Kontrolle.

Gebt nicht auf!

Liebe Grüße

Sabine

[Bama71]

Guten Abend,

kann mir bitte jemand nähere Auskunft über den Glioblastom-Impfstoff, der derzeit in klinischen Studien getestet wird, geben? Gibt es hier jemanden, der bereits damit behandelt wurde? Über weiterführende Informationen wäre ich sehr dankbar!

Gruß BAMA

[Mr.Cool]

moin Bama und auch von mir ein herzliches Willkommen.
tu dir selbst einen grossen Gefallen: nimm Gas raus: so schnell schiessen die Preussen nicht! grade im Ruhrgebiet gibts doch eine imense Klinikdichte (Essen, Bochum, eventuell noch Münster)...aber wenn du weiter so herangehst wie angekündigt:"ich würde alles tun, alles geben" bist du auf dem besten Wege Scharlatarnerie Tür und Tor zu öffnen.

Ich selbst hab ne Teilentfernung und Strahlen/ Chemo mit anschliessenden 6 Zyklen hinter mir und seither 3 MRT ohne Veränderung....das ist das was man erwarten darf...sozusagen eine "positive Null"

[chucks]

Liebe Bama,

ähnliches wie Mr. Cool lag mir auf derZunge. Du hast ja nun schon viel gelesen und hoffentlich habt Ihr einen guten Onkolgen, der Euch betreut. In welcher Klinik seit Ihr?

Nimm zumindest in sofern das Gas raus, als dass Du die Zeit mit Deinem Mann genießt oder es zumindest versuchst. Ich bin damals fast genauso wie Du an die Sache herangegangen. D.h. ich bin gut informiert und habe unseren Onkolgen fast immer mit Fragen nur so gelöchert. Wir haben uns auch Zweitmeinungen eingeholt. Inzwischen haben wir mit unserem Onkolgen ein Vertrauensverhältnis. Trotzdem würde wir bei Veränderungen wieder Zweitmeinungen einholen, um uns sicher zu sein, dass das die richtige Therapie ist.
Trotzdem hatte ich auf einmal Angst, nur noch zu recherchieren und eigentlich gar nicht mehr genug Zeit mit meinem Liebsten zu verbringen. Und sei Dir sicher...auch ich würde alles dafür tun, wenn das Ding in seinem Kopf nur Still hält.

Vertrau, wenn Du/Ihr eine Entscheidung getroffen habt über eine Therapie erst einmal darauf, dass sie anschlägt ohne gleich mit dem nächsten Therapievorschlag zu kommen. Die Unsicherheit, wie eine Therapie anschlägt gehört leider zu dieser Erkrankung dazu. Auch die Studien sind nicht so ohne, denn es heißt ja nicht zwangsläufig, dass Studien anschlagen. Auch da gibt es genauso viele Rückschläge, deshal ist ja das Stupp-Schema (5/23 Tage mit Temodal) noch die Standardtherapie, weil sie eben am besten wirkt derzeit über die Gesamtheit gesehen.

Wenn Du noch Fragen hast, gerne. Über die Impfstoffe weiß ich nicht allzu viel, da wir uns erst mal für die Standardtherapie entschieden hatten.

Nicht böse sein, dass ich Dich versuche zu bremsen, ist nur gut gemeint von jemandem, der sich da ganz gut wieder erkennt.

VG

Carola