Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

[Auxbuerger]

Das gestrige MRT hat gute Nachrichten gebracht. Der Tumor ist kleiner geworden! Zudem sind die Blutwerte wieder in Ordnung, so dass wir gestern abend nach Hause durften.

Freitag geht es dann weiter mit OP für den Port und kurz darauf dann der 2. Chemoblock.

Vielen Dank für alle Daumendrücker!

[anlucky]

Sehr schön, dass die Therapie anschlägt.
Ich drücke die Daumen, dass die OP und der 2. Chemoblock auch ohne Probleme verlaufen!!
Genießt die Tage zu Hause!

[Bea]

Das sind gute Neuigkeiten.

Weiterhin drücke ich Euch fest die Daumen.

Von Herzen alles erdenklich Gute für den bevorstehenden Eingriff und ganz viele glückliche, fröhliche und unbeschwerte gemeinsame Stunden.

LG,
Bea

[Yvchen]

Oh wie toll! Freut mich für Euch!
Weiter so!
Liebe Grüße, Yvonne

[gaby56]

Ach Auxberger,

wie schoen fuer euch.
Ich druecke euch ganz doll die Daumen, dass sich der weitere Verlauf fuer euch ebenfalls so positiv gestaltet und eure kleine Maus das weiterhin so gut wegsteckt.

LG Gaby

[jannopeter]

Kinder sind zum Glück unsere kleinen Stehaufmännchen. Ich konnte es manchmal kaum glauben, was und manchmal auch in welcher Leichtigkeit unsere Süßen so manches wegpacken. Denn so funktioniert zum Glück noch die kindliche und jugendliche Psyche.

Das hab ich überstanden und weg damit in die hinterste Schublade. Dann die nächste Schublade auf und z.B. ab aufs Trampolin.

Ich wünsche eurer kleinen Maus, dass sie bald wieder fröhlich den Garten unsicher macht.

Ich denk fest an euch
Jannopeter

[chucks]

Das sin ja mal gute Neuigkeiten.Schöne Zeit zu Hause und viel Erfolg und Glück für den neuen Chemoblock.

LG

Carola

[Auxbuerger]

Wenn man bedenkt, meine Tochter hatte in den letzten 3 Monaten mehr Narkosen als die restliche Familie zusammen. Schon krass, wenn man sich das durch den Kopf gehen läßt...

Heute war Aufnahme im Krankenhaus, meine Frau hat alles gemanagt. Dank von mir an dieser Stelle, falls Du das liesst, Schatz :-)

2. Chemoblock wird hoffentlich nicht so schlimm. Am besten meine Tochter schläft wieder viel. So wär es am besten, denke ich. Macht auch nicht so viele böse Erinnerungen für sie später mal. Neben der körperlichen Heilung meine andere große Sorge. Wie wird sie sich psychisch und seelisch verändern durch die Therapieerfahrung? Wir haben ein fröhliches, aufgewecktes und kluges Kind (ich weiß, das sagt jeder). Das sehe ich als die Aufgabe der Eltern an. Kümmern, kümmern, kümmern, da sein, trösten, gut zureden, und einen sicheren Hafen im Sturm bieten. Spaß haben, auch wenn man müde ist. Jeden Tag geniessen... Leben "gesunde" Familie eigentlich intensiver? Ich glaub es fast nicht...

[gaby56]

Ne Auxberger, mit Sicherheit tun sie das nicht.
Erst durch schlimme Krankheiten, egal welcher Art, werden andere Prioritäten gesetzt. Man bekommt einen völlig neuen Blickwinkel fürs Wesentliche und das ist auch gut so.
Ich wünsche euch als Familie alles Glück dieser Welt und für eure kleine Maus nur das Beste.

LG Gaby

[Bea]

Hallo Auxbuerger,

ja, ich denke schon, dass sie diese Therapieen und auch die Narkosen in sich tragen wird. Aber ich glaube auch, dass man an diesen Erfahrungen mit der Unterstützung, die ihr bietet, wachsen kann.

Man nimmt als Kind an, gibt aber auch wieder zurück. Sie erlernt Selbstverständlichkeiten, die im Leben leider nicht immer gegeben sind.
So schlimm es objektiv ist - gar keine Frage - sie wird für sich auch ihre Vorteile daraus ziehen.

Vor Euch habe ich sehr großen Respekt! Ein Kind, welches man in dieser Situation noch als fröhlich und klug bezeichnen kann ist für mich ein kleiner Mensch, der getragen wird und dem man es ermöglicht so zu sein, wie er mag und kann.

Von Herzen wünsche ich Euch Kraft, die Möglichkeit auch mal an Euch zu denken ( und sei es nur kleine Gemeinsamkeiten für Dich und Deine Frau) und dass die Therapie "leicht" zu ertragen ist und einen sehr großer Erfolg wird.

