bin 39 Jahre und habe ein pilozytisches Astrozytom (Kindertumor)

[mary70]

Hallo,
ich bin 39 Jahre und bei mir wurde im letzten Jahr ein pilozytisches Astrozytom WHO°I am Stammhirn diagnostiziert.
Der Arzt meinte, ich habe gleich zwei Raritäten auf einmal. zum einen ist es absolut selten, dass man im Erwachsenenalter einen solchen Tumor bekommt, weil er ein typischer Kindertumor ist und zum anderen ist dieser Tumor sonst eher in anderen Regionen zu finden. Dort hätte man ihn dann auch weg operieren können und alles wäre gut. So ist es nun etwas schwieriger.

Trotz Rarität mache ich es zum Thema und würde mich über Antworten und Erfahrungen von Mitbetroffenen freuen.

LG

Mary

[fips2]

Dort hätte man ihn dann auch weg operieren können und alles wäre gut. So ist es nun etwas schwieriger.


LG

Mary

Hallo Mary
Wie soll ich oben genannte Anmerkung verstehen?
Gilt der Tumor laut Arzt bei dir als inoperabel, oder einfach nur komplizierter als an andren Stellen?

Hast du schon in Erwägung  gezogen eine Zweitmeinung dazu einzuholen.
Zumindes dazu würde ich dir raten. Du darfst das und die KK muss auch die Kosten übernehmen wenn du zu einem Arzt gehst der eine Überweisung verlangt.
Du kannst  aber hierauch  kostenlos nachfragen:
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
 Es handelt sich beim INI um eine Privatklinik in Hannover.
Bei positiver Einschätzung, kannst du mit der Beurteilung der Inoperabilität der ersten Klinik und der gegenteilig, operabelen Meinung des INIs bei deiner Krankenkasse nachfragen, ob sie ausnahmsweise die Kosten, oder zumindest einen Großteil davon, übernehmen.

Es dreht sich dabei um einen Gesamt-Kostenrahmen von ca.15-30.000 Euro.
Bei Ablehnung der Kostenübernahme meld dich noch mal. Wir versuchen dann Kliniken zu finden, die vielleicht auch in deiner Nähe sind, welche für deinen Tumor ähnliche Voraussetztungen wie das INI hat und diese Behandlung auf Kassenzulassung durchführen kann.
Falls sich keine Klinik, außer dem INI, finden würde, welche die OP durchführt, MUSS die Krankenkasse die Behandliung bezahlen, ob sie will oder nicht.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[Bluebird]

Hallo Mary,

einfach nur abwarten ist in Deinem Fall nicht die beste Lösung. Pilozytische Astros an der Stelle sind selten, aber sie kommen dort vor. Der Tumor sitzt dort, wo er große Probleme bereiten kann. Deshalb würde ich, wie von fips2 vorgeschlagen, einerseits beim INI Hannover anfragen, aber auch die Unterlagen kurzfristig an Kapazitäten wie Prof. Dr. Dreesemann, Prof. Dr. Tonn schicken.

LG
Bluebird

[matumaini]

Hallo,
ich bin 39 Jahre und bei mir wurde im letzten Jahr pilozytisches Astrozytom WHO°I am Stammhirn diagnostiziert.
Der Arzt meinte, ich habe gleich zwei Raritäten auf einmal. zum einen ist es absolut selten, dass man im Erwachsenenalter einen solchen Tumor bekommt, weil er ein typischer Kindertumor ist und zum anderen ist dieser Tumor sonst eher in anderen Regionen zu finden. Dort hätte man ihn dann auch weg operieren können und alles wäre gut. So ist es nun etwas schwieriger.

Trotz Rarität mache ich es zum Thema und würde mich über Antworten und Erfahrungen von Mitbetroffenen freuen.

LG

Mary

Hallo Mary 

Auch bei mir wurde ein pilozytisches Astrozytom WHO°I am Stammhirn diagnostiziert. Erster Verdacht (CCT) war am 18.05.2010. Am 25.05.2010
MRT bestätigt. Am 26.05.2010 Stereotaktische Gewebeentnahme im stereotaktischen Ring mit Kontrastmittel-CT.
Neuropathologischer Untersuchungsbefund vom 28.05.2010:
pilozytisches Astrozytom WHO°I

Ich habe mich zu einer Seed Implantation entschieden, welche ich nun seit dem 09.06.2010 trage. Zwei Jod-125-Seeds.

Bisheute hatte ich keine Probleme, außer den bereits zuvor bestehenden leichten Symptomen (Sensibilitätsstörungen linke Gesichtshälfte, linke Hand und Fuß)

Ich werde bemüht sein in den nächsten Tagen und Monaten hier ab und an mal Reinzusehen und meine Erfahrungen mit den Seeds zu Schildern.


