HirnTumor-Forum

Autor Thema: Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)  (Gelesen 352446 mal)

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #45 am: 10. März 2013, 14:11:09 »
So, morgen gehts los. Eine Woche Voruntersuchungen im Krankenhaus. Der ganze Körper soll gescannt werden, meine Tochter kriegt nen Port, etc.

Wir hatten knapp 2 Wochen Ruhe zu Hause, gleich gehts nochmal zur Eisdiele und dann beginnt der Ernst des Lebens...

Offline HeikeD

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #46 am: 10. März 2013, 15:10:41 »
Lieber auxbuerger,

Ich wünsche euch einen schönen Nachmittag in der eisdiele. Das wird der kleinen maus gut gefallen.

Viel Kraft und alles, alles Gute.

LG
Heike
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

Offline anlucky

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #47 am: 10. März 2013, 15:13:55 »
Hallo Auxbürger,

laßt Euch das Eis schmecken.
Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr keine weiteren bösen Ergebnisse bekommt.
Auch wenn die Prognose statistisch gesehen nicht besonders gut aussieht, so darf man die Hoffnung nicht verlieren. Vielleicht gehört Eure Tochter irgenwann zu den" Mutmachern ".
LG
anlucky

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #48 am: 11. März 2013, 20:57:41 »
Heute haben wir erfahren, dass unsere Tochter wohl nicht den ZNS-PNET an sich hat, sondern den peripheren PNET mit Tumor im Kopf. Dazwischen liegen wohl Welten und für uns bedeutet es, dass es zwar schlimm ist, aber nicht so schlimm wie ein Glio.

Offline chucks

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #49 am: 11. März 2013, 23:00:24 »
Hallo Auxburger,

ich möchte nur sagen, dass ich Euch alle Daumen drücke, dass Eure Maus alle Chancen dieser Welt hat, diesen Tumor zu besiegen bzw. ihm ganz lange Zeit Einhalt zu gebieten. Auch wenn ich nicht oft in Eurem Thread schreibe, weilmir einfach die Worte fehlen...bei dem dem was Ihr durchmacht, will ich, dass Ihr wißt, dass ich/wir (meine Familie) an Euch denken.

Alles erdenklich Gute.

Chucks

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #50 am: 12. März 2013, 08:32:47 »
Lieber Auxburger,
ich finde in eurem Verhalten soviele Parallelen zu uns! Geniest das Leben und ertragt den Rest. Dieser doofe Rest soll nicht unser Leben bestimmen. Mein Sohn hatte von der Diagnose bis zu seinem Tod gerade mal 13 Monate zu leben. Aber davon haben wir fast jeden Tag genossen!

Wir mussten oft von heute auf morgen unsere Pläne umschmeissen, weil aus diesem oder jenen Grund etwas nicht ging - aber wir haben neue gemacht. Statt Rad zu fahren - ging wegen eines Gesichtsfeldausfalls nicht mehr - haben wir uns ein Kanu gekauft und so gemeinsam Touren gemacht. Dies sind die Momente und Erinnerungen, die mir auch jetzt noch mein Leben lebenswert erscheinen lassen - ich kann sagen immer alles für meinen Sohn getan zu haben.

In Bezug auf die Behandlung: tue alles womit du - und vor allem deine Tochter - sich gut fühlt. Informier dich und diskutier mit den Ärzten. Zwei wachsame Augen sind immer wichtig, dann lernst Du deine Tochter und die aktuelle Lage einschätzen. Ich wurde irgendwann von den Ärzten gefragt wie ich die Situation einschätze und ich wusste meist im Voraus, welche Medikamente ich gleich empfohlen kriege. Wenn Du Entscheidungen treffen musst, dann durchdenk sie gründlich - aber eine einmal getroffene Entscheidung solltest du dann möglichst nichtmehr hinterfragen, denn das raubt Energie.

Ich wünsche Dir und deiner Maus alle Kraft der Welt. Macht das Beste draus.

LG
Jannopeter

Offline Pem34

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #51 am: 12. März 2013, 11:07:35 »
Hallo Auxbuerger,

was die gemeinsame Zeit angeht, da kann ich mich Jannopeter nur anschließen. Wir haben auch immer das getan, was noch ging. Bei uns war ja zwar ein Glück nicht unser Kind betroffen, aber eben mein Mann (Papa unserer Tochter). Wir haben uns auch in den letzten 3 1/2 Jahren Pflegezeit niemals als Familie aufgegeben!!!

Sind mit dem Auto in Urlaub gefahren, haben uns dort eine behindertengerechte Wohnung gemietet, haben uns vor Ort einen Rollstuhl gemietet, haben meinen Mann mit an den Stand genommen. Das liebte er sehr und hat den Sand und die Wärme genossen, trotzdem er nichts mehr gesehen hat. Ich habe meinen Mann und meine Tochter im Huckepack mit dem Rollstuhl durch die Gegend geschoben und wir hatten trotz allem Spaß. Haben als Familie Stadt, Land, Fluss gespielt. Zuerst konnte noch jemand die Lösungen für meinen Mann aufschreiben, später war er nur noch dafür zuständig, das Alphabeth durchzuzählen... immer so, wie es die Situation halt zugelassen hat.