Herzliche Grüße,
Bea

[Doso]

Hallo,
ich bin mir sicher jedes Kind ist anders, aber vll hilft es Dir zu hören wie es mit unserer Tochter ist.
Emilia macht dieses ganze hin und her ebenso wie die Narkosen und Chemo nun schon seit Dezember 2010 mit und sie ist nach wie vor ein aufgewecktes, kluges und sonniges Kind. Ich glaube das unsere Mädels gar nicht verstehen wie krank sie sind und somit auch die psychische komponente nicht so sehr zum tragen kommt.  Ich drücke die Daumen für den 2. Chemoblock,  aber ich bin mir sicher auch diesen wird sie gut meistern.
lg
doso

[Auxbuerger]

Der 2.Chemoblock ist gestern zu Ende gegangen. Dieser lief sehr viel besser als der 1. Block. Übelkeit und Müdigkeit waren gar nicht vorhanden, unsere Tochter war vielmehr sehr lebhaft und "normal". Sie hat sich nur einmal übergeben, als sie ihre Medizin (gegen Verstopfung) schlucken mußte. Diese mag sie nicht und hat dann provozierend gewürgt. Hatte mit der Chemo eigentlich nichts zu tun.

Temperatur war auch normal um die 37°C, lediglich gestern abend gings auf 38°C hoch. Hoffentlich war das nur ein Ausreisser. Heute und morgen wird gespült, und wenn kein Fieber da ist, dürfen wir auch schon wieder nach Hause. Soweit alles gut!

Aber so langsam machen wir uns ein wenig Gedanken um die Strahlentherapie. Wie sind da eure Erfahrungen, insbesondere bei kleinen Kindern. Unsere ist jetzt 2,5 Jahre alt. Die Nebenwirkungen sind uns ja bekannt. Aber wie sieht es in der Realität aus. Verlernen Kinder irgendwelche Fähigkeiten nach der Bestrahlung? Unsere kann schon ganz gut zählen, mehrere Lieder auswendig, kann 2-3 Buchstaben schreiben. Wer von euren Kindern hatte Schäden, die sich auch bemerkbar gemacht haben? Gibt es auch schon beobachtbare Langzeitschäden?

[jannopeter]

Lieber Auxburger,
mach dir heute noch keinen Kopf über die Langzeitfolgen! Diese kommen oder kommen hoffentlich nicht. Du und wir hatten jetzt keine andere Wahl als Bestrahlung. Ich habe den Arzt gefragt - was muss ich jetzt wissen und er hat mich dann konsequent über die Gefahr und meine mögliche Verhaltensweise bei z.B. einem epileptischen Anfall aufgeklärt. Den Rest habe ich sozusagen "blind" unterschrieben.

Meine Tochter und mein Sohn haben die Bestrahlung gut überstanden. Beide haben dabei keine geistigen Schäden davon getragen. Mein Sohn war sehr müde und hatte nachts Schlafprobleme - meine Tochter hat alles problemlos überstanden. In dieser Phase war uns das bereits angesprochene Weihrauch als Cortisonersatz wichtig. Zusätzlich bekamen beide Selen. Natürlich waren meine "Kleinen" mit 10 und 12 Jahren schon etwas älter.

Ich drück euch die Daumen.
LG
Jannopeter

[Auxbuerger]

Ein kleines Update für zwischendurch. Letzten Dienstag wurden wir planmäßig in die Chemopause entlassen. Alles gut soweit und ein paar schöne Tage zu Hause gehabt.

Am Samstag hat sich dann im Tagesverlauf Fieber angekündigt und am späten Abend sind wir dann auch mit über 38°C ins Krankenhaus zurück. Jetzt also wieder Antibiotika und warten, bis das Fieber wieder runtergeht.

Ende April/Anfang Mai sollte dann der 3.Chemoblock starten. Wenn man bedenkt, vergeht die Zeit ja wie im Flug.

[Auxbuerger]

Seit dem 2. Chemoblock bekommt meine Tochter auch täglich subkutane Spritzen ins Bein, um den Wiederaufbau des Blutbilds zu beschleunigen. Dies funktioniert in meinen Augen auch ganz gut. Die Leukozytwerte steigen schneller als nach dem 1. Block.

Desweiteren bekommt sie noch ein homöopathisches Mittel zur Unterstützung, sowie Ampho-Moronal und Cotrim, um Mundpilze, etc. zu vermeiden.

Heute lief auch mal endlich die Augenuntersuchung, um die wir so lange gebeten haben. Ist vielleicht erstmal nicht so wichtig neben der Chemo, aber wir wollen auch hier möglichst früh eine Therapie einleiten, wenn möglich. Ich habe ja geschrieben, dass sich das Augenlid wieder fast komplett hebt, aber das linke Auge weiterhin nicht komplett nach außen und oben bewegen kann. Der Augenarzt meinte dann auch, dass sich der Nerv auf dem Weg der Besserung befindet und auch die Augenbewegungen sich wohl wieder normalisieren werden im Laufe der Zeit. Zur Unterstützung kleben wir dann 1 Stunde täglich das gesunde Auge zu.

Ansonsten hat meine Tochter noch Temperatur, schwankt am Tage zwischen 38 und 39°C. Aber sie bekommt ja noch Antibiotika. Jedenfalls werden wir am Wochenende wieder tagsüber nach Hause fahren. Das tut ihr bestimmt gut.