Cavernom OP und irgendwie nicht mehr fit Vorst.. rizzitelli (Betroffener)

[Rizzitelli]

Hallo ans Forum,

ich würde gern kurz meine Geschichte vorstellen, ich bin jetzt 31 Jahre alt und mir wurden schon 3 Cavernome entfernt.
Das erste 1990 - Cavernom rund um den Hirnstamm, wurde entfernt mit Nebenwirkungen, linksseitige Lähmung die zum Glück wieder weg ist, Doppelbilder und Schielauge rechts, wurde nachoperiert, auch wieder alles gut ( OP Klinikum Großhadern München )
Das zweite 2003 - Plötzliche Adam Stockes Anfälle, Herzstillstand für einige Momente ( voreilige Schrittmacherimplantation in Klinikum Schwabing in München - Cavernom am Hirnstamm rechts entfernt ohne weitere Nebenwirkungen ( OP Klinikum Großhadern München )
Das dritte Mai 2013 - Aufgefallen bei einer Routinekontrolle - saß vorne rechts oben, wurde ebenfalls in Großhadern entfernt. Anfangs war auch alles gut, nach zwei Wochen kamen die Doppelbilder, nach einem weiteren MRT wurde festgestellt keine Einblutungen, alles sei ok. Wo die Bilder herkommen - weiß man nicht. Also in die Augenklinik, eine Prismenbrille bekommen. Jetzt 3,5 Monate vorbei, die Augen sind besser. Bei dem MRT letzte Woche war alles gut.

Nun zu meinem Problem, ich habe im Juli wieder angefangen zu arbeiten, ich habe mich super fit gefühlt und wollte auch wieder arbeiten. Nur kamen jetzt nach und nach immer mehr Problemchen und Wehwehchen. Jeden Morgen tut was anderes weh und ich werde einfach nicht mehr fit. Ich bin antriebslos und unruhig... Bin schon zu allen Ärzten gerannt, keiner konnte mir bisher helfen....

ich weiß nicht mehr weiter....

Vielleicht kennt jemand von euch dieses Gefühl und kann mir einen Rat geben

Vielen Dank

[Bluebird]

Hallo Rizzitelli,

danke, dass Du dem Forum Deinen Krankheitsverlauf anvertraust. Du bist noch so jung und hast schon so schwere Eingriffe durchgestanden. So traurig es ist, aber nachdem, was ich empfinde, hast Du trotzdem noch Glück im Unglück gehabt, denn ganz gleich, um welche Prozesse es sich handelt, ist der Hirnstamm betroffen, besteht Alarmstufe rot. Dann dieser Anfall und die schwere Herzschädigung...Da wunderst Du Dich, dass Du nicht mehr belastbar bist wie andere Menschen um die 30?
Einen wirklichen Tipp, wie Du wieder fitter und leistungsfähiger werden könntest, habe ich nicht parat Wie auch, wenn selbst die Ärzte ratlos sind.
Welchen Beruf übst Du normalerweise aus? Gibt es firmenintern Möglichkeiten der Umsetzung an einen Arbeitsplatz, der speziell auf Deine Einschränkungen Rücksicht nimmt?
Du wirst sicher wissen, dass Du mit einem Integrationsfachdienst Kontakt aufnehmen kannst, der mit Dir Deine Situation erörtert und nach einer Lösung sucht. Wenn Du willst - und nur dann - wird der IFD mit dem Arbeitgeber das Gespräch suchen. Ansonsten agiert der Dienst unabhängig und unterliegt der Schweigepflicht. Vielleicht werden Dir andere Wege aufgezeigt, die bisher noch gar nicht in Betracht gezogen worden sind.
Ich wünsche Dir, dass diese Kavernome nicht wieder auftreten und auch Dein Herz nicht aus dem Takt gerät.

Alles Gute
Bluebird

[Rizzitelli]

Hallo Bluebird,

danke für deine Antwort. "Leider" bin ich von Natur aus sehr Ehrgeizig und will immer meinen Kopf durchkriegen ;-) Das mit dem Herz ist nicht so schlimm, der SM ist rein zur Kontrolle da, falls neurologisch nochmal was kommen sollte. Mein Neurologe meinte aber das die Wahrscheinlichkeit das ein Cavernom genau an der selben Stelle kommen könnte sehr klein ist. Deshalb trage ich das kleine Ding mit mir rum.... Zu meiner Arbeit, ich bin seit letzten Jahr Abteilungsleiter und Verantwortlich für sieben Kollegen und 23 Fahrer unserer Spedition..... im November 2012 bin ich auch noch Vater geworden und genau aus diesem Grund ist die Arbeit so wichtig für mich.... Vielleicht schalt ich einfach noch für ein paar Wochen einen Gang zurück....aber ich wäre halt gern irgendwann wieder der alte...

LG

[krimi]

Hallo Rizzitelli,

ich habe deine Geschichte gelesen und bin platt was du alles in deinem jungen Leben schon bewältigen musstest.

Es zeigt mir auch, dass du stark bist.

In deiner Krankengeschichte ist so viel von den OPs und anderen Eingriffen zu lesen.
Ich vermisse dabei etwas. Ich vermisse, dass du nichts davon schreibst was getan wurde, damit du nach den ganzen Eingriffen wieder auf die Beine gekommen bist.
Hast du auch irgendwann einmal eine Reha gemacht?
Es ist sehr wichtig, dass du auch gesamtkörperlich wiederhergestellt wirst.
Bist du immer fit geworden auf Grund deiner guten, jungen körperlichen Verfassung?

