Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

[nette66]

hallo cookies,
ich war jetzt eine weile stille mitleserin und nun möchte ich aber erstmal kund tun, dass ich mich sehr über diese positiven nachrichten über deinen mann freue.
man liest wirklich sehr wenig über diese art lymphome.
meine mutter jahrgang 47 ist im juli 2012 daran erkrankt. bemerkbar hat es sich gemacht, indem wir dachten sie hat eien schlaganfall. die linke seite wollte auf einmal nicht mehr so. sie stolperte ständig. nachdem dannalle untersuchungen gemacht wurden, erfolgte eine biopsie. dann die diagnose.  bekam dann 6 zyklen chemo, die sie sehr gut vertrug. ist dann in die reha die haben sie wieder gut mobilisiert, sodass sie dann sogar wieder ohne rollator unterwegs war.
leider hielt alles nur 10 monate an. im mai diesen jahres bekam sie auf einmal wortfindungsstörungen. brachte alles durcheinander. war richtig depressiv. ich hab sie anfangs auch nicht zum arzt bekommen sie wollte einfach nicht. musste mich dann aber durchsetzen und brachte sie in die klinik.
diagnose: rezidiv!
erneute chemo. nach dem 3. block ging es ihr so schlecht, das sie eine lungenentzündung bekam u auf die intensivstation verlegt werden musste.
aber sie erholte sich wieder. chemo wurde aber abgebrochen. geplant waren erneut 6 blöcke. man machte ein MRT, wo man sah, das das rezidiv gut zurück gegangen war, aber nicht weg war. ich hab sie zu hause aufgepäppelt und sie wollte wieder eine reha machen. am 3.9. ist sie dann nach ausheilung der lungenentzündung in die reha gefahren. alles lief gut. bis sie dann am 6.9. zwei schwere epileptische anfälle in der reha bekam. CT wurde veranlasst und man sah wieder einen schatten. sie wurde zurück verlegt in die klinik, wo jetzt entschieden wurde, das man bestrahlt. 10 bestrahlungen bekommt sie jetzt.
die anfälle hat sie zum glück nicht mehr gehabt. bekommt keppra und cortison. cortson ist aber schon wieder am ausschleichen.
für mich ist das doppelt hart. ich habe am 18.september 2010 meinen vater mit nur 65 j. an ein hirntumor Glioblastom verloren. und die ärzte meinten das dies nicht zu vergleichen wäre, mit der sorte tumor von meiner mutter. aber ich muss sagen, das es leider genau den selben verlauf nimmt. ich durchlebe den horror jetzt zum zweiten mal. und meine hoffnung ist ehrlich nicht mehr sehr groß, das es mit der bestrahlung besser wird.
lg jeannette

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Liebe Jeannette,

was für ein Alptraum, wenn innerhalb weniger Jahre beide Eltern einen Hirntumor bekommen! Ich wünsche Euch, dass die Bestrahlungen das Rezidiv schnell in den Griff bekommen und Deine Mutter sich noch einmal erholt. Bei meinem Mann hat sich der dramatische Zustand, der überhaupt erst zu den Bestrahlungen führte, ziemlich schnell gebessert, aber leider muss ich auch sagen, dass er weit davon entfernt ist, wieder "der Alte" zu sein.
Gerade in den letzten Wochen habe ich das Gefühl, dass er geistig und körperlich abbaut. Die Koordination beim Laufen wird schlechter, das Gedächtnis lässt spürbar nach, die Orientierungsprobleme werden wieder mehr. Wenigstens fühlt mein Mann sich wohl und hat keine oder kaum depressive Stimmungen.
Gibt es eine Erklärung für die plötzlichen epileptischen Anfälle bei Deiner Mutter? Ich habe sowas schon so oft gelesen. Glücklicherweise ist mein Mann davon bisher verschont geblieben.
Ich wünsche Deiner Mutter, dass die Bestrahlungen schnell Erfolg haben und vor allem, dass dieser Erfolg auch von Dauer ist.

Liebe Grüße,
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[nette66]

liebe cookies,
vielen lieben dank für die lieben worte.
die anfälle sind durch ein neues rezidiv aufgetreten. da wo es entstanden ist, hat es wo drauf gedrückt, was die anfälle ausgelöst hat.
ich habe meiner mutter heute am telefon von deinem mann erzählt. und sie war ebenso erfreut, das dein mann schon eine lange zeit nach der bestrahlung rezidivfrei ist. sie drückt euch ebenso feste die daumen.
bei meiner mutter ist das problem, dass sie nicht wirklich realisiert wie es um sie steht. sie denkt man kann immer und immer wieder was tun, wenn ein neues rezidiv auftaucht. und das obwohl sie es mit meinen vater durchlebt hat. ich weis nicht ob es eine art schutz ist, oder ob sie es wirklich nicht versteht, oder verstehen will.
nach dem tod meines vaters, hab ich mich beruflich nochmal umorientiert und wollte menschen helfen. arbeite jetzt in einem krankenhaus als stationsassistentin.
und auf meiner station sind wirklich schwer kranke menschen. und in letzter zeit viele mit hirntumor im finalstadion.
ich weis nun nicht mehr ob es die richtige entscheidung war. die belastung ist enorm.
lg

