Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

[enie_ledam]

Hallo, nur ganz kurz:

ich weiß nicht ob es stimmt, bei meiner Neurologin im Wartezimmer sagte eine Frau sie hätte im TV einen Bericht gesehen, dann Kinder die mit den Touchpads spielen...sagen wir so es ist nicht gerade förderlich für die weitere Entwicklung. Wollte das  nur sagen, vielleicht schaut ihr mal ob das stimmt oder nicht?

LG und viel Spaß mit den kleinen enie

[Auxbuerger]

So, nach dem ganzen Hickhack gestern mit dem Zugang war die anschließende Bestrahlung planmäßig verlaufen. Und Jannopeter, du hast recht, wenn wir heute mittag mit der zweiten Bestrahlungsfraktion fertig sind, gehts auf die Kinderstation, um den Port zu begutachten. Dort wird man versuchen, das Ganze erstmal zu sanieren, wie ich verstanden habe mit einer Flüssigkeit. Mal sehn, obs klappt.

Enie, unsere Tochter hängt ja nicht den ganzen Tag am iPad, die spielt sonst auch viel mit ihren Spielsachen. Aber im Krankenhaus, erst recht wenn wir isoliert werden und das Zimmer nicht verlassen dürfen, da ist es für sie ein toller Zeitvertreib. So geht die Zeit schnell rum. Als ich zum Beispiel als Kind mal im Krankenhaus war, da waren 4 Tage eine Ewigkeit.

Zu guter Letzt, die DKV hat wohl alles mit dem Therapiezentrum geklärt, was das Finanzielle angeht. Wir werden da also nichts hinzuzahlen müssen, obwohl die Protonentherapie im Vergleich zu anderen Einrichtungen sehr teuer ist. Kostenvoranschlag waren 50000 Euro.

[jannopeter]

Hallo Auxbuerger
drück euch die Daumen dass der Zugang wieder frei zu bekommen ist. Ich kann mich daran erinnern, dass eine Sanierung unserer Broviak mittels purem - fast pur - Alkohol verlief. Dieser sollte ihn desinfizieren und für 12 oder 24 Stunden in den Schläuchen bleiben und dann wieder zurück gezogen werden. Nur wenige Zeit später sagte sie nur ich solle den Laptop ausmachen, es würde sich alles drehen. Nur leider ging das nicht. D.h. meine Tochter - damals 12 oder 13 hat ihren ersten Rausch von der Krankenkasse bezahlt bekommen.

Soviel zum Thema Ipad! Schädlich hin oder her. Momentan ist wichtig, dass eure kleine den Tag rum kriegt und Zuhause bekommt sie garantiert geneug anderes. Denk da nur an euer Trampolin!

Viele lieben Grüße
Jannopeter

[BabsyO]

Ich sehe das mit den Tablets völlig locker.
Wenn es zeitlich begrenzt ist, dann ist das kein Problem. Unsere Tochter (2) darf auch dosiert ans Tablet oder ans Smartphone. Ich finde, das gehört einfach zur heutigen Zeit auch dazu. Fernhalten bringt nichts.
Wer seine Kinder Tag für Tag komplett vor den Fernseher, vors Tablet oder den Computer setzt kriegt klar die Quittung dazu... Aber wegen ein bisschen...

[Auxbuerger]

Gute Nachricht: Der Port ist frei! Da war wohl gar nichts verstopft. Die Ärzte vermuten, dass bei der Anästhesie eine zu große Nadel verwendet und damit die Membran nicht durchstochen wurde. Prima, wir sind sehr erleichtert.

Also auf zu Fraktion Nr. 4.

PS: Danke für alle Tips...

[Auxbuerger]

Momentan läuft alles gut. Die mittlerweile 14 Fraktionen Bestrahlung sind ohne Komplikationen oder gar Nebenwirkungen verlaufen. Am Kopf sind keine Rötungen zu erkennen, nur ca. 1 Stunde lang sind die Abdrücke der Maske zu erkennen. Die Maske muß sehr eng anliegen, da ansonsten nicht genau genug "gezielt" werden kann. Auch die Narkosen verträgt unsere Tochter prima. Aber dadurch hat sich ihr nächtlicher Schlafrhythmus etwas geändert. Wenn das die einzigen Nebenwirkungen bleiben, bin ich dabei!

Ende September hatten wir dann auch den 8. Chemoblock VAC, wobei das Actinomycin D nicht gegeben wurde, da wir ja mitten in der Bestrahlung sind. Auch hier sind wir erstmal wieder vom Fieber verschont geblieben.