Ach ja ich bin übrigens bereits 48 Jahre alt, aber mein Umfeld hat schon immer gesagt ich bin ein Kindskopf


 grüßle

Gerhard

[mary70]

Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Antwort und sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Der Tumor gilt als inoperabel, weil die Lage extrem gefährlich ist. Die Biopsie wurde im UKE gemacht. Ich habe aber zuvor mir noch die Meinung eines weiteren Neurochirurgen in Hamburg angehört und die von Prof. Krause an der Med. Hochschule in Hannover.

Erst heute war ich bei einem niedergelassenen Neurochirurgen, der mir von meinem Neurologen empfohlen wurde, um mir mit neuen Bildern eine neue Meinung einzuholen. Aber auch dort gab es das selbe und den Hinweis auf die forschenden Kollegen der Neurochirurgie im UKE.

Vielen Dank für die Hinweise auf die INI-Hannover und die beiden anderen Kapazitäten. Ich werde trotzdem einmal Unterlagen mit der Bitte um Stellungnahme dorthin schicken.

Aber ich war bisher auch nicht tatenlos. Ich hatte im November eine Cyberknife-Bestrahlung in München. Bisher bleiben die Erfolge jedoch noch aus. Das soll jedoch normal sein, weil ein langsam wachsender Tumor auch entsprechend langsam auf solche Eingriffe reagiert.

Auch an Dich liebe Grüße Gerhard und schön, dass Du Dich auf meinen Aufruf hin gemeldet hast.
Entspricht diese Seed Implantation der Brachytherapie?

Jetzt sind wir als Rarität schon zu zweit.


LG

Mary

[Bluebird]

Hallo Mary,

nett, wieder von Dir zu lesen. Bei so vielen nahezu gleichlautenden Fachmeinungen wirst Du Dich mit der CK-Behandlung richtig entschieden haben. Der messbare/sichtbare Erfolg lässt manchmal auf sich warten. Alles Gute von mir und

LG
Bluebird

[matumaini]

Auch an Dich liebe Grüße Gerhard und schön, dass Du Dich auf meinen Aufruf hin gemeldet hast.
Entspricht diese Seed Implantation der Brachytherapie?

Jetzt sind wir als Rarität schon zu zweit.


LG

Mary

Hallo Mary

Die Seeds entsprechen der Brachytherapie würde ich mal sagen.

Ich hatte am 16.07. noch nicht mal richtig ausgetipselt, da bekam ich einen Anruf von der Klinik dass ich sofort kommen soll.

Beim Setzen der Seeds haben sie routinemäßig gleich weitere Proben genommen, mit dem Ergebnis dass im Randbereich des Astrozytom Zellen des Glioblastoma multiforme gefunden wurden.

Also Seeds sofort wieder raus, und nun bin ich in der dritten Woche einer kombinierten Temodal-Low Dose / Stereotaktische Bestrahlungs-Therapie.

Bis heute habe ich keine größeren Probleme außer den üblichen Nebenwirkungen des Kortisons und der langsam aufkommenden Mattheit.

Von der Bestrahlung merke ich nur dass meine Gefühlsstörungen seit ca. 3 Tagen immer etwas heftiger werden. Zum Glück klingen sie bis zum nächsten Tag wieder etwas ab.


gruß Gerhard

[mary70]

Hallo Gerhard,
das tut mir leid davon zu hören.

Ich bin noch nicht so bewandert, was die Arten von Hirntumoren betrifft.
Bedeutet das, dass du nun doch kein Pilozytisches Astrozytom hast und statt dessen das Glioblastom?
Oder kann man auch beides haben?

Ich habe schon davon gehört, dass es wichtig ist bei einer Biopsie von mehreren Stellen Proben zu entnehmen.
Es könnte eben sein, wie auch dein Fall zeigt, dass Proben von unterschiedlichen Stellen, unterschiedliche Ergebnisse liefern.
Bedeutet das dann, dass man 2 Tumorarten in einem Tumor hat?
Was ist dann?

Ich war froh jemanden mit der gleichen Tumorart zwecks Austausch gefunden zu haben.

Trotzdem viele liebe Grüße und alles Gute für deine Therapie
Melde dich mal wieder

Mary

[matumaini]

Hallo Mary

Ich bedauere ehrlich gesagt ein wenig dass ich Dir geantwortet habe. Du kannst jetzt alles gebrauchen, außer solche „Fälle“ wie meiner.
Zu deinen Fragen kann ich Dir nur meine persönliche Meinung schreiben.

