Re- Bestrahlung beim Glioblastom

[Nina85]

Guten Morgen zusammen,

ich habe eine wichtige Frage an euch.
Mein Vater wurde im 1. Quartal 2011 an einem Glioblastom bestrahlt. Nun, knapp 2 Jahre später ist es zu einem Rezidv gekommen. Haben mit der Temodalchemo (7on/7off) begonnen und eine Anfrage zwecks GammaKnife gestartet.

GammaKnife kommt nicht in Frage, aber eine fraktionelle Bestrahlung. Hatten ein Beratungsgespräch dort und die Bestrahlung würde u.a. auch in dem damals bestrahlten Feld stattfinden. Dies kann die Möglichkeit auf Ausfallerscheinungen/ Nebenwirkungen erhöhen. Außerdem ist eine evtl. OP auch risikoreicher, da bei doppelter Bestrahlung auch das Gewebe schlechter wird...

Unter der Chemo ist der Tumor zum Stillstand gekommen (zumindestens ist er innerhlab der letzten 4 Wochen nicht gewachsen).

Nun stellen wir uns die Frage, ob wir die Risiken der RE Bestrahlung auf uns nehmen oder ob man die Chemo erstmal weiter macht und dann in einem kurzen Zeitfenster wieder ein MRT macht um den Glio im Blick zu haben.

Wer hat Erfahrung mit ReBestrahlungen?

Liebsten Dank.

Nina

[Iwana]

Hallo Nina
Ich habe keine Erfahrung mit Re Bestrahlung, aber mir ist der Vortrag von Berlin noch so im Kopf wo er von dem Risiko der Nekrose erzählte und dass wenn sich eine Nekrose bildet sich diese ausbreiten kann wie ein Tumor selbst. Von dem her wäre ich eher zurückhaltend und solange die Chemotherapie wirkt würde ich eher darauf setzen, und zumindest den Arzt auf das Risiko der Bestrahlungsnekrose ansprechen. Bisher war mir persönlich nicht bewusst, dass auch Nekrosen sich dann im Hirn ausbreiten können...

Ich drück euch für heute die Daumen auf einen guten Bericht. Gruss Iwana

[chucks]

Liebe Nina,

ich möchte Dich nicht verunsichern, aber lies doch bitte nochmal die Geschichten von Hase und von Mhibra durch, da hatte die Rehbestrahlung wohl eher verkürzte Wirkung, zumindest, was die Lebensqualität anging.

LG

Carola

[KaSy]

Liebe Nina,
ich bin zweimal bestrahlt worden - im Abstand von 11 Jahren. Allerdings waren es Meningeome. Das erste Rezidiv war recht groß und wurde im Jahr 2000 fraktioniert mit 60 Gy bestrahlt.
Die nur 2 cm großen Rezidive 8 und 11 Jahre später traten nicht an der bereits bestrahlten Stelle auf, aber in der Nähe, genauer gesagt, an den Enden der Bügelnähte, also schon im Zusammenhang mit dem Primärtumor.
2008 wurde in der Tumorkonferenz über eine Bestrahlung des rechts temporal aufgetretenen Rezidivs diskutiert und sich dagegen entschieden.
2011 trat rechts ein Rezidiv des Rezidivs auf und außerdem links ein weiteres.
Die Strahlentherapeutin hatte bereits vor der OP gesagt, dass diesmal bestrahlt werden würde.
Dann aber entschied sie beim Bestrahlungsbeginn, dass nur rechts fraktioniert bestrahlt wird, da die linke Stelle zu nah am vorbestrahlten Gebiet sei.
Es war sicher richtig so.

Allerdings gibt es verschiedene Meinungen unter der Ärzteschaft.
Im Februar 2012 fragte ich auf einem Patiententag während eines bedeutenden Krebs-Ärztekongresses in Berlin einen Arzt aus der Charite, der sagte, sie würden auch die gleiche Stelle mehrfach bestrahlen und hätten das bereits oft getan.
Auf dem Hirntumortag, von dem Iwana schrieb, gab es diese andere Meinung, da wegen der Nekrose doch sehr vorsichtig, zurückhaltend zu sein.

Nun ist ein Glio etwas ganz anderes als ein Meningeom.
Glios erzeugen wohl mehr Schäden und die Lebenserwartung kann geringer sein als bei Meningeomern.

Ich denke, Ihr müsst Euch vom Arzt sagen lassen, welche Schäden in welchen Zeiträumen zu erwarten sind, wenn bestrahlt wird. Und welche, wenn nicht.