Im letzten halben Jahr ging leider nichts mehr außerhalb unseres Zuhauses. Aber auch da... wir haben meinen Mann immer mit auf die Terrasse buchsiert, teilweise unter Aufwandt unserer letzten Kräfte, nur damit er bei uns sein konnte. Und auch ich möchte keinen Tag davon missen.

Ich wünsche euch ganz, ganz viel Zeit miteinander und kann mich Jannopeter ebenfalls nur anschließen, was die Entscheidungen über Behandlungen und Medikationen angeht.

GLG
Pem

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #52 am: 13. März 2013, 07:57:02 »
Den Port haben wir gestern nun doch nicht bekommen, weil zwischendurch ein Notfall hereingekommen ist. Also wird mal schnell alles verschoben. Ärgerlich! Jetzt kriegen wir den Port nächste Woche.

Heute ist aber MRT und CT dran. Es muss geschaut werden, ob der periphere PNET/Ewing-Sarkom in die Lunge etc. gestreut hat. Hoffentlich bleibt uns das wenisgstens erspart. Ohne Metastasen ist der Krebstyp eigentlich gut behandelbar.

Offline HeikeD

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #53 am: 13. März 2013, 08:52:41 »
Lieber Auxbuerger,

ich drücke die DAumen fürs MRT / CT!!

Das muss einfach gut werden!!!!

LG
Heike
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Phil Bosmans

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #54 am: 13. März 2013, 11:13:50 »
Meine Tochter klagt seit einiger Zeit immer, dass sie so müde sei. Gestern hat sie dann auch am Nachmittag 1-2 Stunden geschlafen, obwohl sie sonst keinen Mittagschlaf mehr macht.

Was ist eigentlich die Ursache für die Müdigkeit bei einer Krebserkrankung?

Offline Lara

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #55 am: 13. März 2013, 11:30:01 »
Hallo Auxelberger,

als erstes einmal drück ich Euch die Daumen, das es noch keine Metastasen gibt.

Ich weiß leider nicht so genau warum man so müde ist aber ich glaube der Körper weiß wenn er Krank ist brauch er Ruhe, wenn man schläft verbraucht man nicht soviel Energie und die Energie die man hat kann man vielleicht sinnvoller im Kampf gegen die Krankheit einsetzen oder wie bei Euch jetzt  zur Wundheilung. So eine OP muss der Körper erst mal verarbeiten.
Durch die Chemo und Bestrahlung wird die Müdigkeit noch mal mehr, war bei uns so. Auch da hat der Körper von innen einiges zu tun was sicherlich viel Energie kostet.
Ich denke das was der Körper Deiner Kleinen jetzt leistet ist Schwerstarbeit.

Liebe Grüße
Lara

Offline Pem34

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #56 am: 13. März 2013, 11:35:51 »
Lieber Auxbuerger,

um die Müdigkeit würde ich mir jetzt nicht so viele Gedanken machen. Mittagsschlaf in dem Alter ist noch was völlig Normales. Meine Tochter war gesund und hat diesen trotzdem bis zum Schuleintritt gebraucht. Wir haben ihr wg. Schule mühsam abgewöhnt... und dann in der 1. Klasse haben sie sogar in der Schule Mittagsschlaf gemacht... und die Erziehrin sagte: Die schlafen alle, so kaputt sind sie!

Eure Tochter hat einen Kampf durchzustehen, da denke ich, wird der Körper sich seine Energie einteilen. Das ist der Vorteil am Kind-sein. Wenn ein Kind müde ist, versucht es das nicht zu überspielen wie ein Erwachsener, sondern schläft. Und das ist auch gut so.

Drücke euch die Daumen für das MRT!

LG
Pem

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #57 am: 13. März 2013, 13:18:19 »
Grad hat meine Frau angerufen: In der Lunge sind keine Metastasen, aber der Tumor im Kopf ist nun gewachsen und fast wieder so groß wie vor der OP. D.h. die Chemo wird schon am Freitag gestartet. Hoffentlich schlägt die Therapie auch an...

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #58 am: 13. März 2013, 14:41:16 »
Hallo Auxuerger,
sch...
ich hatte leider schon so was vermutet - Müdigkeit kann mit Hirndruck zusammen hängen. Wir haben hierbei gute Erfahrungen mit Weihrauch gemacht. Sozusagen als ungefährlicher Cortison-Ersatz.

Ich bin auch davon überzeugt, dass im Herbst der Tumor meiner Tochter durch die erneute und dann auch wieder regelmäßige Einnahme von Weihrauch verschwand.

Wünsch euch viel Kraft - für alles was da kommt. Kannst mich jederzeit auch mittels PN anschreiben.

LG
Jannopeter

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #59 am: 13. März 2013, 14:44:04 »
Hilft Weihrauch bei allen Tumorarten oder nur beim Glio? Ich dachte immer, damit bekämpft man ein paar Symptome, nicht aber den Tumor selber?

 



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