Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

[Yvchen]

Lieber Auxbuerger,
ich drück Euch die Daumen, dass die Therapie anschlägt!!!!
Alles erdenklich Gute an Euch!
Yvonne

[jannopeter]

Hallo
es gibt keine offiziell anerkannte Studie zum Thema Weihrauch. Schreib mal an die Hirntumor-Hilfe! Die hatten vor nicht zulanger Zeit einen Artikel zum Thema Weihrauch veröffentlicht.

Weihrauch wirkt wie Cortison - bekämpft das Ödem (die Wasseransammlung) und reduziert dadurch das Druckgefühl im Kopf welches zu Übelkeit und häufig auch zu Müdigkeit führt. Es soll auch wirksam gegen Tumorzellen sein, zumindest deren Neubildung reduzieren.

Es ist kein Wundermittel - aber begleitend sicher sinnvoll. Sprich mal eure Ärzte an! Unsere waren für diese Therapie - die sie selbst nicht empfehlen dürfen, da Weihrauch in Deutschland nicht als Arzneimittel zugelassen ist - sofort zu haben.

Drück euch die Daumen für die kleine Maus
LG
Jannopter

[Anni]

Hallo Auxbuerger,

zum Thema Weihrauch gehen oftmals die Meinungen auseinander. Unsere Tochter bekam damals auch Weihrauch. Dazu solltest du am besten Prof. Simmet anrufen ( einfach mal googln wo er gerade arbeitet) Er hat jahrelange Studien zu Weihrauch betrieben. Er gibt gerne Auskunft am Telefon und ist zb. selbst davon überzeugt, daß Weihrauch sehr wohl auch den Tumor angreift. Fakt ist, es muß indischer Weihrauch sein-kein afrikanischer. Weihrauch wirkt, bis zu einem gewissen Punkt, nachweislich als Kortisonersatz.
Indischen Weihrauch kannst du zum Beispiel schnell und unkompliziert von der Schloss-Apotheke in Koblenz beziehen.
Da der Tumor deiner Tochter in so kurzer Zeit wieder so schnell gewachsen ist, möchte ich dir raten, auch das Medikament Thalidomid bei deinen Ärzten anzusprechen. Hier im Forum gibte einige Beiträge dazu.

Alles Gute
Frank

[anlucky]

Ich wünsche Euch viel Glück, dass die Therapie anschlägt. Das keine Metastasen in der Lunge gefunden worden sind, ist doch schonmal etwas.

[Auxbuerger]

Heute lief auch das Szintigramm. So wie es aussieht, sind kene Metastasen vorhanden. Dann kommt morgen noch eine Hirnwasserpunktion im Rückenmark und danach wird morgen auch die Chemo beginnen.

[BabsyO]

Ach lieber Auxberger...
was so ein junges Leben schon erdulden muss...
Meine Gedanken sind bei eurer kleinen Maus und bei euch. Ich hoffe, dass die Therapie anschlägt.

LG,
Babsy

[jannopeter]

Hallo Ausbuerger,
eure Maus hat mir heute nacht keine Ruhe gelassen.

Auch mein Sohn hatte kurz nach OP und Bestrahlung bereits ein sehr großes Rezidiv. Dises musste aber aufgrund des großen Hirndrucks sofort operiert werden. Danach wurde er in einer Studie in Belgien aufgenommen. Dort wurde eine Immuntherapie von Prof. van Gool durchgeführt. Dazu ist eingefrorenes Tumormaterial notwendig. Vielleicht wäre diese Therapie ja für euch auch eine Option?

Meinem Sohn hat es zumindest noch einen sehr schönen unbeschwerten Sommer geschenkt. Leider konnte er damit nicht geheilt werden, aber ich bin immernoch überzeugt, dass es die richtige Entscheidung war.

Drück euch
Jannopeter

[Auxbuerger]

Heute war der letzte Tag Chemo (Medikamente: VIDE) im ersten Block. Meine Tochter hat alles ganz gut verkraftet. Gut, es gab öfters Übelkeit, gegen die es ein Mittel gab, das ganz gut geholfen hat. Desweiteren hat meine Tochter viel geschlafen, im Grunde während der ganzen Infusionen und dann nachts auch ganz normal. Der Arzt meinte, das ist ganz gut, dann kriegen sie von der Chemo nicht viel mit. So sehe ich das auch. In den Wachphasen war sie meistens ganz gut drauf und hat auch gelacht.

Morgen und übermorgen dann nur noch Spülinfusionen und am Dienstag abend erstmal nach Hause, wenn alles gut läuft.

[jannopeter]

Ich bin froh, dass eure Maus die Chemo verschlafen konnte. Lasst Sie Energie sammeln.

Schöne Tage Zuhause. Denkt nicht an morgen - genießt das Heute!

LG
Jannopeter

[Auxbuerger]

Ich glaub, der Thread sollte auch verschoben werden in den PNET. Oder noch besser eigene Hirntumorgruppe "Peripherer PNET", welcher ja nicht mit dem "ZNS-PNET" verwechselt werden darf.

[fips2]

Hab das Thema jetzt auf deinen Wunsch verschoben. Genauer geht es, offensichtlich nicht und ist nicht sinnvoll. Sorry.

Wir können  nicht für jede Ausnahme eine extra Rubrik eröffnen. Da würde das Forum immer unübersichtlicher. Auch bringt es den Nachteil, dass dann weniger Antworten kommen würden, weil sich dann Keiner, oder zumindest nur Wenige angesprochen fühlen. Antworten, welche wenigstens ein klein wenig mit der Sache tangieren, helfen mehr als gar keine Antworten.
 Weniger ist da oft mehr.

Gruß Fips2

[Auxbuerger]

Morgen noch Spülung und dann wieder nach Hause, so wie es jetzt aussieht. Noch ein bißchen Müdigkeit ist da und die Leukozyten sind auf 2000 runter. Soll wohl kein Problem sein, wenn kein Fieber dazukommt. Daumendrücken

[HeikeD]

Ich drücke alle verfügbaren Daumen!!!

Alles Gute für die kleine Maus!!

LG
Heike

[Auxbuerger]

Meine Tochter darf nach Hause. Leukotzyten sind zwar weiter runter auf 1400, aber ausschlaggebend wird sein, ob sie Fieber bekommt. Wir gehen das "Risiko" ein, Zuhause ist schließlich am schönsten.

Parallel haben wir jetzt einen Schwerbehindertenausweis beantragt, um die ganzen Kosten ein wenig abzufedern. Hinzu kommen Anträge für Fahrtkostenübernahme, weil wir ja auch in der Chemopause oft zum KH müssen zwecks Blutentnahme. Danke hier an den sozialen Dienst im Krankenhaus, der alles sehr gut vorbereitet hat, so dass wir die Anträge nur noch unterschreiben mußten.

Hoffentlich kommen jetzt ein paar entspannte Tage zum Auftanken...

[gaby56]

Lieber Auxbuerger,

voller Traurigkeit habe ich bisher eure Geschichte verfolgt.
Wie schlimm, was so ein kleiner Koerper schon so alles ertragen muss, wobei Kinder vieles besser oder anders wegstecken als Erwachsene. Ihr koennt so stolz sein auf eure Maus und ich wuensche euch alles alles Glueck dieser Welt. Wann immer es notwendig ist, unsere Daumen werden fuer euch gedrueckt sein.

LG an euch und die tapfere Maus
Gaby