Gegen eine abwartende Haltung spricht zunächst sicher nichts, aber es könnte zu einer überraschend raschen Verschlechterung des Zustandes kommen, wo dann schnell entschieden werden muss. Immerhin dauert die Vorbereitung für die fraktionierte Bestrahlung einige Tage und dann sind es 6 Wochen mit aber täglich wesentlich geringerer Strahlungsdosis als bei einem Gammaknife. Da hat das Gehirn etwas mehr Zeit, das zerstrahlte Gewebe bereits abzuarbeiten.

Ich möchte, ehrlich gesagt, nicht in Deiner Haut stecken.
Herzl. Grüße
KaSy

[Nina85]

Hallo ihr alle,

die Risiken wurden uns detailliert erklärt, daher auch die Unsicherheit. Aber die "meinung" unseres Neurochirurgs, zwei unterschiedliche Strahlentherapeuten und auch die Rücksprache mit der Charite sind identisch....

Durch den guten Allgemeinenzustand halten sie das die hochdosierte Chemotherapie und eine fraktionelle Bestrahlung für das sinnvollste.

Beruhigen tut es mich nicht wirklich, denn das Risiko bleibt, aber wenn alle befragten Parteien identisch behandeln würden dann scheint unser Weg zumindestens nucht gänzlich absurd zu sein.

Ich hoffe und bete das wir wieder so viel Glück haben und keine neurologischen Ausfälle oder ähnliches entstehen sondern wir den Tumor bestmöglichst zerstören und Papa seine gewohnt gute Lebensqualität behalten darf.

In diesem Sinne Frohe Weihnachten euch allen.

LG Nina

[Hase]

Liebe Nina,

als erstes möchte ich Dich einfach nur in den Arm nehmen. Du hast vor einem Jahr sicher den Verlauf meines Mannes gelesen. Ich habe das Gespräch im UKE in der Strahlenabteilung noch sehr genau vor Augen und alle nachfolgenden Gespräche mit allen Ärzten. Keiner hat sich getraut die Wahrheit zu sagen, aber als ich gefragt habe ob ich unseren im Dezember gebuchten Urlaub stehen lassen soll oder stornieren soll, hat die Ärztin nur ganz leicht den Kopf gesenkt und den Kopf geschüttelt und gesagt, bitte stornieren Sie. 

Wir haben danach alle zusammengehalten und haben die uns noch verbleibende Zeit genutzt. Ich will Dir gar keine Angst machen oder pessimistisch klingen, aber wir haben es gefühlt, dass uns nicht mehr viel Zeit bleibt.

Unsere Kinder und ich feiern in diesem Jahr das erste Weihnachten alleine. Es ist schwer, aber einer von uns ist immer in der Lage den jenigen zu stützen, der gerade eingeknickt ist.

Laßt Euch alle umarmen. LG Eure Hase

[Nina85]

Hallo Hase,

Schön von dir zu hören. Ich hoffe ihr habt die Weihnachtstage halbwegs gut überstanden.
Wir kämpfen uns auch so durch...

Hättest du damals anders entschieden? Wärt ihr den Weg der Bestrahlung im nachhinein kein zweites mal gegangen?
Die Frage ist, was macht man? Das Risiko des Todes ist uns bewusst und allgegenwärtige. Aber ist "nichts machen" die Lösung? Oder nimmt man Nebenwirkungen oder spätfolgen in Kauf, da man nicht weiß ob man zum Zeitpunkt dieser Spätfolgen noch lebt? Keiner weiß es...
Alle Ärzte, unabhängig voneinander, sagen das gleiche. Was ist richtig, was ist falsch?
Eine OP birkt noch ein höheres Risiko, daher rät die Charite dies ab. Nur auf die chemo bauen, obwohl die Ärzte eine Bestrahlung sinnvoll erachten? Klingt zur Zeit in meinen Ohren auch falsch.

Sag Hase, magst du mir erzählen ob und wann man bei der zweiten Bestrahlung verschlechterung bei deinem Mann erkennen konnte? Wurde euch die Bestrahlung "empfohlen"? Glaubst du, nur mit Chemotherapie hatte dein schatz mehr Zeit gehabt? Es gibt so wenig Vergleiche, da viele Patienten garnicht erst die Möglichkeit haben, Entscheidungen zu treffen. Dies macht es umso schwerer, sich zu orientieren....

Wenn du mir meine Fragen beantworten magst, würde ich mich sehr freuen.

Drück dich fest...