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Autor Thema: Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)  (Gelesen 352440 mal)

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #210 am: 03. August 2014, 22:02:50 »
Das Szintigramm und die weiteren Untersuchungen sind gut verlaufen. Die Ärzte haben festgestellt, dass unsere Tochter eine herabgesetzte Knochendichte hat, sehr wahrscheinlich als Folge der Chemotherapie.  Nennt sich Osteopenie.

Aufgrund von MRT und Szintigramm sind die Ärzte sich einig, dass es sich bei der Auffälligkeit am Unterschenkel um einen Anbruch des Wadenbeins handelt, der aber bereits verheilt ist. Bei einer mangelnden Knochendichte kann so ein Anbruch sehr leicht durch Toben passieren. Und dadurch, dass das Wadenbein nicht so viel Gewicht trägt, kann ein Anbruch hier sehr leicht übersehen werden. Wir haben das ja auch nur 3 mal an dem Humpeln erkannt, dass kurzzeitig auftrat.

Ein Tumor sieht auf dem Szintigramm auch wohl anders auf, und da keine weiteren Auffälligkeiten im Körper erkennbar sind, wird ein Rezidiv mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen. Unsere Tochter hat auch keinen Druckschmerz mehr im Unterschenkel.

Als wir die Nachricht bekommen haben, waren wir natürlich sehr erleichtert. Wir waren ja bereits sicher, dass wir einen Rückfall haben. Und dann auf einmal wie aus heiterem Himmel Entwarnung. Das Gefühl kann man nicht beschreiben. Wir sind überglücklich. Vielen Dank für euren Zuspruch.

Offline BabsyO

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #211 am: 03. August 2014, 23:38:01 »
Ich freu nicht sehr mit euch :)
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Hoffnung09

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #212 am: 04. August 2014, 11:08:03 »
Da bin ich erleichtert über diese Nachricht....

Geniesst die Zeit zusammen.

Alles Liebe und Gute wünscht euch
Sandra

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #213 am: 04. August 2014, 11:16:19 »
Hallo Auxbuerger,
da bin ich aber echt froh. Meine Tochter hatte ähnliches - auch Nebenwirkung der Chemo oder vielmehr des Cortisons - so wird vermutet. Allerdings in Extremform; bei ihr sind teilweise wohl Knochenteile abgestorben - man spricht von Knochennekrose.

Wir haben hier recht gute Erfahrungen mit Vitamin D (Dekristol) und Calzium gemacht. Der Arzt war recht erstaunt wie weit sich manche Knochenbereiche erholt haben. Außer der ursprünglichen eingebrochenen Stelle im Kniegelenk kam dann auch keine weitere Bruchstelle mehr dazu.

Hoffe für euch, dass sich die Knochen eurer Tochter - sie ist ja noch um einiges jünger - noch besser regenerieren.
LG
Jannopeter

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #214 am: 04. August 2014, 13:24:29 »
Calzium und Vitamin D habe ich auch schon gelesen. Wir haben ja demnächst noch einen Termin beim Orthopäden und den werden wir mal fragen. ob schon was wegen der Osteopenie unternommen werden soll.

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #215 am: 24. August 2014, 22:11:28 »
So, in Kürze werden wir unsere Familienkur antreten. Wir freuen uns alle sehr und hoffen auf gute Erholung von den letzten 20 Monaten.

Unserer Tochter geht es sehr gut, sie ist fröhlich und genießt die Kindergartenzeit. Wir versuchen sie wegen ihrer Knochen ein wenig zu schonen, nicht dass da noch ein Bruch auf sie zukommt.

Mittlerweile bekommt sie auch Vitamin-D-Tabletten, um die Knochendichte wieder zu normalisieren. Nach der Kur sehen wir dann weiter.

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #216 am: 25. September 2014, 11:48:56 »
Seit 2 Tagen sind wir wieder aus der Kur zurück. Es waren meist schöne 4 Wochen Erholung, Sport und Familienleben.