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Liebe Jeannette,

unsere Hausärztin hat irgendwann mal, es war relativ kurz nach Bestrahlungsende, gesagt, dass viele schwerkranke Menschen "eigentlich" sehr wohl wissen, wie es um sie steht. Es gäbe aber eine Art Selbstschutzmechanismus, der dieses Wissen mehr oder weniger verdrängt. Ich habe bei meinem Mann auch das Gefühl, dass ihm nicht klar ist, dass es irgendwann ein Rezidiv geben wird. Er hat inzwischen zwar Angst vor allen möglichen Krankheiten, aber die Möglichkeit, dass sein Tumor wieder wächst, scheint er komplett auszublenden. Nicht einmal vor den MRT-Kontrollen lässt er sich seine Angst anmerken. Aber ich weiß, dass er jedesmal eine Heidenangst hat! Ich auch!

Ein Onkel von mir hatte vor gut zwei Jahren ebenfalls ein Lymphom, aber in der Nähe des Auges. Er hat Chemo bekommen, hatte sehr viele Komplikationen und hat sich aber dennoch gut erholt. Leider hatte er im Frühjahr ein Rezidiv, das bestrahlt werden sollte. Schon merkwürdig, dass ein so seltener Tumor gleich zweimal in meiner Familie auftaucht, auch wenn die beiden Männer nicht verwandt sind. 

Dass es Dich jetzt besonders belastet, ständig mit Schwerstkranken zu arbeiten, kann ich sehr gut verstehen. Zusätzlich zu der Erfahrung, Deinen Vater an diese schreckliche Krankheit zu verlieren, siehst Du jetzt täglich, wie andere Menschen leiden. Das weckt die Erinnerung an Deinen Vater und macht Angst vor dem, was noch einmal auf Dich zu kommt.

Liebe Grüße,
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Ist noch jemand wach?

Nachdem mein Mann - zusätzlich zu der schleichenden Verschlechterung des Allgemeinzustands - am Wochenende mehrere Kopfschmerzanfälle in der alten Tumorregion hatte, bringe ich ihn morgen außerplanmäßig zum MRT. Ich habe panische Angst, dass er ein Rezidiv hat! Nach den Ganzhirnbestrahlungen im letzten Jahr sagte der Radiologe, dass es nicht mehr viele Behandlungsmöglichkeiten gibt, wenn der Tumor wieder wächst.

Drückt uns die Daumen, dass der Befund unauffällig ist!!

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Was für eine Erleichterung!!! Keine Anzeichen für erneutes Tumorwachstum, kein Rezidiv.

Wir sind beide wahnsinnig glücklich und ich glaube, wir werden jeden weiteren Tag, an dem es meinem Mann gut geht, noch viel mehr genießen. 

[nette66]

hallo cookies,

wie toll das alles i.o. ist. ich freu mich so sehr für euch.
vllt. sind das noch nachwirkungen von der bestrahlung?

bei meiner mutter ist toi, toi, toi, im moment auch alles ruhig. bis auf seit 2 tagen morgentliche übelkeit. so das wenn sie die stulle sieht, sich schon ins bad begeben könnte. da sie aber insulin bekommt, muss sie etwas essen. das gestaltet sich etwas schwierig. sie legt sich dann nach dem frühstück wieder hin und gegen mittag ist die übelkeit vorbei. vllt. auch eine nachwirkung von der bestrahlung.

wir müssen am 29.10. zur kontrolle in die klinik. da wird blut abgenommen. und anfang nov. zur radiologie. untersuchung und entweder gleich MRT oder ein termin dafür.

man sagte mir, wenn sich dann rausstellt , dass doch noch nicht alles weg ist, dann wollen sie eine punktbestrahlung vornehmen. na wollen wir hoffen, dass wir ne weile ruhe haben.

