Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

[BabsyO]

Habt ihr auch direkt die Pflegestufe mit beantragt?

LG,
Babsy

[Auxbuerger]

Pflegestufe I werden wir beantragen, aber erst warten wir noch ab. Im Moment ist sie ja relativ fit und da würden wir das auch bestimmt nicht bekommen. Aber wenn es ihr schlechter geht, machen wir das sofort.

Der erste Tag zu Hause was so la la. Unsere Tochter hat ein bißchen gejammert, ihre Haut ist ein wenig berührungsempfindlich, sie hat ein paar Schmerzen im Mund beim Essen (Schleimhäute sind aber noch intakt, wir vermuten nächtliches Zähneknirschen) und nachts war sie etwas unruhig. Temperatur hatte sie gestern mittag etwas erhöht, aber am abend wieder unter 37°C. Hoffentlich hat sie heute einen etwas entspannteren Tag...

[BabsyO]

soweit ich weiß, kriegt man bei krankem kind, bei einer solchen erkrankung, immer PFLST 3.

frag mal doso hier im forum, die kann dir da sicher was sagen.

gruss, babsy

[Auxbuerger]

Meines Wissens geht es darum, wieviele Stunden Mehraufwand die Pflege des Kindes beansprucht. Wenn wir zu Hause sind, ist es im Moment ja wie früher. Ganz normale Kleinkindpflege. Erst wenn meine Tochter z.B. nicht mehr alleine essen kann oder nur noch im Bett liegt, dann wird die Pflege zeitaufwendiger. Aber ich hoffe mal, dass es dazu nicht kommt. Der soziale Dienst im Krankenhause meinte aber, Pflegestufe I ist normalerweise drin, aber nicht mehr. Wir werden ja sehen. In der Hauptsache wollen wir aber natürlich, dass unser Kind gesund wird...

PS: Heute auch noch kein Fieber.

[fips2]

Hallo Auxbuerger
Hier ein vielleicht sehr hilfreicher Link für dich/euch:
http://www.krebs-bei-kindern.de/info/merkblatt.php
Es gibt weit mehr Sozialleistungen die in einem solchen Falle zustehen, wie man denkt.

Besonders wichtig in dem Beitrag ist die Info, dass der zuständige Sachbearbeiter bei dem ihr den Antrag stellt, laut SGB euch aufklären muss was euch zusteht und nicht im Interesse des Kostenträgers die Aufklärung zu führen hat. Das heist, dass nicht der Antragsteller für die Vollständigkeit der ihm zustehenden Leistungen und deren Antragstellung zu sorgen hat, sondern der bearbeitenden Sozialbearbeiter, über weitere Leistungen den Patienten, oder dessen Erziehungsberechtigten aufzuklären/ hinzuweisen hat.
  Fehlverhalten/Unterlassen kann ein Dienstaufsichtsverfahren für den Sachbearbeiter nach sich ziehen, falls man ihm eine Unterlassung von Information nachweisen könnte. Man muss ihm nicht gleich drohen, aber fragen ob sonstige, außer den bereits beantragten Leistungen noch zustehen, kann man schon. Schriftlich natürlich

Befreie dich von dem, zwar lobenswerten Standpunkt, die Leistungen, welche euch zustehen nicht einzufordern. Nimm im Interesse deiner Tochter jede Erleichterung für dein Kind und die Familie wahr die du bekommen kannst. Alleine für die Übernahme der Reisekosten, für weiter entfernte Spezialisten zu besuchen und die daraus folgenden Kostenübernahme der Krankenkassen, kann es wert sein zu kämpfen. Gute Kinderonkologen sind rar gesäät. Normale Erwachsenen-Onkologen sind hier oftmals nicht unbedingt geeignet. Der Stoffwechsel von Menschen im Wachstum tickt nun mal anders als der Erwachsener. Also muss auch ganz anders mit den Medikamenten und deren Dosen umgegangen werden. Einfach so nach Tabellen kann man da nicht gehen.

Gruß Fips2

[Auxbuerger]

Danke für den Link! An die ganzen Sachen hab ich noch gar nicht gedacht...

[fips2]

Dann hat mein Post seinen Sinn erfüllt.

[Auxbuerger]

Grade kurz überflogen. Also doch Antrag für Pflegestufe stellen, da das Antragsdatum entscheidend ist. Behindertenausweis und Fahrtkostenübernahme ist schon beantragt, das ganze dauert aber gewiss mit der Bearbeitung.

Auf jeden Fall wertvolle Informationen. Danke auch an die anderen für die Tips. Hier im Forum wird man wahrlich nicht allein gelassen. Danke danke danke!