Du bist jung und schreibst, dass du ehrgeizig bist und viel Verantwortung im Betrieb hast.
Du hast aber auch Verantwortung dir und deiner Familie gegenüber.
Mich wundert es gar nicht, dass dein Körper irgendwann streikt und Warnsignale sendet. Er kann nicht mehr.

Sei mir bitte nicht böse zu meinen Worten. Daraus spricht einfach meine Sorge.
Ich selbst gehöre zu den Meningeomen. Aber meine Schwägerin hatte eine Kavernom-OP die nicht ohne war. Und Dank ihrer guten Nachsorge geht es ihr wieder gut.

Das ist etwas das ich dir auch von Herzen wünsche.

LG krimi

[Bluebird]

Hallo,

Dir ist eine hohe Verantwortung in der Spedition übertragen worden.
Das Speditionswesen gehört zu den arbeitsintensiven Bereichen, zudem kommt der zeitliche Druck hinzu. Die junge Familie möchte auch zu ihrem Recht kommen und Dich möglichst oft bei ihr haben und ist auf Deine Einkünfte angewiesen.
Alles gut und schön. Ich weiß nicht, ob es eine "Wunderpille" gibt, die man einfach mal eben zwischen diesen Anforderungen schlucken kann, die einen dann sozusagen nebenbei wieder fit macht. Ich glaube aber nicht, dass das so einfach geht.
Ich habe vor Jahren neben meiner beruflichen Tätigkeit eine Teilzeit-Reha in einem ambulanten Zentrum gemacht, die mir sehr geholfen hat. Sie begann am späten Nachmittag und endete am späten Abend. Vielleicht erkundigst Du Dich, ob das an Deinem Ort oder in der Umgebung möglich ist,
Da geht sehr wahrscheinlich auch Arbeitszeit verloren, allerdings nicht in dem Ausmaß wie bei einer stationären oder ambulanten Ganztagsrehabilitation.
Sprich mit Deinen behandelnden Ärzten über Optionen, die bisher noch nicht ausgeschöpft wurden. Eine Alternative wäre die unterstützende Therapie bei einem Heilpraktiker.

Viel Glück
Bluebird

[Rizzitelli]

Ich danke euch für die vielen Antworten und Ideen. Ich habe jetzt den ersten Schritt gemacht und mir von meinem Hausarzt eine Überweisung für einen Psychologen geholt. Ich denke das wird mir helfen wenn ich mir mal alles von der Seele reden kann. Ansonsten beschäftige ich mich viel mit meinem Sohn und meiner Frau und dann wird das schon wieder werden....

[KaSy]

Lieber rizzitelli,
ich bin der Meinung, dass Du Dir nach Deiner letzten HT-OP  mit nur zwei Monaten einfach zu wenig Ruhe gegönnt hast.

Das mag nach der ersten OP evtl. gereicht haben.

Aber drei OP am Kopf, da braucht das Hirn und der gesamte Körper immer mehr Ruhezeit, um wieder zu sich zu finden.

Das, was Du beschreibst, sind Signale Deines Körpers, der Dir damit sagen will: "Hör doch mal endlich auf, dich um anderes zu kümmern und mich andauernd zu überlasten." Da Du es von allein nicht merkst, wie kaputt Dich Dein normal scheinender Alltag macht, teilt es der Körper über diese "Zipperlein" mit, für die es keine direkte organische Ursache gibt.

Der Weg zum Psychologen ist ein sehr guter Schritt!

Eine medizinische Rehabilitation, wo man sich auch mit diesen "psychosomatischen" Problemen befasst, wäre sehr wichtig.

Ich selbst spreche auch aus der Erfahrung mehrerer Operationen am Kopf. Ich bemerkte bereits nach der ersten OP bestimmte Körperreaktionen, die ich meist von wirklich organisch verursachten unterscheiden konnte. Man hatte mir aber auch von vornherein ein halbes Jahr Ruhe per Krankschreibung verpasst, was ich zunächst furchtbar fand, aber im Nachhinein vollkommen richtig. Denn "die Alte" war ich erst nach etwa ein bis zwei Jahren wieder. Und ein halbes Jahr davon habe ich mich mit langsamer Steigerung wieder in meinen Beruf eingearbeitet.

Wenn Du im November 2012 Vater geworden bist, hast Du denn einige Monate der Elternzeit genommen? Das kannst Du auch mit Deiner Frau zeitgleich tun.

Ich rate Dir sehr, jetzt nicht voll zu arbeiten, weil Du Dich als "Ernährer der Familie" dazu verpflichtet fühlst. Was nützt Deiner Frau und Deinem Kind ein gut verdienender Vater, der sich überarbeitet, obwohl er noch Ruhe bräuchte - für sich und für die Familie sowie für ein moderates Wiedereinsteigen in den Beruf.   
 
Auch Deine Frau kann zum Familienverdienst beitragen. Dem Kind schadet es nicht, ab dem Alter von 1 Jahr stundenweise mit anderen Kindern gemeinsam betreut zu werden. Beratet gemeinsam, wie Ihr Euer Familienleben gestalten wollt.

Und Du - nimm Dir sofort täglich zwischendurch eine gewisse Zeit der Ruhe für Dich allein, danach bist Du wieder belastbarer, auch wenn noch nicht zu 100 %. Aber Dein Körper und Dein Kopf werden es Dir danken. Und Deine Familie wird es positiv spüren.

KaSy