[nette66]

guten morgen an alle,

ich habe eine schlaflose nacht hinter mir. handy und telefon auf mein nachttisch, falls eventuell ein anruf in der nacht kommt.
am 2.10. war die bestrahlung ja nun beendet und sie konnte nach hause. es geht ihr eigentlich zunehmend besser. mussten jetzt auch zur sprechstunde der strahlentherapie. und die ärztin meinte, auf grund ihres guten zustandes kann man davon ausgehen, das die bestrahlung angeschlagen hat. MRT wird erst am 10,1, gemacht, da das gehirn sich erstmal erholen muss.

aber seit gestern hat sie immer so intervalmäßig stechende kopfschmerzen in der tumorregion. mir ist ganz schlecht. denn so war es im mai diesen jahres auch, als wieder ein neues rezidiv festgestellt wurde.
ich hoffe immer noch sehr das es nur gestern war. aber sollte der schmerz bis montag nicht weg sein, werd ich in der klinik anrufen und hoffen das man das MRT vorzieht.
sie hat natürlich auch eine scheiß angst grad. ich hab das jetzt erstmal verharmlost ihr gegenüber, aber sie ist ja auch nicht blöd.

lg jeannette

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Liebe Jeannette,

ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir gerade geht. Genauso habe ich mich gefühlt, als mein Mann letztens die Kopfschmerzattacken in der Tumorregion hatte. Das MRT hatte dann zwar Entwarnung gegeben, aber der Allgemeinzustand meines Mannes wird trotzdem schleichend schlechter.
Für Deine Mutter hoffe ich mit Dir, dass die Kopfschmerzen wieder vorübergehen und vor allem keine ernste Ursache haben. Wie schön, dass sie sonst anscheinend keine Nachwirkungen der Bestrahlungen hat.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es Deiner Mutter wieder besser geht und das nächste MRT - egal ob kommende Woche oder im Januar - nur positive Befunde bringt.

Liebe Grüße,
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[KaSy]

Sag mal, nette66,
Ist die Angst Deiner Mutter wegen der stechenden Schmerzen und wegen eines Rezidivs so groß?
Oder die Angst vor einer Therapiefortsetzung?
Im zweiten Fall würde ich auch bis Montag warten.
Aber vielleicht wäre ihr die Sicherheit wichtiger, es genau zu wissen, da sie ja erfahren hat, dass etwas getan werden kann. In dem Fall würde ich das Wochenende nutzen, um sie in die Notaufnahme zu bringen und stationär einweisen zu lassen. Dann ist das mit dem MRT am gleichen Tag machbar. Und die Bereitschafts-Fachärzte haben nicht gerade einen OP-Plan zu erfüllen. Gegebenenfalls wird der für die Mutti zuständige Spezialist angerufen.
Du könntest ohne den Alltagstrubel dabei sein.
Ich wünsche Euch sehr, dass alles gut ist. Oder gut wird.
KaSy

[nette66]

hallo und guten abend,

heute hatte meine mutter nur am abend einmal diesen kopfschmerz. aber wieder an der besagten tumorregion. ich gab ihr novamintropfen gegeben und dann waren die schmerzen weg.  ich bin mit ihr so verblieben, dass ich montag den behandelnden onkologen anrufe.

@cookies
wie lange ist es her, das dein mann die bestrahlung hatte?
es tut mir sehr leid, dass der allgemeinzustand bei ihm nicht so gut ist! was sagen denn die ärzte dazu?

@kasy
sie hat große angst das da wieder ein rezidiv ist.

vor der therapiefortsetzung hat sie keine angst, weil man ihr ja sagte das man dann immer noch was machen kann.
aber gestern sagte sie zu mir, ob ich auch wisse, das sie auch daran sterben kann. als wenn sie es jetzt erst realisiert hat, wie ernst die erkrankung ist.

lg

[nette66]

hallo liebe leute,

nachdem nun ständge übelkeit und schwindel bei meiner mutter dazu kamen, der kopfschmerz aber weniger wurde, hat unser palliativarzt mene mutter 3x8mg dexamethason verordnet. und dann hatte ich für sie im kkh letzten dienstag ein bett organisiert. am selben abend wurde noch ein MRT gemacht.
welches keine neuen lymphome entdeckte. puh einmal durchatmen.
freitag konnte sie dann wieder nach hause. man sagte das es wohl ne reaktion noch von der bestrahlung sein könnte. und sie mit schwindel u übelkeit leben müsse. cortison wurde wieder abgesetzt.
es ging ihr nach der nachricht auch gleich viel besser. vllt. spielt da auch die psyche etwas mit.
schwindel ist aber immer noch da.
heute nacht dann erbrechen und durchfall. leicht erhöhte tempereatur 37,2 grad.
ich weis jetzt nicht ob es was mit dem kopf zu tun hat, oder ob es ein infekt ist. das verunsichert mich jetzt wieder.
es ist jeden tag was neues.
alles sehr anstrengend für mich. bin immer völlig angespannt.
der kummer hört einfach nicht auf.