Unsere Tochter hat sich dort gut erholt, sie kann nun richtig gut rennen, und auch bei der Kondition wurden Fortschritte gemacht. In der letzten Woche hat sie aber leider wieder etwas Probleme mit ihrem Bein bekommen. Sie humpelte morgens teils sehr stark, was sich aber gegen nachmittag wieder normalisierte. Erneute Röntgenaufnahmen von Unterschenkel und Fuß, sowie Ultraschall von der Hüfte haben keine Klärung gebracht, der Arzt konnte keine Ursache festestellen. Eventuell doch Wachstumsschmerz?

Naja, aber alles in allem war es eine schöne Zeit. Kann ich jedem nur empfehlen.

Ende übernächster Woche steht dann auch bereits das nächste Kontroll-MRT an. Noch verspüre ich keine Nervösität, aber das ändert sich bestimmt bald. Hoffentlich ist alles gut...
« Letzte Änderung: 06. Oktober 2014, 09:15:14 von Auxbuerger »

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #217 am: 13. Oktober 2014, 09:12:43 »
Das MRT am Donnerstag ist gut verlaufen. Weiterhin alles prima, auch der Resttumor (Narbengewebe, ohne Kontrastmittelanreicherung) schrumpft. Wir sind erleichtert und glücklich

Offline HeikeD

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #218 am: 13. Oktober 2014, 11:31:42 »
Ich kann dir gar nicht sagen, wie sehr ich mich für euch alle freue!

Weiter so!
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #219 am: 13. Oktober 2014, 21:03:05 »
Mensch, das sind ja gut Neuigkeiten!!!

Freut mich so sehr, kann Dir gar nicht sagen, wie sehr!!!

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #220 am: 14. November 2014, 14:01:34 »
Die weitere Untersuchung der Osteopenie hat ergeben, dass unsere Tochter zuviel Phosphat über die Nieren ausscheidet. Vitamin D und Phosphat werden für den Knochenbau benötigt.

Neben den bereits verschriebenen Vitamin-D-Präparaten bekommt unsere Tochter nun auch Phosphate. Die Ärzte gehen davon aus, dass die Nieren noch durch die Chemo beeinträchtigt sind. Das kann sich im Laufe der Zeit wieder normalisieren, muß aber weiterhin beobachtet werden.

Ihr gehts aber gut und sie macht viel Freude...

Offline KaSy

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #221 am: 14. November 2014, 19:15:24 »
Oooh, das klingt so gut, dass die Ärzte sich so für Eure Kleine einsetzen.
Sie macht Euch jetzt viel Freude.  :)
Was wird das erst werden, wenn sie (und Ihr) die Krankheit und ihre Folgen hinter Euch lassen könnt!  :D
Das wünsche ich Euch von ganzem Herzen.
Es ist so wunderbar, Kinder aufwachsen zu sehen.
Bei Euch ist es ein besonderes Wunder!
Viel Freude beim Genießen Eurer Kleinen!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #222 am: 09. Februar 2015, 08:38:33 »
Nach langer Zeit mal wieder ein Update. Unserer Tochter gehts gut, die temporären Schmerzen im Bein sind soweit verschwunden.

Ansonsten haben wir einen ganz normalen Alltag mit Kindergarten und Freizeitbeschäftigungen. Unsere Tochter macht nachmittags noch ein bisschen Kampfsport, geht zum Tanzen und medizinisch läuft noch die Ergotherapie. Alles, um die Muskulatur zu stärken.

Das mit dem Wachstum ist noch in Beobachtung, hier gibt es nicht viel Neues zu berichten. Wir haben ja noch die Vitamin-D und Phosphat-Präparate. Nächste Woche Dienstag haben wir dann auch unser nächstes Kontroll-MRT. Die Anspannung ist natürlich jetzt wieder ein wenig höher, aber das kennt ihr ja alle selber. Ich melde mich dann wieder, wenn es Ergebnisse gibt.

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #223 am: 09. Februar 2015, 09:51:35 »
Drück euch die Daumen dass alles weiter positiv - für euch- bleibt.
LG
Jannopeter

Offline Lara

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #224 am: 09. Februar 2015, 21:24:49 »
Meine Daumen sind euch sicher.

LG
Lara

 



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