Dadurch, dass alles gut läuft und die Bestrahlungen ambulant verlaufen, sind wir natürlich viel zu Hause. Im September hatten wir nur 6 stationäre Krankenhaustage! Das tut ziemlich gut und wir hoffen, dass das auch so bleibt. Die Bestrahlungen gehen nun voraussichtlich noch bis Ende Oktober und danach sollte dann auch wieder ein MRT anstehen.

Ende der Woche steht dann auch der 3. Geburtstag unserer Tochter ins Haus. Dann wird gefeiert!

[jannopeter]

Ihr habt allen Grund zu feiern! Ihr und die kleine Maus macht das echt Super!!

Drück euch die Daumen dass ihr die Bestrahlung weiterhin gut verträgt

LG
Jannopezer

[Auxbuerger]

Ein kleines Update:
Bei der Bestrahlung haben wir mittlerweile 26 Fraktionen hinter uns und es läuft alles sehr gut. Wir sehen keine Nebenwirkungen, aber wir sind immer erst am späten Nachmittag an der Reihe wegen den VRE. Unsere Tochter ist dann abends zu den Bettgehzeiten noch nicht müde, da sie nach der Betäubung noch weiterschläft. Aber OK, sie geht dann halt etwas später erst ins Bett.

Außerdem bekommen wir jetzt wohl doch nur 30 Fraktionen statt 33, da wurde wohl bei der endgültigen Planung noch etwas geändert. Komischerweise habe ich davon erst vorgestern beiläufig erfahren. Hoffe, dass das kein schlechtes Zeichen ist. Da muß ich nochmal nachfragen. Wie dem auch sei, die 30 Fraktionen sind dann am Montag vorbei.

Am kommenden Wochenende ist dann wieder eine Chemo eingeplant, der insgesamt 9. Block dauert aber auch nur 3 Tage. Und danach heißt es Erholen von der Strahlentherapie. Nicht wegen der Nebenwirkungen, sondern einfach, weil meine Frau und meine Tochter dort jeden Tag hin mußten inklusive nicht vorhersehbarer Verzögerungen. Das schlaucht natürlich auch sehr!

Zu guter Letzt: Unserer Tochter wachsen grad die Haare wieder, ein kleiner Flaum ist auf dem Kopf schon zu sehen, ebenso die Brauen. Die Wimpern sind mittlerweile sogar schon 3 mm lang. Das liegt sehr wahrscheinlich an der abgeschwächten Chemo während der Bestrahlung und die werden eventuell auch nochmal ausfallen. Aber meine Tochter freut sich...

[Auxbuerger]

Heute letzter Bestrahlungstermin. Endlich geschafft! Unsere Nachfrage hat auch ergeben, dass 30 Fraktionen von Anfang an geplant waren aufgrund der unmittelbaren Nähe des Hirnstamms.

Die Chemo hat dann auch am Wochenende nicht stattgefunden, weil heute eh der letzte Bestrahlungstag ist und so wird der nächste Block ab morgen starten. Nach meinen Berechnungen sollten wir dann spätestens Ende März mit der Chemotherapie durch sein.

[jannopeter]

Hallo Auxburger,
immer noch fleissig am rechnen?! Auch ich mache das immer wieder - nur leider machen uns oft die Ärzte einen Strich durch die Rechnung - mal positiv mal negativ! Wir dachten dass die Chemo gegen die Leukämie noch bis Ende des Jahres geht - genauer gesagt bis zum 05.01.2014 und hatten uns vorgenommen die Ärzte zu bestechen und pünktlich zum 31.12.13 auf ein neues Jahr ohne Chemo anzustoßen. ABER: die Ärzte haben die Chemo bereits zum 29.09.13 beendet. Genau zwei Jahre nach Diagnose-Stellung - ist wohl bei Leukämie so üblich.

Toll dass die Bestrahlung vorbei ist - das bisschen Chemo schafft ihr auch noch!!! Auch wenn der zarte Flaum sich wieder verabschiedet. Es gibt doch tolle Boshi-Mützen!!!

Also rechen und plan weiter - ärger dich aber nicht, wenn der Plan nicht immer aufgeht!

Liebe Grüße an deine Maus
Jannopeter

[Auxbuerger]

Es stimmt, man soll nicht rechnen! :-) Am 29. sollte der 9. Chemoblock beginnen, aber im KH war kein Zimmer frei. Einen Tag später hats dann aber geklappt. Die Chemo war nochmal reduziert aufgrund der zeitlichen Nähe zur Bestrahlung und so konnten wir am 1.11. wieder nach Hause. Unsere Tochter hat alles gut vertragen uind ist fit.