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Liebe Jeannette,

Schwindelanfälle hat mein Mann auch, außerdem Gleichgewichtsstörungen. Das mag wirklich mit der Bestrahlung zusammenhängen. Aber Übelkeit, Durchfall und erhöhte Temperatur, das hört sich eher nach einem Infekt an.
Wurden bei Deiner Mutter Ganzhirnbestrahlungen gemacht oder nur die Tumorbereiche bestrahlt? Auf jeden Fall ist es für Dich sicher eine große Erleichterung, dass das MRT keinen Tumor mehr gezeigt hat! Ich freu mich mit Euch!!

Mein Mann hatte seine Bestrahlungen letztes Jahr im Mai und Juni, Ganzhirn, weil es mehrere Tumorherde gab und sein Zustand schon sehr besorgniserregend war. Gemessen daran ist jetzt alles gut, aber die Spätfolgen werden in meinen Augen immer auffälliger. Demnächst geht er dann doch noch in die Reha. Ich bin gespannt, ob sich dort noch etwas verbessert. Seine Probleme beim Gehen, mit der generellen Motorik der linken Seite und auch mit Konzentration und Gedächtnis werden größer, dazu kommen Phasen, in denen er ziemlich verwirrt ist und gar keinen Durchblick mehr hat.
Komischerweise präsentiert er sich bei Arztterminen und auch in Gegenwart anderer (abgesehen von der eigenen Familie) immer wesentlich besser und fitter, so dass der erste Eindruck sehr täuscht.

Ich wünsche Euch, dass die Bestrahlungen eine langfristige Wirkung haben und dass es erstmal wieder aufwärts geht. Dir, liebe Jeannette, viel Kraft und Geduld!

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[nette66]

liebe cookies,

meine mutter hatte eine ganzhirnbestrahlung, weil auch bei ihr mehrere tumorherde im kopf sind.

ich empfinde es im moment als sehr anstrengend. sie trinkt nicht von alleine, immer muss ich sie erinnern. essen wird auch immer weniger. und dann das gejammere.
sie hatte damals für mein vater als er am glioblastom erkrankt war, null verständnis. jetzt erlebt sie leider am eigenen leib wie es ihm ergangen ist. und mir fällt es schwer, immer verständnis für sie aufzubringen.
statt darauf aufzubauen, das dass MRT gut war, nichts neues zu sehen ist, lässt sich sich nochmehr hängen, als vorher.
sitzt nur den ganzen tag im sessel und bewegt sich nicht. und wundert sich dann, warum ihr schwindelig ist.
alles sehr schwer für mich im moment.
lg jeannette

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Hallo zusammen,

vor drei Wochen war mein Mann wieder zum MRT und schon die Fragen des Radiologen bei der Auswertung zogen mir den Boden unter den Füßen weg: "Gibt es einen bestimmten Grund für das heutige MRT? Haben Sie irgendwelche Veränderungen bemerkt?"

Es gibt einen neuen Bereich mit Kontrastmittelaufnahme, im Bereich der Stammganglien rechts, was erklärt, warum mein Mann immer größere Schwierigkeiten mit der Steuerung der linken Körperhälfte, vor allem beim Gehen, hat. Wir waren einige Tage später in Bochum bei Prof. Schlegel und er hat uns bestätigt, dass mein Mann eine Enzephalopathie entwickelt hat, die irreversibel ist. Er hat auch den Rezidivverdacht bestätigt. Ein Versuch, mit Temodal, Rituximab oder Ifosfamid noch etwas Zeit zu gewinnen, hat nach seiner Aussage nicht sehr viel Aussicht auf Erfolg. Man müsse den vielleicht erzielbaren Aufschub mit den Nebenwirkungen und fortschreitenden Problemen der Enzephalopathie abwägen. Deshalb hat sich mein Mann gegen eine weitere Chemo entschieden.

Wir leben nach dem ersten Schock so bewusst wie möglich, machen jeden Tag etwas Schönes und genießen vor allem das schöne Frühlingswetter. Komisch, dass man selbst mit so einer endgültigen Diagnose noch weiterleben kann, als wäre das alles gar nicht wahr. Aber ich denke, die Realität kommt früh genug. Solange wir noch Tandem fahren können, werden wir das tun! Oder Spaziergänge mit dem Rollstuhl machen, ins Theater gehen, auf der Terrasse sitzen.

Jetzt ist es fast ein Segen, dass mein Mann ein so stark gestörtes Zeitgefühl hat. Er weiß, dass ein neuer Tumorherd entstanden ist, an dem er sterben wird. Aber er hat keinerlei Gefühl dafür, was eine Zeitspanne von einigen Monaten ist. Gut so! Er lebt vollkommen im Augenblick und fühlt sich (noch) wohl. Ich werde alles tun, damit das möglichst lange so bleibt.

Traurige Grüße,
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