Bedeutet das, dass du nun doch kein Pilozytisches Astrozytom hast und statt dessen das Glioblastom?

Laut Neuropathologischer Untersuchungsbefund ja

Oder kann man auch beides haben?

Ich denke schon


Bedeutet das dann, dass man 2 Tumorarten in einem Tumor hat?
Was ist dann?

Dazu kann ich keine Antwort liefern, aber vielleicht liest hier jemand mit der damit bescheid weis.


Am Dienstag wurde meine Bestrahlung für überraschend abgebrochen, Begründung war dass die Strahlendosierung welche ich durch die Seeds erhalten habe neu berechnet wurde und aus Rücksicht auf das gesunde Gewebe die Bestrahlung eingestellt wird (3 Bestrahlungen früher).

Heute Morgen hatte ich ein auf eigenen Wunsch ein vorgezogenes Abschluss-Gespräch für die Chemotherapie. Ich muss die Chemo zwar noch bis nächste Woche einnehmen, habe allerdings bereits jetzt grünes Licht für einen anschließenden Urlaub bekommen.
Ein erstes CT heute Morgen fiel sehr positiv aus, etwas Genaues kann man natürlich erst in
ein paar Wochen nach einem MRT  sagen. Am 3.9.2010 habe ich MRT Termin, ich werde mich hier dann wieder Melden.

Dir liebe Mary kann ich nur ans Herz legen mein Fall nicht als Maßstab zu nehmen. Jeder Fall ist genauso anders wie jeder Mensch anders ist. Jeder Mensch reagiert auch anders auf die unterschiedlichsten Therapien. Man kann keine genauen Rückschlüsse aus anderen Fällen ziehen.

Und selbst wenn es mal heißt es sieht schlecht aus, die stärkste Kraft zu Heilung liegt in Dir selbst. Du musst nur an dich selbst glauben.

Liebe grüße
Gerhard

[probastel]

Hallo Ihr beiden Raritäten!

Mischtumore sind leider möglich. Gerade gestern wurde im Forum eine ähnlich lautende Frage gestellt: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5994.msg43037/boardseen.html#new und auch an einer anderen Stelle tauchte sie hier im Forum auf, ich finde sie bloß spontan nicht... Im Gehirn gibt es verschiendenste Zellarten und jede dieser Zellarten kann leider auch Tumore bilden.

Sowie es aussieht ist dein Fall Gerhard noch rarer als der von Mary und zeigt eindringlich wie dringend notwendig es ist, möglichst große Biopsien und an möglichst vielen Stellen zu machen um einen Tumor eindeutig klassifizieren und adäquat behandeln zu können (natürlich ohne die Lebensqualität des Patienten zu beeinträchtigen). Ich habe im Netz eine Seite gefunden, die eine Umwandlung eines Astrozytoms in ein Glioblastom beschreibt.

http://emedicine.medscape.com/article/283252-overview

...

Secondary glioblastoma multiformes (40%) typically develop in younger patients (<45 y) through malignant progression from a low-grade astrocytoma (WHO grade II) or anaplastic astrocytoma (WHO grade III). The time required for this progression varies considerably, ranging from less than 1 year to more than 10 years, with a mean interval of 4-5 years. Increasing evidence indicates that primary and secondary glioblastomas constitute distinct disease entities that evolve through different genetic pathways, affect patients at different ages, and differ in response to some of the present therapies. ...

Meine Übersetzung: Sekundäre Glioblastome multiforme (40%) entwickeln sich typischer Weise bei jüngeren Patienten (< 45 Jahre) durch eine maligne Weiterentwicklung von einem niedriggradigen Astrozytom (WHO°2) oder einem anaplastischen Astrozytom (WHO°3). Die für eine Umwandlung benötigte Zeit variiert beträchtlich, von weniger als einem Jahr bis zu mehr als 10 Jahre, mit einem statistischen Mittel von 4 bis 5 Jahren.
Eine steigende Anzahl von Hinweisen deuten darauf hin, dass primäre und sekundäre Glioblastome eigenständige Krankheiten bilden, die sich auf unterschiedliche gentischen Bahnen entwickeln, Patienten unterschiedlichen Alters betreffen und sich in der Reaktion auf gegenwärtige Behandlungen unterscheiden.

Du hast Recht Gerhard mit dem Satz: "die stärkste Kraft zu Heilung liegt in Dir selbst". Ich drücke Euch beiden ganz feste die Daumen!

Probastel

[CIaudiaUSA]

Ich habe auch ein pilocyt. Astrozytoma.

Leider sehe ich, dass Gerhard und Mary lange nicht mehr aktiv sind.

Wenn Ihr hier nochmals lest, wuerde mich ueber eine private Nachricht freuen!