[Lara]

Hallo Auxebuerger,

es hilft zwar nicht aber wenn Du den Behindertenausweis hast, kannst Du ihn auch als Freibetrag auf deine Lohnsteuerkarte schreiben lassen sowie 900 km x 0,30 Euro für Arztfahrten, mein Mann hat  dadurch 200,-Euro netto mehr im Monat. Ich weiß das es nicht tröstet aber die ganze Situation und die Organisation im Alltag kosten schon einiges, und da können einem manchmal auch solche Beträge helfen. Ich drück Euch die Daumen,dass es Eure Maus schafft.

LG
Lara

[Auxbuerger]

Die Woche über war meine Tochter etwas schlapp, Samstag ging es ihr aber super. Sehr agil und fröhlich. Am Sonntag morgen dann leider 38°C Fieber und nun wieder stationär im Krankenhaus. Behandlung mit Antibiotika und fiebersenkenden Mitteln. Heute ist das Fieber dann wieder gesunken und ihr geht es den Umständen entsprechend gut. Antibiotika muß aber weiter gegeben werden bis Ende der Woche und vielleicht kommen wir dann wieder nach Hause...

[Pem34]

Ach die Arme Maus. Aber gut, dass die Antibiose anschlägt. Drücke euch die Daumen, dass das mit dem nach Hause kommen klappt.

LG
Pem

[jannopeter]

Hallo Auxburger,
dieses ständige Auf- und Ab mit Fieber usw. hatten wir auch. Wir sind immer nachts um 2 Uhr ins Krankenhaus gefahren. Wir haben versucht das Immunsystem unserer Kinder zu stärken. Mit zusätzlicher Gabe von Schüssler-Salzen. Ich weiß, da glauben nicht alle dran aber schaden kann es nicht.

Das einzig tröstliche an diesem ewigen Hin und Her war schließlich, dass wir gelernt haben uns auch auf der Station heimisch zu fühlen. Anfangs konnte ich dort nicht erholen und war ständig furchtbar angespannt. Aber mit der Zeit habe ich dort geschlafen, gegessen und vor allem viel gelesen. Die Gespräche mit anderen Eltern haben mir manchmal geholfen - mich aber auch oftmals furchtbar belastet. Ich kann mich sogar daran erinnern mit meiner Tochter und einem Perfusor einen Spaziergang quer durch den Wald gemacht zu haben. Ich hatte nur immer Angst, dass meine Tochter irgendwann über eine Wurzel fällt. Ist aber nicht passiert. Oder an einem Tag haben wir mit dem Rolli Pfostenumfahren auf dem Unigelände gemacht. Meine Kinder saßen immer abwechselnd im Rolli, weil sie nicht mehr konnten. Aber es hat Spaß gemacht.
Zum Glück ist auf unserer Station die Defise dass die Kinder wann immer es geht heim dürfen. Ich habe zeitweise Perfusoren Zuhause bedient und so die notwendigen Infustionen gegeben. War aber zeitweise mit zwei schwer krebskranken Kindern nicht anderst machbar.

Ich wünsche euch die Kraft - die Tage im Krankenhaus ertragen zu lernen und dann vor allem ganz viele schöne Tage Zuhause.

Lg
Jannopeter

[Auxbuerger]

Ja, so langsam kennen wir auch die Station und alle Patienten.

Wir sind nun schon fast 2 Wochen im Krankenhaus. In der ersten Woche hatte unsere Tochter Fieber und bekam 3x am Tag Antibiotika per Tropf. Sie war sehr lustlos. Seit Anfang der Woche ist das Fieber weg, un dann begann das Warten, dass sich das Blutbild wieder normalisiert. Mittlerweile sind die Leukozyten wieder bei 2000, aber die Granulozyten sind noch nicht alle wieder zu Hause. Daher will man uns auch noch da behalten. Wir hätten eigentlich damit gerechnet, zum Wochenende wieder nach Hause zu können.

Am Montag bekommen wir nun erneut ein ausserplanmäßiges MRT spendiert, weil unsere Tochter keine Treppen mehr steigen mag. Kann an den Zytostatika liegen, aber auch am Tumor, deshalb schauen wir lieber mal nach.

In Kürze steht dann auch der 2. Chemoblock vor der Tür und davor die OP für den Port. Wir haben ja momentan immer noch den ZVK.

Aber jetzt heißts erstmal Daumen drücken fürs MRT, dass da alles OK ist. Aber unsere Tochter ist nun wieder gut drauf, da das Fieber weg ist. Ach ja, und das Augenlid ist nun wieder fast ganz geöffnet. Das ist doch aber ein gutes Zeichen.

[Optimus]

Hallo Auxbuerger,

Meine Daumen sind ganz fest für die kleine Maus gedrückt.

Liebe Grüße
M...

[chucks]

Ich drücke Euch auch sooo sehr die Daumen fürs MRT.
Liebe Grüße
Chucks