Dann gestern Schockmoment. Unsere Tochter rennt im Wohnzimmer, rutscht  aus und schlägt mit dem Hinterkopf heftig auf die Kante vom Wohnzimmertisch. Der ist zum Glück aus weichem Holz und hat abgerundete Kanten, aber es bildete sich ein leicht bläulich schimmernder Fleck am Hinterkopf, nahe der OP-Narbe. Sie hat natürlich geweint, aber nach kurzer Zeit war es auch schon wieder vergesse und ihr ging es wieder gut. Ein bißchen Bedenken hatten wir schon, weil sie ja im Zelltief ist und da ist so ein blauer Fleck am Kopf eigentlich gar nicht gut. Und wie reagiert der Tumor auf so einen Stoss.

Abends um 11 wurde unsere Tochter dann in ihrem Bett wach und mußte brechen. Im Zusammenhang mit dem Sturz haben wir dann direkt an Gehirnerschütterung gedacht und sind sofort ins Krankenhaus gefahren. Unsere Tochter war natürlich sehr müde und wollte unbedingt wieder ins Bett. Aber wir mußten sie ja anziehen. Sie tat mir richtig leid. Kleines Kind so wachzumachen und mit ihr durch die Weltgeschichte zu fahren.

Im Krankenhaus hat unsere Tochter aber alles toll mitgemacht. Sie wurde untersucht und der Arzt hat dann eigentlich eine Gehirnerschütterung ausgeschlossen. Er meinte, dazu gehört schon ein Sturz aus mindestens 1m Höhe. Wir sollte dann aber doch eine Nacht zur Beobachtung dableiben. Mit Blutabnehmen, angeschlossener Sättigung, etc. Erst um 1 Uhr nachts war alles erledigt und unsere Tochter konnte dann endlich weiterschlafen.

Heute durfte sie dann auch wieder nach Hause. Alles in Ordnung, abgesehen vom Zelltief so unmittelbar nach der Chemo. Aber das ist bei uns ja Standard. Belohnung gibts heut natürlich auch bzw. war eh für heute geplant. St. Martins Zug mit selbstgebastelter Laterne.

[Hoffnung09]

Ich drück euch ganz fest die Daumen.... ich verfolge eure Geschichte und denke an euch...

Stille Grüsse
Sandra

[Auxbuerger]

Gibt nicht viel Neues zu berichten. Letztes Wochenende war der 10. Chemoblock (bzw. der 4. VAC-Block). Nach der Bestrahlung war dies der erste volle VAC-Block, den wir bekommen haben. Alles gut vertragen, momentan lediglich mittags etwas müder als sonst. Aber kein Erbrechen.

Meine Tochter ist jetzt im Zelltief, Temperatur konstant bei 37,5 - 38°C. Alles noch im akzeptablen Bereich, so dass wir keine Antibiose im Krankenhaus brauchen. Allgemeines Befinden ist ansonsten gut.

Die Haare sind jetzt knapp 3-4 mm lang und fallen noch nicht wieder aus. Lediglich die "Bestrahlungseinflugschneisen" sind noch kahl. Aber da wissen wir ja, das dort das Wachstum nicht wieder sofort einsetzt. Gibt es da irgendwelche Mittelchen, um die Haarwurzeln dort zu pflegen oder soll man das alles sich selbst überlassen?

Heute dann noch einen ambulanten Termin in der Klinik zur Kontrolle. Allen ein schönes Wochenende...

[kakismile70]

Hallo Auxbuerger,
schön, dass eure Tochter soweit stabil ist. Drück euch weiterhin die Daumen.

Zu den kahlen Stellen (du nennst es so herrlich Bestrahlungsschneisen) kann ich dir nur raten, diese mit Salben gegen Verbrennungen einzureiben.
Bei meinem Sohn sind an diesen Stellen die Haare nie wieder nachgewachsen und sie werden es auch nicht mehr. Hier war die Unterhaut so verbrannt, dass sich die Haarwurzeln für immer verabschiedet haben. Also .... vorbeugen ist besser, als abwarten 

Viele Grüsse aus Berlin,
Kathrin

[BabsyO]

Huhu,

bei meinem Papa wurde uns "verboten" die verbrannte Stirn einfach mit etwas einzureiben. Er hat dann ne Spezialsalbe aus der Bestrahlungsklinik mitbekommen. Die hat wenigstens das Spannungsgefühl etwas genommen. Ich würde da auf jeden fall Rücksprache halten.

Ansonsetn Auxberger: ich denke sehr oft an euch (wie an so viele andre hier auch). Meine Tochter ist etwa so alt wie eure...
Aber es liest sich doch insgesamt alles sehr positiv. Ich wünsche euch alles Gute.